不要被标签束缚

（选自2008年9-10月刊）

某些疾病的诊断结果是相当准确的，如肺结核和癌症，通过实验测试报告就可以告诉你准确的疾病类型。不过，针对孤独症、阿斯伯格综合征或者待分类的广泛性发育障碍（PDD-NOS），目前还缺乏同诊断癌症一样精确的医学检测手段。至今还没有通过实验检测或者大脑扫描就可以确定是否患有孤独症谱系障碍的诊断标准。今后，可能会发展出精确的诊断测试，不过目前为止还没有。

当前对于发育障碍的诊断还需要根据精神医生手册中的行为模式描述来判断。大多数医生使用的《精神障碍诊断和统计手册（第四版）》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition，DSM-Ⅳ）由美国精神医学会出版[3]。医生在做诊断的时候，会参考手册中诊断类别条目下的特征，对照儿童的行为模式来做判断。对发育障碍的诊断基本上是一个主观判定的过程，DSM-IV只是医生需要依赖的多种工具之一。在很多案例中，有多种类别符合儿童的行为症状，而医生的临床经验对于诊断的准确性具有最重大的影响。例如，一位擅长孤独症谱系障碍的医生，因为看到过大量不同年龄、不同发育程度的个体，在诊断一个儿童是否属于孤独症谱系障碍方面，就要比一位只见过几例孤独症儿童的普通乡村儿科医生更具有资格。而心理学家和精神科医生对于诊断通常有不同意见。一些临床心理工作者往往会脱离DSM-Ⅳ的指导，凭他们的长期个人经验做判断；也有一些医生因为害怕家长情绪过于冲动而不敢给予典型孤独症的诊断。

对于一位被确诊为孤独症的儿童，他必然具有语言发育迟缓或者没有口语的表现，并结合其他方面的缺陷：行为、社交能力、游戏技能等。孤独症的典型行为有：缺乏眼神接触，重复而刻板的行为，比如拍手或者摇晃身体，逃避人与人之间的互动，或者对社会交流不感兴趣。这些症状通常在3岁以前就会产生，且与其他同龄孩子有着显著的差异。符合PDD-NOS诊断标准的儿童具有同样的早期症状，只是孤独症典型行为较少，或者表现较轻。阿斯伯格综合征是孤独症谱系障碍较轻微的一个分支，他们与谱系内其他儿童最主要的差异是，这些儿童没有明显的语言发育迟缓，并可能有一系列的特长，他们往往因为语言能力不错，在某些特定方面表现出超常的智力发育水平而被忽视存在的问题。不过，在专家看来，他们的感觉问题和广泛性的社交缺陷通常很明显。他们往往很孤独，没有朋友，是同龄孩子们眼中的怪人和书呆子，不太可能融入社会团体活动。虽然诊断为孤独症和PDD-NOS的平均年龄是3～4岁，但阿斯伯格综合征儿童往往到8、9岁才被诊断出来。他们中有很多人之前会被误诊为其他具有相似特征的障碍类型，比如，注意力缺陷多动障碍（ADHD）、学习障碍或阅读障碍等。我想强调的是，如果适当的训练能帮助孩子提高某些能力，这些非孤独症类别的诊断可能会被修改；在一定情况下，有些儿童可能不再符合诊断标准，被彻底摘帽。但是，孤独症和阿斯伯格综合征是一个终身障碍，起源于大脑，由自身生理特征引起，其本质特征永远不会消失。

在最近的10～15年间，大家关注并讨论的焦点是，孤独症谱系障碍的发病率为什么会惊人地增长。不可否认，一些增长来源于孤独症谱系障碍诊断标准的扩展，比如，阿斯伯格综合征在1994年才正式进入DSM-Ⅳ诊断标准和教育服务体系，从那时开始，我们才注意到无论是儿童还是成人，阿斯伯格综合征在人口中的比例不少。儿科医生现在也更注意针对幼儿的孤独症谱系障碍筛检。而作为父母，相关知识也逐渐增多，可以直接向医生说明孩子好像某个地方不对头，让人担心。除了整个社会认识程度的增长，以及孤独症谱系障碍诊断条件的放宽，我认为，退化型孤独症的发病率的确有增加。在典型孤独症案例中，从孩子一出生就能发现某些特征，而在退化型孤独症中，儿童一直发育正常，达到大多数同龄人发育的指标，无论是在语言发育、运动能力还是社会性发展上都没有迟缓，但是在18～24个月的某个时间段里，开始突然失去一些能力，慢慢退化成孤独症。华盛顿大学教授杰拉尔丁·道森（Geraldine Dawson）通过研究儿童以往生日聚会的录像发现，退化型孤独症的确存在。而其他关注于早期孤独症谱系迹象的研究者，如位于马里兰州巴尔的摩的约翰·霍普金斯大学肯尼迪·克里格（Kennedy Krieger）研究院的丽贝卡·兰达（Rebecca Landa）博士，也注意到同样的退化现象。为什么会发生退化我们现在还不知道，目前比较认同的猜测是，这些孩子的免疫系统天生带有某种缺陷，在一种或多种环境的复合刺激下，有某种机制打开了孤独症表现的开关。

孤独症谱系障碍的覆盖面很广，从长大后依然完全无口语的成人，到为细微社交线索而困惑的有阿斯伯格综合征的杰出科学家。不过对于被确诊为孤独症或者PDD-NOS以及阿斯伯格综合征的儿童来说，我想提醒父母和老师：不要被标签所束缚。标签虽然有利于让孩子得到合适的服务或资助，但标签并不能决定一个孩子的本质，也不能证明一种服务项目对孩子就完全适用。孤独症谱系障碍具有多元性，没有两个障碍程度相同的孩子具有同样的系列特征。我们需要观察孩子的独特性，而不是仅仅根据诊断标签来决定什么样的训练计划。应基于儿童个体的长处和短处，独特的学习方式和个性等特点做出选择。对于被诊断为癌症或者糖尿病的孩子，父母会很容易从病症名称中得到最佳治疗方案，但是被诊断为孤独症，是不是我们就必须用训练方法X、Y、Z，而被诊断为阿斯伯格综合征，就必须要用训练方法C、D、E呢？完全不是这样，而且可能永远都不会这样。作为成年人，我们往往会根据诊断标签，给孤独症谱系儿童一个整体的能力假设，特别是针对那些没有发展出语言或者语言能力很差的孩子，我们的期望值很低。不过，千万不要让一个诊断标签就降低了你对孩子的合理期望，降低了你对孩子潜在学习能力的设想。如果你这样做了，你就可能剥夺了某些让孩子成长和发展的体验和学习机会，你就剥夺了他的潜力，他的未来，而这仅仅就因为一个标签？

各种发育障碍之间的界限标准目前还非常模糊和不准确。在孤独症、PDD-NOS和阿斯伯格综合征之间，也没有黑白分明的界限，因为这是一个广阔的谱系概念。我们对于不同的孤独症谱系障碍个体认识得越多，就越能分辨出他们潜在的才能和表现出的困难。我们不要以诊断标签为代表的那些预设概念来束缚孤独症儿童和成人的生活，因为你面对的是一个人，不是一个标签。

2010年更新的诊断标准

DSM手册的出版单位——美国精神学会，正在计划全面修改现在使用的DSM-Ⅳ手册，新手册预计在2013年发布。在目前的广泛性发育障碍类别下，有不同类型的孤独症，他们计划取消阿斯伯格综合征和PDDNOS的条目，将其合并入一个单一的诊断类型，统称为“孤独症谱系障碍”（ASD）。在DSM-V中，孤独症谱系障碍的确诊标准是典型特征必须在幼儿时期表现出来，不过，没有界定年龄界限。对于语言发育迟缓没有特殊规定。DSM-V将孤独症谱系障碍特征综合为两个主要方面的问题：社会性和行为方面，并强调社会性异常是孤独症谱系障碍的本质特征。此外，儿童必须有两到三个典型的异常行为，如重复刻板动作或者语言类行为、固定的行为模式或行为的仪式化，或者狭窄、固定的兴趣。从好的方面来说，DSM-V承认了在孤独症谱系障碍中广泛存在的感觉敏感问题，这是目前手册中没有列入诊断内容的一项，而“异常的感觉行为”将列入DSM-V的行为表现部分。

和目前的DSM-IV标准相比，新的标准更加模糊。这也许有利于临床工作人员的判定，但是不利于那些真正需要得到帮助的人。我已经观察到有些学区可能会使用DSM-V标准来避免给儿童孤独症贴标签（因为教育服务花费相对昂贵），而把这些孩子标记为情感障碍（Emotional Disorder, ED）、对立违抗障碍（Oppositional Defi ant Disorder, ODD）或者情绪失调障碍（Temper Dysregulation Disorder, TDD）。根据DSM-V的标准，儿童在6岁以上都可以被诊断为TDD，它的主要特征是频繁地突发脾气。而ODD的标签可以用于任何年龄的儿童，它的主要特征是主动挑衅、报复行为和持续的愤怒。这些特征都和孤独症谱系障碍有重叠的地方，不过孤独症儿童的教育需要比那些类型的儿童要多。

我担心那些需要孤独症教育服务的儿童被误诊为其他需要服务经费相对少的障碍类型。经费不充裕的学区更可能这样做，结果最后受害的是孩子们。从社会长期运作来说，这种短视行为可能会带来惊人的后果，如果孩子缺乏适当的教育服务，长大成人后没有生存能力，社会必须从税收中拿出来钱来养活他们，这个代价就不是几百万美元的量级，而可能是上亿美元的支出了。长期来看，给予儿童适当的服务对社会中的每个人都是更经济的做法。

参考资料

American Psychiatric Association. 1994. Diagnostic and statistical manual Ⅳ, Washington, D.C.

American Psychiatric Association. 2010. Proposed revision for the DSM-V. www.dsm5.org