我行，你也行——王先生口述

王先生，男，1945年出生。上海地区家庭领袖。已退休近二十年。特奥运动员王安之父。

王安，女，1994年出生。独生子女。唐氏综合征。毕业于上海市长宁区初级职业技术学校。2016年入职上海海康贝公益基金会。

口述者：王先生、王先生之妻、王先生之女王安

访谈者、撰稿者：何思慧、王纯麒

访谈时间：2017年10月7日、10月21日

访谈地点：王家、某饮品店

痛心失去大儿子，母亲高龄生小女

问：安安是哪一年出生的？

王：王安是我们第一个孩子走掉了三年以后才有的，她是1994年出生。我们的第一个孩子是1991年1月15号没有的。我们就等了三年以后呢，再有了王安。这时我们年龄都大了，我也将近五十岁了，他母亲四十四岁，生殖年龄都过去了。所以呢，我们也很注意，那时候还没有唐氏综合征筛选，常规的检查都蛮好。直到离预产期三个星期，突然发现胎心没有了，微弱了，马上要进行剖腹产。

问：在生安安之前阿姨有没有去做过产检？

王：产检做过的。现在我们知道了，要做唐氏综合征的筛选。那时还没有唐筛的，就是一般的常规检查。后来才有羊水穿刺、唐筛。现在看来，它的准确率，还没达到我们的要求和整个社会的要求。有些羊水穿刺做出来是阴性，但生出来就是唐宝。在我们群里面已经知道有好多了，不是一两个的问题。所以，唐筛不一定准确。

问：除了安安以外家族中有没有出现过这种现象？

王：没有。我们直系旁系，凡是认识的亲戚，没有一个是这样的。可能是王安妈妈四十五岁高龄，再讲她的心情又不好。当时我们想，人比较悲伤，马上要第二个孩子质量不一定好。所以过了三年怀上了，也去检查，我还给她做胎教，凡是当时能够做的东西，我们都做了。

问：当时有没有想过，希望她以后受到怎样的教育？

王：我们想，她能够按部就班地去念小学、中学、大学。

问：有没有想过她未来要成为什么样的人？

王：她总归要能够独立生活，对？另外呢，在某一种职业当中，做个佼佼者比较好。

问：安安是在哪个医院出生的？

王：是在长宁区妇产科医院出生的。

问：您还记得当时生安安的场景吗？

王：在她妈妈预产期到临之前，我在外面出差，但是我们一直保持联系。当时产检都是很正常的。在她出生的前几天，突然发现胎心不好了。我们本来是准备自然产的，后来呢就是剖腹产。当时王安不哭，加上医生有经验，一看，她那个耳朵啊、手的掌纹啊，这个掌纹是通贯手啦，还有她最后一节小指是两节，这都是很明显的特征，就是唐宝。还有额头、眉宇之际比较宽，这个孩子特征明显是唐宝。所以没有给她喂奶，我们知道，如果这样发生病危的话，医生就不一定抢救的，就没给她吃奶，想不到她的生命力是很强的。

问：您还记得第一次见到安安的场景吗？

王：我看到，她像个蒲扇脸一样的。

妻子：生下来的时候好胖的。第二天早上就抱上去了，等到抱下来的时候，脖子这里面的肉都没有了，脸就像拳头这么大。我去抱她，她看到我了，眼睛就睁开来朝我看一看。

问：安安生了多久之后从医院回家了？

妻子：我在医院里待了十天，十天才回家。

王：不是回自己家，是回外婆家。

问：那当时是外婆带的吗？

妻子：我跟外婆一起带的。

问：您跟安安平时的互动怎么样？您逗她，她会笑吗？

妻子：有，都是可以的。

王：她语言很晚，即使会说也不连贯。

问：安安是出生时就确诊了，还是只是怀疑？您是通过身体特征来判断的吗？

王：肯定确诊了，因为我也看书的嘛。通贯手，这个地方（伸出小指）是两节；还有耳朵，她的耳朵和其他正常孩子不一样的。你看，很小的，对？有的是很扁的，有的还有两层。她现在越长越聪明、越长越漂亮了。小的时候，额头很宽。现在手也不是通贯的了。

妻子：我们都是通过身体特征判断的。

问：有没有去医院和机构检查过？

王：我跟你讲，当时我们去医院检查，第六人民医院，就是二十一对半染色体，多了一个尾巴。

妻子：儿童医院。

王：哦，儿童医院。

（两个人上海话讨论中）

王：最早是六院，没有儿童医院，当时儿童医院是在康宁路那里。诊断染色体就是二十一对半了，她母亲问了，能不能治。

问：医生怎么说？

王：那医生肯定讲，也可以弄得好的。他也不好讲不可以，也不好讲可以，培养得好也可以的。（笑）

问：确认孩子有智力障碍之后是怎么面对她的呢？

王：六岁之前一直处于封闭、无助的状态。到念小学以后呢，在长宁区辅读学校，我们逐步逐步就走出阴影了。

问：你们当时有没有采取什么措施？

王：当时也没有感统、口语训练，没有这些康复方案。而且我们又没有经验。但是现在看来，可能不幸之中也有万幸：从她一岁开始，就给她吃奥聪，奥聪是营养大脑神经的，当时很时兴。包括孕妇、孩子、婴儿，都是吃这个。她大概吃到小学之前吧。

妻子：结果吃到两三年级。

王：我们给她吃到十岁，我记得很清楚。延长了四五年，一直吃奥聪，也许可能跟这个有关联。（笑）

问：安安小时候，家里的亲戚知道安安的情况吗？他们对安安态度怎么样？

王：知道安安的情况，比较支持的。我这里给你讲一个事情，我小妹妹的儿子结婚，她就在婚礼上面表演，弹了一个琵琶，跳了一个手绢舞，受到了大家的欢迎，说明她当时已经有这方面的能力了。

问：安安读的幼儿园是你们找的特殊幼儿园，对吧？

王：不是特殊幼儿园，它只是搞了个特殊班。这个特殊班呢，是由几个幼儿园合并了以后办的，虹古路第三幼儿园。

问：你们当时是如何找到那家幼儿园的？

王：听人家说的。

妻子：我去正常幼儿园报名嘛，幼儿园说这种情况他们不收的。那么哪里收呢？她介绍我一个幼儿园去问一下。我们就找到了这个幼儿园——兆丰别墅幼儿园，当年首开了一个特教班，正在招生。

王：在兆丰别墅幼儿园报上了名。后来这个幼儿园呢就把特殊儿童集中到一个地方，它的装备就两样的，教室也跟一般的教室是两样的，有保护性质的，还有锻炼性质的，那里的特殊儿童还包括脑瘫的。

妻子：他们教的东西就是两样的。这种小孩，有的吃饭也不会吃，要喂啊，要大小便啊，什么都要阿姨、老师去弄。

问：您知不知道长宁区有多少这样的幼儿园？

王：我们当时只找到那一家，后来我们就不知道了。

问：这个幼儿园的条件怎么样？

妻子：蛮好的。

问：她作息时间是怎样的？

妻子：跟正常小孩是一样的。

问：安安在幼儿园待得习惯吗？

妻子：习惯。

问：她喜不喜欢上幼儿园？她会不会哭？

妻子：还可以吧，也喜欢。第一个星期里总会有点不习惯。哭倒不会，她就是不和人家说话。老师跟我说的，她一个人只会坐好了，背对着他们。后来，一个星期以后，一点一点就好了。

问：幼儿园其他的一些孩子都是什么情况？

妻子：脑瘫的，还有像他们这样的。

问：安安在幼儿园有没有玩得很好的小朋友？

妻子：幼儿园她们都差不多，也有关系很好的小朋友。

问：放学以后会在一起玩吗？

妻子：放学了都回家了。长宁区就这一个特殊幼儿园班，都住得比较远。

问：幼儿园的老师都受过特殊训练吗？

妻子：他们是特殊老师。

问：他们课程和普通小朋友一样吗？

妻子：要慢一点吧，就是玩啊，搭积木啊。

问：安安和老师相处得怎么样？

妻子：可以啊。

问：幼儿园开家长会吗？老师会不会教你们一些怎么和安安相处的方法？

妻子：有开家长会，这个不会教的。就是谈谈情况啊，没有像现在这样会讲怎么去跟这些小孩沟通、怎么去教他们。现在可会了，那个时候我们也没有。

问：安安是哪一年正式上小学的？

王：八岁。

问：当时为什么选择长宁辅读学校呢？

王：因为它是特殊学校，辅读学校就是特殊学校。当时，在随班就读和特殊学校中间做选择的时候，我没有纠结。她是特殊学生，必须要接受特殊教育。现在当然提倡融合教育，融合教育要看个体的。在她身上可能行，在别人身上可能不行。我说她到特校是肯定行的，因为这是符合她的个性的，所以我们就在特殊学校学习。

问：他们日常作息跟普通小学一样吗？

王：也一样。

问：你们平时也是接送吗？

王：开始都是接送的，后来她自己去了，自己去，自己乘车回到我们现在住的地方。

问：学校上的课一样吗？

王：不，他们自己单独的。

妻子：根据特殊儿童的情况编的教材。

问：安安对学校环境适应得怎么样？

妻子：可以的。

王：和老师关系处理得相当好，她经常去看他们，因为她是舞蹈队的台柱子。

妻子：走的时候老师还哭了。

王：老师送了好多T恤给她呢。

问：安安跟其他同学相处得怎么样？

王：都挺好，人家都蛮尊重她的。她也是外向型的。

问：老师对安安的评价怎么样？

王：没有一个说不好的，都说乖孩子，三个班主任都说。邱老师、邵老师、张老师。

妻子：都喜欢她。

问：老师会不会特别关注她？

妻子：这个我也不知道。

王：总有老师特别喜欢她，有的。我们也给学校送了两幅锦旗，一幅送给学校，一幅送给老师。

妻子：就是毕业了嘛，从老师到领导都对他们很关心。

王：老师现在还要叫她去呢，每逢星期二叫她去，因为有个舞蹈工作室，以她名字命名的，“王安舞蹈工作室”。还想叫王安去教其他特殊儿童，还想叫她去学什么东西。

问：安安有过不想上学的时候吗？

王：没有，完全没有。

问：安安有没有觉得自己跟其他人不同，她自己知道吗？

王：她知道，她什么都懂，她都能够正确对待。包括女孩子的事情，她都是自己知道的，她母亲都没教她。她自己搞了一个群，叫大姨妈群，我们也搞不懂到底什么大姨妈群（笑）。还有关于谈恋爱、结婚这个事情她都知道，都能很正确地处理。比如有同学说要谈朋友什么的，（模仿王安）“我要把你的微信撤掉了，怎么搞的你！”

妻子：我们有的时候也会看看，她说，“你要自重一点啊”，她会关照人家的。

问：安安从辅读学校毕业之后做了什么？

王：辅读学校毕业以后呢，就进了上海市长宁区初级职业技术学校。本来是读三年的，但是因为那里有一个她的舞蹈工作室，再说她也有需要，就读了四年。她是2013年的时候入团的，她被评为上海市的优秀少先队员。

体育艺术皆欢喜，助力康复进步快

问：安安平时喜欢运动吗？

王：她喜欢。

问：她是什么时候开始参加体育运动的？

妻子：好像一开始是辅读学校叫她参加，那时她已经会轮滑了，就叫她去参加市里面的轮滑比赛，应该是2006年。

问：你们最开始是通过什么了解到特奥的？

王：在特殊学校学习期间，2007年的时候，上海召开夏季的世界特奥会，姚明作为体育大使，而且是特奥大使，到她们学校里去，刚好教她打篮球。教她打篮球的照片就作为当时特奥的宣传，在报纸上都登了。这个对她是有很大的教育意义的。

当时的口号是“你行，我也行”，我看字面上的五个字，其中有两个“行”字。我的感觉是：你行，我也行，你和我，就平等了。又平等，又包容。这就给了我们一个很好的观念，感觉到她们有希望。以前人家说，“给你金钱，是下策；给你能力，是中策；给你观念，是上策”。所以，从特奥会我们得到了上策，就是观念。因为我们的这些孩子啊，究竟怎么样来教育培养他们，是很重要的一个问题。

尽管只有这么五个字，这五个字却让我们家长从阴影当中出来了，走向了阳光。她也从自闭、自卑，变成自信了。她越来越开朗，她的精彩人生就从这个时候开始了。我感觉到，整个社会也都了解了这一批孩子，知道了有这样一些孩子。以前根本就不知道，以前叫戆大、呆子。现在呢，就不叫了，这个也是一个变化。本来是说残废的，现在叫残障。尽管是一字之差，但这是国际公约。2006年的时候，我们中华人民共和国参加了残疾人的国际公约，就把这个改了。它的叫法不同，人在思维上就两样了，就是把这些孩子作为社会大家庭的一员。所以我说这五个字真好（笑），不知道他们怎么想出来的。我说，特奥能够改变人生、改变家庭，使我们特殊人群感觉到温暖。后来她一路上发展就是很好啊。

你行，我也行。这个“行”，不是嘴巴上讲的，要行动的。这个行动呢，要坚持的。所以我当时就带她参加了特奥会的很多活动。

第一个，特奥会的飞人，就是吊威亚，她是第一人选，当时和她妈妈乘火车到北京鸟巢集训。她在动作优美方面是合格的，因为她已经学舞蹈了；但她有恐高症，就没能参加。

北京走了一下以后，她的知识、她接受的东西更丰富了。从北京回来，又跟好男儿集中在一起做宣传片，好男儿就是当时的蒲巴甲、宋晓波、向鼎，还有好多人，我现在不一定叫得出名字了。在跟他们互动当中，我们就发现了，由于她学了跳舞，在各方面比较符合闭幕式的标准，就跟羽凡兄弟一起表演了闭幕式的唱歌节目。海泉、羽凡还给她送了礼物、签了字，蒲巴甲也给她签了字。那么，再以后呢，她的信心就有了。

问：她平时会有什么样的训练吗？

王：学校里面有的，就是溜冰的训练。

问：安安第一次参加特奥比赛就是轮滑吗？

王：轮滑。

问：当时比赛结果怎么样？

妻子：她参加的是上海市第六届特奥会，两个银牌一个铜牌。

问：安安现在取得这么大的成就，在她小时候，您想过她的未来会有这样的成绩吗？

王：那时候很担心她长大了以后怎么样，不知道她是现在这样一个状态，现在这个状态是想不到的。所以，我感觉到一个是体育康复，一个是艺术康复，对这些孩子是起了很大作用的。

问：您是什么时候开始有体育康复、艺术康复的想法的？

王：就是从她学舞蹈以后，再学了琵琶，就有了这个想法。通过这些康复，的确使她脑子变得聪明、反应变快。我们想，到目前为止，唐氏综合征是没有用医院的方法来把它治愈的，那么只有通过康复。康复呢，谁也讲不出个道道来，我们也一直在摸索当中。

她小时候呢，一听到音乐，会扭动肢体，她妈妈就萌发了让她学跳舞的想法。我说学跳舞好啊，跳舞既是体育又是音乐，都有。但我担心老师是不是能够接受她这样一个学生。她妈妈就忐忑不安地到拉丁舞的学校里去找了老师。老师说，你试一节课看看。后来她就试了一节课，行！就开始跳拉丁舞。现在她少年拉丁舞的金牌、银牌、铜牌，都得了。奖牌是英国国际教师舞蹈协会颁发的，这个协会蛮有名的。

当时我们想，舞蹈主要是为了保持体形。唐氏综合征的孩子都很肥胖，肉很多的。因为肥胖，她膝盖就容易疼痛，因为承受的压力太重嘛。而且他们这些孩子，都喜欢吃鱼、肉，素菜不吃的。你去看好了，他们看到鱼、肉都是拼命地吃（笑）。她想吃，但是我们控制住不让她吃。所以你就看不出她的肥胖，她的体形保持得很好。

在练舞蹈的过程当中，就能体会到社会的关爱度了。她是和正常人一起在学跳舞，不是特殊的。所以正常人的家长，也在看着她，也在了解她，也在关心她。他们就感觉到，诶，这个孩子通过跳舞，蛮行的嘛，她的动作蛮协调的嘛。她劈叉啦、旋转啦，都会。那些家长跟她母亲讲了，跳舞是四肢运动，弹琵琶是手指运动，动脑子的，那么她妈妈就是信心很足的。

我想，学乐器可以，但是学琵琶我就感觉到，嘶（吸气），太难了！为什么？民族乐器当中最难的就是琵琶，它跟钢琴一样，有八十四个音节，所有的音调都可以通过钢琴或者琵琶弹出来。要用手指，要用眼睛、耳朵、身体，全部要动。开始也让她学古筝，古筝也是人家送的，学了一次以后，老师说先把几个名曲掌握好，然后再攻更难的。

学琵琶的时候她妈妈说，试试看吧！（笑）我们就买了一把人家不要的小琵琶，100块钱，已经是低过标准了，又请了一个小老师。所以，这都是上天安排好的。正好有个小老师就住在附近，让她学了三个月。让这个小老师看一看，也要看看能不能教。诶，老师发现可以，就来教了。教了三个月以后呢，她能弹一个最简单的《铃儿响叮当》。我们记得很清楚，那时候，心里很高兴。像这些孩子能够弹一个《铃儿响叮当》是绝对不错了，没有其他的奢望。也不要教她成为什么家，这些都是空的。只要她开心，我们开心就可以了。学了三个月以后，少年宫正好要招生了。很多事情都很巧的，你需要的，它来了，你不需要的它不会来。正好少年宫也招生了，她妈妈就带她去报名。老师说，诶呀，我们从来没有教过唐氏综合征儿童的，这个要告诉领导、要讲的。那么好呀，她就说你弹弹看。就叫她弹了。

妻子：一般这种小孩，人家外面都不肯收的。

王：不肯收的。

妻子：后来我去说了几次，也托人去讲。她说，那么你把小孩带过来吧。我就带过去了，她就叫安安弹弹看，她就弹了《铃儿响叮当》。弹了之后，老师说，啊？你《铃儿响叮当》也会弹的啊！后来就收下来了，收下来就是跟正常小孩一起上大课。

问：她跟得上吗？

妻子：还可以。

王：关键她母亲懂得一些乐理，回来以后再辅导她一下，这也是一个有利条件。如果光她一个，上课听到了马上就会，这绝对不可能。这个都要十年磨一剑，正常人也要十年磨一剑，她这起码要二十年才磨一剑呢。（笑）对？是不是？琵琶通过八级考试，实际上是十级了，我们对外就讲八级。因为毕竟她这个世界，跟普通人的世界，有差距。这个自己心里要有个数。

妻子：这个八级呢，她是在音乐学院考的，那个叫什么？

王：音乐协会，上海市音乐协会考的。

妻子：后来，九级、十级是在民乐里面考的。

王：我们对外就说是八级，也不要把这些孩子神化，太神了，也不行。毕竟她终身要有大人陪伴的。你康复得再好，也要大人陪伴。为什么她要有监护人嘛？有些东西你不可以自己签字，她必须要有一个监护人在场才可以。

葫芦丝也是，学校里是两个星期上一个小时。第一个学期六个学生上下来，老师不肯教了，说“我不是办爱心学校的”，因为这些学生绝对不可能再学会了，乐理乐理不懂，什么什么不懂，基础都不懂怎么行呢！当时为什么没有叫她去呢？因为她有琵琶，有跳舞啊，学校里已经有个工作室了——王安舞蹈工作室，专门开了一个，现在还开着。就不要她去了，太多了，对？后来没办法，六个人都学不好嘛，就把她叫去。第一次课，那个老师说，“诶，这个学生我要”。现在，王安上了没多少时间，基本上都自学的，已经能够去表演了。我感觉到她〔在音乐上〕是一通百通的。

她现在一个星期，还要跳街舞、肚皮舞、拉丁舞，这是去上课的。民族舞是她自己看视频学的，有三个舞蹈。哪三个啊？那个，妈妈好啊什么，《世上只有妈妈好》。

妻子：《手绢舞》。

王：不是《手绢舞》，我讲最近的三个。

妻子：最近么，《世上只有妈妈好》《恭喜恭喜》，因为他们海康贝星星艺术团里要嘛，她自己电脑里面打开来，自己看看学学。

王：她2015年参加了梦想秀，跟周立波一起活动。2013年是央视十套讲述栏目。2015年为什么是梦想秀呢？因为我们参加了无锡的夏令营，在工人文化宫演出。演出以后，编导就说：“诶，这个小孩蛮行的嘛。”就找我谈话了，想叫她去参加梦想秀。我说我同意参加，但是我们现在这个活动是江苏无锡的，你要跟无锡的组织者谈，然后我们再跟你谈。我可以跟你讲我的意愿，但是你要我同意怎么去，我不能够决定的。在什么地方做什么事情，要尊重当地的意见，要尊重人家。后来他们都感觉到，这个做法很好，就要把无锡的人全部带去。正好是黑龙江哈尔滨的几个男孩子也在这里跟我们一起搞活动。都没有编排过，也没有彩排过，就是自由发挥的，配合起来真好得不得了，天衣无缝。我们在那里要住三四天，本来讲好要去排练，后来停电了，就一次都没排练过，但后来配合得很好。

最近，她跟任贤齐互动。其他孩子跟他互动不起来，就她一个人，跟他唱《心太软》，（笑）太奇了！我开心她也开心，大家都开心。后面这些孩子当中还有跟明星互动的，这些都是一个很好的现象，正能量。

我是一个什么想法啊？人家讲，你给她学那么多东西，要钱吗？都要钱。我哪怕经济不宽裕，对她的投入不能少。她的投入跟人家考大学的投入是两回事。她要把所有的本事都学会，而且学的东西对她的大脑、小脑、左脑、右脑，都要有刺激。他们有两个问题，一般到了三十岁以后，到四十岁左右，基本就老化了，容易患上阿尔兹海默症，讲起来就是老年痴呆；在四十岁以后容易死亡。现在医学发达了，我们看到六十岁、七十岁的唐氏综合征患者都有，所以寿限是有突破了。

还有，我觉得在选择艺术康复的内容上，必须要讲究实际，不要选太受制约的。有的人学的东西年轻时候运用得很好，但到一定年龄，他选择的项目就受到很大的制约，不一定能够派上用处。比如说，你要表演的舞台，要乐器，还有金钱。比如指挥，有的人指挥很好，但是，经常有那么多人，尤其一个乐队给你指挥吗？你不可能有那么多机会。专业人士是要演出的，不可能一直让你指挥。人家就是给你做秀，给你几次机会。你没有训练、演出的机会，就容易忘掉。唐氏综合征患者记忆力还是不行，容易忘掉的。再比如说，有的乐器一个需要几万块，表演时把乐器搬到舞台上很难，你就没办法表演。所以，这个很重要，是我这几年的一个经验。

另外，为了提高她的寿限和防止早衰，我想呢，就是多方面康复，有动的、有静的，有文艺的、有体育的。所以，我就要讲到特奥了。体育，也能够帮助康复。她以前主要在搞演出，就没有特别集中精力去参加特奥的活动，虽然也参加过特奥比赛，也得到了很多轮滑的铜奖、银奖。如果现在有机会给她，还是希望她参与体育项目。

为什么呢？今年1月份的一件事情给我触动很大。她同学当中自闭症蛮多的，有十一个同学患有自闭症，1月份他们一起到老师那里去学打乒乓球。他们打乒乓球呢，也不是要打得怎么好，主要是因为自闭症更难康复。我知道唐氏综合征是心智障碍当中康复最成功的一个群体。自闭症就比较难弄，通过体育锻炼他们反应啊各方面都有提高，自闭症人群原本是没有反应的。所以，我也就让她去学打乒乓球。谁知道乒乓球第一次打下来，教练不肯放她了。他说，只有她打得好，她的动作、思维、理解能力啊，都跟其他学生两样的。从今年1月下旬开始，到现在是10月份，就学了八九个月，一个月是八次不到的，就算它六十次好了。现在是打得我都很叫绝了，我都很震惊，“哎哟，打得这么好啊！打得真是像模像样！”教练都说什么时候给她去打比赛。我说这个慢慢来，先把她体质搞好。

归根结底我说，特奥对特殊儿童，是一个很好的康复、融合手段。现在我是这样想的，乒乓球呢，也就叫她打，主要是练体质。如果打得好嘛，也参加比赛。在我看来，他们这些孩子，不是没有能力，是不知道，没有参加。这个是属于特奥的功劳，功德是无量的。

她跟明星，跟打拳击的邹市明一起参加东亚区特奥圣诞晚会，她去演出。演出跟他们拍照，跟美国大使馆的领事也拍照。美国大使馆每一年的特奥的圣诞晚会都参加，因为尤尼斯·肯尼迪·施莱佛，肯尼迪的妹妹，是特奥会的创始人，是美国的，所以美国大使馆一定要参加这个活动。

我讲功德无量的，一个是艺术康复，一个就是体育康复。现在学艺术的、学体育的人，多得不得了，都是看中这方面的作用。所以我把体育康复和艺术康复，全部给她实行。

她还写书法，等会儿我也给你看一些照片。文的武的什么都要给她学，因为我想，谁也不知道是刺激了右脑，还是刺激了左脑，还是刺激了逻辑思维，这谁都不知道，我们不是这方面的专家。但现在看来，她每学一个东西，每个都是顶呱呱的。她是这个圈子里面一学就会的这种人，就是通了。

像他们这些孩子，全国有一个协会叫中国智协，是残联之下的。去年，中智协和岳阳的智协、广州的智协办活动，我们报名参加了。正好是岳阳楼九百七十周年，在岳阳楼，我们也自费去了。后来就是去年年底，在云南开了全国智协的会议，她还被评为中国智协首届蜗牛之星，全国只有四个，她是第一个。为什么评蜗牛呢？台湾有个作家张文亮，把他们比作蜗牛：行动很慢，但是很善良。中智协就以这个蜗牛来代表他们，牵着蜗牛去散步，实际是带着他们走向社会，搞融合活动。

不管她能力提高到什么程度，必须要有监护人陪伴。但是，现在我们看来，她可以摆脱我们的。你看她会自己一个人到银行里申请银行卡，可以开通支付宝，到外面去购物，哪怕300块的东西都买过了，都是用支付宝，她自己绑好银行卡。而且，在外面购物啊、消费啊，不管是我扫你、你扫我，她都能够完成。我扫的，就要按数字，她都会。这是她妈妈教的，她都会。这就使我们很放心。

她能够买东西，我说要感谢支付宝，没有支付宝我就真是要死了，支付宝这么方便。我们开始就是跟着她去看，看看对不对，多几次她就会了。支付宝，把他们最弱的弱处给弥补好了。还有一个刷脸的今后要出来了，但是我感觉到刷脸不行，如果她没有自制能力，你把她带过去照一照，把钱都照光了。可以有个链接，他们照好以后，要有监护人在链接上点一点弄一弄，他们就不会受骗上当了，专门给他们设计的嘛。他们就没关系了，对吧。我感觉我经常想出来难题。

她乘高铁、乘飞机、乘地铁，除了用卡以外，可以自己去买票，坐地铁自己会买票。昨天她们忘了带交通卡，就是她去买地铁票，她妈妈还不知道怎么买票啊（笑）。以前我们到超市里面去要寄包嘛，我们不会，她跑过去，嗒嗒嗒嗒，包放进去，嗒嗒嗒嗒，弄好了。寄包她都会。所以，我们感觉她智力开发了，就学得进来。她智力没有开发就不行。

荣誉背后是坚持，蜗牛也会有春天

问：我有个问题，她小的时候就学舞蹈什么的，是不是比一般的小孩儿要辛苦得多？

妻子（笑）：是的。

（大家笑，王先生给我们展示王安脚上的茧子。）

王：来啊，你看她的茧子，两个脚全是茧子，她坐在那里没事就要用个东西去挑挑它，痒对吧？

问：主要遇到的是什么样的困难呢？

王：她学的好多东西真是很困难的，最难的就是肚皮舞。你跳其他舞都是靠四肢，肚皮舞主要是靠肚子，靠胯。肚子、胯，平时谁有这个动作啊？没有的。她这学期，每逢星期一、星期五，四个小时集训。我想，多元的康复应该是一个系统工程，这个过程要有持续性，断了以后肯定就不行了。

妻子：她跳拉丁舞的音乐跟别的音乐相比啊，听起来比较难懂一点。她刚刚去的时候，等于说音乐一点都不懂。听不懂音乐，她脚步都打不准音乐的节奏。你不要说拉丁舞音乐本身就难，有的时候那个点，我们也不一定马上能够辨别出来。要根据节奏，去走步、去兜圈啊，一个圈两个圈过来，都有讲究的。后来一点一点、慢慢慢慢地，经过了大概有一年多一点的时间，基本上能听懂了。

王：《阿力马娜》对吧。你给同学抖一抖肚皮好吗？（笑）抖一抖肚皮。

问：安安拿过这么多荣誉，现在这么优秀，想知道她都是怎么训练的，或者是遇到了什么困难的，她是怎么慢慢地从小长到现在这么优秀？

王：她跟妈妈有个约定，风雨无阻去学拉丁舞。2008年的上海，在春节之前，连续下了大雪，路上都积了很厚的雪。外面高压线都断掉了，有的地方房子也压塌了。那一天下雪下得很大，妈妈说下雪不要去了。她不要，她说你不是说过风雨无阻吗，我要去。那时还不在现在这里，还在天山那里呢，她要去。不去，这个小嘴噘着就很不开心。她妈妈没有办法，就两个人撑着伞一起乘车子。到那里去学，车子不大有的。

比如这个茧子，我造不出来的呀，她脚上茧子就是明摆着的，就是练出来的。人家练一遍，她要练两遍三遍四遍，她回来还要练。因为开始的时候，光练一个舞蹈嘛，有时间。

妻子：在家里也练的，在家里如果听音乐，也是自己打节拍，根据音乐节奏打打节拍。还有练走步啊，练胯啊，练什么她都要练习很久。有的时候练好几个小时呢。她跳伦巴，慢的还可以。跳恰恰，恰恰比较快，要比伦巴快，起先也跟不上的，后来一点点也跟上了。还有一个牛仔，特别难。因为牛仔还要跳，节奏还快。这没办法，在家里面，她叫我拉住她，我就拉住她，她根据音乐踩呀，后来一点点练出来，蛮苦的。（笑）

她学琵琶是最苦的。

王：有一次弹琵琶，弹之前，她学校里在上烹饪课，是刀工课，有平刀、横刀、斜刀，她把手指割到了、弄破了。我跑到学校里看，“今天王安中刀了”，同学跟我讲。然后要弹琵琶了，你总得要弹啊，要摁的啊。弦就像一根线，像刀口一样，这个人能不痛？痛得不得了，她又不想停下，就从兜里拿护创膏包紧了。包紧了就压迫它了嘛，那里就不痛了。练好了以后过半个小时，她把它拿下来换了一个，又继续了。长期给它不流血不就要坏死的嘛。

王安：可是那个刀比较重，然后就套刀，中了好几次，这里中，那里中。

王：中刀了弹琴就不好弹了，不能摁了，对吧。

妻子：学琵琶是最苦的，学琵琶她哭。为什么哭呀，给我打了哭（笑）。她弹琵琶的时候，特别是在考级的时候，叫她不要考，她要考。这考试嘛，一个曲子你要把它背出来的，对吧？这不越到上面越难呀，还有好多的指法。她指法是会的，就是背出来对她来说很困难。没办法，她自己憋呀憋呀，一遍一遍弹嘛。有的时候要重复的，这里一段曲子弹到后面，然后要再回去重复，再往后弹。她就是这样搞。她也有思想不集中的时候，有时候我会给她讲呀，这个怎么弹怎么弹，她知道了。但是弹了呢，你不能叫她再重复的，弹得不对我就会跟她说了呀，我说你这个不对，你弹得不对，重来；弹得不对，重来；几次了，她就不耐烦了，那么我要火了呀。

有的时候她爸爸说你不要弹了，但是她不肯放弃，还是要坚持呀。她情愿被我打两下。我跟她说，她好像听不进去，就是思想不集中嘛，跟她说了多少遍了，我开始急了呀，就会打她两下。但她还是不肯放弃，她还是一直坚持，一年一年地考呀，考上去的。有一年她考几级呀，是我给她弄得哭了，说来说去说不好，后来倒也考出来了。反正我们也不要她考得很优秀，考到及格就可以了。

做好自己最重要，他山之石可攻玉

王：她今年毕业以后也没有工作，不读书了。以前在学校，我们就是全部交给学校了，任务就是学习。但是不学习了，回家了，要安排的东西就多了，我们一个星期要给她安排那么多学习。她白天怎么办呢？她学习的都是下午的和晚上的。所以，对她来讲，也是一个角色变换。我就要求她，你除了学这些以外，你要干活，每个月叫她给我们烧一次菜、饭，她都会烧。

上次烧的三菜一汤。她烧的鱼，怎么放进去，怎么翻身，都有录像的。她在学校里学过烹饪，但是那个烹饪和家里的烧菜是两样的。不过原理是一样的，她就不怕。有的人倒油要怕的，她不怕。她知道怎么切黄瓜、黄瓜盘形。她还考了餐厅服务员，在劳动局考的五级证书，包括理论的和实践的，国家全部承认的。就是最起码的在餐厅服务，西餐中餐铺台面啊什么，都可以。等会儿我拿出来给你们看。

妻子：她考证书嘛，从春节开始，5月份考的嘛。2月份成绩一过，我就陪她再到学校里面，一个星期练几次。她还要铺台子嘛，台布铺上去。铺上去之后，还要拿转盘放上去。她人矮，台子高，铺台布很吃力，一定要全部铺过去。我陪她一个星期两三次。她放学早，我到学校去陪她练，陪她铺啊。到5月底她考出来了。

王：她还可以用餐巾盘花、餐巾做各种帽子。

王安：就是，服务员是有讲究的，该倒几分满的酒。葡萄酒是一点点，得跟杯子一样的。你倒酒得不滴不洒的，洒出来不可以的。倒得盘子上都是水，不行的。瓶子有好大的瓶，好高的瓶子，托在盘上。抹布，放到后面，倒酒的时候，如果要洒了，要转一下。好比一个杯子的旁边有水的嘛，你擦一下，然后再去倒另外一个地方。这样，特别讲究。

王：现在我感觉到，她要读就读大专。她考得进吗？考得进。因为她每一次考试都是在考试前两个星期复习。她记住了她去考，总是90分左右，学校里成绩单都是这样的。但是时间一长还是又忘了。她那个时候小数和百分数对他们来讲是最难的，什么零点几咯百分之多少，要兜个圈子过来，她空间概念都没有。他们这些孩子啊，你要是一两个星期强加她脑子里面，行的，她考得出来的。但是过了这段时间就不行了。像他们这些学生，逻辑性的东西都是很差的。

问：安安未来是打算在哪里工作？有没有什么计划安排？

王：最好的就是在公益基金会工作，为什么？我们讲的是，残健要平等，对吧？但是现在人和人之间都不平等了，你怎么会是残健平等呢？对吧？如果她在正常的单位里面，必定会受到人家的歧视。她是不是受得了，我们讲不了。如果受不了，后果很难说。所以我是不愿意她到正常人工作单位去。正常人的工作单位，面试过几次，都录取了，就是我们两个人到实地去看……

王安：就那个老板找到学校，是棒约翰嘛。然后是一个女的过来面试。去棒约翰里面考什么，考官找到学校里来了。然后呢他说，录用你去上班。然后去看了咯，看了两个分店。爸爸妈妈不同意，不给我去。

王：对，看了两家店，里面有外地招进来的，有上海招进去的。上海招进去的呢，都是比较这个……就是说，很老实的一些。外地的呢，招进去的就比较活络，这个很怪的。里面呢有像他们这些人的，但是往往做了一个月以后，就走人了。

问：是餐饮单位吗？

王：棒约翰是美国的品牌。王安在上海外国语学院参加了一个活动，被棒约翰的老板看中了，老板就跟搞活动的领导讲，要她，问她愿意来吗。我没给她干，棒约翰的总老板，他也是做好事的，就公益事业、慈善事业的。他正好跟上海外国语学院搞这个活动，王安在活动当中也是主要的表演嘉宾，她本身就是学拉丁舞的，她不是强项嘛，然后就看中了。老板就跟搞活动的人说，这个小孩，王安，她就到我单位里来吧。不是到店里啊，是到集团里面做。

问：你们拒绝了，是吗？

王：不是，我们说了，我们还在念书，用了这样的婉言，到以后毕业了再说。

你要知道现在我们国家，哪一个单位没有破产的危险，对吧？没有的呀。现在为什么她还需要国家的补贴？她国家补贴不少啊，1 600、1 700块左右啊，当然在上海生活是很困难的。她平时还有好多演出活动，接到了什么活动人家还会补贴赞助的。如果她到一个单位去工作，或者上海有这种叫挂钩、挂靠的，她挂靠这个单位，比如说，一家旅游公司要她，工资是2 400，但是呢，你只能拿到1 600、1 700。你不要来上班，你就待在家里我给你这些工资。单位每一年可以在她身上减免掉三万五千块的税，何乐不为呢？他就花2万多，那还有1万多呢！这个名气又好听，对不对？就挂靠。但这个挂靠呢，你是拿到钱了，但人是废掉了，她跟社会脱节了嘛，这是一种。还有一种呢，你硬要到这个单位去做，可以的。你把这个1 700块补贴退掉。

妻子：就是挂靠了以后，国家补贴也没有了。

王：你没有了以后再去申请就难了，因为你原本有工作的吧，你怎么不要做呢？这就难了。所以我们现在这个1 600块是保大洋(1)的，就是说不可能有什么破产之忧。没有这个担心的对吧，何乐而不为呢？你在任何一个单位去干活，比如说我们到深圳去，看到全国都要学习“小星星洗车行”，都是一些男孩子，人蛮高大的。不管天冷天热，就是用水冲洗车。一方面，唐氏综合征里面高大的人挺少的，所以他不一定是唐氏，但是智力低能的；另一方面，我认为这个工作环境对这些同学是一个歧视。当然工作没有好坏的啊，扫地也是工作。但我感觉到这个就是歧视，我不忍心看着他们去做。不过社会上有好多人都说好，所以仁者见仁智者见智吧。你认为是好，我也不会讲它不好，现在这个社会很多东西，你讲不清楚的。

我们和残健平等还有很长的距离。有好多学校公开表示，这个戆大怎么到我们学校来读书呢。在我们上海听到这句话，在这个学校你是老师也得开除，你是校长也得开除。外地呢，没人敢讲他一句话，对吧？你在上海敢讲这句话嘛，“你这个傻子”？马上流传出来，你老师不要当了，你校长也不要当了，这就是差别。没有差别怎么是一个社会呢，肯定有差别的，是吧。

你说这个融合教育，国外可以融合教育。人的思想素质都提高得很快的，比如我可以到咖啡店里去，一杯是自己喝，另一杯是供给人家弱势群体。我们这里一般人听说还有这样的好事，今天你生日不要钱了，喔！赶快去了，是吧？现在有好多家长，他要想把孩子送到普通学校去融合教育，不行的。我到现在没有看到这些特殊孩子在普通学校学得优秀的，没有的，不可能的事情。你说天才是什么啊，比如凡·高，他是画画的天才，但是他其他东西懂吗？不懂。在某一方面你是天才，其他基本的东西要都懂；或者你是全才？不可能的事情。

现在，我只能把自己先搞好，你要想大家一起好，我们这个社会还没有达到那个水准。我学过佛的。像他们这些孩子，你要叫他成佛，就是把自己先搞好，成大家的学习榜样。

也有值得我们去学习的榜样，有个唐氏综合征的小孩，数学方面很好，叫鹏鹏。我去见他了，跟家长讲你在唐氏综合征里面都是很少的，一定要把他培养好，作为我们大家的学习榜样。弹琴的跳舞的现在多了，但是你看弹琴跳舞的，都是很聪明的，都是康复得很好的。北京有个兰兰，她腰是软了，手摁下去，腿好摁到一字马。但是这不是主要的，这只是手段。

我们要自己学会生活的本领、社交的本领。没有这两个东西肯定不行的，她出去就是两眼一抹黑。以前，她还不大懂。她乘车呢，乘到一半下来，到这附近的店里买珍珠奶茶，然后再登下一部车。有一次叫她到什么地方去，跑错了，乘到其他地方了。我打电话问她在什么地方，她说在中山西路，那我到中山西路去找她，从这个地方到她从车上下来的地方，要三站路了。我问她几号，她说“6号”，中山西路6号在桥那里呢，实际上是600号。那个时候还不懂呀，现在600号跟她一讲，她说“哦，马上到600号”。还好当时我开车一路看，哦，站在600号那里。

问：现在就好多了。

王：嗯，是啊，现在比以前好多了。

我们国家起步晚，发展快，但是不平衡。到目前为止，还有好多地方都拒收这些孩子入学。尤其是一个中智协特聘的写文章的人，她的女儿，学校幼儿园就不给她进去。这就需要在全中国进行宣传，有好多地方是太落后了，有的地方根本就不知道什么叫唐氏综合征。普通人不知道就算了，连残联的人都不知道（笑）。你们没碰到，我们都碰到了。王安呢，也很幸福的。中央电视台来采访了以后呢，好了，全国各地有好多人跟我们联系。但是我们比较低调，不想去太远的。就是南京、无锡，比较近的地方，我们去参加活动，大家一起把这些好的优良的东西全部传承下去。

问：你们听过阳光工场吗？

王：阳光工场就在阳光之家里面，讲是讲工场，哪里有工场？没有机器，没有什么东西的。就是两个盒子，做做盒子，我们这里照片也有的。就这样的很简陋的手工，还穿珠子，穿什么东西。没有专门的，以前有福利工厂，是给聋哑人办的，现在都没有了。

上海有一个海康贝公益基金会，比较有名。她通过初赛、复赛，就进了海康贝。海康贝刚刚成立了一个海康贝星星艺术团，她是里面的台柱子。

妻子：她和崔永元还加了微信的。

王：崔永元第一次跟她接触，她在舞台上表演琵琶和街舞，他手机从来没有拿出来过，看到她的时候就拿出来给她拍照了，拍了之后还跟她留了微信。第二次崔永元和她碰面了，除了单位的领导以外，就唯独送了她一幅画，崔永元说：“最后一幅画我是送给王安的。”这幅画我给她裱好了。这种交流对安安来说是一种鼓舞、鼓励。

妻子：她接触的明星蛮多的，她就是在这个机构里面嘛，也比较活跃，能跟别人交流。

王：我们没有要求过要到机构里面去。他们看中她了，演唱会、跳舞。而且她懂得感恩，人家叫她演出她就会演出，好多地方都是去演出。还送书、笔记本，她获奖的东西挺多的。平时她都不用，到时候全都顺到后面去。她的本子是好多了，笔啊还有背包，每到一处人家都要送。她到一个阶段，比如我要到南京去演出了，带一部分去，送给南京。要到哪里了，带一部分给他们。她用不掉这么多的（笑），她幸福着呢。

我们全国各地了解的人、认识的人很多。有些人钢琴弹得蛮好的，但是一毕业什么地方都没去了，因为他们毕业后到工作年龄有两年的转型期。怎么办呢？就到工疗站，做纸盒子。但这些工作，讲个不三不四的话，就没有品位了。对？金钱可以买到服务，但是买不到尊严。即便能挣到钱，但是你不可能持久下去。如果有了持续学习终身康复的理念，我是有品味，我是有幸福感，有成就感。而那个是没有的。所以有好多人，他不学了以后就荒废掉了。我们很为她担心，我们跟南京乐活公益发展中心的领导、创始人讲了以后，这个创始人也是一个爱心很足的人，从南京赶到无锡，跟无锡某一个有交情的单位讲，让她到这里面陪人家练琴。还有呢，做做其他事情。这样就能够使她这个荒废不了了。对？

工作呢，必须要有工作，她一辈子要生活下去。我们比较大了啊，像唐氏综合征里面，我们接触下来家长年龄最大的就是我了。他们三十几岁的还比我小嘞。舟舟就两样了，指挥的舟舟，他的父亲比我大两岁，现在成肺癌了。我们都有联系的，我们一起喝过酒。

我们和其他地区的家长，如果有需要也会一起合作。像今天，我加了广州智协主席张林的微信，在12月23到28号要开一个会，就是像我们这些大龄唐宝的家长，要做养老机构。

问：叔叔您觉得我们国家在对残障人士的保障方面，有没有需要改进的地方？

王：怎么讲呢，现在跟以前比呢，总是在进步，与日俱进，一天天好起来。但是，真正的底下干活的人就差劲了。上面政策很好，但底下工作人员主动性很差。所以有好多东西，落实得很慢或者没有落实。

问：您觉得有没有方法可以解决底下工作人员主动性很差的情况？

王：我感觉到他们有抗性。什么叫抗性呢？就是他做这个工作总想不给你们什么好处。你不找他，他永远不会来找你的。有好多优惠的政策，要你申请的，他宣传工作不跟你讲，你就不知道。好多东西呢，几年之前的那个东西，你不去搞就不会有的，你去搞一搞就有了。尤其是残疾人这一块，总的政策是好的。比如说这一次的两项补贴，残疾人的生活补贴和康复补贴，这是全国性的，你必须要做到。我们上海的聊了好长时间了，全国不是统一的，高低肯定要存在的，因为生活指数不同嘛。这是正常的，就是时间上面，有些地方可能底下的人做手脚，这不可能没有的。

但这不是主要问题，主要问题呢是一些工作人员，主动性很差很差。比如说一个安心工程啊，是中国智协和中汇国际为残疾人搞的一项惠民工程，就是一个特殊孩子加上父母，三个人可以买一份保险。这个保险很好，残联认为这不是他们的工作，是中国智协的工作。到现在上海没有好好开展，已经两年了。我已经保险了两年了，我是自己买的保险。安心工程到现在都没有〔普及〕，宣传也宣传的，不知道怎么一个宣传法，反正上海在这个方面是很差的。还有一个叫什么保险的，我们到现在才知道，但是要团体保险，要一个组织带你去保险。这个组织必须要是当地的，你上海的是上海的，你不能到南京去保险。好多保险……当然，能够出来是蛮好的，以前对残疾人没有保险的。但是国外呢，就两样了，他们不要你主动申请保险，就给你保险好了，对吧？这是两样的。

问：国内做的还是跟国外有很大差距。

王：国情不同啊，这是中国式的。所以我们先把自己的事情搞好，然后看到好的东西大家都学，逐步逐步过来。现在好多志愿者就跟外国签约。

未来顺其自然，幸福翘首以盼

问：你们跟其他家长有联系吗？会不会带他们一起出去玩？

妻子：有，现在我们也有，是9月份。

王：9月份，三个家庭嘛，我们也去了。到江西，三清山，还有龙虎山去玩。

妻子：三个小朋友一起去的，她们家长一起陪去。

问：有没有安安这样孩子的家长组织？你们也有参加吗？

王：有。我们也有参加的。

问：你们平时会有什么活动吗？

王：有，搞过夏令营、冬令营，都搞过。还有搞演出，比如说4月2号，就是自闭症的演出，4月2号是自闭症日；3月21号前后呢就是唐氏综合征的演出，3月21号是唐氏综合征日。这两个节日总归是有活动的。本来他们是一个组织的，后来就分开了，因为把自闭症划为精神类的了，所以就分开来了。活动倒是蛮多的，我们一个月最多的有六次活动，一般就是一到两次。活动啊都要跳啊，要准备的，都是名人要来的。

问：安安平常会出去玩吗，就是跟同学一起，不是去训练？

妻子：出去玩啊，一般不会。作为家长来说，都有点不放心。他们其实有同学关系很好的，但是家长不放心，基本上不给她去。

王：单独的不给她出去，因为社会很复杂的。这个搞不清楚的，我们不要去担这个心，我们干嘛要担心呢。

妻子：那就是几个同学约好了，家长一起去。

王：对，他们玩还是在一起玩呀。不可以说是跟家长在一起玩的，她们〔自己〕在一起玩。

妻子：一起去的时候，就是她们归她们玩。

王：现在这个氛围也好了，总的来讲，〔以前人家〕在马路上看到这些孩子会盯着看，现在就少了，这是一个；另外一个呢，现在社会上的名人啦或者是明星啦，都做这方面的工作了，我们这里面周迅来过，薛之谦也来过，成龙、康康、张信哲对吧，孙楠也来过，拍过照吧。苏世恒、郎朗，她接触得最多了。

问：您对安安以后的婚姻问题，有没有什么考虑？

王：这个是，随机、随缘。

妻子：随缘。

王：按她的意思，她妈妈跟她也讲过。安安的老师也给她教育过这方面的知识，乒乓球教练给她谈论过。她的思想是什么？她要做老姑娘。为什么呢？她妈妈讲过的，你要受人家欺负的。在唐氏当中，女孩子结婚的有吗？有的。有的孩子都有，养出来的孩子还是正常的。男孩子结婚的也有。男孩子生育能力是很弱的，所以基本上没有养孩子。女孩子可以养小孩，而且不大有遗传。大连有一个女孩，她养了一个孩子，她是我们唯一知道的唐氏综合征有孩子的人。其他地方有，但是都是年纪大的，我也搞不清楚，孩子到底是唐氏，还是脑子有一点低能。大连的这个呢是属于唐氏综合征，我们都有交流的嘛。在这个问题上面，我是这样想的，不去追求它，机会来了也要选择。毕竟她也是人，她也需要，对吧？在这个问题上，我们不是迫切要求一定要完成这个任务。现在正常人，不结婚的也有。