口述历史与医学研究

挑战精神疾病患者的刻板印象：精神分裂症口述历史项目

特蕾西·麦克唐纳 琳达·克莱恩

摘要：讲故事行为可能是对基本的人性价值的赋权和确认，如果故事讲述者是那些社会中未被倾听的人，其意义更是如此。因为误解和恐惧，精神分裂症患者是一些最容易遭受污名和未被倾听的个人。精神分裂症口述历史项目（The Schizophrenia Oral History Project）于2011年发起，它为精神分裂症患者提供了分享他们生活故事的平台，其目标是利用共享的人性（shared humanity）来挑战针对这种严重的精神疾病患者的刻板印象。由于这些刻板印象，精神分裂症患者被认为是长期迷失自我、缺乏自我意识、没有同情心、无心奉献社会，并且会对他人实施暴力。到目前为止，我们已经收集了挑战这些刻板印象的40位精神分裂症患者的生活故事。在本文中，我们提供了来自10位讲述者的生活故事摘录，试图说明他们为了挑战这些刻板印象而希望被理解和分享他们的故事的心愿与渴望。同时，本文也会讨论精神分裂症口述历史项目对于讲述者和倾听者的积极影响。

关键词：精神分裂症；刻板印象；羞辱；精神疾病；口述历史

精神分裂症是一种严重的终身精神疾病，其患者数量大约占18岁以上人口的1.1%。换句话说，全世界精神分裂症患者达到2100万人，其中美国有250万人，而中国有600万～1200万人。在世界发达国家中，精神分裂症位列十大致残原因之一。

《精神障碍诊断和统计手册》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，第5版）将精神分裂症归类为一种具有阳性症状和阴性症状的精神障碍。阳性症状是指功能过度，而阴性症状是指功能缺陷。阳性症状的例子包括幻觉——不是由感官刺激所引起的感官体验，比方说“听到”头内部的声音；它还包括错觉——与现实脱节的想法，例如相信一个人是上帝或者认为政府有意要伤害自己。而阴性症状通常表现为在照顾自己的日常活动中动机困难或受限。

一 与精神分裂症相关的羞辱

由于这种疾病的症状包括感知和认知扭曲，人们常常认为精神分裂症患者不可预测并且不够可靠。从历史上看，或许没有哪一类人群比精神病患者受到的羞辱更多，这种情况对于精神分裂症患者尤其如此。由于担心受到羞辱，他们害怕并且躲避人们。他们从友谊和更加放松的社交关系中被隔离出来，变得孤立，无人理会。

社会大众常常会羞辱他们误解的东西，而精神分裂症就是一种被误解的疾病。尽管精神分裂症的字面意思是“分裂的思维”，但并不是说在这种紊乱中人们会表现出多重性格，这是一种常见的误解。羞辱也来自刻板的误解。

第一种刻板印象是，精神分裂症患者长期困惑并且迷失方向，他们不知道周围发生了什么事情，不能与世界互动。这导致了进一步的误解，即那些精神分裂症患者并不知道他们正在被人取笑或遭受其他形式的苛待。这也表明，精神分裂症患者意识不到针对他们的羞辱。虽然这种紊乱可能会造成一段时间的困惑以及与外界的联系困难，但是精神分裂症只是一种阶段性紊乱。这意味着，一个人既可能经历急性期的症状，也可能经历完整的联系和意识阶段。

第二种相关的刻板印象是，精神分裂症患者无法感同身受。如果有人被认为与外界断绝关系，那么他们当然就会被认为是脱离他人，不能形成任何社会联系，更不用说同情心和深切的情感纽带。确实，与偏执型精神分裂症（paranoid schizophrenia）斗争的人群（这是一种具有极度怀疑症状的疾病）与他人之间的联系有限，因为他们无法培养对彼此的信任感。紧张型精神分裂症（catatonic schizophrenia）患者也是如此（这种精神分裂症不那么常见，患者缺少个体反应，比如平稳的情绪，甚至无法进行语言交流），不能与他人交流和联系。但是，并非所有的精神分裂症患者都有这种困难，或者他们只在某些阶段表现出来，而很多人是可以与他人形成长期的、令人愉快的社会联系和情感联系的。有时候，阳性症状可能会导致他们难以处理社会暗示，有时阴性症状会导致他们难以按照社会利益行事；然而，这些症状并不总是存在，特别是对于那些稳定接受药物治疗的患者。

第三种，也许是最普遍的刻板印象，精神分裂症患者有暴力倾向而且危险。确实，少数精神分裂症患者可能会变得很暴力，不过这是例外，并非所有患者都如此。对那些具有暴力倾向的严重精神病患者来说，暴力的最强预测指标不是精神疾病，而是酒精服用，这是美国社会普遍使用的暴力预测指标。事实上，精神分裂症患者成为暴力受害者的可能性要比施害者高14倍。这可能是因为，表现出明显的精神病症状的人群看起来可能是一个“容易的目标”。例如，相对于一个偷外套或者鞋子的社会上的小偷来说，在街上自言自语的人看起来更可能是一个容易的目标。此外，由于精神分裂症患者有时可能穿着或行事的方式不同寻常，所以他们可能会显得与众不同，而社会上的反社会成员则可能通过虐待那些看似不同的人而获得快乐。

由于大众媒体的过分渲染，长久以来，具有暴力特征这种刻板印象一直是美国社会中有关精神病患者的主导叙述。关于那些少数患者的暴力行为，特别是那些伤害群体的报道，已经成为新闻中最常见的故事，这些故事占据着无数个小时的广播时长以及成千上万页的印刷版面。这些悲剧性的故事之所以被报道，是因为它们充满了戏剧性，而戏剧性的事件会吸引美国民众的眼球。人们会认为更精确的有关日常奋斗或收益微薄的故事枯燥无味，因此无人报道。而且不幸的是，因为主导叙述是大多数美国人所能接受的关于精神疾病“教育”的唯一形式，人们已经认为它就是事实。

这种个人具有暴力特征的误解，被认为是构成对精神疾病患者羞辱的一个重要组成部分。数十年来，美国社会一直存在着对精神分裂症患者的羞辱现象。虽然在教育人们关于精神疾病成因方面有所改善，但是从1950年到1996年，对精神疾病患者的羞辱率还是有所上升。虽然这些研究人员确实看到了认同多种精神疾病的趋势，以及人们越来越倾向于将精神疾病确定为可能发生在“自己”身上的事情，但是他们也发现这些趋势并没有扩展到诸如精神分裂症的精神障碍患者身上。作为一个社会整体，美国人仍然误以为精神障碍患者会长期意识不清，行为难以预测并且有暴力倾向，其中具有暴力特征这种观念的占比在过去46年里增加了2.5倍。而更令人痛心的是，羞辱的证据扩展到那些精神健康领域的工作人员身上，舒尔茨（Schulze）和安格迈尔（Angermeyer）的研究结果表明，精神健康专业人员所受的污名不亚于非精神健康专业人员。

美国文化本身也是导致精神疾病患者蒙羞的一个因素。美国是个人主义社会，所以个人的成就要比集体成就更受重视。因此，美国人经常责怪一个人本身的问题，而这减少了社会约束的实际影响。当然，美国人鼓励别人为解决他们自己的问题而寻求帮助，但这种鼓励并不总是延伸到心理或心理上的困难层面。获得有关医疗问题的帮助被视为具有良好的判断力；为心理或心理上的困难寻求帮助则通常被认为是个人弱点的表现。如果问题是医疗问题，我们并不认为这是个人的错，因此，我们更有可能同情他们的努力。然而，美国人往往不倾向于把精神疾病视为医疗问题，因此造成了缺乏同情心和更大的羞辱。如果某人有某种问题，而且这种问题被认为是他自己的错，那么人们倾向于把那些没有变好的人看成是懒惰的，而且不是足够努力地去克服困难。美国人确实支持人们接受治疗；不过，人们更赞扬那些自己克服障碍的人，然而精神分裂症并不是一种靠纯粹的意志力所能克服的疾病。

如今，有一些公共教育活动旨在向美国人传授有关精神分裂症的知识；然而，相比之下，有关非法药物滥用失调和情绪失调的公共教育活动则更加普遍。此外，有关精神分裂症的教育活动也没有像上述活动一样得到广泛的或财政的支持。虽然一些公共教育活动已经走上了通识教育的道路——涵盖症状、患病过程和治疗过程的教育，但是还有人试图向美国社会传授关于精神分裂症的生物学因素的知识。后一种方法看起来似乎更可能会取得成功，因为相比那些心理障碍的知识，美国人更容易欣然接受生物机能障碍的知识。不过，对于精神分裂症患者来说，生物学知识的增长并没有导致羞辱的降低。正如前面所讨论的那样，费伦（Phelan）的研究小组报告说，从1950年到1996年，羞辱率有所上升。在佩斯科索利多（Pescosolido）的带领下，同一组研究人员进一步扩大了分析结果。他们发现，自1996年以来，尽管神经科学取得最新进展，但羞辱率一直保持不变。大多数美国公众并未受到更科学的影响，他们仍然会说不愿意与精神分裂症患者密切合作（62%），不愿与精神分裂症患者进行社交活动（52%），也不愿意让他们的家人与精神分裂症患者通婚（69%）。这样的证据表明，对严重精神疾病的更深入理解对于减少羞辱是无效的，至少对于精神分裂症患者来说是无效的。因此，像我们这样的研究人员已经转为研究更“人性化”（也许更有效）方法的影响。

二 精神分裂症口述历史项目

在精神分裂症口述历史项目中，我们正在采用一种人性化的方法，通过举例说明共享的人性，借以挑战针对精神分裂症患者的羞辱。在某种程度上，这只能通过口述历史完成。该项目由以下几个部分组成：（1）记录精神分裂症患者和分裂情感性障碍（schizo -affective disorder）患者的生活故事；（2）通过公开讲座和项目网站广泛分享这些故事。然后，我们与我们的讲述者（仍然可以联系到的）再次见面，向他们提供一份抄本和录音的副本。同时，我们与他们分享一些出席公开讲座的观众的反馈，这是我们精神分裂症口述历史项目的独特之处。到目前为止，我们已经收集了40个人的生活故事，并在超过45次的演讲中与数百名听众（以音频摘录和照片的形式）分享，这些听众对这种疾病有不同程度的了解。

参与该项目的一个重要条件是，讲述者必须能够提供知情同意。参与者在采访时可能会出现患病症状，但必须清楚，他们应该了解这个项目以及他们讲述的故事会用来做什么。这是至关重要的，因为这些故事不是保密性的，而且这个项目的目的恰恰就是要公开分享这些故事，以便教育他人。尽管所有的讲述者都有一段时间不太能理解这些做法，但在参与过程中，还是需要在录音开始之前就让他们清楚地表达对此事的认识和同意。在这样做的过程中，讲述者与本项目分享了他们的故事，这一事实有力地反驳了所有精神分裂症患者都长期脱离现实的刻板印象，并且还证明了精神分裂症患者在知情情况下能够做出选择。

该项目的一个整体目标是，通过挑战现在关于精神疾病患者的刻板印象来实现社会变革。与旨在将具体的事件或经验放到更大的背景下的口述历史项目不同，精神分裂症口述历史项目关注人们自身——人们如何生活，如何看待这些刻板印象，以及想要如何改变公众的看法。事实上，我们大多数的讲述者报告说，他们想分享他们的生活故事来做到这一点：改变公众的看法。这种动机是对刻板印象的进一步挑战，因为其他人认为，严重的精神疾病患者不仅缺乏将两个连贯一致的思想融合在一起的能力，而且与现实脱节并对刻板印象没有清醒的认识，更不用说影响社会变革的动机了。

三 使用人性化方法的基本原理

如前所述，我们通过我们的网站以及公开讲座来分享讲述者的故事。在讲座期间，我们要求与会者就演讲的故事提供反馈意见。因为我们的公开讲座包括了访谈的音频摘录和讲述者的照片（大多数情况下），所以听众们可以亲身体验到对他们所抱持的刻板印象的生动反驳。而且，他们还会经常说有了新的理解和认同感，甚至产生想要积极帮助精神分裂症患者做出改变的动机。将讲述者当作普通人，而不是“精神分裂症患者”，通过共享的人性（例如园艺、照顾宠物以及与糖尿病或慢性疼痛等医学问题做斗争）从而引出人际关系。口述历史让我们可以通过别人的所见所闻来看世界。事实当然重要，但故事更加吸引人，人们感兴趣才会经常去关心。冷漠和疏远对社会变革是一种威慑。人们经常与那些同精神分裂症做斗争的人保持距离，并将其作为一种保护机制。这会让他们相信，这种可怕的和令人不安的疾病只能发生在与自己不同的人身上。然而，通过将这一群体介绍给其他人来消除这种距离感，会改变他们的竞争环境，使他们更愿意帮助别人，变得更加善解人意，并且更可能改变自己的行为。

在当前的项目中，我们的目的是通过生命故事的口述历史从而减少对严重精神疾病患者的歧视，因为这些口述历史能够让精神分裂症患者更加人性化。尽管对精神疾病成因的认识有所提高，但对精神疾病患者的羞辱现象仍然很多。不过，根据接触性假设，将某人介绍给外部的成员（在这种情况下是被污名化的群体），可以有效地减少对这一群体的偏见。口述历史提供了一个机会，借助这个机会可以促进对精神分裂症患者的感同身受和理解，而其他方法则无法做到这一点。这是因为，口述历史可以让公众中的个人与那些患者进行更多的私人接触。虽然这不像面对面接触那样直接，但是与阅读某人经历的书面记录相比，这更加个人化。此外，研究已经证明，与精神疾病患者进行更多的人际接触可以提高接受度——接触越紧密和私密，其效果越好。当我们脱离群体时，更容易产生刻板印象。创建一个人性化的人际关系也与美国的个人主义社会相一致，所以与试图引导人们产生同理心来改善整个社会相比，这对美国的观众可能更有吸引力。当人们听到那些对他人表现出理解和关心的话（用他们自己的声音），人们很难继续相信媒体宣传的所有精神分裂症患者是危险的和暴力的。这样一来，就有助于减少对那些精神病患者的羞辱。

四 对于讲述者的好处

文献回顾显示，精神分裂症患者不太可能成为他们自己经历的报告者。大多数关于治疗方式选择的结果和经验的研究来自病例管理者或家庭成员，而当患者做自我报告时，这一讲述的背景又是由其他人设定的。直到最近，才有人向精神分裂症患者咨询了他们的药物治疗效果或对治疗效果的感受。他们几乎没有被问及超出他们病情以外的生活情况，除精神分裂症口述历史项目之外，我们没有关于精神分裂症患者口述历史的公开记录。

尽管我们的讲述者为他们自己代言非常重要，不过我们也相信精神分裂症口述历史项目会以其他方式使我们的讲述者受益。首先，讲述一个人的故事是一种赋权行为。当他们在街上经过时，我们大多数的讲述者都没有和他人进行眼神交流，所以能够讲述他们的人生故事就显得重要。值得一提的是，不仅一个人的人生故事有趣，而且记录下来这些故事也足够重要。在很多方面，有人倾听这种行为都具有治疗特性。虽然我们无法期待一个人经历所具有的治疗特性能够帮助“治愈”这种疾病，但是它可以使患者的生活变得不那么孤独、不那么可怕，变得更有自主权。在访谈结束时，我们要求讲述者告诉我们，对于讲述他们的故事并且获得非常积极的反馈，是一种什么感觉。

讲述一个人的故事也可以具有宣泄作用，让人们可以谈论他们以前不能讲述的经历。即使是心理学家，我们也清楚，对于我们的讲述者来说，这些不是临床访谈，因为那不是我们的任务。我们在访谈中不涉及临床焦点，这使得讲述者可以更自由地谈论他们的生活，这让他们感觉比和他们的供养人谈话更加自由。齐默尔曼（Zimmerman）先生在接下来的采访中这样解释，他之所以对与他的供养人分享信息犹豫不决，是因为担心被过度病理化：

特蕾西：我们想要问您同样一个问题，上次接受我们采访时，和我们谈话的感觉如何？

齐默尔曼：很舒服。

特蕾西：真的吗？

齐默尔曼：当然。

特蕾西：您能详细说一下吗？

齐默尔曼：那是我第一次告诉别人那样一些事情。当我告诉我的医生类似的事情的时候，他认为我应该去医院。他认为我是疯子，然而我并不是。这就是我为什么不在医生那儿说这些事的原因。比如，“你感觉怎样？”“我很好。”

特蕾西：所以你并未真的患病？

齐默尔曼：没有，绝对没有。

参加精神分裂症口述历史项目的另一个好处是，他们感到有人关心他们，并且他们有能力与另一个人保持充满关爱的联系。许多与精神分裂症做斗争的人与家人是分离的，这导致他们的大部分人际关系与供养人有关。尽管许多人确实从供养人那里得到了善意，但是如果与别人的大多数人际关系是由这种专业关系构成的话，他们可能觉得自己更像病人而非普通人。讲述者可以在临床闲聊中从供养人那里获得一种关爱感（care feeling），这很重要，不过，参加精神分裂症口述历史项目可以提供另外一种接受层面的意义。我们的另一位讲述者叫瑞克（Rick），他请求我们每年回去一次，和他聊聊天，因为他很喜欢那种谈话的感觉。另一个讲述者叫爱丽丝（Alice），她给我们寄了节日贺卡。她在最近一张卡片上写道：“我真的很喜欢你正在为人们所做的事情。我喜欢你为我和我的兄弟所做的一切。你是一个好人，上帝一定会保佑你和你的家人。我很高兴见到你。你是一个伟大的朋友，你永远在我心中。”爱丽丝的话表明，她不仅能够维持社会关系，而且能够与他人建立深厚的联系。而且，这种经历与她一生被别人欺负的经历形成了直接对比。尽管她认为心理社会机构的工作人员“很友好”，但是由于害怕在通往心理社会机构的巴士上遭到虐待，她有时会犹豫，不敢去。所以，她不是因为生病而回避他人，而是因为她过去的遭遇很惨。

像爱丽丝一样，我们的许多讲述者在他们的生活中，也经常觉得无法被陌生人接纳。但是在参与我们的跟进访谈中，当得知同他们分享公开讲座的听众提供给我们的反馈时，这些讲述者可以感受到被认可和理解。没有任何反馈是消极的，并且这些反馈不仅积极正面，而且充满了钦佩。下面是一些例子：

他们分享故事的时候，表现出的人性和我们所有人一样。他们能够公开分享这些故事，非常勇敢。

谢谢分享您的故事，也感谢您的诚实和教训。

我非常尊重他们，因为他们顽强、坚韧，有勇气、有爱心。

谢谢大家的分享。你们真的影响了我的生活。要坚强。

阅读着一页页的评论，你会感到，你是一个值得尊重的重要人物。此外，对于我们的讲述者来说，仰慕是一种全新的体验——这种体验具有相当强大的情感效力。读到这些观众的反馈，我们的一位讲述者雪莉（Shirley）眼中泪光闪闪：

特蕾西：你可以跟我们分享一下在阅读这些评论时的一些想法或感受吗？我们真的很想知道——

雪莉：听到所有好的反馈，我的眼睛充满泪水。嗯，有点情绪化。人们告诉我关于我自己的好事情。我没有想到，我可以坚强到站起来看到我所做过的事情。

特蕾西：你真的产生了影响……

雪莉：我做到了！

特蕾西：……对人们。

雪莉：是的，我做到了。我感觉自己有点情绪化。

特蕾西：是的，但这也许是一个好方法？

雪莉：好方法！

特蕾西：那好。

雪莉：是的，好方法！

在访谈的另外一个环节中，雪莉说，在阅读反馈意见时，她第一次觉得自己那么重要。雪莉是一个四十多岁的女人，这是她一生中第一次觉得自己很重要。

五 挑战刻板印象：精神分裂症口述历史项目的故事

通过记录与刻板印象形成直接对比的经历，精神分裂症口述历史项目的故事可以挑战这些刻板印象。讲述者的故事是实际生活中挑战社会刻板印象的真实例子，这些例子有力量，因为它们直接来自个人经历，而不是广泛的概括，而个人的亲身经历则会让他人有所触动。

一种刻板印象是，精神分裂症患者不想为社会做出贡献，他们缺乏雄心壮志，并满足于“在体系上”生活（live“on the system”）。我们的一位讲述者叫安东尼（Antone），他面临着受到精神分裂症挑战的生活。但对他来说，对他的自尊心来说，尽可能地照顾自己仍然很重要。尽管他经常无家可归，有时候沦落到去庇护所，但他不想依靠公益，他在尽全力自己照顾自己。他甚至不愿意接受他可以获得的利益：

特蕾西：我听到（你说）那份工作对你很重要。

安东尼：是的。我的意思是，这就是你如何照顾自己，你知道吗？我不是那些从政府和所有那类人中脱颖而出的人。我经历了一些事情，我本可以得到这个，可以得到那个。我会说：“不，我只是想咬紧牙关挺过去，只是想找到工作，或者做任何我想做的事情。”但是我不会去走那条路，因为有太多人这样做，然后他们已经习惯了，然后他们就放松和懒散了。不管情况如何，不管他们想什么，但我不想成为那样的人。我一直在做我应该做的，准备工作申请，去面试。我会问大家，我正在做的事情是不是我应该做的。他们就说：“嘿，这个人会开车了。”

尽管安东尼清楚自己并没有因为接受公共援助而变得懒惰，但他本人仍然认为，在其他人看来，这种刻板印象就是正确的。即使有些人明白精神疾病不会造成他们当前的状况，但很多时候他们别无选择，只能接受政府援助。这些人仍然倾向于认为自己不担心这种情况，也许甚至没有能力担心这种情况。鲍勃（Bob）的故事摘录表明这个想法是错的：

我尽了最大努力。我的意思是，有些人可能会认为我是一个逃避责任的人。你会听到那些脱口秀主持人说：“哦！放弃社会保障，投资吧。”然而，遭难最多的人受到的伤害也最大。我，你不知道有多少时候——每天，我每天都坐着，希望我今天能够上班、谋生、独立，不想依赖保障体系生活，你知道吗？人们看着你，就像你是一个逃避责任的人，认为你是假装的，你疯了，因为你想要你的好处。我尝试了，我付出了努力，但对我来说并不奏效。我的意思是，（笑）谁想每个月靠1000美元生活呢？克莱恩（Crane）博士你愿意吗？我的意思是，你觉得这很有趣？（笑）你认为这很有趣？我想说，这并不好玩儿。这是非常困难的，这些人认为这是最好的，这是惬意的生活。不，这不对。

在这里，鲍勃感觉到针对那些不工作的精神病患者的羞辱。他显然想工作，但没有能力工作。其他精神分裂症患者可能有能力工作，但害怕失去他们所能依赖的好处。失去医疗保险这种威胁是影响精神分裂症患者工作实践的一个重要的系统性障碍。在下面的摘录中，夏奇（Shaggy）表达了他对这种威胁的现实恐惧：

由于残疾，我不能做全职工作。我想在这些日子里做一份兼职工作。做兼职工作，不会影响我的检查。我可以赚一些额外的钱。因为我必须靠我的社会保障收入来保留我的医疗保险、我的药物和所有那些东西。如果我影响了那种利益，如果他们停止了我的权益，我每个月就要付四五百元钱买药。

夏奇依赖于药物治疗才能生活。很明显，（如果他工作的话）他将无法通过残疾检查购买到他的药物和食品。他这种情况就和一些人一样，想要更多时间去工作或者在适当的支持下能够做到这一点，但是不可能去做。

我们另外一位讲述者保罗（Paul），他每天都在与幻觉和妄想做斗争。尽管如此，他已经独自生活了14年之久，在这期间他都是独自照顾自己和宠物。他是一个狂热的有机栽培园丁，除了为自己种植食物之外，还通过教导他公寓中的其他人做同样的事情，对他的邻居产生了积极影响。为了生存，他也依靠残疾人社会保障体系（Social Security Disability）。在下面的摘录中，保罗谈到他与他是“二等公民”这个想法的斗争，并且他经常在电台节目中听到这种说法。

琳达：你生命中最糟糕的事情是什么？最困难的事情是什么？

保罗：你必须经受批评、偏见和压力。你知道的，“你毫无价值，你是依赖权益生存的”。“我每天工作这么多小时。我已经工作了，那为什么你坐在那里打电话给广播站，说出你的想法。”——这是对二等公民的羞辱。这已经成为二等公民的耻辱。见鬼，很多都是真的。

在这段摘录的最后一句话中，保罗指出，在某种程度上，他自己内心接纳了这种羞辱。虽然事实上因为自己的病情严重，但是他所取得的成就在那些受到类似影响的人中也只有一小部分人能够做到。保罗并不是在欺骗这种制度，反而是依赖这个制度为他的生存提供必要条件。当听众听到他话中所表现出的羞愧和痛苦时，他们通常会对他的成就感到钦佩，而不是蔑视他的处境。他的故事挑战了这种刻板印象，让人对这种刻板印象的存在感到遗憾，而不是鼓励人们去接受它。

和保罗一样，我们大多数的讲述者意识到了针对精神病患者的羞辱。对参加我们公开演讲的与会者来说，这种意识是新的学习点。另一个新的见解是，精神分裂症患者有自我意识。与一般的社会预期相比，我们讲述者的摘录中表现出高度的自我意识和对自己以及他人行为的洞察力。在下面的节选中，约翰（John）将别人对他的看法与他自己的看法进行了对比。

我认为这就像是一种耻辱。我只是告诉人们要心胸开阔，因为你真的不知道你在和谁打交道。我不知道大多数人是否会认为我疯了，但我只是觉得我是一个有着很好目标的普通人。就像我真的很喜欢运动一样，我真的很想帮助我提到的孤儿、难民和其他人，以及性交易中的孩子，这就是我生活中想要做的事情。你知道，如果你只是把我说成是个疯子，那么你就会误解我的意思，我认为要努力去争取一些事情真的很好。所以要心胸开阔，愿意接受一些人身上的缺陷，并寻找一些好的东西。

正如约翰在上面的节选最后渴望有人接纳他一样，我们的许多讲述者也渴望得到接纳和社会联系，这与刻板印象截然相反。正如在给我们这个项目的贺卡中分享的一样，爱丽丝认为该项目的共同创始人很善良。我们的另外一位讲述者大卫（David），他说他能理解某些重要的接受部分，并且明白让人接纳他需要时间和精力。

我只想谈谈我的生活，我一直在学习并且需要继续学习的一点就是，接受并不总是很容易，这可能需要几年的时间。从日常的事情，到你的性取向，再到政治都是如此。有时候我确实相信，如果人们能坐下来花时间倾听他人，他们可以完全理解这些人。如果这些人知道你了解他们，当然我了解你，他们更愿意为你正在努力实现的目标付出更多的努力。

在下面的摘录中，方达（Fonda）谈论了她失去的关系，并发出请求希望社会理解和接受自己以及其他与精神疾病做斗争的人。

支持那些与你关系亲密的人，站在和我有同样经历的人身边。留下来——面对精神疾病。不要离开他们。不要因为处理这些事而感到沮丧和厌倦，你仍然要为他们着想。我发现有亲人或朋友从我身边走开。我有一个最好的朋友不再相信我了。失去这样一位多年的好朋友使我极为悲痛，因为她再也无法面对精神疾病。我所说的和所做的事情，我真的不是，回到我生命中的那个时候，我真的没有——我听起来不现实，或者说我实际上没有谈论这一点。所以我想，不要不相信他们，不要背弃他们。你们要在那里陪伴他们，帮助那些无法获得别人帮助的人，因为他们需要你。

精神分裂症患者具有暴力特征，这一刻板印象是社会接纳和人际接纳的一个重要障碍。当我们相信某人具有暴力特征的时候，通常不会向他们伸出援手，相反会为了保护自己而远离他们。如前所述，大多数精神分裂症患者并不具有暴力特征，但是他们能够感觉到其他人错误地认为他们就是有暴力特征的。爱丽丝是人们可能遇见的最温和的人之一，她知道人们害怕她，所以她想让他们确信没有必要（害怕她）。当被问及最想让别人了解她什么方面的时候，她回答说：“我是个好人。虽然我患了这种病，但这并不意味着我不是一个好人。我不是，我并不危险。我只是一个人，生了病的人。”爱丽丝这一鲜活的例子表明，人们没有必要害怕那些精神分裂症患者。当观众看到她的照片，听到她说的话，他们会发现真相在某种程度上并不是道听途说或阅读有关报道所能反映的。

爱丽丝希望人们知道她并不暴力，此外，她还想要改变公众对她的看法。她的兄弟罗伯特（Robert）也在和精神分裂症做斗争，就像很多跟我们谈过话的患者一样，他也非常想改变公众的看法，这种动机激励着他讲述自己的故事。

特蕾西：能告诉我你为什么会决定要和我们的项目分享你的故事吗？

罗伯特：这样一来他们就可以知道精神病患者是什么样的人，我们并不是新闻上所说的那样。我认为我们和新闻上的完全不同。

特蕾西：怎么说？

罗伯特：我们是好人，我们和其他人是一样的。

特蕾西：那么，这是什么感觉？当你看到那些错误的新闻报道时，你感觉如何？

罗伯特：我只是觉得只有很少的人才会这样。他们就像害群之马，让人们觉得我们所有的好人都是坏的。

特蕾西：那一定很令人沮丧。

罗伯特：是的。

罗伯特的话谈到了两种刻板印象：（1）精神分裂症患者不知道这种羞辱；（2）精神分裂症患者不愿意为社会做出贡献。当公众见到的精神分裂症患者性情很温和又非常关爱别人的时候，他们就难以维持这些先前的看法。许多精神分裂症患者不仅温和善良，而且特别关心和帮助别人——而不是去伤害他们。他们想为自己所生活的世界做出贡献，并且这种贡献还是无私的。夏奇解释说：

琳达：你觉得生活中什么东西才是重要的？

夏奇：努力改善你的生活，帮助别人。尽你所能帮助别人，帮助其他需要帮助的人。努力做一个友善、诚实和体面的人。我认为我们都应该成为这样的人，尊重他人，没有战争、争吵等这类事情。

安东尼已经能够通过个人的努力和有效的治疗，比许多精神分裂症患者生活得更好。出于对他一生所得到的帮助的感谢，他试图回馈那些仍在（同精神疾病）做斗争的人：

我尽力帮助别人。我的意思是，即使是现在我仍然会回到我曾经待的庇护所，做些志愿者工作。你知道，我可能会帮助他们做饭或打扫卫生，或者在那里做任何不同的小事。还有一些在那里的家伙，我知道，当我出门的时候，我给他们看一个我的小片段，让他们看看我现在的生活。

我们的讲述者没有迫于寻求帮助的需要，或者故意利用自己的条件，相反，他们常常渴望以各种方式做出贡献。有时候贡献很简单。在采访保罗的过程中，他的邻居，一名年轻女子在门口敲门，请求给她一支香烟。尽管保罗和我们的许多讲述者一样生活贫困，我们也不会因为他不愿意分享他仅有的东西去评判他，他还是毫不犹豫地给了她一支烟。他是这样解释的：

如果人们需要他们的恶习，就像抽烟一样。我的意思是，我可以找到任何一个借口不给她香烟。这是否会阻止这样一个事实——也许她因为没有收入经历了很多痛苦，而我给了她一支烟？所以，有些人会认为这种善意是一个弱点。我认为这是一种支持。如果我有一样东西，我只是因为贪婪或者恶意而故意不想给别人，那问题是在我身上。那是不对的。所以，如果我有，我就会给。

对于其他讲述者来说，做贡献的愿望鼓舞着他们讲述自己的故事，以帮助他人渡过类似的难关。在采访瑞克的前两年，他因中风而无法说话，无法走路，记忆力下降。通过职业治疗、言语治疗和辛勤努力，他重新获得了这些能力。为了感谢他所得到的帮助，他希望为其他中风患者提供帮助：

我想鼓励中风患者。不要放弃，你知道吗？我在德雷克医院（Drake hospital）住了三个月。而且我总是喜欢回到那里，只是想给予患者支持，我就是喜欢做这样的事情。鼓励他们，保持坚强。

当被问及如果他回来的话会说什么：

瑞克：我会说：“看，我在这里，你知道的。这是我以前的地方，你知道的……看，你们都可以做到。因为我做到了。”我甚至会和他们分享一些我的故事，我只是说：“我就是这样回来的，你们都是。你知道如果我能做到，你们也可以做到。”像这样的事情，我只是分享我的小故事。

特蕾西：试着鼓励他们继续前进——

瑞克：是的。

特蕾西：——继续前进。

瑞克：是的。

特蕾西：有时候这就是人们真正需要的东西——

瑞克：他们确实需要。

特蕾西：——尤其是当他们经历一段艰难的时期的时候。

瑞克：是的。确实，有些人在那里经历了我经历的同样的事情，即便有些人经历的事情不会比我更糟糕或更少。但是我可以和他们分享我的故事，我知道他们会说：“哇！”我的意思是，这就是我想做的事情。就是这样。

无论是给邻居一支香烟、在避难所做一名志愿者，还是鼓励别人克服障碍，我们讲述者自身的故事都消除了精神分裂症患者不想以及不需要为社会做出贡献的刻板印象。他们的故事令人十分震撼，并且我们所有人都从中获益良多。

六 证据分析：精神分裂症口述历史项目的影响

讲述者的故事如何引起社会变革，这在有关精神分裂症口述历史项目公开演讲的反馈中得到证实。因为听众自己听到了有关讲述者的才华、能力和同情心的故事之后，所以很难继续坚持原来错误的观念。当人们受到影响、被感动以及当他们的情绪有所触动的时候，社会变革就会发生。也就是在此刻，口述历史才能实际上向公众表明他们的看法是多么不准确，而这又会导致观念的变化，最终导致社会变革。精神分裂症口述历史项目帮助人们了解精神病患者的生活状况——各种复杂状态下的生活，这摆脱了刻板印象和临床观点的禁锢，超出了对如何应对这些症状描述的限制。

精神分裂症口述历史项目可以通过改变公众对精神分裂症的看法来促进社会变革。观众对精神分裂症口述历史项目公开演讲的反馈分析表明，67%的受访者表示，他们了解了一些精神分裂症方面的知识，而这些知识是他们以前并不知道的。以下是来自听众匿名回复的反馈，这可以表明我们讲述者的故事会产生一些怎样的影响。

通过这次的展示，我很高兴对精神分裂症有了新的认识。我尤其明白了这些人只是生病了，他们并不疯狂或邪恶，他们要克服巨大的障碍。而且他们想要成为“正常人”。我从讲述者身上学到了很多东西。他们似乎对人的基本价值观和道德观有非常清楚的认识，因为他们每天都按照这些价值观活着。我们有很多东西需要学习。

我觉得这真的开拓我看待事物的眼界，让我可以不再用“非黑即白”的方式去理解生活。我也经历了很多困难，对生活感到消极，这次经历让我感到更积极。

我们的听众不仅从我们的讲述者那里学到新的信息，也经常对这些故事有情绪上的回应。51%的听众表示，这种演讲让他们有所触动：

这肯定会改变与精神分裂症相关的耻辱感。这些人就像我一样会遇到问题，有需求，有兴趣，有目标，也会产生恐惧。当他们仅仅因为某种问题而受到糟糕的对待时，我很伤心。

这非常令人震惊，但非常感人。这些故事让我知道，并非所有的精神病患者都危险。

（这次经历）让我羞愧。有关精神分裂症的想法真的是我们自身的问题，这种想法来源于社会对未知事物的不安。

许多听过讲述者故事的人表示，他们现在内心非常希望去改变对待精神疾病（尤其是精神分裂症患者）的行为方式。而事实上，有将近1/4（22.4%）的听众自愿提供这些信息。以下就是一些例子。

这让我明白有必要帮助那些人，也让我更加了解精神障碍疾病。

作为世界公民，我有责任照顾那些没有这种能力的人。作为一个职业领域的人，这些人和他们的故事让我想要有所作为，帮助改变这个世界对患有精神障碍的人的看法，并让广大公众了解以及不再害怕未知的事物。

我不知道我是否会对精神分裂症患者做任何专业的事情，但是我觉得自己不再那么害怕他们，并且非常好奇地阅读和聆听该项目的访谈故事，还积极地倡导并在日常工作中为遭受精神健康问题的患者以及他们所属的社区服务。

对于我在纽约遇到的那些表现出这些症状的人，我会有更多的同情和善意。

为进一步了解听众的反应，我们根据与会者的背景（心理健康培训和事先联系）将样本分为不同类型，以了解这些反应的模式。在接受心理健康培训的人群中，有62.5%的受访者表示对他们有教育意义，46.6%的受访者表示有情绪上的反应，19.3%的受访者有动机去采取一些行动。而在未接受心理健康培训的人当中，有73.9%的受访者表示有教育意义，53.6%的受访者有情绪反应，24.2%的受访者有动机反应。总的来说，相比于接受心理健康培训的人而言，没有接受心理健康培训的人受影响的比例更高；然而，值得注意的是，几乎有2/3接受心理健康培训的人认为学到了一些东西。这表明，这些口述历史演示是有教育意义的，甚至会让经验丰富的心理健康专业人员对重度精神疾病患者有一些新的认识。

我进来的时候，我以为自己已经对精神分裂症症状和治疗多少有所了解。不过，我与患者的主要经历都与我的工作，或者是我在困难和可怕的时期在城市中遇到的人有关。我感觉到，特别是在听到研究表明精神病未经治疗的时间越长，越有可能产生长期的以及更大的损害的时候，我就觉得自己不能再保持冷漠或无动于衷了。

我不得不说，我已经和患有严重精神疾病的人一起工作了六年多。即使如此，我今天听到的讲述也让我感到惊讶，并且受到启发。对我来说，一个很大的收获就是讲述者本身有一定洞察力。他们都对自身和社会对他们有多大的认知有着微妙的认识。我们可以从他们的生活经验中学到很多东西。

精神分裂症口述历史项目是对社会正义的一种支持，因为人们改变后的态度可以转化为对精神分裂症患者更富有同情心的行为。从听众摘录中可以看出，听到讲述者故事的人不仅改变了他们对精神分裂症患者的看法，甚至都要积极地以一种不同的方式对待这些患者，以某种方式帮助这些患者，此外还支持符合这些患者利益的公共政策。由于参加精神分裂症口述历史项目，精神分裂症患者不仅每天的生活受到人们的积极影响，而且为改善社会政策的可能性打开了一扇窗户。

七 结语

衡量任何文化的一个关键因素是看其如何与最麻烦的人互动。通过记录这一非常边缘化的群体的口述历史，他们这个群体与普通人的相似之处、他们的勇气以及基本人性就可能以某种方式展现出来，而在他们保持沉默时这一切都是不太可能的。正是这种披露和展示，让精神分裂症患者得到更多的同情和接纳。精神分裂症口述历史项目对个人和社会都有好处，特别是对个人主义社会中的人们，因为共享的人性这一手段有助于他人在个人层面认识精神分裂症患者，从而产生共鸣。口述历史是独一无二的能够建立同理心的有效工具，当我们产生同理心时，就更加难以产生刻板印象和羞辱患者了。

勇敢的讲述者在分享他们的故事时冒了很大的个人风险，而他们之所以这样做，是因为相信他们面对挑战的经验对别人是有用的。他们希望，既然他们已经说出来，对于那些精神分裂症患者来说，生活可以变得更加容易，他们可以获得新的机会，甚至能得到人们更大程度上的接受。但是为了实现他们的梦想，人们必须广泛听取他们的意见。我们的讲述者有话要对世界说，而这正是这个世界需要倾听的东西。

【致谢：我们要特别感谢以下讲述者能够分享他（她）们的故事，其中包括齐默尔曼（Zimmerman）先生、爱丽丝·费舍尔（Alice Fischer）、雪莉·奥斯汀（Shirley Austin）、安东尼·辛格尔特里（Antone Singletary）、鲍勃（Bob）、夏奇（Shaggy）、保罗（Paul）、约翰（John）、罗伯特·费舍尔（Robert Fischer）和瑞克（Rick）。同时，还要感谢塔尔伯特·豪斯（Talbert House）、腾德·梅西思（Tender Mercies）、俄亥俄州西南部计划（PLAN of Southwest Ohio）和大辛辛那提地区行为健康服务中心（Greater Cincinnati Behavioral Health Services）向我们引荐受访者。此外还要感谢我们的研究助理瑞秋·杰克逊（Rachel Jackson），她帮助我们编辑了本手稿。】