更新时间：2025-03-03 17:35:19
封面
版权信息
主编简介
前言
第一部分 患者调研
一、罕见病患者调研概况
二、罕见病患者基本信息
三、罕见病患者的就诊经历
四、罕见病患者治疗情况
五、罕见病患者的家庭和经济情况
六、罕见病患者医疗费用支出及其支付意愿
七、罕见病患者及其主要照顾者的生活质量及社会支持
八、小结
第二部分 医务工作者调研
一、医务工作者基本信息
二、人口学信息
三、小结
第三部分 患者组织调研
一、调查对象概况
二、运营管理
三、财务状况
四、活动/项目开展情况
五、对外合作情况
六、当前问题与未来展望
七、小结
第四部分 比较患者、医务工作者和患者组织
一、患者与医师
二、患者与患者组织
三、医师与患者组织
四、患者、医务工作者和患者组织对于罕见病相关政策的建议
报告总结
一、调研发现的主要问题
二、针对相关问题的建议
参考文献
