与“生命拣选”密切相关的产前诊断
随着不孕治疗技术的提高,高龄怀孕的概率也相应增加。与此同时,孕妇年龄越高,她们产下罹患唐氏综合征的婴儿的可能性也越大。比如,据国外研究显示,25岁的孕妇中,产下唐氏综合征婴儿的概率为1 352人有1人;30岁的孕妇中为910人中有1人;35岁的孕妇中为385人中有1人;40岁的孕妇中为113人中有1人。为此,希望接受产前诊断的夫妇人数也在增加。
唐氏综合征等疾病的染色体异常,代表遗传基因发生改变,具体是指46条染色体数量上的增加或形状上的变化。通常染色体都是成对的,异变后会出现三体(某染色体有三条)状态或单体(某染色体只有一条)状态。唐氏综合征系21号染色体三体,此外也有18号染色体三体的爱德华综合征,13号染色体三体的帕陶综合征。唐氏综合征存活者伴随有明显的智力落后、运动能力低下、先天性心脏病等其他畸形。18号染色体三体与13号染色体三体存活者常伴有心脏、肝脏、中枢性神经致死性畸形,九成婴儿在1岁前死亡。除生长发育障碍,还会表现出智力发育严重落后。此外可能伴有自发呼吸困难,须接受人工辅助呼吸;缺乏咀嚼食物能力,须在胃上开孔,人工注入营养液,等等。总之治疗过程中必须借助医疗之力。
产前诊断主要是通过超声波引导,观察孕妇腹中胎儿器官有无异常,以“唐氏筛查”为代表的母体血清标志物检查,只需对孕妇进行采血分析,即可判断胎儿是否罹患唐氏综合征。唐氏筛查准确率达到80%至90%。筛查结果中胎儿患病率为1/500。若其结果显示胎儿罹患唐氏综合征、18号染色体三体综合征的可能性较高,则需做羊水检查确诊。羊水检查多在妊娠15至18周期间进行,通过羊膜穿刺术,采取羊水进行检查。300至500名孕妇中,会有1例出现流产或胎儿死亡现象。顺便一说,产前诊断无法使用医保,属于自费诊疗,费用因医院而异。一般来说,唐氏筛查花费2万日元,羊水检查花费10万日元左右。
2012年9月,日本医学界展开采用新型产前诊断的讨论,2013年4月开始实行“无创产前基因检测(NIPT)”,对接受基因检测咨询的机构、接受检查对象等均有所规定,如孕妇需为35岁以上高龄孕妇或有过产下染色体异常婴儿的先例。该检查在国立成育医疗研究中心、昭和大学医院、东京女子医科大学医院、横滨市立大学附属医院等全国18所机构实施(截至2013年度末)。由于可从孕妇血液中检测出胎儿染色体异常,且在妊娠10周后进行,因此精确度高,检查费用在20万日元左右。每年接受羊水检查的孕妇约2万人,有流产或胎儿死亡案例,因此相比羊水检查,这项检查安全度更高。若发现胎儿染色体异常,可立刻进行早期治疗,而弊病在于选择放弃治疗继而轻易接受人工流产手术,即所谓“生命拣选”的孕妇可能不在少数,由此形成的涟漪正在扩大。
据《读卖新闻》《朝日新闻》等媒体报道,日本妇产科医学会与横滨市立大学附属医院曾做过一项调查,约330家医疗机构接受调查。因胎儿异常而选择人工流产手术的案例,1985年至1989年间约800件,1995年至1999年间约3 000件,2005年至2009年间则激增至6 000件左右。这项调查在专攻遗传学的妇产科医生、横滨市立大学附属医院院长平原史树的主导下进行,平原院长说:“这项调查毕竟只是推测,并无切实证据可言,上述数值至今尚未公布。”但他同时指出:“不少孕妇得知胎儿异常的检查结果后,都有选择接受人工流产手术的倾向。”此外,孕妇因产前诊断而选择人流的原因还有:“上一个孩子出生后已经罹患唐氏综合征,如果接下来这个也是同样的病,实在无法抚养,即便孩子有幸活下来,做父母的将来死了,孩子又怎么办呢?有的夫妇经过认真考虑,万般艰难地做出人流的决定。”
专攻遗传学的广尾淑女病院的宗田院长质问道:“来医院做血液标示物检查或羊水检查等产前诊断的孕妇中,有八至九成是35岁以上的高龄孕妇。她们之所以会来,是因为担心高龄产子的风险。有的人是被周围人怂恿前来就诊的,因此我们医院在做检查前,一定会提供基因检测咨询服务。结果,一旦发现胎儿异常,不少人都非常苦恼,最后选择人流。然而,我认为对这种行为不应粗暴地予以批判。假设所有高龄怀孕并接受羊水检查后发现胎儿异常的孕妇都选择了人流,这个数字至多几千;另一方面,因其他原因选择流产的则可能达到19万件以上,对比起来,前者就少得多了。在自由自在过着社会人生活的二三十岁的年轻人中,因未婚怀孕或经济理由等选择人流的大有人在,这些女子岂是因为胎儿异常选择人流?她们打掉的分明就是将来能够正常生活的胎儿。舆论忽视这一现象,反而粗暴地指摘打掉异常胎儿的母亲,这不是很荒谬吗?大众首先必须正视选择人流手术的普通孕妇,而且,胎儿原本就没有人权吧?”
根据厚生劳动省的《卫生行政报告例概要》,2011年,全国人工流产手术为202 106件,4年来,全国人工流产手术减少了54 000件。除去避孕的普及,也与出生人口减少有关。我国《刑法》第29章第202至第206条明文规定,人工流产手术为堕胎罪,本人与医生须接受处罚。另一方面,《母体保护法》第14条规定,出现下列情况均可选择人工流产手术:①因经济原因无法继续,或对母体健康会造成严重损害的怀孕、分娩;②因暴行、胁迫,或无法抵抗而遭遇强暴导致的怀孕。这样看来,关于人工流产的选择,是存在灰色地带的,不是吗?此外,据厚生劳动省厚生事务次官通知所示,人工流产手术须在怀孕21周内进行。
那么,作为母亲一方的当事人又是怎么说的呢?一位身体先天畸形的孩子(1岁)的母亲肯定地说:“接受产前诊断后,必然会面临生或不生的选择。自己生下的宝宝怎么看都可爱,所以我对生不生这个问题本身就很反感,也无法作出决断。因此,如果再次怀孕,我不会来做产前诊断。”一位接受体外受精,在35岁后怀上双胞胎的护士十分坚决地表示:“事实上,我做过羊水检查。如果提前得知胎儿异常,产后就能马上展开治疗。即便明知宝宝罹患疾病,我还是打算把他们生下来。对生命进行拣选或轻视他们的做法,我不接受。”
另外,45岁以后产下二胎的一位女性,有过多次流产经历,她决定“如果再次怀孕,能够顺利生下孩子就是上天对自己最大的恩赐,自己不会做产前诊断,无论孩子是否患病,都要生下他”。还有一位母亲在产下染色体异常的婴儿后不久,就失去了这个孩子,她表示:“朋友们嘴上不说,但目光都充满同情。不管孩子长成什么模样,我的孩子就是我的孩子,非常可爱,我只会好好疼他。虽说命不长久,但有的孩子也长到了10岁,我希望自己的孩子也能活下去。我想,有同样想法的父母也不少吧。如果有人在产前诊断后决定打掉孩子,我希望她把她家孩子的生命让给我的宝宝。”
横滨市立大学附属医院的平原院长从生物学、遗传学的角度做出解释:“假设总人口的0.1%罹患唐氏综合征,从生物学上说,会生下一定数量的罹患唐氏综合征的婴儿是自然现象,否则人类无法繁衍几百万年之久。这是生物界的原则。这样看来,为确保人类存续而诞生的这批唐氏综合征婴儿,不是理应得到社会的帮助吗?如果详细检测自己的基因序列,任何人都会发现自己的染色体多多少少有些异常,而唐氏综合征不过是诸多先天性异常中的一种罢了。不久的将来,通过血液检查,会有‘发病前诊断’一说,也就是说我们将清楚得知什么时候什么疾病会发作,那也许会制造出更大的社会问题吧。产前诊断这项技术,原本就和‘明知山有虎,偏向虎山行’是一个道理,技术一进步,医生们自然就想利用它们,但其实有些成熟的技术并非是孕产妇乐见的。日本这个国家从总体上说,对遗传知识一窍不通,空有发达的医疗技术,这才是问题所在,必须进行相关教育的普及。”
日本红十字会医疗中心的杉本顾问严厉地批判:“一旦决定生小孩,做母亲的就需要做好心理准备,无论生下的孩子是什么样的,都保证自己能接受。妊娠即赋予生命新的人权,每个生命都有生存的权利,从日本的现行法律来看,胎儿是没有人权的。与生命拣选息息相关的产前诊断或由此导致的人工流产,都是极度自我中心的做法,根本没有郑重面对一个生命。”
然而从另一个角度来看,抚养身患重病或身有残疾的小孩,确实困难重重。某位20多岁的女性说:“如果产前诊断能得知胎儿是否异常,我会去做。如果胎儿是正常的,我会生下他,如果异常,我会选择人流。”另一位30多岁的男性发自内心地说:“一想到生下的孩子是唐氏综合征患者,就没有自信抚养他。如果提前得知胎儿异常,就不必承担这种艰辛了。”而一位40岁的已婚女性则表示:“随着年龄增长,产下唐氏综合征婴儿的概率也在上升,我很清楚这点,因此不会在这个年纪再要孩子。”一位妻子40岁的35岁男性则在得知这个风险后,立刻与妻子一道做出了选择:“我家那位至今没能怀上小孩,也考虑过要不要体外受精,如果这样做会导致孩子罹患唐氏综合征的概率上升,那还是算了吧。”这名男性有一位患有唐氏综合征的兄弟。
眼下,我们无法轻易判断产前诊断是好是坏,决定孕妇是否生下腹中胎儿的其实是这个社会。
为少数群体服务的社会基础设施尚不完善,出于对小孩今后生活的担心,一些孕妇迫不得已选择人工流产。国立成育医疗研究中心围产期中心产科主任医师久保隆彦说:“这一问题的难度不亚于在锁国与开国之间做出选择。高龄妊娠现象正在增多,如果孕妇希望做产前诊断,我们做医生的就应尽量满足她们的愿望。现在一些女医生自己怀了孕,来做产前诊断的也不少。所以关键问题还是在于接纳罹患唐氏综合征孩子的社会大环境还未搭建好。”
一位在某医院NICU工作10年以上的护士(50多岁)强调:“如果体验过独自抚养残疾儿童的辛酸,做母亲的自然能理解为什么要接受产前诊断。”有些孕妇来到医院后,便检查出胎儿异常。比如脑部尚未发育,即便出生也无法喝下牛奶。又比如肝功能缺失。假如孕期已超过21周,那么就算孩子的父母想做人工流产手术也不可能了,这才是真正的束手无策。
当地无论是以0至3岁婴儿为招收对象的托儿所,抑或以小学生为招收对象的残疾儿童机构,都已经满员。重症身心障碍儿童设施也没有空位,总之意味着生下的孩子将无处可去。那位护士感慨道:“某种意义上讲,孩子出生后,若某天被宣告余生无几,对父母来说反而是种希望。”罹患重病或重度残疾的婴儿,大多活不过1岁,如果侥幸活到2岁,父母甚至可以叹息着夸奖他:“你已经很努力地活在这个世上了。”如果活到20岁才去世,精疲力竭的父母会感觉“终于解脱了”。这样的家庭与家人的状态,这位护士见过不少。
某位罹患13号染色体三体综合征的患者,其父母是医生。他出生后的第1周,父母说:“能活下来真是太好了。”然而经过两周的密集治疗,到了第3周,父母说:“这样拖下去,反倒令人为难。”又对护士提出意见:“不用为他做吸痰治疗了。”为了监督护士是否照做,他们每天都守在孩子身边,去上洗手间时,就拜托别的患者父母帮忙留意,看护士有没有吸痰。最终,孩子由于口痰堵塞咽喉,窒息而亡。见此情形,护士们感到很难过。从这件事例可以看出,通过密集治疗维系生命的做法并非所有家属都能接受。
面对孩子的疾病或身体缺陷,有的父母态度犹豫不决,光是看护照料就让他们疲于奔命。孩子在昏迷状态下出生,留下身体残疾,有的祖父母会怀疑这是医疗事故所致。而有的公婆对这样的孙儿孙女无法接受,便说:“不好意思,这孩子入不了族谱。”并对孩子的母亲说:“请你离开我家。”诸如此类让人心酸的例子现实中也能见到。有的家庭会使用居家医疗服务,上门诊治孩子的医生往往会发现,做母亲的365天24小时守着患病的孩子,这种情况可能导致夫妻感情日渐淡薄最终离婚,也可能导致亲家之间相处不睦。
这位护士又静静地说:“医生有时让长期身患重病的孩子回家看看,其实是因为知道他已来日无多,这种时候,我们心里真的很愧疚。”
随着时代的进步,大家对妊娠或分娩本身的态度也出现改变。针对这一现象,东京女子大学名誉教授柏木惠子解释:“从前,生孩子这种事无所谓好坏,它只是结婚后夫妻间房事的自然结果。孩子的‘出生’是‘上天赐予’的。哪怕家境贫困,哪怕无可奈何,只要怀上了,父母就会接受这个孩子。孩子是既成事实般的存在。在兄弟姐妹很多的时代,接二连三地生下孩子是无法抗拒的命运,这种连续性让女性得以长久地做一位母亲。”
医学的进步和避孕措施的普及,让女性能够在生或不生之间做出选择。这意味着,女性在生育层面拥有决定权,能够在不想怀孕的时候避免怀孕。
柏木教授又说:“女性在拥有生育权的同时,也有机会重新思考自己为什么要生孩子,即‘孕育孩子的价值’在哪里。然后她们很快会发现一些负面的现实,比如自己想做的事没法去做,手头也会变得紧张。会这么想,并非是她们任性,因为这些现实所代表的,就是人与生俱来的欲望。这样看来,她们选择‘不生’,是基于寻找不出‘生’的价值。而那些从未细想就轻易怀孕生子的女性,往往最终要面临育儿不安甚至虐待孩子的残酷问题。”