第五节　同伴支持的积极影响

背景：阳光青年突遭风雨

我是杨雪晓，是云南保山隆阳的一名普通市民，今年34岁。22岁以前，我认为我只是最普通不过的一名为生活而忙碌的年轻人，和这个国家所有80后一样。那时我刚刚大专毕业，做着一份普通的电焊工作。

可是2004年初，快到春节这个举国欢庆、全家团聚的日子，我连夜加班，希望做完做好那年最后一点工作，准备回家过年。可是，命运之神却伸出那双大手，掐住了我的喉咙，给我的生活带来了转折。

在工作的时候，我不慎触及高压电，剧烈的电流一下将我击晕，我不省人事。父母说我昏迷了24小时，医生从死神手里拽回了我，但是风雨向我砸来，我的下半身完全失去了知觉，不能动弹，医生也无法承诺我恢复的可能性。一想到平时看到的那些瘫痪在床的人的悲惨生活，我感觉天都要塌了，我想我这一辈子就这样完了。周围的人也成天长吁短叹，让我更加难受。

三个月的住院生活以后，我回到了家中，从此那个以前脾气温顺的阳光男孩变得自卑、脆弱、敏感、易怒、暴躁。我终日把自己关在家里，我无法去面对不能用双脚行走的生活，连出门买个东西，我都会把自己包裹得严严实实。我完全不能面对自己，也不能面对他人的眼光。

实践描述：导航小组带来的是方向

就这样，我独自扛过了黑暗的7年，这其中我无数次想一死了之，但是想到年迈的父母，我没有办法下定决心离开他们。直到2011年6月，我加入了云南省残联和国际CBM组织(国际克里斯多夫防盲协会，总部在德国)合作的残疾人社区康复项目。

这是一个肢障人士组成的“心灵导航”自助小组。在那里，我第一次见到和我差不多的朋友们，大家聚在一起相互陪伴、分享。和残友们在一起，我不再感到孤单。他们的状态也能给我带来鼓舞和支持。而通过社区康复老师杨罗建的细心指导和陪伴，我努力做康复训练。我首先学会了生活自理，比如如何自己从床上挪到轮椅上，再到洗手间。实际上，这样一些能力的提升，对我的人生影响十分重大。后来，我也开始慢慢指导和陪伴我们小组的其他伙伴一起成长。

我渐渐变得自信、开朗。朋友说我的脸上有了越来越多的笑容，爸妈说那个开朗、乐观的阳光大男孩又回来了。

两年的时间过得很快，2013年9月，保山市残联举办第一届残疾人运动会。社区知道我是一个活动积极分子，经过社区残协推荐、报名，我顺利进入初选。我从小就喜欢跑步，经过在小组的成长，在轮椅上我一样也能跑，便报名参加了50米短跑。当时我信心满满，结果试跑了一次，到终点时跳了三次轮椅才刹住车，教练无奈摇头说不行。说实话我当时是有点气馁。后来工作人员建议我报名参加游泳项目，可我根本就不会游泳，而且我那个级别全市都找不到同级对手，这意味着这个级别不能立项！

最后经过市残联花艳芳副理事长的协调，我作为市关爱学校代表队的选手，和隆阳区代表队的张冬生角逐100米蛙泳、100米自由泳、50米仰泳三块金牌。之所以有这样的协调，原因主要在于，他们都希望我们能够参与到体育运动中来。

于是，我第一次经历了运动员刻苦训练的43天，那是我有生以来为了一个目标尽全力而奋斗。每天我摇着我的轮椅到游泳馆集训，虽然身体上是无比辛苦疲惫，但当时内心却是如此振奋。因为有目标去奋斗的生活是幸福的。

比赛那天我拼尽全力，虽然获得的全都是第二名，但是这次运动会提高了我的志气。我知道，在我的生命中，除了我日夜相伴的轮椅以外，还有无限可能。

当然那次运动会我也认识了更多残障朋友。比如，举重队的张国生兄弟就是我认识的最重要的朋友之一。

当幸福来敲门

残运会结束后，举重队的张国生告诉我他养殖金甲虫。我去他那边参观了一圈，觉得这是个创业的好机会，其幼虫在药品、保健品、食品、化妆品、纺织品、高蛋饲料和农林果蔬增产剂等产品中具有诸多用途，而且这个产业也是保山一大特色。动心之下，我就参加了隆阳区举办的养殖技术培训班，之后用家中一间房子搞起了金甲虫家庭养殖。没想到这个小小的虫子给我增收不少，一年多了几千块的收入。

当然我也和游泳比赛的对手张冬生成为好朋友，一个多月一起的刻苦训练，让我们结下了友谊。有次张冬生大哥的爱人刀有艳来集训地探访，嫂子看到我年纪不小也该找对象组建家庭了。我长得还不赖，嫂子就介绍她的老同学，临沧市耿马县傣族姑娘俸芳和我认识。我也想找个女朋友，就答应了。

当时因为异地，我们只能通过电话和QQ来交流谈恋爱，一开始就觉得特别合拍。交往半年后，我记得是2014年端午节前夕，我也不知道怎么的，就鼓足勇气到芳芳家那边。他们家住耿马，我记得我坐车坐了好久，当时我们见面了，芳芳是又高兴又焦急。因为她说她爸妈觉得我这个样子，以后怎么生活。

回到保山以后，我自己也蛮无奈的。还好有“心灵导航”小组的伙伴们帮我出主意，他们建议我把芳芳邀请到保山来过端午节，来看看我的生活环境还有工作和朋友，先了解一下我，让她一定要坚定。

后来芳芳过来了，她看见我的生活和事业都还发展得不错，回去就和父母亲戚说，叫他们安心。我第二次去耿马，他们家人态度转变了好多，基本上就接纳我了。那年秋天，我们就结婚了。后来我们一直在做水果生意，日子虽然不富裕，但是还过得去。

变化：阳光就在风雨后

我老婆芳芳说：“我嫁给你这么多年，就是看你老实、勤劳、有责任心，我知道你以前过的不容易，但是你的阳光和不放弃真的感染了我，我们要好好幸福下去！”

可我知道，如果不是我们的导航小组带给了我重新生活的勇气和方向，可能我仍然一直会闷在家里。如果不是我参加了残运会，认识了更多残障的伙伴，我可能也没有机会认识我的老婆，搞起我的事业。我现在完全无法想象当年的我到底是怎么了，因为生活里的一次挫折就自暴自弃，差点把自己给毁了。

可怕的其实不是我坐上了轮椅，而是我没有了勇气和信心。所以，我会一直把重新找回来的阳光保持下去。

影响

在刚刚受伤的时候，我几乎失去了活下去的勇气，整天把自己封闭在一个狭小的空间里，不敢见人，即使出去买东西，也要用棉被把自己包裹起来，恐怕别人认出自己。直到后来，在CBM康复人员的帮助下，我参加了“心灵导航小组”，认识了很多和我一样的残疾人，我们互相鼓励，相互学习，从心理上重新振作。再加上后来参加了游泳训练，让我的生活更加充实。从而，让自信和阳光的笑容再次回到我的脸上。所以，通过自己的经历，我觉得对于每个残疾人士来说，只要愿意努力去改变自己，再加上社会的支持和帮助，都能够找到属于自己的人生。

尤其是我们后天伤残的人，可能以前根本没机会接触其他的残障朋友，更不了解残疾人的管理科学生活会是怎样，又应该怎么办。所以，一个人残了，只会苦不堪言。可当我们有了机会，和一群同样的伙伴在一起的时候，就能在交流中碰撞出生活的火花。

可持续发展因素

作为一名后天残障者，通过残疾人自制小组进行康复，他不仅仅是单纯的受益者，而且在一段时间后，他同样可以成为给予者，去帮助他人。这样的方式，不仅可以让他在比较快的时间内走出阴霾，而且还可以带动更多的人，而这种影响力远大于单纯地为一个人进行康复。在这个过程中，技术可能并不是最重要的，重要的是，他能够和这样一个群体产生连接，后面的化学效应就自然而然呈现出来了。

专家点评

这是个充满温情的个案，通过自助组组员杨雪晓的经历，反映了一个有效运作的自助组如何给组员的生命和生活带来积极的影响和改变。在残障工作中，大家关注的重点往往是残疾人的康复和生计，其实和非残疾人一样，友情、亲情、爱情、婚姻、家庭、人际交往、社交娱乐等对残疾人生活质量也极其重要。自助组在识别残疾人需求、动员组员自身资源、解决组员实际问题方面可以起到非常重要的作用。

在事故发生之后，自己和家人都没有做好心理准备，而医院方面缺少出院支持的方案，医院与社区之间没有连接，在家庭和社区中没有跟进的措施去鼓励康复治疗。医院方面的治疗，需要医生转换他们的个人身份，不是单纯的“医生”而是为病患架起康复的桥梁……

对于杨雪晓本人而言，残障让他陷入自卑、敏感、绝望和自我封闭的状态中。而加入自助组后，他知道自己不再孤单,通过大家彼此的支持和陪伴，杨雪晓的人生得到了以下改变：

1.有了朋友，减少了孤独感。

2.生活能力得到提高。

3.社会参与程度得到提高，建立了社会支持系统。

4.提高了自信心。

5.再次找到生活的目标和希望。

6.获得生计机会。

7.经历爱情，并有了美好的婚姻和家庭。

以上这些都是关乎每个人生活质量的重要因素，对残疾人也一样。通过多年的实践证明，自助组是残疾人和家庭赋能的一个有效途径，鼓励在残障工作中尽可能多采用。而社区中的团体和组织是非常适宜个人去加入的，他们欢迎每个人，希望他们走出家里安全的空间。

需要注意的是，案例中提到杨雪晓开始先参加短跑，教练对自己的不满意使得自己很受打击，而后来转到游泳之后经过自己的努力找到了方向。这也提醒身为社区康复工作人员，我们如何能做到诚实而又富有积极性，如何从不同角度来审视问题，从而帮助他们达成目标。我们不得不想得周到全面又富于创造性，学习如何去解决问题，而不只是接受现状，基于残疾人的需求做事，而不是我们认为他能做什么。