医路同行:淋巴瘤患者康复笔记
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一场鏖战

接着开始重新病理确诊,阿能找第一家医院借出了白片,结合病理检查结果,肿瘤医院病理科再次确诊为非霍奇金淋巴瘤,血管内弥漫大B类型。PET-CT显示肿瘤已经随着血管侵犯了身体多个器官,并引起了骨质破坏,腰椎病理性骨折,有部分已经压扁变形,头部磁共振检查显示颅内有水肿。除此之外,还得另做骨髓穿刺(简称骨穿)、腰椎穿刺(简称腰穿),看看骨髓及中枢神经是否被肿瘤侵犯。做骨穿还好,反正我早就被疼痛历练惯了,就是在骨盆处抽取一点骨髓,针头在骨头上划过咯吱咯吱响,有点像钻木取火的感觉。腰穿真是个麻烦事,因为我部分脊椎已经变形,医生半天才找到位置下针,为了那几毫升脑脊液,别人十多分钟的事情,在我这至少做了将近一小时。针头在骨头之间穿来穿去,我等待着出现麻麻的感觉(那意味着快找到了)。别人一针,我至少要两针,甚至四针,之后还要平躺最少两三个小时(我当时腰疼得已经无法平躺,靠读秒来度过这难熬的时刻)。

由于侵袭性极高,腰椎骨转移病人两周内如果不积极治疗,极有可能发生截瘫,教授决定一边等进一步的病理结果,一边立即开始化疗,R-CHOP方案[方案取自5种药物的首字母:利妥昔单抗(R,商品名美罗华),环磷酰胺(C),阿霉素(H),长春新碱(O),泼尼松(P)]。当时的我还蒙在鼓里,阿能说跟教授聊过病情和治疗方案了,教授表示治愈率挺高的,我也就相信了,心想总比宫颈癌好多了吧,于是每天都乐呵呵地开始准备接受化疗。

上化疗之前先去置管,即在上臂内侧开口安放一条长长的PICC(2)管,连接上腔静脉,以保护外周血管不受化疗药伤害。这根管子要留在病人手臂上长达半年至一年,直至化疗结束。插完管子拍个片子,如果一切正常就可以开始化疗了。插管的过程很顺利,医生在我左上臂打麻醉药,然后切开一个小口子,对着超声仪器的屏幕看着一点点将一条细长而柔软的管子顺着血管插入上腔静脉。做完这个小手术,医生交代了一些注意事项,诸如不要提重物,一周冲管一次等,还特意说明配有握力器,每天要捏至少100下,防止血管堵塞。可我插完管子拍完片回病房后,阿能又被医生叫了去,说我的片子异常。因为拍片发现我有两条上腔静脉(一般人只有一条)!好在插管的医生见多识广,抽空上来帮我调整了一下插管的长度和位置,我终于可以开始“享受”化疗了。

先打水化(3),大量水化利尿可以增加尿量,加快药物排泄。护士把篮球一样巨大的水袋挂在床头的架子上,每天24小时不间断地输注盐水,打得我全身浮肿。好友来探望我,看我似猪头一样的脸,问我:“哎呀,你怎么一下子胖了这么多?”我只能伸出胖肿胖肿的指头,指指头顶上吊着的巨大水袋说:“一天打进去几千毫升,能不胖吗?!我不用照镜子,只要眼睛往下看,都能看到我自己鼓起来的脸了。”

打完水化,接着上靶向药美罗华(利妥昔单抗),同时做心跳血压监测,时刻防范超敏反应。护士推过来一台带屏幕的仪器,把我的右手手臂、手指都绑上,屏幕上开始跳动均匀的线条。左手吊针,右手被缚,我就像一只大肚子蜘蛛一般,睡在各种线路和管子布成的网中间。打完靶向药,没什么不适的感觉,再接着打各种护肝、护心、止呕的药以及化疗药。由于我的肿瘤负荷较大(通俗来说就是肿瘤个头大,数量多,范围广,影响坏),怕化疗药下去一下子把肿瘤全都打散了,造成身体电解质紊乱,所以化疗药分4天打。

阿霉素、环磷酰胺、长春新碱这几样经典化疗药毒性极强,即便微量的药物都会引起伤害,因此每次都是由护士单独推针。推针的护士戴着手套,小心翼翼地从密封袋中取出药,再缓缓推进血管。不到1分钟,我的鼻腔里马上涌出来一股冲鼻的味道,浓烈度超过一口气吞一瓶子芥末,这酸爽的感觉也是第一次体会啊!更酸爽的在后面。第二天一早,我开始打摆子(即发抖),这时还是穿短袖的时节,我却冷得瑟瑟发抖,护士给我盖上3床棉被,阿能赶紧弄了个瓶子装满热水,裹上毛巾给我取暖。我还是冷得说话都不利索,上下牙齿不停磕碰,身体缩成一团开始发烧,高度怀疑自己中了“冰蚕寒毒”,是否从此可以独步武林了呢。医生当下决定用地塞米松退热,一针下去,一小时后我逐渐感觉没那么冷了,接着身体的毛孔就像开了阀门的水龙头,我开始不停冒虚汗,两眼发黑,一会儿就湿透了几套病号服。体温上蹿下跳,我一丝力气也没有,疲倦至极,说话都费劲。我感觉化疗药和肿瘤正在身体里厮杀搏斗,化疗药出尽奇招,让肿瘤灰飞烟灭,我能做的只有打扫战场,在废墟上重建。

后来的日子里,化疗反应如约而至,手脚麻木,便秘,恶心,大姨妈就此别过。头发大把大把地掉,索性剃光了,我摸着光光的脑袋,总觉得脑后生风,凉飕飕的,仅有的部分发根扎着头皮,让我极不适应。好消息是,疼痛没那么厉害了,口服奥斯康定已经基本可以解决我的疼痛问题,让我好好睡觉。第一个疗程下来,我的双眼复视问题得到了根本好转,也能闻到饭菜的香味了。这一次,我终于看清楚了我的主治教授和管床医生。尽管工作量极大,教授每天都带着微笑,一丝不苟地领着组里的医生查房,详细询问每个病人的情况。最开心的是,管床医生是位剑眉星目的大帅哥!对,就是救我于危难之中的大帅哥!这一刻我终于明白了为什么管他们叫白衣天使,人家本来就自带主角光环嘛!

做完第一期化疗出院的时候,我依旧只能卧床,但已经不用吃止痛药了,可以平躺下来,拔了尿管,能戴上眼镜玩手机了,靠着安眠药的睡眠也比之前好了许多。事情似乎正在向好的方向发展,只是我不知道还有更厉害的化疗副作用——骨髓抑制在等着我。由于肿瘤细胞分裂速度快,化疗的主要攻击目标就是针对快速分裂的细胞。而正常人的身体里还有一类寿命短、分裂快的细胞,那就是源于骨髓干细胞的红细胞和白细胞。这大名鼎鼎的两类细胞分别负责氧的输送以及建立免疫功能。骨髓抑制是指骨髓中的血细胞前体的活性下降,造成的严重后果就是人体在外界细菌和病毒面前失去抵抗力,出现贫血、凝血功能障碍等。换句话说,就是化疗药杀敌一千、自损八百,杀了肿瘤细胞同时也让免疫力受到了一万点伤害,病人的身体暴露在空气中,就像在细菌的刀林剑雨中裸奔!

骨髓抑制最厉害的时间是化疗后7~14天。即便打了长效升白针,也要密切防范感染。我蜷伏在家哪儿也不敢去,杜绝探视,短效升白针都是当医生的婶婶上门来帮我打,生怕感染。可是我的白细胞还是降到了0.26×109/L(正常人至少应达到3.5×109/L),我发高烧了,又是39℃。无奈之下,出院刚一周的我又回到了医院。这一次待遇可高了,住进了“水晶宫”——层流床。这是为抵抗力极差的血液病病人专设的床,顶部有换气系统,带紫外灯消毒,四周用透明帘子与外界隔开。住在里面颇有“垂帘听政”的优越感,因为说话要大声吼外面才听得见。倒霉的是,连续打了十几天的最强抗生素,我依旧高烧不退,每天下午都烧到38.5℃以上。拍胸片有轻微炎症,C反应蛋白略高,其他一切正常,教授判断轻微炎症并不是导致高烧的主因,真正的原因待查。

连续数日的抗生素加上阿霉素的心脏毒性,再加上骨髓抑制造成的贫血,我平躺时每分钟的心跳都能达到120次,时刻感觉小心脏都快要从嘴里跳出来了,说一句话要喘几口气,说两个字停一下,续上下一口气才能再说两个字。躺下来睡觉要张开嘴呼吸,药物还有导致精神兴奋出现幻觉的副作用,我总是噩梦不断,一会儿梦见鳄鱼咬我,一会儿梦见掉入池塘,再加上呼吸困难,大口大口吸气还觉得胸口憋闷,我又开始整晚整晚地无法安睡。

实在太难受,早上趁着教授查房,我央求他少给我用点药。一贯和蔼可亲的教授立即严肃起来,脸色一沉,厉声说道:“这个病房里,最严重的就是你!你还要我少开点药?!高烧不退,你知道吗?感染分分钟会导致死亡!”我悻悻地看着旁边的两个病人,一个白血病,一个髓系肉瘤,好家伙,原来我比他俩都严重啊!刚刚燃起的希望被重重地摔碎了。

既然没力气做别的事情,编故事总是可以的。这些年来,娃最喜欢的事就是每天睡觉前听我编故事,住院以来,他只能周末来探望我,于是我便把一周来编的故事讲给他听。隔着层流床,小家伙只能将小脑袋紧紧贴着帘子仔细听。可是我实在喘得厉害,说一句话喘两口气,只坚持讲了半小时就力不从心了。一个故事还没讲完,阿能怕我体力不支,赶紧把儿子给支开了。望着孩子渐远渐小的背影,一种深深的无力感渗透了我的心。

所幸我一向爱看闲书,于是在人生最低谷的时候,以往的闲书给了我编故事的诸多素材,也能将我的精神暂时从现实的苦难中抽离出来。想想苏东坡花甲之年被贬海南,在雷州与子由诀别,路上哀叹“此生当安归,四顾真途穷”,那种内心的悲凉和困顿未必比我现在少。躺在病床上,我想得最多的还是儿子。还不满10岁的小男生,将来没了娘该怎么办啊?如果可以,我愿意将所有的美好都给他。为了娃,我不能就这么死去!恶心也要使劲吃,只要不吐就行!哪怕这个病房我最严重,哪怕只有百分之一的希望活下来我也要争取!即便“四顾真途穷”,我也要杀出一条血路!

高烧还不退,眼看着已经到第二期化疗的窗口期,如果不趁着肿瘤尚未抬头及时上药,这狡猾的肿瘤产生了耐药性就麻烦大了,R-CHOP是一线方案,治疗效果最好,如果上二线、三线方案,效果如何尚不得知,毒性肯定只能更大。眼看要贻误战机,又找不到炎症的罪魁祸首,最厉害的广谱抗生素已经用了两周,教授凭着多年的经验,仿佛狄仁杰断案一般,斩钉截铁地要求拔掉我的PICC管子,没错就是那根插在我手臂上打化疗的管子!我万般不愿意,因为这根管子扯出来容易,想起我那两条上腔静脉的麻烦,再装上去我势必又要遭罪。

尽管不愿意,我还是个听话的病人。事实证明,厉害的医生就是神探,上午拔了管子,下午烧果然退了,教授神机妙算啊!体温回到37.5℃以下,抓紧时间立即开始第二期化疗。新的问题来了,这一次没了那根PICC管,只能在手背上找血管,而我偏偏是血管极细又难找的人,以往每次体检抽血都要被护士抓着使劲拍手背,直到整个手背红肿充血才能找到下针的地方。化疗期间不但要不间断地打针,还要每天抽血,我又是给护士添堵的老大难。最夸张的时候,3个护士轮番抓着我的两只手找,才找到下针的地方,手背和手腕的血管密集处已经布满了针眼。因此,每次我都要很郑重地跟护士们说声谢谢,觉得今天又是美好的一天啊!