四、一年来的病情变化

2018年12月底第四次化疗开始之前医生为我做了中期评估，总体来说，原来的胸腔、腹盆腔积液得到吸收，几个主要的高活性病灶（尤其是腹腔里的）得到了控制，浅表残余的病灶活性和大小都分别降低和缩减，算是有效的治疗。2019年的春节是在医院度过的，我做了第六次化疗，也相对顺利。

2019年3月中旬我做了结疗评估，相对来讲，较中期变化不大，残余病灶大小和活性都还好，骨髓穿刺显示骨髓中得到了缓解。虽然PET-CT评分只有3分，并不是这个亚型里治疗效果最好的，但由于是4期病人，我并没有追求完全治愈，能够像压弹簧一样把肿瘤压制到一个低位，给它反弹的时间也是给我自己身体休整的时间。所幸这半年治疗期间我没有发生严重的感冒发烧等感染事件，血象情况也相对理想，系统性红斑狼疮也处于半压制状态，没有活动起来攻击我的肺部和肾脏，只需吃药控制就好。

虽然我在6次化疗期间就存在用药后体表病灶迅速缩小但会缓慢反弹的迹象，医生还是给我规划了为期两年的靶向药（美罗华）维持方案，每3个月入院检查和进行靶向药注射治疗。2019年5月在我第一次靶向药维持治疗后，理论上美罗华应该还在发挥作用的期间，可是体表却开始出现可触及的较大淋巴结了。

于是我在7月和8月两个月就开始了别人早在治疗和确诊时经历的寻医之路。

我确诊时并没有经历四处奔波、多家医院就诊、多个名医问诊的经历，但是出现了非常可疑的反弹后我还是不得不多听听其他医生、其他科室的意见。毕竟我出现淋巴结反复增大、长期低热的情况无法用绝对单一的一种疾病表征来解释。

在上海看病还是难的。哪怕对于在上海生活10年的我来说，再怎么熟悉就医流程、了解别人的就医方法，该排队排队，该跑就要跑，检查预约还是久。我在风湿免疫科（看系统性红斑狼疮）和血液科（看淋巴瘤）间跑来跑去，似乎没有人能斩钉截铁地告诉我，究竟是什么原因引发我病灶反复增大。

而且由于我的病例特殊、罕见，淋巴瘤的一些治疗方案是否会对我的自体免疫疾病造成影响是无法评估、预测的。以至于我看了两个月后，风湿免疫科的医生对我说：“如果淋巴瘤发展到一定需要你用这个药的程度，那你就先治淋巴瘤，谁也不知道吃了会怎样，那就只能试了再说。”

不同专家的不同意见还是让人困扰和沮丧的，尤其是跑了一整天只收到“庸人自扰”和“需要二线挽救化疗”这两种可能截然不同的建议时。

2019年上海的夏天，对我来说不只是酷热，更多的是拥挤、戴着口罩上不来气、爬楼梯、下午一身虚汗以及在门诊等待几个小时。折腾一天可能只看了一个门诊或者预约了一个检查，回到家，我会瘫在沙发上不想说话。一个人的沮丧和委屈，对未来的不确定感，像夏日里去香火繁盛的寺庙里敬香，在大殿前的香炉边上，还没来得及东南西北各敬一次，已经被周围拥挤的人挤蹭得掉了灰、熏了眼。

尽管不情愿，尽管我觉得自己可能是杞人忧天，尽管其他病友老早就吓唬过我了，我还是在有确定结果之前告诉自己不要提前焦虑，哪怕占用今天1%的情绪成本。其间我的主治医生也宽慰过我，让我不要太担心，就每个月做一次全身B超观察下病灶大小变化，看是不是进展很快。

我认认真真地做了B超、增强CT检查，还整理了治疗期的3次PET-CT结果来对比不同时间点的尺寸变化。

8月下旬我住院接受了体表病灶淋巴结活检手术，颈部的病灶在我瘦瘦的脖子上还是很明显的，整形外科的医生手术前一天用手摸了摸，说不止4个淋巴结融合了，要打开看具体哪个或者哪几个比较好取，不碰到血管和神经。

住院那晚又热又吵又被蚊子扰，我彻夜未眠。第二天我被推进手术室纠结了半天是局部麻醉还是全身麻醉，最后还是局部麻醉，医生在手术台上谈笑风生地给我取了4个淋巴结，缝了7针。9月初病理报告出来提示“滤泡淋巴瘤2级”，我的主管医生说这既是一个好消息，又是一个坏消息。

好消息在于它不是最坏的消息，我的病理分型没有转化成高度侵袭型的弥漫大B淋巴瘤（因为由滤泡分型转化为弥漫大B淋巴瘤会更难治）；坏消息在于，我的病理分型说明我在初治很短期内没有获得好的缓解，一线治疗失守，化疗无效，我的肿瘤复发进展了（还有一种说法是前面治疗就根本没有缓解，没治好也就谈不上复发）。

虽然我从来没有期待过治愈，彻底的一次性的治愈，我也知道我的这个分型是会以3年左右的频率持续复发的，要一次次复发治疗。可是第一次治疗的缓解期真的太短了，短到是我见过的病例里最短的。

我听到病理结果的时候也犹疑了一下，那种犹疑感跟我刚刚知道自己确诊癌症时走出会议室的灵魂出窍感有点像，但是好像自我保护机制会及时地把灵魂拉回来塞回我的肉体。

我知道治病可能是我余生要持续做的一条任务主线。但我确实还没轻松洒脱多久，哪怕我一年前计划得多好。我还是要调整自己的指南，再去规划一下。

等到10月我的病情进一步进展，身体多处酸痛的时候，我继续开始奔波就医，几乎拜访了上海所有赫赫有名的血液科专家。我整理了这些就诊记录和结论，用A3纸打印了一大张，一共有6种方案，一些方案用药没有进入医疗保险名单甚至没有在国内上市，我面临着巨大的选择压力和经济压力。而且，我作为已经在外院治疗失败的病人，病例也比较特殊，个别热门医院根本没有床位接收我，而特需住院部的费用是我负担不起的。

大概一个多月的时间，我都在各大专家门诊看病，甚至连中西医结合医院都去看了，不同的声音，不同的观点。腿部的肿瘤有压迫，我基本不会再浪费体力乘坐公共交通，都是打车来回的。坐车穿过这个生活了10年的城市的时候，我会问自己“我也算天选之人了吧”。