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第三节 风湿免疫系统疾病护理常规
一、一般护理常规
1.休息 急性期卧床休息，保持关节功能位，进行适当的关节活动，防止关节肌肉萎缩。
2.饮食 给予患儿高热量、高蛋白、高维生素、易消化饮食；鼓励患儿多饮水。
3.预防感染 病室定时通风，与感染性疾病患儿分室居住，减少探视，注意洗手，防止交叉感染。
4.加强皮肤护理 保持被褥平整、柔软、无渣屑；有皮疹的患儿，需注意观察皮疹的变化，保持皮肤清洁，衣物柔软，避免患儿搔抓，防止感染。
5.病情观察 监测患儿的生命体征、意识变化；有关节损害的患儿要观察关节疼痛及受累的程度；有皮疹的患儿要观察皮疹的部位、形态及皮损的程度。
6.用药的护理 糖皮质激素和免疫抑制剂是治疗风湿免疫疾病的主要药物，要遵医嘱用药，同时注意药物的不良反应和疗效。应用糖皮质激素患儿，需监测血压，注意有无腹痛、呕血、黑便等消化道出血症状，并与感染患儿分室居住，预防交叉感染；应用免疫抑制剂治疗过程中可能出现肝肾功能损害、口腔溃疡、骨髓抑制等不良反应，也可引起口腔真菌感染，应注意口腔护理，同时监测血常规、尿常规、肝肾功能。
7.做好患儿及家长的心理护理。
8.健康教育 指导家长合理安排饮食，适当户外锻炼，增强体质；定期门诊复查，遵医嘱服药，不得自行减量或停药。
（张炎 张克玲）
二、幼年类风湿关节炎
【护理评估】
1.评估患儿的年龄、疾病史；是否存在营养不良。
2.评估临床表现 患儿有无发热，发热的热型、程度、伴随症状等；皮疹的形态、部位、相关因素；评估关节的活动情况，有无关节肿痛和晨僵。
3.了解实验室检查结果 如血常规、血沉、自身抗体，以及辅助检查如关节X线检查。
4.评估患儿及家长的心理与社会支持系统。
【护理措施】
1.遵循一般护理常规。
2.发热的护理 密切监测患儿体温变化，注意热型，观察发热时有无乏力、食欲缺乏、肌肉酸痛等，观察发热时有无皮疹和关节痛；发热时给予物理降温，有皮疹的患儿忌用酒精擦浴，必要时遵医嘱给予药物降温；降温后及时为患儿擦拭皮肤、更换衣物，防止受凉。
3.皮疹的护理 观察患儿皮疹的变化，保持皮肤清洁，衣物柔软，有皮疹时避免患儿搔抓，防止感染。
4.受损关节的护理 急性期卧床休息，维持关节功能位，关节疼痛可以进行温水浴或局部热敷以减轻疼痛，也可以教患儿放松、分散注意力的方法缓解疼痛；急性期过后尽早开始康复训练，遵循循序渐进的原则，先被动活动，后主动活动，如运动后关节疼痛、肿胀加重，应暂时停止运动。
5.用药的护理 遵医嘱用药，观察药物的不良反应和疗效。应用非甾体解热镇痛抗炎药，需注意胃肠道反应，必要时饭后服药；应用免疫抑制剂治疗过程中可能出现肝肾功能损害、口腔溃疡、骨髓抑制等不良反应，也可引起口腔真菌感染，应注意口腔护理，同时监测血常规、尿常规、肝肾功能；应用糖皮质激素患儿，需监测血压，注意有无腹痛、呕血、黑便等消化道出血症状，并与感染患儿分室居住，预防交叉感染；静脉注射生物制剂的患儿要密切监测患儿的生命体征，严格控制输液速度，注意患儿有无发热、头痛及过敏反应等；皮下注射生物制剂应密切观察注射部位有无疼痛、红斑和局部皮疹，注射当天应避免洗浴，用药后如有皮肤瘙痒或皮疹不可搔抓，以免引起皮肤破溃感染。
6.病情观察
（1）监测生命体征，观察热型和皮疹情况。
（2）观察关节受损情况，关节有无肿胀、畸形，关节受损累及指（趾）关节时，呈梭形肿胀，累及颈椎可致颈部疼痛和活动受限，累及髋关节可致股骨头坏死，发生永久性跛行。
（3）观察患儿有无视力障碍，对已经发生虹膜睫状体炎的患儿，要尽早发现异常，及时处理。
【健康教育】
1.向患儿及家长解释本病的相关知识和护理要点。
2.指导家长和患儿做好受损关节的功能锻炼，鼓励患儿参加正常的活动和学习，以增强其自信心。
3.指导家长严格按医嘱服药，禁止随意改量或停药，向家长详细说明不遵医嘱服药可能出现的严重后果，提高家长的重视程度。
（张炎 张克玲）
三、巨噬细胞活化综合征
【护理评估】
1.评估患儿的年龄、疾病史；是否患幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、皮肌炎、川崎病等疾病。
2.评估患儿的临床表现 患儿有无发热、乏力、皮疹、淋巴结肿大、腹痛、食欲减退等；有无皮肤瘀点、瘀斑、鼻出血等；有无多器官受累的情况，如神经系统、呼吸系统、泌尿系统、循环系统等。
3.了解实验室检查结果 如血常规、血清铁蛋白、凝血功能、肝功能、血沉等。
4.评估患儿及家长的心理与社会支持系统。
【护理措施】
1.遵循一般护理常规。
2.休息与饮食 急性期绝对卧床休息，避免运动。保证足够营养，必要时静脉补充营养物质。
3.发热的护理 定时测量体温，观察热型和伴随症状如乏力、寒战、肌肉关节疼痛；高热时给予温水擦浴、冰袋冷敷等物理降温，或遵医嘱给予药物退热；发热伴畏寒、寒战、肢端凉、皮肤发花等表现时应注意为患儿保暖。
4.皮肤黏膜及口腔的护理 给患儿穿着柔软、舒适、透气性好的棉质衣物，每日用温水擦拭患儿皮肤，特别是高热出汗皮疹的患儿；及时为患儿修剪指甲，避免抓伤皮肤；保持患儿口唇湿润，用生理盐水清洁口腔，口腔黏膜有溃烂时，遵医嘱涂药。
5.用药的护理 遵医嘱用药，注意药物的不良反应；输注红细胞或新鲜全血时注意规范操作，避免输液不良反应的发生；应用糖皮质激素患儿，需注意监测血压，注意有无腹痛、呕血、黑便等消化道出血症状，并与感染患儿分室居住，预防交叉感染。
6.病情观察 严密观察患儿的面色、精神状态、生命体征；观察并记录皮疹、关节疼痛红肿的情况；观察患儿有无头痛、定向障碍、易激惹、肌张力增高或降低、失明、颅内压升高等神经系统受累的症状；有无呼吸困难、呼吸衰竭等呼吸系统的症状；有无血尿、蛋白尿、少尿、无尿等泌尿系统的症状；有无心律失常、心包炎、心肌炎等循环系统的症状。
【健康教育】
1.向患儿及家长解释本病的相关知识和护理要点。
2.指导合理饮食，适当锻炼。
3.定期门诊复查，遵医嘱服药，不得自行减量或停药。
（张炎 张克玲）
四、幼年强直性脊柱炎
【护理评估】
1.评估患儿的年龄、疾病史、家族史；发病前有无外伤、劳累、感染或休克。
2.评估患儿的临床表现 患儿有无厌食、低热、乏力体重减轻；有无关节肿胀疼痛；关节受累的程度。
3.了解辅助检查结果 如X线、CT检查。
4.评估患儿及家长的心理与社会支持系统。
【护理措施】
1.遵循一般护理常规。
2.休息 疾病活动期注意休息，睡硬板床，低枕或去枕睡眠，保持脊柱的生理弯曲；疾病静止期鼓励患儿参加力所能及的体育活动。
3.饮食 给予患儿高热量、高蛋白、高维生素、易消化饮食；当患儿食欲低下时给予清淡、易消化的流食或半流食；鼓励患儿多饮水。
4.受损关节的护理 疼痛明显的患儿多给予关心照顾，解决患儿因为行走不便带来的困难。协助患儿取舒适卧位，指导患儿保持正常的姿势及功能体位，避免关节畸形，采用放松疗法，让患儿听音乐、看书、看电视等，以转移注意力，缓解疼痛。
5.用药的护理 遵医嘱用药，注意观察药物的不良反应；非甾体解热镇痛抗炎药可引起恶心、呕吐、上腹疼痛等消化系统症状，患儿症状严重时应及时告知医生；应用生物制剂密切监测患儿的生命体征，严格控制输液速度，注意患儿有无发热、头痛及过敏反应等。
6.病情观察
（1）观察患儿用药后的反应。
（2）观察患儿活动情况，防止意外发生。
【健康教育】
1.向患儿及家长解释本病的相关知识和护理要点。
2.告知患儿及家长预防感染的重要性，治疗期间避免到公共场所，注意保暖，避免着凉；合理饮食，提高自身抵抗力。
3.指导患儿进行有效的功能锻炼，针对患儿的症状特征，为患儿制订适合自己的运动计划；幼年强直性脊柱炎首先侵犯下肢各关节，因此应注意下肢关节的功能训练，以最大限度地维持大关节的功能，如髋、膝关节的屈伸、内旋、外展等运动；髋关节的功能训练，采用较大幅度的起蹲活动；下肢肌肉可行推拿、按摩或用固定自行车等锻炼，以强化下肢的肌力。
4.指导患儿及家长遵医嘱服药，不得自行减量或停药，出院后定期复查。
（张炎 张克玲）
五、系统性红斑狼疮
【护理评估】
1.评估患儿的年龄、疾病史、家族史。
2.评估患儿的临床表现 患儿有无发热，发热的热型、伴随症状；皮疹的类型、分布及诱发因素；关节疼痛的程度、变化；有无心脏杂音、心律失常；有无血尿、蛋白尿等以及全身各个系统的并发症。
3.了解实验室检查的结果 如血常规、血沉、肝肾功能检查、免疫学检查等。
4.评估患儿及家长的心理与社会支持系统。
【护理措施】
1.遵循一般护理常规。
2.休息 急性期卧床休息，减少机体消耗和预防并发症；缓解期适当活动，但应避免重体力劳动。
3.饮食 给予患儿高蛋白、高维生素饮食，避免刺激性食物和增强光敏感作用的食物（无花果、芹菜、蘑菇、香菇等）；肾脏受损时给予低蛋白低盐饮食；消化系统受损时给予低脂无渣饮食。
4.发热的护理 监测体温变化，观察热型和伴随症状，及时采取降温措施如温水擦浴、冰袋物理降温，必要时遵医嘱药物降温，鼓励患儿多饮水；及时更换汗湿的衣物和床单，以免受凉。
5.皮肤的护理 忌用对皮肤刺激的碱性肥皂、化妆品等，避免日照，在户外活动时可戴宽边帽，穿长袖衣服；保持局部皮肤清洁干燥，遵医嘱涂药。
6.关节疼痛的护理 协助患儿取舒适卧位，指导患儿保持正常的姿势及功能体位，避免关节畸形，采用放松疗法，让患儿听音乐、看书、看电视等，以转移注意力，缓解疼痛。
7.预防感染 病室定时通风，减少探视，注意洗手，防止交叉感染。
8.病情观察：监测患儿的生命体征，观察皮肤损害的情况，有无血尿、蛋白尿、水肿、心前区疼痛、咳嗽、胸痛、呕吐、血便及黄疸等多系统受累的情况。
9.用药的护理 遵医嘱用药，注意药物的不良反应和疗效。应用糖皮质激素患儿，需监测血压，注意有无腹痛、呕血、黑便等消化道出血症状，并与感染患儿分室居住，预防交叉感染；免疫抑制剂治疗过程中可能出现肝肾功能损害、口腔溃疡、骨髓抑制等不良反应，也可引起口腔真菌感染，应注意口腔护理，同时注意监测血常规、尿常规、肝肾功能。
【健康教育】
1.向患儿及家长解释本病的相关知识和护理要点。
2.避免去公共场所，居室内应有窗帘遮光，户外活动时戴宽沿帽或使用遮阳伞，避免紫外线直接照射，注意保暖，避免劳累。
3.定期门诊复查，遵医嘱服药，不得自行减量或停药。
（张炎 张克玲）
六、多发性肌炎和皮肌炎
【护理评估】
1.评估患儿的年龄、疾病史，近期有无病毒感染。
2.评估患儿的临床表现 患儿有无发热、乏力、食欲减退；有无肌痛、肌无力、不能蹲立、上下楼困难、肩部疼痛等；有无饮水呛咳、呼吸困难；有无皮疹以及皮疹的部位和皮损的程度。
3.了解实验室检查结果（如血沉、免疫学检查等），以及辅助检查如肌电图、肌肉活检等的结果。
4.评估患儿及家长的心理与社会支持系统。
【护理措施】
1.遵循一般护理常规。
2.休息 急性期卧床休息，可以做简单的关节和肌肉的被动活动，以防止肌肉萎缩，不鼓励主动活动；恢复期可以适量轻度活动，动作不宜过快，幅度不宜过大。
3.饮食 给予患儿清淡易消化、高热量、高蛋白、高维生素的软质食物；咽部肌肉受累的患儿，可引起吞咽困难，进食时宜取半卧位或坐位，给予半流质饮食，宜少量多餐，进食速度不可过快，必要时给予鼻饲。
4.根据肌力恢复程度，逐渐增加活动量，每日进行温水浴，轻轻按摩肌肉，以减慢肌力下降的速度，延缓肌肉萎缩。
5.用药的护理 遵医嘱用药，注意药物的不良反应和疗效。应用糖皮质激素患儿，需监测血压，注意有无腹痛、呕血、黑便等消化道出血症状，并与感染患儿分室居住，预防交叉感染；免疫抑制剂治疗过程中可能出现肝肾功能损害、口腔溃疡、骨髓抑制等不良反应，也可引起口腔真菌感染，应注意口腔护理，同时监测血常规、尿常规、肝肾功能。
6.病情观察 观察患儿有无呼吸困难、呛咳等呼吸肌受累的情况，一旦出现立即遵医嘱给予呼吸机辅助通气，并及时清理呼吸道分泌物，避免发生窒息或吸入性肺炎。
【健康教育】
1.向患儿及家长解释本病的相关知识和护理要点。
2.指导家长给予患儿营养饮食；告知患儿及家长保持及恢复肌肉功能的重要性及功能锻炼的方法，肢体锻炼在患儿能耐受的情况下循序渐进地进行。
3.遵医嘱用药，不可随意减量或停药，以免引起病情加重；坚持专业门诊随诊。
（张炎 张克玲）
七、大动脉炎
【护理评估】
1.评估患儿的年龄、疾病史、家族史；有无结核病史。
2.评估患儿的临床表现 患儿有无疲乏、发热、食欲缺乏、体重下降；有无头痛、头晕、晕厥、视力减退、肱动脉或股动脉搏动减弱或消失。
3.了解实验室检查如血常规、血沉、C反应蛋白等以及辅助检查如X线、血管造影、多普勒血流图等的结果。
4.评估患儿及家长的心理与社会支持系统。
【护理措施】
1.遵循一般护理常规。
2.休息 疾病活动期、有脑部缺血症状及严重高血压的患儿卧床休息，减少活动；避免体位突然变动而加剧头昏及血压改变；恢复期逐渐增加活动量，防止肌肉失用性萎缩和静脉血栓。
3.饮食 给予患儿低脂、高蛋白、高维生素、高纤维素的清淡饮食；合并肾功能不全的患儿给予低蛋白低盐饮食。
4.用药的护理 遵医嘱用药，注意药物的不良反应和疗效。应用糖皮质激素患儿，需监测血压，注意有无腹痛、呕血、黑便等消化道出血症状，并与感染患儿分开，预防交叉感染；免疫抑制剂治疗过程中可能出现肝肾功能损害、口腔溃疡、骨髓抑制等不良反应，也可引起口腔真菌感染，应注意口腔护理，同时监测血常规、尿常规、肝肾功能。
5.病情观察
（1）观察皮肤温度、颜色，每日定时测量血压，比较患肢与正常肢体血压差异及脉搏搏动情况。
（2）注意患肢血液循环变化状况及有无疼痛寒冷及感觉异常等。
（3）如患儿出现头痛、眩晕或晕厥等脑缺血症状，应置患者平卧位并立即通知医生；如患儿有明显脑供血不足和严重高血压，则需外科血管重建术治疗。
【健康教育】
1.向患儿及家长解释本病的相关知识和护理要点。
2.指导合理饮食，适当锻炼。
3.定期门诊复查，遵医嘱服药，不得自行减量或停药。
（张炎 张克玲）
八、干燥综合征
【护理评估】
1.评估患儿的年龄、疾病史。
2.评估临床表现 患儿有无眼干、异物感、视力模糊、畏光、红肿；有无口干、口渴、唇干、咀嚼困难及吞咽困难等。
3.了解实验室检查如免疫学检查、血常规的结果，以及辅助检查如角膜染色、腮腺造影等的结果。
4.评估患儿及家长的心理与社会支持系统。
【护理措施】
1.遵循一般护理常规。
2.饮食 多进食滋阴养液、生津润燥的食物，宜吃清淡、富含维生素的新鲜瓜果蔬菜；避免辛辣的食物；少吃油炸、肥腻食物；鼓励患儿多饮水。
3.对症护理
（1）眼部干燥的护理：协助并指导患儿保持眼部清洁卫生，避免用眼过度和强光刺激；遵医嘱使用人工泪液滴眼。
（2）口腔干燥的护理：做好口腔护理，保持口腔清洁，预防口腔真菌感染，定期口腔检查。
（3）鼻腔干燥的护理：可用液体石蜡涂鼻，保持鼻腔湿润，禁止用手抠鼻，以免引起鼻腔出血。
（4）皮肤干燥的护理：保持皮肤清洁，穿柔软纯棉的衣物，经常更换，洗浴后涂护肤霜，保持皮肤湿润。
4.用药指导 遵医嘱用药，并观察药物不良反应。应用糖皮质激素患儿，需监测血压，并与感染患儿分室居住，预防交叉感染；免疫抑制剂治疗过程中可能出现肝肾功能损害、口腔溃疡、骨髓抑制等不良反应，也可引起口腔真菌感染，应注意口腔护理，同时监测血常规、尿常规、肝肾功能。
【健康教育】
1.向患儿及家长解释本病的相关知识和护理要点。
2.指导合理饮食，适当锻炼，增强抵抗力。
3.定期门诊复查，遵医嘱服药，不得自行减量或停药。
（张炎 张克玲）
九、白塞病
【护理评估】
1.评估患儿的年龄、性别、疾病史；是否存在营养不良。
2.评估临床表现 患儿口腔溃疡、外生殖器溃疡部位、程度；有无视力减退、眼球充血、畏光流泪、异物感等；有无脓疱疹、毛囊炎、疖肿、水疱、蜂窝织炎样病变。
3.了解各种检查如皮肤穿刺实验、血沉、C反应蛋白、心电图、CT、胃镜等的结果。
4.评估患儿及家长的心理与社会支持系统。
【护理措施】
1.遵循一般护理常规。
2.休息 疾病活动期，尤其是重要脏器受累时，应卧床休息。
3.饮食 给予患儿高热量、高蛋白、高维生素易消化的饮食，忌食辛辣刺激性的食物；口腔溃疡严重时，给予患儿流食或半流食。
4.症状护理
（1）口腔溃疡：做好口腔护理，保持口腔清洁，指导患儿饭后漱口；遵医嘱局部用药。
（2）外生殖器溃疡：做好会阴护理，便后清洗局部，遵医嘱用药。
（3）眼部病变：注意避免强光刺激，嘱患儿少看电视。
（4）皮肤损害：保持皮肤清洁，切忌挤压，局部皮肤可热敷或遵医嘱外敷药物，以促进炎症消散吸收；皮肤有破溃时，按外科换药处理；白塞病患儿皮肤有针刺样反应，故对注射治疗患儿要注意更换注射部位，避免引起感染。
（5）关节病变：合并关节痛及关节炎患者，应卧床休息，将痛肢垫高，采取舒适体位，以减轻疼痛，病情稳定，疼痛减轻后可适当增加活动。
（6）消化道溃疡：观察患儿有无腹痛、黑便等症状，一旦发现及时通知医生处理。
5.用药的护理 遵医嘱用药，观察药物的不良反应和疗效。应用糖皮质激素患儿，需监测血压，并与感染患儿分室居住，预防交叉感染；免疫抑制剂治疗过程中可能出现肝肾功能损害、口腔溃疡、骨髓抑制等不良反应，也可引起口腔真菌感染，应注意口腔护理，同时监测血常规、尿常规、肝肾功能。
【健康教育】
1.向患儿及家长解释本病的相关知识和护理要点。
2.指导家长适当安排患儿体育锻炼，增强体质，注意保暖。
3.定期门诊复查，遵医嘱服药，不得自行减量或停药。
（张炎 张克玲）