本卷主编的话

廖梅

本卷收录了18位曾经参与特奥运动的上海智障人士的家庭访谈。

国际特奥会东亚区联系了数个家庭，4个家庭自愿接受访谈，其中特奥家庭领袖周美珍家长又动员了以上海市虹口区残联腰鼓队队员为主的13个家庭加入访谈。还有1个是来自上海棒约翰餐厅的智障员工家庭，因参与特奥运动，收入本卷。

18位智障人士参加的特奥运动包括世界特奥会、全国特奥会和街道社区的特奥活动，他们的经历反映了各级特奥运动的开展状况及其给智障人士带来的深远影响。

在介绍口述史项目的家长会上，上海市虹口区残联腰鼓队的家庭给我留下深刻印象：彼此之间亲如家人，精神状态乐观开朗。这些家庭的孩子障碍程度各异，经历亦不相同，有些从未上过学，有些进的是特教学校，有些上过普通学校，还有的是大专毕业。在人生的前半段，家长们都曾苦苦挣扎，以泪洗面。运动让他们汇聚一起，互相鼓励，彼此开解，形成一个小型命运共同体。如今，家长们勇敢、豁达、直面现实，不少家庭愿意以真实姓名接受访谈。

如果没有朋友、群体的支持，单个智障家庭犹如茫茫大海中的一叶扁舟，全凭个人力量，在惊涛骇浪中颠簸沉浮，孤独、无力，看不到明天。如果能够结成社团或群体，交流分享，开展特奥等各种活动，提升智障人士的运动和生活能力，客观上将大大减轻单个家庭的精神痛苦，提高生活质量。

官方或半官方性质的机构如同框架，智障家庭自我组织的民间团体犹如血肉。没有框架，血肉缺少支撑；没有血肉，框架可能少些温度。这是腰鼓队给我的启示。

本卷另外4位曾经参与世界特奥活动的智障人士，如今或已结婚生子，或找到固定工作，或升读大专院校。他们有两个明显的共同点，一是不怕苦。在特奥开幕式上登上“长城”的男生，曾经练得中暑摔倒；夺得多枚特奥金牌的姑娘们，每天早上七点就开始训练；做了特奥形象大使的孩子，步行四十分钟去上学，练就了跑步运动员的体质。他们用实际经历证明了一句老话：天道酬勤。但凡遇到困难后退一步，都不可能取得今天的成绩。二是有着强烈的自立愿望和融入社会的决心。父母家人和他们本人，都不愿意坐在家中伸手领取政府补贴，而是渴望通过自身劳动获得报酬，过上普通人上班下班的生活。今天，他们的愿望基本实现了。希望他们的故事，能够激励智障人士走出家庭，融入社会。

更多的启示和人生感悟，留待各行各业的读者们来发现。

本卷访谈员是来自华东师范大学特教系和复旦大学的研究生与本科生。谢谢同学们的努力，让智障人士能够以文字的方式，与时代相遇。