我想飞进天空
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推荐序

缤纷色彩显出的美丽,是因为它没有将每种色彩分开。

这是国内出版的第一本由自闭症少年讲述自己内心世界的书。直树向我们描述了一个不一样的世界,非常难得。

长久以来,我们一直认为和自闭症人士沟通是件困难的事。不断重复的自言自语,不理睬别人的问话,甚至无法直视对方的眼睛,这些自闭症人士在沟通方面的特征,使我们和他们分隔。沟通障碍是辨别自闭症人士的主要标准之一。

我们欣喜地看到,在社会各界多年的倡导努力下,自闭症为越来越多的人所知。但是,去年,明德研究中心的一项研究显示,尽管多数公众知晓自闭症,但对自闭症的正确认识普遍不高。有些人认为自己性格孤僻,或者宅,可能就是自闭症。我相信这本书可以打消这些朋友的顾虑。

即使对自闭症有一定的正确了解后,我们看待自闭症人士也往往从两个视角出发,优势视角和劣势视角。优势视角是指突出强调自闭症群体的某些天才型特征,即使这些特征并不是普遍存在的,比如钢琴演奏和绘画,比如电影《雨人》中的主人公。劣势视角则是以“不正常”来评价自闭症人士的行为和举动,或歧视,或怜悯。这两种视角都或高或低地定义了自闭症人士,不利于双方的理解和融合。

其实,不仅仅是我们普通人,包括很多和自闭症人士亲密接触的人,例如自闭儿家长、特殊教育老师、校长、同学等都存在种种疑惑,以至于众说纷纭。在自闭症的产生原因和发展原理未被科学解密之前,最苦的是家长们。他们会问:我该去找谁?我该到哪里寻求帮助?我该相信谁?孩子长大了怎么办?老天,为什么遭遇这些的是我?

那么,自闭症人士究竟是怎样思考的呢?他们不一样的言谈举止背后究竟是有意识还是无意识的呢?我们多么想,如果有一个机会,他们可以很清晰地开口,告诉我们他们的感受,真相就会更清晰一些吧。这本书,就给了我们一个这样的机会。直树的案例也许不能代表所有自闭症人士(自闭症谱系障碍覆盖面甚广,两个自闭症人士之间也多有不同),但是,读过这本书后,我们可以知道,自闭症人士的行为不是不正常和毫无根据的,他们发出的声音不是毫无意义的,自闭症人士的思想不是一片空白的。他们懂这个世界。

自闭症人士不是生活在另一个星球的外星人——是的,壹基金这些年也称自闭症孩子是“星星的孩子”,但我们知道他们就在身边。越来越多的人意识到,自闭症是一种广泛性发育障碍,自闭症是人类的存在形式之一。在他们身上,我们能够看到人类共通的人性之美,甚至也许在他们身上可以看得更透彻。我们不需要去追求人人一样,我们只需要去理解他们,从而改变我们对待他们的方式,进而实现人人平等。换句话说,改变我们的认知,改变我们的态度,改变我们的环境,才能提升他们生存的环境。

过往五年,感谢壹家人的支持,我们和很多伙伴一起努力用蓝色为自闭症孩子打造一个包容接纳的世界。通过联合全国各地的民间组织,团结家庭、专家、企业、媒体以及数万名志愿者的力量,竭尽所能缓解自闭症家庭所面临的经济与精神压力,只想让每一个特殊需要孩子都能过上有尊严、无障碍、有品质的生活。在努力的过程中,最后发现改变最大的是参与行动的每一个人,更加理解“接纳”的含义不只是单方的认识与接受,而是双方的理解与尊重。

也许未来,当人们看到周围有自闭症的孩子时,他们也许在原地转圈,或重复做小动作,或喃喃自语,我们可以怎么做呢?可以把声音降低,不要惊吓到他们,因为直树告诉我们,他们对某些感官刺激异常敏感。直树还告诉我们,可以不必一直盯着他们看,也不用上前询问,装作若无其事就好。你的若无其事,能够令自闭症家庭不会感到那么紧张。

当每一个人都做了一点点,不去分开每种色彩,世界才会如此美丽和缤纷。

壹基金秘书长 李劲

2016年2月