全力以赴吧，为了弟弟——苑洪斌姐姐口述

口述者：苑洪斌姐姐，1968年生，已婚，无子女，2018年10月退休

访谈者、撰稿者：张依然，女，1998年生，黑龙江大学学生

访谈时间：2017年11月25日

访谈地点：苑洪斌家

我们家全靠我妈……就我们姐弟俩……我爸在哈尔滨第二工具厂工作到退休

问：苑洪斌叔叔是哪一年出生的呢？

苑姐：1972年1月份，属鼠的。现在四十六岁。

问：您还有其他兄弟姐妹吗？

苑姐：没有。

问：他有办残疾证吗？

苑姐：有啊，二级残。

问：能简单介绍下自己的情况吗？

苑姐：我是苑洪斌姐姐。我是1968年的，属猴的。我是大专学历，当时技校毕业之后就上班，在粮食局的化验室做化验员，又在东北农业大学上的成人教育，读了两年。那时候我二十八九岁，白天上班，晚上上课，周六周日也要上课。2002年，全国粮食部门的都下岗了，我就回家了。之后又找了一份工作，在道外区社区上班，做社保方面的工作，今年10月退休了。

问：您是哪一年结婚的呢？

苑姐：1993年，二十六岁结婚。

问：能介绍下您丈夫吗？

苑姐：他也是哈尔滨人，我们是别人介绍认识的。他家里有父母和弟弟妹妹。他大学毕业之后，在哈尔滨车辆厂工作，是技术员，做火车的，现在是高级工程师。当时〔工厂〕在道里〔区〕，现在搬到化工路了。

问：现在工作忙吗？

苑姐：挺忙的。

问：有休息日吗？

苑姐：有啊，周六周日休息。

问：您有几个孩子呢？

苑姐：我没有孩子，我身体不好。

问：您可以和我们说一下您的母亲是哪一年出生的吗？

苑姐：1941年，她是哈尔滨本地人。

问：她读过书吗？

苑姐：读过，水平挺高的，读的初中。那时候我妈妈算很有文化的。我妈原来当过小学的老师，教的语文，后来这个学校解散了，我妈就去工厂当会计了，就在会计岗位退的休，好像1996年退的休。她平时血压高，1998年就突然得脑出血了，偏瘫，一侧偏瘫，但是也能行走。

问：您觉得妈妈是什么样的人？

苑姐：我妈妈非常优秀，是个女强人型的，精明能干，家里家外的，我们家全靠我妈。我妈最大的悲剧就是生了这么个孩子，她那么个要强的人，生这么个孩子，她也觉得受不了。哎呀，没办法，那就得接受了，后来就带着了，带着他去上班。哎呀，不能讲啦，我现在一讲到我妈妈还是受不了。

问：您爸爸是哪一年出生的呢？

苑姐：1940年，属龙的。

问：爸爸老家在哪呢？

苑姐：河北乐亭县，后来打工来的这边，经人介绍后认识的我妈妈。

问：您爸爸以前是在哪工作呢？

苑姐：哈尔滨第二工具厂。这个工厂什么都做，什么都有，车刀、铣刀什么的，就是那些车床上用的东西。他一直在那工作到六十岁退休。他今年七十八，就是2000年退休的。

问：他现在身体状况怎么样？

苑姐：脑梗后遗症。他血糖没毛病，血压高，他得终生服药，血压高就要一直吃药，不能停。

问：什么时候发现他生病的呢？

苑姐：血压高是2012年，5年前发现的。脑梗也是2012年，那时第一次发现他脑梗。

我以前领着他玩儿，他就笨笨的，玩儿的时候他跟不上

问：您是比弟弟大四岁是吗？弟弟出生的时候您还记得吗？

苑姐：记得，我记事儿了。我妈在家生的他，但是来了个医院里的大夫。我妈那时候挺有能力的，都认识这些人，就没去医院。生我弟弟的时候用了挺长时间的，他出生了以后，倒是长得挺好看的，胖乎乎的。但是等他越来越大，就发现他智力不行了，越来越不行。

问：您当时知道自己有了一个弟弟，是不是挺高兴的？

苑姐：哎哟，我那时候是小孩儿，知道什么呀！

问：弟弟多大的时候，家里人发现他智力不太正常的呢？

苑姐：那应该是有两三岁吧。他比别的孩子反应要慢，说话走路都慢。当时我们也没想他智力有问题什么的，就是觉得他慢。

问：他多大时候学会走路了呢？

苑姐：那我是忘了，我那时候也是小孩儿呀，我也不知道。我妈能知道，我是不记得了。

问：发现他智力不正常后，去医院看过吗？

苑姐：看了，也没看出啥。那时候的医疗条件不是很好，毕竟是七十年代，医疗条件非常差，医生就说他缺钙。回来也给他补钙了，那时候只能吃鱼肝油。

问：爸爸妈妈带他去医院看病的情形您还记得吗？

苑姐：我不记得了。

问：您自己大概是在弟弟多大的时候发现他不太正常的呢？

苑姐：我也是小时候，我以前领着他玩儿，他就笨笨的，玩儿的时候他跟不上。

问：后来在您成长过程中，有过“哎，这个弟弟怎么这样呢”的心理吗？

苑姐：有过呀，当然有过了。

问：弟弟上学之前主要是谁带呢？

苑姐：那个时候没有幼儿园，就托儿所，我妈把我弟弟给送到托儿所待着了。晚上，有时候我就去给接回来了。

问：您当时也是在那个托儿所吗？

苑姐：没有。因为政策原因，我爸单位是这么安排的：一个家庭只能有一个孩子去这个托儿所。我家俩孩子，我弟弟去了，我就不能去了，我在家待着，直接上的小学。

问：他小的时候您经常带他出去玩吗？

苑姐：出去玩。他去托儿所的时候，我就自己玩我自己的。

问：那您带他出去玩的时候，会害怕别的小朋友笑话你们吗？

苑姐：那时候不知道，我那时候也不懂。

问：您看见过别的人笑话、欺负他吗？

苑姐：没有。他白天不在我身边，晚上回来我就带着他了。有我，谁敢欺负他呀？

问：他和小伙伴打过架吗？

苑姐：没有。

问：他小的时候喜欢玩什么呢？

苑姐：没什么特别喜欢玩的，也没什么印象了。我就领着他走啊溜达呗，也就这样。

问：他的性格是喜欢自己一个人玩，还是和别的小朋友一起玩？

苑父：和别人一起玩，和坏孩子玩。好孩子不和他玩。

他上完小学六年级就不上了

问：您弟弟几岁开始上学的呢？

苑姐：八岁，苏宁小学，就这附近的普通小学。

问：进小学困难吗？

苑姐：那时候还行，老师开始没说啥，但是越上越不好了，老师就来找家长了，就说他跟不上。

问：老师打骂过他吗？

苑姐：不知道。

问：他有喜欢的科目吗？

苑姐：没有。

问：他在学校调皮吗？

苑姐：不调皮。

问：和同学相处得还可以吗？

苑姐：还行吧。

问：有同学欺负他吗？

苑姐：他有时候回家说，小孩抢他东西了，打他了什么的。

问：留过级吗？

苑姐：没有。

问：他上小学的时候需要家长接送吗？

苑姐：不需要，学校离得近。

问：上到几年级后不上了呢？

苑姐：上完小学六年级。

问：他自己想上学吗？

苑姐：想上，他现在都还想上，关键是没地方要啊。

问：他去过阳光家园这类地方吗？

苑姐：刚离开小学的时候，不能让他就这么在家里待着，就自己打听学校，二十多岁去的曙光学校，在那住，一个星期回来一次。待了好几年吧，后来我就不知道了，是我爸经手的。

问：他喜欢这家学校么？

苑姐：他没说喜欢也没说不喜欢，他挺愿意去的。

问：那里的老师对他怎么样？

苑姐：哎哟，就那么回事呗，我也不知道到底啥态度。〔老师〕就看着他们呗，我感觉是这样。后来，我去接过他几次，我看也就那么回事吧。我们只要他别磕着、别碰着，就行。

问：他从曙光学校出来之后去过阳光家园，又是怎么联系上的呢？

苑姐：我忘了，我忘了是我爸咋联系的，谁也不知道是怎么联系上的，就说有这么个地方。

问：他在阳光家园待了多久？

苑姐：也待了好像三四年吧。后来岁数大了阳光家园不要他了。要是阳光家园要，现在他还去。

问：您弟弟是哪一年被选进特奥大学生计划的呢？

苑姐：我看看他的特奥大学生计划奖状……啊，2012年。

问：他是怎么被选入这个特奥大学生计划的呢？

苑姐：我们不是去上那个阳光家园了吗？阳光家园里面给整的。具体的我也不知道。我弟弟还没有那些孩子聪明呢，我看那些孩子比他都小，也都比他强。现在他们也都在一起活动。

问：现在都有什么活动？

苑姐：现在是每周五，在道外大水晶街，残联组织的，搞点小活动，带孩子做做游戏什么的。我正好在道外区做社区工作，就把我弟弟也带过来了。

问：都做什么呢？

苑姐：啥都有，弹琴，唱歌，诗朗诵，还有教太极扇。

问：您弟弟都参与什么呢？

苑姐：哎哟，哪个他也不参与，他就在那看着就得了。

问：之前是有大学生来教学习吗？

苑姐：黑龙江职业技术学院有两个学生来，教他算术什么的，现在结束了，也没有了。

也干不了什么呀，就在单位挂个名儿，我妈天天上班带着他

问：他小学毕业后，在家待了多长时间后去工作的呢？

苑姐：他在家待着，没有地方去，就寻思着让他在残疾人学校上了一段时间。后来正好我妈单位招工，全是家属，就让他去我妈单位搞卫生了。其实是照顾家属，他也干不了什么呀，就在单位挂个名儿，我妈天天上班带着他。

问：他能胜任这份工作吗？

苑姐：胜任什么呀？就是照顾呗，看住他呗就是。

问：后来因为什么原因没有再继续这份工作了呢？

苑姐：下岗了。整个国有企业全都解聘，别说他，正常人都回家了。我们也是下岗回来的。

问：他工作的时候和同事相处得还好吗？

苑姐：你不惹他，他还挺友好的，你要是惹他，他就不好了，他就急了。也跟他们打仗。

问：下班之后，他会和单位的同事有联系吗？

苑姐：我妈就带他回来了，坐自行车就回家了。

问：他不上班的时候，一般怎么消磨时间呢？

苑姐：晚上回家看电视呗、睡觉呗，还能干什么呀？

和人相处还行

问：他现在没有工作，是吗？

苑姐：没有。

问：他现在生活能够自理吗？

苑姐：简单的还行，做点家务，刷刷碗，有时候拖拖地，再细致的就不会了，我爸也尽量不让他做那些危险的，比方碰火、电什么的，都不让他做。我爸让他干嘛他就干嘛呗，能干就力所能及地干呗。

问：您可以和我们描述一下他平常在家里的一天是怎么度过的吗？

苑姐：他现在早上起来，自己洗漱，当然洗漱得也不是那么干净，肯定是。完了就吃饭呗，吃完饭看电视，看够了躺着睡一觉，起来再看电视。我爸要是愿意领他去老年合唱团唱歌去，吃完早饭我爸就领着他上老年合唱团了。中午回来，也是吃饭，下午看电视，也就这样呗，完了就睡觉了。

问：他的爱好就是看电视？

苑姐：就是看电视，看看《西游记》《小兵张嘎》……打仗的。他没别的爱好啊。

问：他有没有特别好的朋友呢？

苑姐：没有。

问：他现在是和父亲两个人一起住，是吗？

苑姐：对，和我父亲一起住。

问：相处得还可以吗？

苑姐：有的时候也闹脾气。嗯，就正常人有的时候还磕磕碰碰呢，他俩有的时候也吵架闹脾气。平时我爸出去买菜啊，就带着他去。有的时候他也耍脾气，要是说他了，他也不高兴了、不愿意了。

问：您母亲在世的时候，他和母亲相处得呢？

苑姐：也这样，也不能说，一说就生气了。

问：他会主动和家里人沟通吗？

苑姐：还行吧。谁欺负他了，他就告诉我，他挺愿意说的，我回来他和我说哪哪疼，脑袋疼啊、头疼啊什么的。

问：他和您亲近吗？

苑姐：还行。

问：您的丈夫和他相处得怎么样？

苑姐：也还行，最起码，不讨厌他。

问：亲戚知道弟弟这种情况后，对他的态度有变化吗？提供过帮助吗？

苑姐：没有，没态度，也不来往。就一个舅舅在农村，也不联系了，不怎么来往。

问：他和邻居的关系怎样？

苑姐：还行。谁和他计较啊？

我经常回来，有事就得回来，只要是一个电话就得回来

问：能和我们简单介绍一下他现在的健康情况吗？

苑姐：他现在身体不太好，有糖尿病，现在天天都得吃糖尿病降糖的药，盐酸二甲双胍片。他还有颈椎病，导致他头晕，头晕脚麻的。周一就马上得去住院去了，要不然他总说他头晕。

问：已经检查过了，是吗？

苑姐：检查过了，片子已经出来了，颈椎病特别严重。

问：大概是什么时候发现的？

苑姐：今年7月份发现他得了糖尿病，血糖都挺高了。还有甲状腺结节，你看他脖子，两个大包。颈椎病是3年前就发现了，也说头晕呗，脖子疼，我们就领他查去了。

问：我看他现在有一点点驼背，也是因为这个颈椎病引起的吗？

苑姐：对呗，就是压迫的。他没有颈椎病之前背是直立的，然后现在越来越弯、越来越弯，就弯成这个样子了。

问：他下周一去住院的话，照顾是您来吗？周一您不是要上班吗？

苑姐：对呀，我都不知道怎么办了。我现在上班这个单位挺轻松的，能调换休息日。再说，反正明年我也就退休了，说实话，我现在是爱去不去，就这样吧。单位要是管得严，实在不行，我就辞职了，就不干了，没招了。全力以赴吧，为了我弟弟。

问：他住院是要做手术还是？

苑姐：先做按摩，做正常的理疗呗，能不手术就不手术。给他手术，咱就不说经济上的，手术完了之后，这个脖子再导致瘫痪，我怎么办？那我更没办法了。先保守治疗呗，再说了，手术之后会疼痛，这正常人咱还能说说，一会儿就过去了，他不行，你跟他说不行，他不能听，他疼一点儿也不干。

问：您现在的家离这里远吗？

苑姐：远，到这得四十分钟呢，我现在住在道外区。

问：您是需要经常回来吗？

苑姐：哎呀，经常回来，有事就得回来，只要是一个电话就得回来。一整就是他不得劲儿了。他不是脑袋疼吗？我爸说他脑袋疼，那我就赶紧回来呗。

问：他现在四十多岁了，您自己也有工作，您还需要经常回来照顾他，这会对您自己的工作和生活有什么影响吗？

苑姐：哎，那我就不管工作了，我管不了那么多了，我只要我弟弟身体好就行。不过我也很累。那天我给他洗个澡，累得我都快虚脱了。这两天，他马上就要去住院去了，给我累得呀，今天早上我实在是累得快不行了，浑身疼得都不行了。我是没办法啊，没招儿。对我生活也当然有影响了。我自己就不能正常地、痛快地生活了。我没有我的生活，我的生活就是他，就是围绕着他。我有啥生活呀？我有我自己的家庭，但是他这一有事儿就找我，我就得来。他要是没事儿我还行。

问：您这样照顾您弟弟，您的丈夫支持吗？

苑姐：我丈夫还行，他现在还没说什么，以后我不知道。

政府能不能建立一个像养老院那种的机构，那样我们负担就轻一点

问：家里考虑过给他介绍对象吗？

苑姐：原来寻思着给他找一个脑袋好使的，但是也没遇到合适的呀。现在没有这想法了，他自己也没那个想法。我照顾他我都照顾不过来，更受不了再来一个了。

问：他现在这种情况，国家、单位对他有什么补助吗？

苑姐：自己去办了一个低保，一年收入几百块钱。没有其他的了。

问：家里对他以后有什么打算吗？

苑姐：哎呀，这个，就看政府能不能建立一个像养老院那种的机构，那样我们负担就轻一点。把他送去，我一个礼拜去看看他，或者接他、给他买点吃的，给他洗洗澡什么的也行。这就是我最大的期待了。再就是像他这样的人要是生病了，国家能够给减免就好了。要不然我自己也承受不了啊，花钱太多了，我上班挣这点钱，都给他看病了。我都没有自己的生活了。

问：他现在生病吃药住院，国家给报销吗？

苑姐：就有一种城镇居民医保，住院报销30%多，不是住院不给报。