上QQ阅读APP看书,第一时间看更新
第四节 健康医疗大数据新动力
一、健康医疗大数据特征与研究现状
(一)特征
健康医疗大数据是指与健康医疗相关,满足大数据基本特征的数据集合,是国家重要的基础性战略资源,正快速发展为新一代信息技术和新型健康医疗服务业态。
随着我国医疗信息化和生物技术数十年的高速发展,医疗数据的类型和规模正以前所未有的速度快速增长。数据爆炸已让健康医疗真正进入大数据时代,在对传统的数据处理技术形成巨大挑战的同时,也为相关大数据服务的发展创造了条件。
健康医疗大数据因其独特的行业属性而具备了以下四个特征:
一是数据规模大,一张CT图像一般有大约一百多兆的数据,而一个标准的病理图大约在5GB。健康医疗大数据的采集、存储、计算体量非常大,一般是以P(1000个T)、E(100万个T)为起始计量单位。
二是数据结构多样,医疗数据有各种结构化表、非结构化或半结构化文本、影像等多种多样的数据存储形式。
三是数据增长快,服务过程中包含大量在线、实时数据处理,特别是随着技术的发展,越来越多的医疗信息被数字化。
四是数据价值高,健康医疗大数据不仅与每个人的生活息息相关,对其有效利用更关系到国家乃至全球疾病防控、新药研发和顽疾攻克的能力。
除此之外,还具有一些特有的特征:如多态性,包括纯数据、信号、图像、文字等多种形态的数据;时序性,患者的就诊、疾病的发病过程在时间上有一个进度;隐私性,健康医疗数据具有高度的隐私性,泄露信息会造成不良后果等。
(二)国内外发展现状
随着移动互联网、物联网、大数据、云计算和智能化技术的发展,“互联网+”思维正以势不可挡的态势闯入人们的视线,其中健康医疗作为涉及国计民生的重要模块和典型代表,在大数据发展过程被迅速催生出了新业态和新模式。
1.国内健康医疗大数据发展现状
对于目前面临的诸多医疗发展问题、医患问题,国内健康医疗大数据的发展在政府的大力支持下,制定了包括产业园的规划和建设、分级诊疗及居民健康卡等医疗机构重点变革及区域数据信息互联互通在内的措施,以期解决当下的健康民生问题,真正实现惠民利民的目标。
全民健康信息化为健康医疗大数据发展奠定了基础。“十二五”期间,我国不断加大对医药卫生事业及医疗信息化产业的支持力度,国务院相关部门出台了多项卫生计生行业信息化工作相关的政策文件、指导意见,对健康医疗行业的大数据和“互联网+”的发展给予了充分支持,已经成为我国深化医改的重要支撑。
我国每年将近有80亿诊疗量及其相关的医疗大数据,在国家各项政策支持下,互联网+健康医疗将会有非常大的发展空间,将形成万亿元的产业需求,带来健康产业的集聚与突破式发展。未来技术将会向着交互式的移动健康模式发展,形成医生、患者与社会各个相关实体协同组建的整合型精准医疗技术体系。未来,把全国的远程医疗网络建立起来后,依托三级医院,延伸放大优质医疗资源,实现医疗资源的有效配置。其次,在医疗健康大数据方面,将不会局限于简单的数据集聚,而是更多地侧重数据的分析应用挖掘,以支撑相关的科研、临床和患者的信息化的处理。在医疗信息化的安全与标准上,个人隐私和安全的保障,临床医学的数据标准、交互标准等方面成为关注重点。
通过大数据平台实现全域的互联互通,完善国家对于全民健康的观测和个体生命健康的安全有效管理。首先,需要通过全域整合健康医疗数据信息资源,存储和连接及合理化、智能化调配医疗资源,实现资源的最优配置和数据的互联互通,最大化发挥医疗大数据的力量。其次,全面建成和联通国家、省、市、县四级平台,以健康档案与电子病历交换共享为手段,依托居民电子健康卡连接广大城乡居民,支撑远程医疗、分级诊疗、家庭医生签约、公立医院综合改革等制度建设。最后,加快健康医疗大数据应用和互联网医疗新业态发展,通过大数据主索引实现互联网健康咨询、网上预约分诊、移动支付和检查检验结果查询、随访跟踪等应用,探索互联网健康医疗服务模式。
实现健康医疗大数据的汇聚、清洗、治理,实现数据的互联互通,通过主索引实现健康医疗大数据的跨区域、跨领域应用,建设健康医疗服务集成平台,健全检查检验结果互认共享机制,将有力推动覆盖全生命周期的预防、治疗、康复和健康管理的一体化电子健康服务,最终实现人人享有基本医疗卫生服务重大战略目标。
2.国外健康医疗大数据研究现状
国外健康医疗大数据起步早发展迅速,其中英美作为典型代表国家,其健康医疗大数据研究应用过程中积累的经验教训对我国有重要借鉴意义。
美国已经把健康医疗大数据的研究和发展计划提高到了国家战略层面,各个州已经建立了区域卫生信息服务平台。2015年1月,奥巴马宣布了精准医疗计划,致力于治愈癌症和糖尿病等疾病,立志让所有人获得个性化健康信息和精准治疗。在此计划中将会统一制定一系列的标准和要求,以保护隐私和跨系统数据的安全。值得我国借鉴的有以下几点:
(1)医疗模式数据的使用。医疗模式信息可用于帮助医生决定应将其患者转诊至哪些专家或医疗设施,医疗模式报告还可以帮助医生在不同的医疗服务之间进行选择,以及将他们的医疗模式与同行或质量基准之间进行比较。
(2)医疗质量的测量和汇报。医疗系统和个体临床医生都将对其所提供的医疗服务质量进行测量和汇报。服务质量测量是医疗模式分析的基本组成部分,也是基于绩效的医生补偿的基础。此外,许多私人和公共保险公司也都需要医疗质量报告。
(3)汇编和报告准确的医疗模式数据非常有挑战性,对大数据平台和分析能力提出了更高要求。但另一方面,因为患者往往会在多个医生处看诊,这时数据的收集和归类就会滞后。特别是在初级保健领域,虽然已经出台了许多改进措施,但其医疗模式数据却还是很难做到像肿瘤科和肾脏科这样专业。质量报告十分昂贵,只有1/5的医生反映能够接收到资源利用数据,这表明仍需要进一步开发这些报告的功能。这些数据不仅需要传递至医生方,还必须以一种有用的、易于理解和可操作的形式传播出去。
英国在数学和计算机算法领域拥有较强的实力,凭借强大的算法实力,已建立了医疗数据的二次利用系统,把电子健康记录和其他数据转换成用于人群健康监测和研究的数据以及用于其他二次应用的数据。2013年,英国启动了医疗健康大数据旗舰平台Care.data。这个平台集中了最详尽的数据,包括全英国的家庭医生(general practitioner,GP)和医院记录的病历,以及社会服务信息。
二、健康医疗大数据政策背景
党中央、国务院高度重视健康医疗大数据应用发展。2016年8月全国卫生与健康大会在北京举行,习近平总书记从实现民族复兴、增进人民福祉的高度,强调要把人民健康放在优先发展战略地位,以普及健康生活、优化健康服务、完善健康保障、建设健康环境、发展健康产业为重点,把健康融入所有政策,全方位、全周期保障人民健康。2016年6月,李克强总理主持召开国务院常务会议,明确发展和规范健康医疗大数据应用的措施,即通过互联网+医疗更好满足群众需求。已印发的国家级政策文件主要有:
(一)《国务院促进大数据发展行动纲要》
《国务院促进大数据发展行动纲要》(以下简称《行动纲要》)中指出,统筹规划大数据基础设施建设,要结合国家政务信息化工程建设规划,统筹政务数据资源和社会数据资源,布局国家大数据平台、数据中心等基础设施。推动国民经济动员大数据应用。加强军民信息资源共享。充分利用现有企业、政府等数据资源和平台设施,注重对现有数据中心及服务器资源的改造和利用,建设绿色环保、低成本、高效率、基于云计算的大数据基础设施和区域性、行业性数据汇聚平台,避免盲目建设和重复投资。加强对互联网重要数据资源的备份及保护。
(二)《“健康中国2030”规划纲要》
2016年8月26日,中央政治局会议讨论通过《“健康中国2030”规划纲要》(以下简称《规划纲要》),要求加强健康医疗大数据应用体系建设,推进基于区域全民健康信息平台的医疗健康大数据开放共享、深度挖掘和广泛应用。消除数据壁垒,建立跨部门跨领域密切配合、统一归口的健康医疗数据共享机制。建立和完善全国健康医疗数据资源目录体系,全面深化健康医疗大数据在行业治理、临床和科研、公共卫生、教育培训等领域的应用,培育健康医疗大数据应用新业态。加强健康医疗大数据相关法规和标准体系建设,强化国家、区域全民健康信息工程技术能力,制定分级分类分域的数据应用政策规范。加强互联网健康服务监管。
(三)《国务院办公厅关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》
《国务院办公厅关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》(国办发〔2016〕47号,以下简称《指导意见》)中指出,健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源。《指导意见》中要求,到2017年底,实现国家和省级人口健康信息平台以及全国药品招标采购业务应用平台互联互通,基本形成跨部门健康医疗数据资源共享共用格局。到2020年,建成国家医疗卫生信息分级开放应用平台,实现与人口、法人、空间地理等基础数据资源跨部门、跨区域共享,医疗、医药、医保和健康各相关领域数据融合应用取得明显成效;统筹区域布局,依托现有资源建成100个区域临床医学数据示范中心,基本实现城乡居民拥有规范化的电子健康档案和功能完备的健康卡,使人民群众得到更多实惠。
(四)七部委《关于健康医疗大数据应用发展重点分工方案》
国家卫生和计划生育委员会、中央网信办、国家发展改革委、科技部、工业和信息化部、财政部、人力资源社会保障部等七部委批复的《关于健康医疗大数据应用发展重点分工方案》(以下简称《分工方案》)中要求,加快推进重点任务和试点示范工作落地落实,充分发挥政府和市场两个作用,以人民健康为出发点,以需求和目标为导向,以权威平台建设为保证,以民生改善为核心,以经济发展为动力,以试点示范为抓手,提高人民群众对健康医疗服务的获得感,培育服务新模式,形成政府主导、各方参与、试点示范、联合创新的工作格局。
三、健康医疗大数据国家试点工程
2016年10月,国家卫生计生委将福建省、江苏省及福州、厦门、南京、常州定为健康医疗大数据中心与产业园建设试点省市。2017年12月,第二批国家试点启动仪式在济南举行,在山东、安徽、贵州三个省开展试点工作。从地域上看,第一批试点区域中心属华东地区,而第二批试点则为华东地区和西南地区。这些试点区域中心就如左手和右手,双管齐下铺开了健康医疗大数据的网络。
试点工程是基于国家健康医疗和大数据发展的背景提出的,对于实现全网的健康医疗大数据管理和应用,实现更多的产业共享、共赢和共创有重要影响和意义,主要体现在:
(1)将有助于优化就医体验。预约挂号、分诊导诊、检查检验报告查询、支付结算等就医全流程的互联网化与再优化,能够有效节省排队候诊时间,进而缩短看病出行时间;同时还能有效分流医院挂号窗口和缴费口的压力。
(2)将有助于改善医患关系。移动健康管理、在线问诊等可以让医生在线充分倾听患者需求。电子病历记录、电子处方等技术有助于患者获得更高质量的诊疗服务,从而提高患者满意度。
(3)将有助于改变健康管理方式。可穿戴设备、健康管理软件等为“互联网+”医疗提供了全新的技术手段,可以帮助消费者持续了解自身的健康状况,从而调整生活习惯、加强身体锻炼、做好疾病预防。这能够提高全民健康水平,减少医院看病次数,帮助降低医疗机构服务压力。
(4)将有助于降低医疗成本。基于远程医疗、可穿戴设备等技术,患者可及时获得医疗信息与医疗支持,主治医生可对患者情况进行持续跟踪、合理用药,可有效降低患者的就医频次和医疗费用。
(5)将为国家相关部门提供慢性病防控的可靠政策依据。通过完善慢性病信息收集系统,准确反映我国居民慢性病的发生、发展、结局,以及相关影响因素状况,为国家相关部门提供慢性病防控的可靠政策依据,提升我国慢性病防控技术水平,促进健康医疗产业的可持续发展。
建设及运营国家健康医疗大数据中心的目标是服务于健康医疗科技文化产业园资源导入和生态拓展,提高人民群众对健康医疗服务的获得感,培育服务新模式,助推发展新业态,增强经济新动力。国家健康医疗大数据中心是一个工程体系,将服务于健康医疗科技文化产业园的生态建设。重点从健康、医疗、科技、文化四个板块进行展开。
(1)健康板块。聚合社会力量创新发展居民健康业务,促进居民健康业务与大数据技术深度融合,加快构建健康医疗大数据产业链,推进养生、养老、家政等服务业协同发展。推动中医药养生、健康养老、健康管理、健康咨询、健康文化、体育健身、健康医疗旅游、健康环境、健康饮食等产业发展。
(2)医疗板块。通过大数据分析和挖掘,为医疗资源配置效率提高、医疗服务质量改善、医疗费用下降、医疗服务体验提升提供信息支持;依托现有资源建设心脑血管、肿瘤、老年病和儿科等临床医学数据示范中心,开创新型的诊疗服务模式,研发相关应用;构建人口基因信息安全管理体系,推动精准医疗技术发展;协助重大疾病临床用药研制、药物产业化共性等关键技术的研发,建立药物副作用预测、创新药物研发数据融合共享系统。
(3)科技板块。通过健康医疗大数据中心,将高新技术企业嫁接到健康医疗产业,聚合政府、高校、科研院所、高新科技企业优秀人才及技术,推进健康医疗行业治理、公共卫生等领域大数据应用;研制推广数字化健康医疗智能设备,为个人自助健康管理提供更好的技术手段,为健康医疗大数据提供源源不断的数据和应用需求。发展智慧健康医疗便民惠民服务,实现“政产学研用”联合协同创新。
(4)文化板块。建设健康医疗领域开放大学、健康医疗大数据论坛,交流共享权威案例、经验、知识及健康理念;推广中医传统文化及维药、藏药、蒙药等少数民族医药文化,利用大数据技术,使其功效、方法等能够被公众快速掌握并运用,更有效地宣传中医保健、养生理念,普及健康的生活方式。
四、居民健康档案建设
(一)基本概念
居民电子健康档案是医疗卫生机构为城乡居民提供医疗卫生服务过程的电子化规范记录,是以居民个人健康为核心、贯穿整个生命过程、涵盖各种健康相关因素的系统化电子文件记录。
电子健康档案服务于辖区内常住居民(指居住半年以上的户籍及非户籍居民),以0~6岁儿童、孕产妇、老年人、慢性病患者、严重精神障碍患者和肺结核患者等人群为重点。电子健康档案内容包括个人基本信息、健康体检、健康管理记录和其他医疗卫生服务记录。
(二)发展电子健康档案的必要性
从宏观角度,建立居民电子健康档案是促进基本公共卫生服务均等化的重要手段,是深化医药卫生体制改革的重要工作,是实现健康中国的重大举措。电子健康档案同时是医疗卫生机构为居民提供高质量医疗卫生服务的有效工具,是各级政府及卫生行政部门制定卫生政策的参考依据。发展电子健康档案将有力促进建立健全基本医疗卫生制度,创新基层医疗卫生机构服务模式,完善服务功能,逐步实现人人享有基本医疗卫生服务的目标。
从微观角度,居民在各医疗机构就诊时,接诊医生根据了解病情的需要,可实时调阅就诊居民的电子健康档案,了解与疾病相关的现存主要健康问题、既往病史、重要生活习惯、疾病管理情况等健康服务信息,并依据这些信息进行快速准确的病情分析。特别是可以进一步提高针对孕产妇、儿童、高血压和糖尿病患者、重性精神疾病患者等重点人群的健康状况评估质量,在精准评估的基础上进行个性化健康干预,这不但可以提高健康综合管理能力和工作效率,而且可以降低医疗差错事故。
国际上对电子健康档案的研究始于20世纪90年代中后期。1995年日本出台《医用画像电子保存的共同规格》,成立由政府、产业、学术界组成的专门委员会,进行电子健康档案开发。英国卫生部分别于2005年及2007年投资55亿及64亿英镑计划用10年时间建立全科医生数据系统、医生网络软件系统和欧洲健康档案项目等。2009年美国奥巴马政府提出《卫生信息技术促进经济和临床健康法案》,计划投入190亿美元5年内建立全民电子健康档案。
巨大的投入以及后发优势无疑使美国在电子健康档案的发展实践中走在了前列。宾夕法尼亚基础医学学院已开始运用电子健康档案中保存的数据来实现对心脏衰竭患者实时预测分析,把患者分配到合适的高危群体分类中,给他们配置合适的心脏治疗资源以便于得到最好的治疗,改善治疗效果。例如,很多患者来医院是要解决心脏病以外的问题,宾夕法尼亚医学院启用分析系统在电子健康档案中搜索这些患者中有哪些有心脏衰竭的标志性症状,如果发现标志,心脏团队需要复查这些患者。同时创建可以定位和建模的引擎,利用存储在电子档案系统中的数据告诉医院需要再次入院治疗的高危患者信息。
美国退伍军人健康管理局(VHA)是全美最早投入建设电子健康档案系统和医疗信息化系统的机构之一。来自VHA的报告中也显示了电子健康档案所带来的价值,有效降低了用药差错的可能性,仅为全美的用药差错比例的1/7000。但其系统不向外院的设备和执业医务人员开放。
(三)我国电子健康档案面临的挑战
1.各地区发展不均衡
受到历史自然条件及社会因素的制约,我国内部经济发展仍然面临区域经济发展不平衡的局面。改革开放以来,东部沿海地区率先发展,而广大的中西部地区还相对落后。这种不平衡的问题也限制了医疗信息化发展的步伐,特别是对于建立电子健康档案这种资金投入大、医疗机构信息化水平要求高、专业技能人才需求量大的项目,不平衡的情况就变得更为突出。
电子健康档案所服务的用户数量巨大,而所需记录的个人健康信息、医疗信息又呈指数级增长,对系统的计算能力和存储能力带来了极大的挑战,所需资金投入非常巨大;同时医疗机构仍需承担系统改造、系统维护、人员培训以及纸质健康档案电子化改造所带来的巨大工作量和额外投入。这对于经济欠发达地区来说无异于一座无法逾越的大山,也会最终影响电子健康档案在全国的全面实施部署及推广应用。
2.信息互联互通困难
在已建成电子健康档案的地区,仍存在重复建设、分散建设和多头管理、多头采集、多系统并立等问题,“信息孤岛”“信息烟囱”依然存在。不但浪费了大量的人力物力资源,还造成了政府医保和居民个人资金因患者重复检查、用药等的巨大浪费,加重了看病难、看病贵的局面。
政策法规和相关标准相对滞后,电子健康档案相关数据集标准执行不到位,监督促进机制执行力度不够,造成数据质量良莠不齐。
国家和省级全民健康信息平台之间、基层卫生机构信息系统与区域信息平台及相关业务系统之间的业务协同和数据共享亟待加强。计划免疫、妇幼卫生、精神卫生等现有专业公共卫生信息系统与居民电子健康档案的联通整合仍需改善。电子健康档案与医院、体检中心等机构的疾病诊疗信息、健康体检信息的联通对接仍需加强。
只有解决了互联互通问题,才能发挥健康档案居民全生命周期健康状况载体作用,通过多种渠道完善和丰富健康档案内容,将每一次针对居民个体的服务及时录入档案,实现居民动态健康管理。同时通过区域卫生信息平台实现共享,满足医疗机构和广大群众的查询使用需求,才能最大限度地发挥其价值。
3.医疗机构积极性低
目前电子健康档案的建立和使用主要是在各级卫生计生行政部门指导监督下,由乡镇卫生院、村卫生室和社区卫生服务中心(站)等基层医疗卫生机构来执行。然而由于受到体制约束,缺乏更加有效的绩效机制,因此很难调动医疗机构的积极性。在执行过程中很多医务工作者反映健康档案录入麻烦、负担过重,同时各地区也存在公共卫生绩效发放不及时等问题。这些问题都将直接影响电子健康档案中信息的完整性和准确性。如果无法保证电子健康档案的多点采集、动态更新,则会沦为无人愿意用的“死档”,而另一方面还可能形成因信息错误产生严重后果的隐患。
4.安全保障不够完善
电子健康档案由于存储了大量用户的个人信息、健康信息以及诊疗信息,其隐私性和安全性一直都是众所瞩目的焦点。特别是在个人隐私保护相关法律法规不够健全、信息安全保护措施不够完善的情况下,不法分子和个别商业机构在经济利益的驱使下,利用个人敏感信息进行不法活动。亟须加强网络安全防范、权限设定分配、数据监控和保密、应急处理等一系列安全防范措施,严格规范居民电子健康档案信息采集、录入和查询制度。