2　肿瘤患者家庭康复所涉及的范围

世界卫生组织从成立时就提出：“健康是一种在身体上、心理上和社会上的完满状态，而不是没有疾病和虚弱的状态。”因此，肿瘤患者尽管病情严重，但是只要他们身上的肿瘤细胞得到有效控制，并且患者有机会长期生存，我们就有义务帮助他们回归家庭和社会。现今的医学模式已从单纯的生物-医学模式转变为生物-心理-社会医学模式。因为疾病是人的心理、生理和环境（自然的和社会的）体系中所有相关因素相互作用的结果。所以我们面对患者时要做到全面考虑，要意识到疾病是由生理、心理和社会等很多因素共同作用的结果。

肿瘤患者家庭康复所涉及的主要方面包括心理康复，身体与功能康复，生活、社交与职业指导，带瘤生存，维持治疗等。

心理疏导很重要

人一旦得了肿瘤，心理会承受多重的打击，会产生严重的心理问题，或者加重其原有的心理疾病。有些患者从最初的拒绝承认自己得了癌症，到最后被迫接受事实和进入绝望状态，会一直生活在“癌症是不治之症”的阴影中，心理状态很复杂，对生活、家庭、社会的态度会发生很大的变化。

所以肿瘤患者的心理疏导十分重要，希望医院、有关机构和医护人员要高度重视。如何帮助肿瘤患者心理康复？建议可以从这几个方面着手：医护人员尽量多与患者沟通，增强患者及其家属对肿瘤的认知，让患者认识到肿瘤并不可怕，现代医学很强大，有很多肿瘤问题是有办法解决的；动员社会力量，比如志愿者、抗癌协会等，一起帮助肿瘤患者，让他们树立战胜肿瘤的信心。

体质恢复需要正确的营养支持

肿瘤患者是否需要营养支持众说纷纭，多数患者或家属，甚至有些医护人员也认为给肿瘤患者提供营养支持反而会加速肿瘤生长，常常建议患者控制饮食，导致患者“忌口”现象严重，长此以往会出现营养不良，反而耽搁或者延误了抗肿瘤治疗的时机。

实际上，健康饮食对任何个体都至关重要。对于肿瘤患者，健康营养的饮食补充有利于患者顺利完成各类治疗，还能帮助患者保持体力以及保证身体抵抗感染的能力。事实上，大多数有良好饮食营养补充的患者能更好地克服肿瘤治疗过程中产生的毒副作用，并能耐受较大剂量抗肿瘤药物和放疗。而在完成抗肿瘤治疗后，营养状态良好的患者也能更快恢复体质，改善生活质量。

肿瘤患者为什么需要重新融入社会

肿瘤患者是一个特殊的社会群体，应该让他们早日回归家庭和社会，尽可能与正常人一样生活、社交，甚至工作，这也是肿瘤患者康复训练的最终目标。肿瘤患者的一个重要心理特点，就是不愿生活在他人的同情、怜悯中，更怕别人把他们当成另类，甚至误认为肿瘤会“传染”给他人，因而疏远了原有的社交圈，即社交回避问题。所以，建立一个新的社交圈来帮助他/她们恢复自信至关重要。目前较常见的组织是各种“病友群”“康复协会”和“沙龙”等，可以帮助患者获得认同感、归属感，从而迈出回归社会的重要一步。这些组织的任务就是科学地引导和帮助患者康复，这是家庭和医疗机构无法替代的。这些组织起初是让患者们互相交流疾病治疗和康复心得，后来逐步发展为患者们在各方面互相帮助，包括重新就业、重新学习、调整人生目标等。

在上述组织的工作中，“抗癌明星”的推选是成功的范例，他们的榜样作用激励着广大病友。所谓的“抗癌明星”，是那些不愿向命运屈服，勇敢地与顽症抗争，在科学的医疗干预下取得胜利的肿瘤患者。这些特殊的“明星”，让肿瘤患者和社会知道：患癌症不等于死亡。自20世纪90年代以来，全国各地先后开展“抗癌明星”评选活动，这些“抗癌明星”大多数为中晚期肿瘤患者，有的生存5年以上，有的甚至长达几十年。有些患者在病愈后还为社会做出了很大贡献。这使得更多的肿瘤患者对治疗充满信心，最终康复并回归社会。

肿瘤患者需要康复治疗。宣传“抗癌明星”、总结交流肿瘤康复的经验，都是为了激励患者振作精神，坚持不懈地与疾病斗争，同时也呼吁社会各界给予肿瘤人群充分的关爱和支持，改善肿瘤患者的治疗环境，让更多的肿瘤患者活下来并重返社会。

“带瘤生存”意味着“放弃治疗”吗

“带瘤生存”是肿瘤治疗中的特殊阶段或目标。肿瘤是一种致死性疾病，早年的时候，诊疗技术有限，大家都认为只要得了恶性肿瘤就意味着死亡，所以一直以来人们“谈癌色变”。近30年来，世界范围内的肿瘤诊断和治疗水平明显提高，三分之一的肿瘤患者可以被早期诊断与治疗，并得到治愈；三分之一的肿瘤患者可以得到有效控制，并长期生存；另外三分之一的肿瘤患者可以通过有效治疗改善症状、并延长生存时间。因此，让肿瘤患者及其家属接受“带瘤生存”的理念很重要，对于中晚期肿瘤患者而言，这是一种比较务实的方法。特别是一些生长缓慢的肿瘤，如肾癌、孤立性转移癌、单纯骨转移癌等。尽管目前我们还无法做到根治，无法将癌细胞“赶尽杀绝”，但是，通综合治疗实现患者的长期“带瘤生存”，与肿瘤“和平共处”还是有可能实现的，可以把肿瘤治疗当成像高血压、糖尿病、冠心病等慢性病一样去理解，无须过度担心甚至是恐慌。

“带瘤生存”并不是不采取治疗，有肿瘤在身体内，病情随时都有可能恶化。“带瘤生存”也不是听之任之，而是选择适合自己的治疗模式，让肿瘤和机体达到一种暂时的平衡或者相持状态。这符合从“循证医学”发展而来的“个体医学”的理念。

首先，世界卫生组织早已经把肿瘤列为一种慢性病，因为，人类征服肿瘤的梦想还没有实现，病情发展是有一个过程的，不能治愈，终身存在，跟糖尿病、高血压、冠心病一样。其次，如果过度积极治疗也是对机体的一种伤害，临床上经常会遇到一些老年肿瘤患者，儿女们常常选择不惜一切代价去治疗，不但没有获得好的效果，还影响了老年人的生活质量，甚至生存期反而缩短了。因为老年人，以及有较多合并症的患者，身体各种功能都已经退化或者不全，根本无法耐受手术和放疗、化疗。因此，此时完全不必去考虑消灭肿瘤，可以选择相对保守的治疗方式来实现“带瘤生存”。再次，倡导“带瘤生存”并不意味着放弃所有治疗，可以选择良好的时机重新评估病情后选择外科手术、放疗、化疗等方法控制肿瘤，甚至实现治愈也是完全有可能的。

肿瘤的“维持治疗”是什么意思

目前，肿瘤维持治疗已不再是一个陌生的概念，这一概念最初来源于结核病治疗的经验，后续在白血病的治疗中得到了很好的应用。目前很多实体瘤的治疗中都会应用维持治疗的概念，在乳腺癌、肺癌、结直肠癌等实体肿瘤中已经成为共识。肿瘤维持治疗是指肿瘤患者接受若干个疗程（一般是6~8个）联合治疗后疾病无进展，为巩固疗效而采取的进一步治疗。维持治疗对于康复期患者尤其重要，比如内分泌治疗、靶向治疗等，是一种低毒、有效的手段。经典的模式是保留其中一种药作为维持治疗直至疾病有进展，另一种方式是换药维持。维持治疗的目的是控制肿瘤更加持久，但是可能需要以更多的毒副作用为代价。所以选择维持治疗的策略必须谨慎。在乳腺癌治疗中，即使是内分泌治疗，也可能产生广泛的毒副作用，如潮热、抑郁、失眠、烦躁、骨质丢失、心血管及血脂异常、妇科疾病等，会长期困扰患者的日常生活。因此，医生要对患者进行全程、全方位的管理，促进患者的身心康复，否则会造成患者中断治疗，使得肿瘤控制不佳。