知己知彼

接下来的日子就是隔天验血常规了解白细胞、红细胞、血小板水平。那些下降的箭头看起来如此的惊心动魄，标志着我的身体抵抗力很差，小小的牙齿出血都会导致大出血。每一次化疗都是一次冲锋。感染、血小板低下，都有可能导致全军覆没。家里用消毒水拖地，房间里用空气清新机，每次碗筷都要严格消毒，生水果不敢吃，睡觉都戴着口罩，儿子打个喷嚏我都要心惊肉跳——上一次感染的严重后果已让我如惊弓之鸟，得小心伺候着白细胞这些大爷们。

闲下来的时间，我主要的任务就是三件事：吃、睡、学。作为一枚吃货，我最自豪的事情大概就是前几次化疗都没吐过。止吐针的强大威力加上激素的作用，我胃口还真不错，什么都能吃。为了把白细胞、红细胞、血小板水平都给吃上去，什么五红汤、鸡汤、海参、阿胶浆、泥鳅、笋壳鱼、速愈素、加营素等，只要听说是能升白细胞的，不惜血本地弄来吃。最夸张的一次，吃甲鱼吃到过敏了，我全身红肿，像只烧红的乳鸽。相对于折磨人的疼痛和昂贵的治疗费用，能把抵抗力吃上去就是最划算了！只不过，吃了这么多，白细胞这家伙一点面子也不给，该掉还是掉，不过没第一次掉得那么狠了，化疗药诚不我欺也！然而，我吃进去的东西都变成身上的肉了，每一期化疗后都能增重1千克！

二疗后我的睡眠开始慢慢恢复，疼痛逐渐减轻，继停了止痛药之后，不吃安眠药我也能睡了。好几个月未曾酣睡，我一天能睡十几个小时，仿佛欠了几十年的觉都要在这些日子补回来。那些曾经痛过的部位，到了晚上会神奇地发烫，我不得不买了一个水垫，大冬天的垫在腰下面，要不然会热得睡不着。医生说，这也许就是血管在重建。

由于大部分时间我还只能躺着，手机变成了我最重要的伙伴。我发现了一个叫作“淋巴瘤之家”的App。创始人洪飞是一名霍奇金淋巴瘤病人，接受治疗之后就创办了这个平台，聚集了很多病人和医疗方面的信息。其中有个“学点知识”板块，提供了许多淋巴瘤的专业信息。也是由此，我才知道我的病究竟有多严重。Ki67极高，LDH极高，Cmyc高阳性，Bcl 2高阳性，Bcl 6高阳性，三表达，原发生殖系统，颅内水肿，非生发中心，血管内弥漫大B，4期，IPI评分4分（高危），以上每一项都增加一份预后不良的高风险，这就是教授认为我比隔壁那个白血病病人还危险的重要因素。知道了这些，后来医生告诉我说5年生存率只有20%～30%时，我能够处变不惊，因为我已经从网上文献的统计数据中得到了这个结论。

我很感激实话实说的医生，他让我认识到现实的残酷，促使我继续寻找出路，从而也就为我选择后续治疗方案奠定了基础。考虑到我有中枢神经复发的高风险，医生非常负责地给我每次做腰穿都要鞘内注射。随着我的食补都变成贴膘，对于我这个脊椎变形的老大难病人，腰穿从开始的两针能进去，变成4针才能扎中，每次都耗时很长，折腾得医生满身大汗。我自己都不好意思了，可医生并没有嫌弃我，让我深深为这些可爱的人的敬业精神所折服。

医生们都是超级大忙人，关于副作用、升白细胞等问题，网上能找的信息我就自己找，尽量不打扰他们。与此同时，我关注了很多医学方面的公众号，开始有一搭没一搭地看治疗指南。从一开始没有任何医学背景，到现在我已经能基本看懂病理报告、检查结果，知道DHL不只是个物流公司，还是双打击淋巴瘤；OS也不只是操作系统，还是总生存率。我从网上搜了份血液病年会的报告来看，居然也能看懂一半，还是很有成就感的！闲下来的时候我也能给新来的病友们做个非专业的答疑解惑。