与自闭症儿子同行2:通往自立之路
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力图治愈自闭症,使儿子回归正常

彻之两岁十个月的时候被诊断为发育迟缓。作为母亲,我虽然已被告知儿子与普通儿童相比在发育上存在差距,但如何才能让他回归到正常的发育轨道上来呢?我没能从医生那里得到具体的回答。彻之对上厕所等等日常事务浑然不知,简直不知道怎么教他才好。为了能让儿子回归正常,我如饥似渴地查了许多书,听了不少讲座,目不转睛地看了许多有关障碍儿童的电视节目。

从这些信息来源中,我开始了解自闭症。尽管当时对自闭症一无所知,但介绍的症状与彻之的行为都对得上号。也许彻之也患上自闭症了吧……我愕然了。

但在当时,别说一般民众,就是专家也普遍认为自闭症的成因是家长对小孩缺乏爱心,家长对小孩的教育方式有问题等等。如果说自家的小孩患了自闭症,则难免遭到人们的白眼和非议。儿子的病实在难以启齿。

我一边对外界拒绝承认儿子得了自闭症,一边抱着一丝希望:既然这是一种由于家长教育不当而引起的疾病,那么我就亦步亦趋地按专家指导的教育方式培养小孩,小孩的病总会治愈的。这样,我可以一直对外界隐瞒儿子自闭症的事实,争取让儿子在上小学前回归正常。为了这个梦想,我开始倾力训练儿子。

两个月的政嗣,目光专注地盯着旋转木马玩具。

(彻之八岁时才由佐贺国立疗养所确诊为小儿自闭症。尽管在此之前,许多医院模棱两可地说他有情绪障碍啦、自闭倾向啦,但我从彻之的表情和行为上判断:也许我儿子真的患了自闭症。)

从三岁一个月开始,彻之每周参加两三次由家长们自主运营的地域训练会,也通过申请,参加了语言和心理专家的个别辅导。四岁半进了保育园之后,语言和心理的辅导也从未间断。为了彻之的点滴进步,我呕心沥血,殚精竭虑。语言辅导老师告诉我:“小彻好像对文字挺感兴趣,不妨让他从文字入手来学习语言吧。”我决定用画着图或写着文字的积木、卡片之类的教具进行配对游戏,使他认识文字。

最初进行单音字母(即日语的假名字母)配对,让他学着发日语的“a、i、u、e、o”的发音,即声音与字母的配对。可是,尽管彻之看了“a”的卡片会发“a”这个音,但他对“把‘a’的卡片给我”这句话却毫无反应。

接着进行单词的配对。凡物皆有名字,物名与文字配对,让他说出物名。例如,在日语中与“a”发音有关的单词有鸭子(ahiru)、牵牛花(asagao)、脚(ashi)等等。植物、动物、蔬菜、水果、花草、交通工具、身体部位等名称,一个一个地学过去。当老师说“把‘花’这张卡片给我”时(画着花的卡片),彻之毫无反应;但当老师出示画着花的卡片时,彻之马上会发音“花(hana)”。老师也佩服:真了不起,能读文字了!译者注:日语的一切单词都由50个假名字母构成,学其发音,便可拼凑成词。就文字而言,日语属表音文字,而汉语是表意文字。这个特点与汉语造词法有根本区别——汉语单词是以一个一个汉字拼凑组成,而不是以一个一个字母构成的。

学会读文字之后,进一步读短句。例如:“去保育园”、“乘坐飞机”之类的日语短句。句子需要一个表示动作对象或方向的介词假名字母穿插其中,我们让彻之把这些介词假名一个一个地插入句中,补充完整句子。我们最初将介词假名写在卡上,彻之五岁左右学会了写假名字母,于是就让他直接以文字的形式写在卡片上。

彻之在家里一遍又一遍地预习复习。因为太喜欢文字了,彻之一开始就练得劲头十足。我慢慢地引导彻之,从他感兴趣的文字拓展到数学文字。彻之也熟谙这一套重复已久的练习方式,该做的事绝不含糊,可以情绪稳定、注意力比较集中地操作了。

彻之喜欢把积木堆得很高,也喜欢积木上所画的文字和图案。或排列积木以组成单词,或把文字积木拿过来,让我拿上铅笔,抓起我的手催我写出这个积木的文字。他在旁边看着,慢慢地手痒起来便学着写了。(此时,我也曾想:我儿子哪里是残障儿童,也许是天才吧?)

可问题是,尽管他用眼睛看了之后会通过文字排列(用字母拼凑成单词)来配对,但作为与人交流的语言,似乎单词、短句根本没有映入他的脑子。不能活学活用——即不能使“死语”变成“活语”。他所掌握的语言只是停留在桌面上的、纸面上的、积木游戏中的死语。也许对彻之而言,语言训练只不过是一种拼图游戏罢了。

*

在接受语言训练辅导的时候,我曾在日记中如此写道:“彻之能把卡片上的牵牛花与文字配对。但尽管能看到卡片上的牵牛花写出牵牛花的字母文字,却并不知晓实物的牵牛花。他只知道别人给他出示的喇叭状的红花是牵牛花(asagao),而牵牛花这种植物,从播种、发芽、长茎、出叶到开花,这一切都是牵牛花。在不了解实物的情况下,牵牛花这个单词能映入彻之的脑海吗?”

为了教儿子认识实物,我用花盆在宿舍的阳台上栽了各种颜色的牵牛花,与他一起浇水,一起观察牵牛花的生长,让他见识灿然盛开的花朵。

彻之对数学亦感兴趣,我就“一、二、三”地教他数花。但他对真实的牵牛花却兴致索然,我对他说牵牛花开了三朵,彻之却全然没有理解三朵花的意思。如同“a、i、u、e、o”日语假名字母一样,“1、2、3、4、5”对他来说只是念经一般的数字而已。

终于明白会读数字与理解数字还相去甚远呢!

(要使他知道数字的概念,需要将数字的大小与他自己的快乐感受联系起来。例如,数糕点的时候,他会兴致盎然。数年之后,他终于开窍了。)

随后,为了教他识别颜色,我让他把蜡笔的颜色和牵牛花的颜色进行对比,并尝试涂画(在图案的轮廓线内着色)。彻之能用各种颜色熟练地涂好色彩斑斓的牵牛花。由于多次重复同一种练习,他学会画牵牛花了。似乎用眼睛观察的视觉体验丰富了运用蜡笔颜色的技巧。从此,十六色的蜡笔成了彻之的必需品。他会一边念着颜色的名字“黑、黄、紫、咖啡色”等,一边娴熟地画画。可见,对牵牛花的栽培和观察是极好的教材,功不可没。

三岁的彻之,在地域训练会。

我意识到:与其单纯用抽象的语言教他说话,还不如让他观察具体实物,更能加快对事物的理解,其效果往往出人意料。在当时的日记中,我又记录了以下文字:

彻之写下语言,说出语言(发音)与使用语言(交流)完全是两码事。因为若要使用语言必先要理解语言,所以让对文字感兴趣的彻之从认识文字入手掌握语言可谓捷径。但这样究竟能不能使他理解语言呢?

使彻之患上自闭症的原因好像是:他感受别人情感之前,就已先对文字产生了兴趣。

(在日记中我用了“使他患上自闭症”的语句,可见我当时罪恶感的深重。正因如此,我竭尽全力投入训练。当时我对自闭症的理解仅限于此。)

可是,在教他语言之前,先令其认识文字,然后再教意思,这种做法是否正确呢?与其说写都不会,还不如趁他会写字,借助文字教他语言,这也许是一条正确的途径。但对彻之而言,文字犹如游戏,难解其中奥义,这样做真的行得通吗?

为了能让彻之回归正常,我倾注全力训练儿子,也让他继续接受语言辅导。彻之会发音会写的语言也与日俱增,这令我十分欣慰,但还是时时有莫名的不安掠过心头。

*尝试体验实物

只要能说话,就能成为普通儿童,我抱着这种信念,不懈地训练儿子,但逐渐觉得方法有点不对头。靠桌面上的语言训练并不能使他使用语言,得另想办法。

若要真正地理解语义,必先得体验一下实物。于是,我创造机会让他观察、触摸实物,以得到实际的体验。

既然彻之非常喜欢数字和文字,不妨就从此入手吧。比如,当他一边唱“数字1像什么?工厂的烟囱!”(发音和语调并不很标准),一边用假名字母写出烟囱(感兴趣的歌词、单词他会写出来),我就带他去附近的大浴场,让他见识一下真正的冒烟的烟囱。再比如,在电视、报纸、杂志、招牌上经常耳闻目睹横滨、东京等地名的字眼,那么就带他乘上电车,赶到横滨站、东京站,让他实地看看写着横滨、东京的站牌。

如此这般,东奔西走,努力教他明白:他写的文字本有其意。

普通的孩子即使不会写字,也会理解烟囱、东京的意思,可彻之正好相反。以文字为突破口,得教他文字是有其含义的这个道理,得向他脑中灌输那是什么(即语句、文字的意义),以形成概念。如果不这样,那些文字对彻之而言只不过是他个人世界里的一些符号而已。

但“快、慢”这些抽象的单词却不像烟囱之类能呈现具体物象,于是我就利用游戏来教他体会。跟着童谣的录音和儿童电视节目中的儿歌,我们手拉手,时而边跑边唱“咚、咚、咚,快快”,时而大跨步慢走,唱着“啦、啦、啦,慢慢”。在外面也时常边唱边散步,或边唱边玩追跑游戏,让他体验快慢的节奏。

右手握着划写文字用的石头,念着门牌号码。
(三岁一个月)

那时的彻之超级多动,时不时地突然往外边跑,在外边玩得起劲得很。每当他逃到外边去,我就边追边喊“小彻,啦、啦、啦,慢慢”,他就会减慢一点速度,或者有一点等我的意思。虽然不能确定他是否真正明白了,但我有一种预感:尽管他现在多动难静,但总有一天我可以用语言来控制好他的行为。

在参加地域训练会的时候,每月有两次与保育园小朋友交流的机会。当被其他小朋友追着时,彻之总是边逃边哭。我做梦都想让他和其他小朋友一起高高兴兴地你追我赶,体验游戏的乐趣。与彻之玩追赶游戏的时候,一旦他玩起兴了,我就不得不奉陪到底。他精力充沛,每等他尽兴了,我也筋疲力尽了。尽管吃力,但这种游戏操作简单,成了我与他的一种交流方式。他也喜欢上了这种游戏,逐渐学会等着我去抓他。

接着,为了能跟其他小孩玩起来,我又教他石头、剪刀、布的游戏,告诉他游戏规则:输的一方扮鬼,得去追别人。但是彻之不管输赢,只知道逃跑。(让他掌握石头、剪刀、布的游戏花了不少时间。弟弟政嗣出生以后,一起成长的过程中,两人经常比划,彻之终于理解了这种游戏。我将在第3章具体介绍。)

*艰苦卓绝的努力,积极乐观的错觉

只有在我尊重彻之的想法、配合他的步调、完全奉陪到底的情况下,他才能在玩够以后(也只有此时)接受一点我的指令,给予合作。接着,我想让他学习有顺序的运动,就先尝试教他以前地域训练会中做过的儿童操。首先,我一边唱歌(在家就开录音机),一边做儿童操给他示范。然后,我手把手地教他做。他一点点地学会了做儿童操。有时他站在镜子前面,发出“咻,咻丘,丘”类似号令的声音,伸伸手,甩甩手,做做前屈侧屈,比较有节奏地做起来。

在我的日记中有这样一段乐观的记录:

体操已做得比较到位,自己也能“一、二、三”地喊着口号做操。学会模仿了,自闭症好像已经痊愈。

(因为能和我一起玩,也学会了模仿,母子关系也建立起来了,所以自闭症痊愈了——这只不过是我当时的错觉。但征服自闭症的艰苦卓绝的努力、积极乐观的错觉,令人欲哭无泪。)

如上所述,刚被告知彻之患了自闭症的时候,我想教他各种各样的事物,以修复母子关系,让他变成普通的孩子。因此,我心无旁鹜,拼命地做强化训练来挽救他。在当时,流行很多说法,看电视是自闭症的原因,录音机对人有害,机械音不好等等。既然这样,我索性把电视机放进了储藏室——藏好电视机,单靠“人声”教他。这样,彻之总会说话吧!努力干吧!现在看来,所谓仅靠远离机械的东西,用充满感情的语言,多对小孩说话之类的办法就能治愈自闭症不过是无稽之谈,可当时的我亦步亦趋地遵循专家的指导,不遗余力地执行着。

但我也不认为当时的做法一无是处。为了进入彻之的世界,感受他的情绪,我浑身像天线一样张开触觉知觉,来感知儿子发出的微弱的信号。这种做法如今被称为包容式的交流——接受对方,努力去理解对方的信息,而我当时已在无意识地实行。