二、残疾人社区康复的相关概念与发展历史
(一)残疾人社区康复
社区康复(Community-Based Rehabilitation,简称CBR)是由世界卫生组织推广的一种康复策略,它的主要目标是保证残疾人及其家庭能获得常规的服务和工作生活的机会。世界卫生组织把社区康复定义为“增进残疾人的平等和机会,减少贫困,促进融合的一种策略”。这种康复策略通过加强社区工作者、残疾人及其家庭、社区居民之间的合作和联系,以促进所有残疾人在社区拥有平等机会和对社区生活的全方位参与。残疾人社区康复作为残疾人康复最重要的形式,自1978年提出以来,经过三十几年的研究与实践,已经实现了从医疗领域到社会领域、从单一组织到组织联合、从单一部门到多部门、从单一对象到多对象、从单一目标到多个目标的发展。1978年世界卫生组织在《阿拉木图初级卫生服务国际会议宣言》(以下简称“《阿拉木图宣言》”)中系统阐述了要充分利用社区资源开展残疾卫生服务工作,强调残疾人、残疾人家属及社区的参与,并指出残疾人康复需要教育、农业、畜牧业和通信等多部门的合作。
发布了《阿拉木图宣言》后,为了让低收入国家的残疾人可以获得卫生服务,多个国家开始由卫生部门开展残疾人社区康复项目,把社区康复作为最优化利用社区资源进行初级卫生服务的一种形式。此时的残疾人社区康复项目主要集中在医疗康复领域,包括物理疗法、医疗和外科干预、辅助用品用具,有些社区康复项目也通过技能培训或收入增加的项目引入教育和生计活动。此后,以社区为基础开展残疾人康复的理念成为国际社会的共识。在世界卫生组织、国际劳工组织、联合国教科文组织和国际残疾人发展机构等的合力推动下,残疾人社区康复工作逐渐在全球范围内展开,残疾人社区康复概念的内涵与外延也日趋明确与具体化。
1989年世界卫生组织发布了《关于残疾人的社区培训》(以下简称“《培训》”),主要是为项目实施者规划、实施和评估残疾人社区康复项目提供指导,利益相关者包括项目实施者、社区康复委员会、学校老师、残疾人及其家属。《培训》对此后社区康复发展的深远影响在于其提出了“社区康复转介服务”这一重要概念。该概念是指:在残疾人进行社区康复的过程中,咨询服务部门若发现本单位的服务不能满足残疾人的需要时,会将其介绍或转诊到更加适合的服务单位,为其寻找更有效的帮助。《培训》重点介绍了社区康复转介的流程、方法,以及社区层次、地区层次、省域层次和国家层次的社区康复转介服务系统。残疾人社区康复转介服务基于残疾人的实际康复需求,对残疾进行分类与分流,以使相关机构能够充分发挥各自功能,并在分工协作的基础上达到资源共享,确保残疾人得到优质的服务。残疾人社区康复转介服务以一种具体且独特的方式,强化了残疾人社区康复需要相关部门与力量协作这一核心理念。
1994年,世界卫生组织、国际劳工组织和联合国教育、科学及文化组织(以下简称“联合国教科文组织”)联合发表了第一份《社区康复联合意见书》,介绍了残疾人社区康复的实施方法,强调了残疾人社区康复各个层次的转介服务、社区责任和社区康复的管理与评估系统等,并提出可持续社区康复要考虑社区内部的需求和社区外部的支持。它特别强调残疾人社区康复应采取社会化方式,即尽可能调动各种社会资源,由相关部门协同推进。《社区康复联合意见书》对残疾人社区康复的明确定义和具体实施方法的给出,使残疾人社区康复的发展进一步规范化。
21世纪以来,残疾人社区康复进入新的发展阶段。2004年,世界卫生组织、国际劳工组织和联合国教科文组织联合发表了第二份《社区康复联合意见书》,对社区康复的对象、内容和区域都做了进一步扩展,明确指出在社区康复过程中,应充分发挥残疾人的自主性以及残疾人组织的主导性作用。目前,社区康复已经发展成一项多部门合作的残疾人战略。在国际劳工组织、联合国教科文组织和国际助残组织等的合作下,世界卫生组织于2010年发表的《社区康复指南》运用包容性发展理论与方法,构建了新的社区康复体系。该指南对社区康复概念、基本原则、基本内容等做了系统阐述,代表了国际社区康复的最新发展理念。该指南提出:“社区康复是社区内所有残疾人的康复、机会均等及社会包容的一种整体发展战略。社区康复通过残疾人和家属、残疾人组织和残疾人所在社区以及相关的政府和民间的卫生、教育、职业、社会机构和其他机构共同努力贯彻执行。”基于《国际残疾人权利公约》,社区康复应遵循全纳、参与、可持续和赋权四项基本原则。与此相对应,社区康复内容涵盖健康、教育、谋生、社会和赋权五大部分,具体包括以下内容(见图1-1):①健康部分是社区康复最基础的项目,包括残疾人能享有健康教育、残疾预防、医疗、康复和辅助用品用具等服务,社区康复的其他内容都必须建立在医疗康复得到解决的基础之上。②教育部分包括儿童早期教育、初级教育、高等教育、非正规教育和终身教育。③谋生部分包括技能发展、自我就业、雇佣就业、金融服务和社会保障,教育和谋生在残疾人社区康复中已越来越受到重视。④社会部分包括人际帮助、婚姻与家庭、文化与艺术、娱乐休闲与体育、公平,主要满足残疾人精神领域的需求。⑤赋权也是残疾人社区康复的原则,包括倡导与交流、社区动员、政治参与、自助组织和残疾人组织。
图1-1 国际残疾人社区康复框架
显而易见,世界卫生组织的《社区康复指南》强调社区在残疾人发展中的基础作用,界定社区康复的五大领域对残疾人的发展同等重要,并以残疾人的社会融合为终极目标。残疾人社区康复涉及众多领域,注定其是一项复杂的系统工程,需要多部门合作完成。虽然《社区康复指南》的基本原则与框架对全球残疾人社区康复工作产生了积极的影响和启示,但由于政治体制、社会文化尤其是经济发展水平方面的差异,不同国家与地区在残疾人社区康复的具体实践中,无疑会对以上五部分内容有所选择和侧重。如何依据自身的社会支撑条件将《社区康复指南》本土化,是不同国家与地区面临的共同问题。根据马斯洛的需求层次理论,人的低层次需要得到相对满足之后就会向高一层次发展,这对残疾人社区康复也同样适用。残疾人的精神需求基于物质需求,在残疾人的物质需求没有得到满足的地区,社区康复的社会部分往往处于次要地位,这取决于一个地区的经济发展水平和残疾人事业发展状况。因此,各个国家和地区要结合当地实际情况,有选择地提供残疾人社区康复服务,而残疾人的物质需求最应该首先得到满足。
(二)国际功能分类
《关于功能、残疾和健康的国际分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,简称ICF),又称国际功能分类,由世界卫生组织在2001年正式命名,是在国际上广泛使用的有关残疾和康复的分类标准。它“提供一个统一的标准术语及架构来描述健康状况及与健康有关的信息”,建立了有关身体功能、身体结构活动、参与以及环境因素的健康状况动态架构(见图1-2)。
图1-2 ICF的互动模式
1972年,世界卫生组织开始系统讨论疾病所带来的结果,并在1980年后提出了对残疾形成的描述,将残疾视为疾病的结果,于是产生了ICF的前身《国际损伤、残疾和障碍分类》(International Classification of Impairment,Disability and Handicap,简称ICIDH)。1993年,在人权意识的觉醒和社会学理论的影响下,世界卫生组织就“残疾是疾病、损伤及失能与障碍之间的线性关系”的观点进行反思,并决定重新修订ICIDH。世界卫生组织对修订作出如下要求:一是它应该满足由不同国家、不同行业和不同卫生保健领域的多重目的需要;二是它应该被使用者认为是非常简单可以用于说明健康状况的结果;三是它具有实用价值,即确定卫生保健的需要,与干预方案(如预防、康复和社会行动)相结合;四是它应该对涉及健康状况结果的过程有一种内在一致的观点,以便于对疾病障碍方面进行客观的评估并做出反应;五是它应该对文化差异有敏感性(被翻译和应用于不同的文化和卫生保健系统);六是它可用于补充世界卫生组织分类家族。
经过61个国家参与调查研究与讨论后,2001年5月22日,第54届世界卫生大会提出了关于“残疾”或“障碍”的系统性观点与分类系统,即ICF。ICF作为世界卫生组织分类家族的补充,对涉及健康状况结果的过程有一种内在一致的观点,便于对疾病障碍方面进行客观的评估并作出反应。ICF接纳了在残疾形成过程中有关环境与个人因素的影响,加入了对功能的正向描述,提出以活动和参与能力及表现取代失能与障碍的评估。ICF的目标主要是:提供统一的标准术语及架构来描述健康状况及与健康有关的信息和有关人类功能及其受限情况,使全世界不同学科及不同领域的工作者可以就有关健康和保健情况进行交流。
ICF主要由身体 功能及构造、活动与参与,以及环境因素与个人因素构成,每一个构成部分都可以发展出更细的组成部分,作为描述一个人的健康状况的统一标准。具体而言,ICF分类系统包括两部分:第一部分由身体功能的改变、身体结构的改变、能力、活动表现构成;第二部分由个人和环境中的有利因素与障碍因素构成。ICF分类系统将“残疾”或“障碍”的过程视作身体功能及构造、活动、参与、背景这四个因素之间的动态关系,即“从四个层面测量与评估身心障碍者的各种身体、心理功能的限制与能力的过程”。
ICF重新定义了“残疾”或“障碍”,并将这一过程放在健康架构下讨论。所谓健康状况,“是在给定的健康领域内的功能水平。功能是对身体功能、身体结构、活动和参与的一个概括性术语,它表示在个体有某种健康情况和个体所处的背景性因素之间发生交互作用的积极方面。个人环境中的各种因素,通过其存在或不存在,可以改善功能或降低残疾程度,也可以限制功能的发挥或形成残疾,如无障碍环境、社会态度与支持条件等,既可以改善功能,也可以限制功能发挥”。因此,ICF的提出对残疾人社区康复的发展起到了关键的作用。
ICF提供了一种最新的和综合性的功能和残疾模式,适合于残疾人社区康复。根据ICF这一标准,残疾人社区康复需要融合更多的社会资源,制定各种残疾人福利政策,积极改变环境中的各种限制要素,这对残疾人的医疗、教育、就业、社会参与等方面的发展起到了极大的促进作用。而ICF作为一种工具,可应用于健康与残疾统计、残疾人服务需求评估和服务水平评估、职业评定和临床康复效果评估、临床工具和医疗卫生信息系统及社会政策制定与应用。
随着我国残疾人社区康复发展逐步与国际接轨,国内也开始在残疾人事业中应用ICF。我国在第二次残疾人抽样调查中就应用了ICF的理念、分类方法与术语系统,建立了新的残疾分类与分级标准,并用于评定残疾与功能状态,建立了新的残疾统计数据。2011年,我国首部《残疾人残疾分类和分级》国家标准发布,并于当年5月1日正式实施。这一国家标准就是根据ICF的理念,结合我国经济、政治、社会以及残疾人工作水平来制定的。对我国残疾人社区康复来说,该国家标准具有较强的科学性和可操作性。结合我国国情的ICF标准,将作用于我国的人口健康数据收集,对有关人类功能及其受限情况进行描述。
(三)残疾人社区康复转介服务
残疾人在社区接受康复服务时,咨询服务部门若发现本单位或机构的服务不能满足残疾人的需要,应将其介绍或转诊到更加适合的服务单位或机构,为其寻找更有效的帮助,这属于残疾人社区康复转介服务的范畴。
随着残疾人社区康复的广泛实践和社区康复社会化的推进,各相关部门开始注重相互之间的协作、资源共享,并积极调动社会资源参与到残疾人社区康复中。由此,残疾人社区康复服务的内容不断扩展,早期简单的残疾人社区康复技术也得到进一步的发展和改进。因此,20世纪80年代,国际上提出残疾人社区康复转介服务(Referral Services)的概念,表明为实现残疾人社区康复目标,取得社区康复效果最大化,要实行以残疾人为主的各类康复对象的多部门、多专业和多层次的转介服务。
残疾人社区康复转介服务的开展,需要协调各相关部门、专业机构的参与,各相关部门、专业机构有不同分工,但又互相合作、资源共享。通过科学合理的管理,残疾人社区康复转介形成一个有机的整体,每个部门发挥特有作用的同时又能协调工作,残疾人康复既能在一个专业内不同层次机构间进行转介,也能在不同的专业间进行转介;既能在社区内进行转介,也能在社区内外进行转介。为使残疾人得到良好的转介服务,需要规范社区康复转介服务流程。残疾人社区康复转介服务基本流程如下:康复需求调查→建档立卡→制订康复计划→进行分流→基层机构训练↔转介服务↔家庭训练→诊断治疗、康复训练、用品用具、心理支持、文化教育、就业服务、社会保障、法律援助、环境改造、婚姻家庭、社区服务→跟踪服务→调整康复计划→再实施→实现目标。