慢性病自我管理概述
慢性病自我管理是目前健康教育领域中很常见的术语,许多健康促进和病人教育项目都旨在加强自我管理。从提出概念,到广泛开展各种慢性疾病自我管理干预试验,再到西方许多国家大范围推广应用,经历了数十年时间。
一、“自我管理”来源和定义
自我管理源自心理行为治疗领域,心理学家在实践中总结出患者自身可以在改变行为、促进健康的过程中承担更多的责任,发挥重大作用。20世纪60年代中期,从事儿童哮喘研究的Thomas. Cree在一本关于慢性疾病患儿康复的书中首次使用了“自我管理”的术语。
一方面,慢性病成为包括美国在内的西方发达国家的主要健康问题,传统保健系统和服务以处理急性病、传染性疾病为主而设计的传统保健系统和服务,效率低下、费用昂贵等缺点逐渐显现出来;另一方面,随着人们逐渐意识到病人在治疗过程中的角色应该是积极的参与者、患者主动进行自我行为管理承担保健任务更有利于疾病的控制,“自我管理”逐渐地被广泛应用于慢性病患者教育项目中。美国斯坦福大学病人教育研究中心的Lorig教授和同事随后明确了“自我管理”的概念和定义,并围绕定义开发出完整的课程等培训材料。
目前,自我管理的定义为:患者在医疗、保健、健康从业人员等专业人员的协助下,承担一定的预防性和治疗性的任务,在自我管理技能支撑下进行自我保健的过程。
自我管理小组:沿袭“自我管理”的理论,以小组为平台,让组员针对一些共同的健康问题,通过共同享有和互相监督的形式,学会处理健康问题的方法,养成良好的健康行为,从而预防疾病,提高健康水平和生活质量。
自我管理小组由小组长和小组成员组成,小组长一般由社区医生(护士)或有一定组织能力和知识水平的患者担任;组员选择时应该考虑年龄、认知水平、知识结构等因素组成相应的小组,以提高小组活动效率,小组成员一般在10~15人之间,人数太多或太少都会影响活动效果。
二、为什么要进行慢性病自我管理?
从个体层面上来说,一个人无论是否采纳促进健康的活动和行为,如戒烟、锻炼、按时服药,只要罹患了慢性疾病,他/她就已主动或被动地处理了疾病。人们可能会选择不采纳健康行为或进行有效疾病管理,即便是决定维持不健康行为或消极应对疾病,其实也是采纳了一种“消极管理”。对大多数人来说,自我管理是一生的任务。如何管理,即选择何种自我管理方式,对慢性病患者尤其重要。积极的自我管理可有效延迟慢性病进程、减少慢性病造成的危害。从群体或社会的角度来说,加强慢性病患者的自我管理,强调将患者看作是卫生保健服务的主要提供者而不是单纯的消费者,通过不断增强患者积极参与自身保健活动的意识和能力,促进其承担一些卫生保健活动,有利于提高疾病管理的效果、分担慢性疾病给传统医疗卫生服务体系所带来的巨大压力。
慢性病自我管理健康教育项目大多建立在社会认知和自我效能理论的基础上。
1.社会认知理论
从社会学理论发展而来的社会认知理论解释了人们如何活动和维持其行为模式,为干预提供了理论基础。社会认知理论认为个体因素(认知、情绪和生物因素)、环境因素(社会与物理环境)和行为之间会相互作用和影响。社会认知理论较好的描述了生理、社会环境、心理、行为因素与健康功能状况的关系,可以用于指导诠释自我管理干预中各因素的影响。
2.自我效能理论
自我效能理论是指个体对自己执行某一特定行为能力的主观判断,也就是对自己执行某一特定行为并达到预期结果的能力的自信心。自我效能理论来源于社会认知理论,这一理论认为自我效能是行为动机、健康管理和个体成功的基础,是决定一个人健康功能方面最为重要的因素,通过影响健康行为、情绪和态度来影响人体健康状况和生活质量。依照自我效能理论,自信心的测量从0(完全不自信)到10(完全自信),如果得分≥7,行动计划可以很好地完成。如果得分<7,应该调整计划使之更为合理与现实,避免失败。
三、自我管理有效性:原则和效应
1.慢性病患者自我管理的原则
总结自我管理干预的有效性证据时,成功的慢性病自我管理需要遵循以下的原则,包括:
- 患者了解自己的健康状况
- 积极地与卫生工作者一起规划改善健康的计划,设定目标、制订行动计划是其重要成分
- 能够按照拟订的计划实施
- 关注并及时恰当地处理相关症状与不适
- 积极关注并面对慢性病给身心和社会交往带来的各种影响
- 形成健康生活习惯并持之以恒
2.慢性病自我管理项目的主要效应
慢性病患者的自我管理项目有效性主要从以下几方面得到了证实:
1)健康效应
自我管理能给慢性病患者的生理、心理指标及健康相关生命质量带来有益影响方面的证据非常确凿,这一结论是建立在高质量的信息、标准化测量和高水平统计推断效应上的。另外,研究结果的一致性也很高:自我管理可使慢性病患者感觉精力充沛、减少疲劳、增加锻炼时间、减少社会角色限制、改善心理状态、增强与医生的伙伴关系、改善健康状况、增加自我效能,以及减少疼痛等自觉症状即改善生活的质量。
2)卫生服务利用和费用
有证据表明推广慢性病自我管理项目会增加适当的卫生服务利用。在门诊而不是急诊及住院情况下就可以更好地满足病人卫生服务需要。尽管推行慢性病自我管理本身并非意味着减少总费用,但改善健康相关结局、降低卫生服务费用足以抵消推行此项策略本身的花费。
尽管研究测量方法不同,卫生服务利用结果也并非一致,但已有很多证据表明:通过减少急诊和住院的次数、住院天数、门诊次数,慢性病自我管理可以减少卫生服务费用和卫生总费用。
3)其他
心理状况:研究表明,使用自我管理干预可以带来病人总体心理状况的改善,部分病人疼痛情况改善,可以稳定病人的情绪状态、改善疲劳、减少失能、提高角色功能等;而病人的自我效能和其他社会心理学因素的改善与生活质量间存在强关联,病人的自觉症状也会有所改善。
不同疾病:自我管理项目适用于不同的慢性疾病,可以满足包括糖尿病、心血管病、哮喘、慢性疼痛、艾滋病、癌症、运动障碍等在内的不同慢性病患者的需要。
社会经济和教育水平:慢性病自我管理项目在包括英国、丹麦、澳大利亚、日本、中国、挪威及加拿大等国家被广泛应用。
健康改变的持续性:参与慢性病自我管理的病人可以延续维持行为及健康结局方面的改善,长期随访还可观察到锻炼、社会功能、社会角色限制等方面的显著性变化。
四、自我管理的任务
慢性病具有迁延反复的特点,患者对自身疾病的看法常常不稳定。这种不稳定,部分是由病情不稳定引起的,部分是由心理因素造成的。基于以上原因,病人的自我管理除了减少疾病带来的困扰、落实治疗措施、预防或延缓疾病进一步发展外,还需要帮助病人从积极的角度看问题。慢性病自我管理通常有以下三方面任务:
1.医学或行为管理
处理和照顾自己的健康问题。如服药、坚持特定饮食或者使用辅助器材。
2.维持或创造有意义的角色
建立和保持病人在工作学习生活中的社会角色,继续履行自己的责任和义务。例如,背痛患者可能需要改变做家务的方式或进行特定的锻炼。而对一些严重高血压患者,可能需要戒烟、改变社交模式或/和减少由此带来的活动。
3.情绪管理
用积极的心态面对疾病。慢性病的发生和诊断可能会带来愤怒、恐惧、沮丧、抑郁等负面情绪,学习管理和妥善处理这些情绪是慢性病管理包括自我管理的重要内容。
五、自我管理的核心技能
斯坦福大学病人教育研究中心开展自我管理相关研究近三十年,归纳出自我管理有以下5种核心技能:
1.解决问题的技能
自我管理教育是以问题为基础的,因此解决问题的技能是自我管理核心技能。管理疾病的过程中,病人能够认识自身问题的所在(定义问题)、能与他人一起找到解决问题的方法(例如,和朋友、卫生工作者讨论形成解决问题的备选方案)、采用适合自己的方法积极尝试解决问题(选择并实施合适的方案)、评估该方法是否有效(评估实施的结果)。
2.做决策的技能
作为解决问题方法的一部分,慢性病患者面对疾病,每天都在做决策。学会与卫生工作者一起选择适合自己的、切实可行的目标、措施和行动计划,就是决策的过程。恰当地做出决策的基础是需要掌握一定的知识,在列出的可能的解决方案中,根据不同的标准优选出适合自己的方案。
3.获取和利用资源的技能
传统的疾病诊断、治疗过程帮助病人解决了问题,同时可能告知了患者所需资源,但并没有强调教会患者如何找到新资源并加以利用。慢性病自我管理还应帮助病人构筑获取信息网络等资源的能力。信息或帮助的来源可能包括专业医疗机构、社会卫生服务站点、图书馆、网络、家人、朋友、患者间等。并学会从众多资源中识别和利用对自己有帮助的部分。
4.与卫生服务提供者建立伙伴关系的技能
学会与包括卫生工作者在内的专业技术人员交流沟通,互相理解和尊重,建立伙伴关系,共同管理疾病。这是因为疾病性质,与急性、传染性疾病相比,慢性病管理中卫生服务提供者的角色不再是单纯的诊断和治疗,而增加了如同督导员或帮助者的角色。通过自我管理训练,在疾病变化的过程中,病人可以承担更多责任,在了解自己情况的基础上,准确阐述疾病的变化趋势和短期状况,知情选择治疗和处理措施,通过与卫生服务者讨论协商的方式,来面对和管理疾病。
5.采取行动的技能
采取行动可能更像是一种决策或决定行为而非技能,但事实上,采取行动的技能最重要的是能够制订短期行动计划并加以实施,包括学习如何改变个人行为、制订计划并付诸实施、有行动的决心和信心并懂得反馈评估乃至完善计划使其更易实施等技能。这包括了:首先,行动计划的期限应该较短,如一到两周;其次,计划要针对某种具体行为,如在小区内散步,另外计划应该是直接可行的,即任务是个人有能力在约定的期限内完成的;最后,个人应该有很高的自信完成计划。
自我管理区别于传统健康促进和病人教育项目的一个显著特征是:患者具有了自我调整或恰当使用自我管理技能和知识的能力。依从性一直都是教育性项目最重要的部分,教育性项目大多数是让病人完成被告知的事宜,但提高依从性一直都是教育项目干预的难点。与单纯强调依从性的策略相比,调整干预策略(根据病人的情况、改变的阶段、健康信念卫生服务提供者调整需要病人完成的事宜)反而取得了一些成功,尽管还没有充分的证据表明这些成功和健康状况或者卫生服务利用的改变有强有力的关联,但自我调整建立在病人学习行为改变、自我管理技能的基础上,病人必须具备做出行为改变所必需的知识、技能和信心,从而可以承担自身更多的健康责任,有能力决定和实现维持健康所需要采取的相应行为策略。这是自我管理的重要组成部分,也是自我管理区别于传统健康促进和病人教育项目的根本,理论上在有限资源下会带来更多的社会健康益处。