进展缓慢让我受益
我是在芝加哥大学做人工耳蜗植入的研究项目,该学校位于芝加哥南部,这个地区经常会爆发一些因居民受到不平等待遇而引起的示威活动。在做项目研究前,我发现这个地区的聋儿家庭承受着来自社会和经济的双重压力,聋儿和家人之间的交流也可谓困难重重。这对我和研究团队来说无疑是一次严峻的挑战与机遇。这次经历也改变了我的思维方式和职业规划。
20世纪60年代末期,是人权冲突最激烈的时期,当时我还是个小孩子。我母亲是马里兰州巴尔的摩市的一名社会工作者。有一年年底,母亲被派去秘鲁做一个在利马贫民窟建立未成年人庇护所的研究项目,她也带着我一起过去了。一次她编了一个铝制背篓让我坐进去,然后背着我翻山越岭,当地的居民好奇地看着我们,他们或许从没有见过别的外国人这样做过。后来,妈妈告诉我,她做的远不及她学到的多。对没有机会学习的孩子来说,他们的潜力是无穷的。我后来面对自己的患者也有同样的感受。在研究项目开展初期,我几乎对人工耳蜗植入一无所知,这是我最大的障碍。
事实上,我在芝加哥大学的人工耳蜗植入项目开展得很缓慢。我以为患者会排着长队前来咨询,但是他们并没有像我想的那样如在商场大甩卖般纷至沓来。但正是这样缓慢的进展让我发现了一个被忽略的关键问题。
来咨询的患儿实在屈指可数,人少我就有充足的精力给他们父母般的关爱,我留意着他们每天的点滴变化,嘴角扬起的第一丝微笑或人生迈出的第一个步子。每每看到这些,我由衷地感到骄傲。人工耳蜗植入后要进入“激活”状态,即启动患儿的耳蜗装置,每次这样的重要时刻,我都会亲自到场。当患儿听到声音时,我像他们的父母那样欣喜若狂,然而,当患儿的植入术完全没有达到预期效果时,我会非常悲伤难过。
人工耳蜗植入后出现的问题也不少,比如声音的延迟反馈;患儿听到有人叫自己名字时毫无反应;说话或者读书时发音迟缓。更让人费解的是,起初情况很相似的几个小孩,做出的反应却截然不同。在寻找答案的过程中,我很偶然地走进了先天性聋儿的世界。
曾经我把观察患儿们看作一项科学研究,从不会把它看作一件有趣的事情。包括我在内的很多学术界人士都认为,有足够大的数据支撑的科学研究才足以支持或者反驳某个立场,才有所谓的说服力,才是“真科学”。但我慢慢地意识到若不顾及自己在研究中的个人感受,一味追求所谓的大数据,反而会让我们忽略一些重要的发现。