导语　死亡并不突然，而是人生必然

你即将离去，但这并不是你的错。

如果按照人们平常谈论死亡的方式去理解，你永远不会明白这一点。我们常把离世默认为失败，总说“她的健康每况愈下”“他的治疗失败了”之类的话。如果你相信广告，就会觉得那些与养生相关的推荐都值得尝试：吃羽衣甘蓝、喝红酒、每天走一万步等。甚至你还会觉得，如果这样做也不能战胜死亡，那只可能是因为你的性格、意志或信仰不够坚定。

至于那些斗志昂扬的口号，诸如“对抗衰老”“决战癌症”等，根本就是注定失败的战斗。

死亡是我们所拥有的仅次于出生的、最为深刻的人生经历。我们难道不应该多谈论它，为它做好准备，用它指导我们的生活吗？

我们写本书就是为了帮助大家更好地了解死亡。这并非意味着你或者其他人可以控制生命结束的走向。在走向生命尽头的过程中，颇具挑战性的恰恰是如何放下自己的掌控欲。

坚持与放手，皆死亡一途常涉。死亡非独偏向其中一方，而是多重选择的结合。死亡并不是一个简单的话题，临终的过程也不是毫无痛苦。我们不会作出与之相悖的承诺。无论谁提出这种不切实际的承诺，我们都建议你避而远之。不过，我们还是相信本书会让生命终结变得少些痛苦，多些意义。

你的护理目标

只有10%～20%的人会毫无征兆地突然离去，大多数人都有时间去了解自己的生命将如何结束。尽管这种情况会让人不安，但这也确实给了我们时间去适应，去习惯，并作出应对。关于如何走向注定的结局，我们确实是有一些选择余地的，比如，在哪里离去，在谁的身边离去等。而其中最为重要的，是如何度过最后的时光。为了明确这些选择，你需要弄清楚自己的“护理目标”是什么。

“护理目标”是源自缓和治疗（palliative care(2)）领域的概念，现在已逐渐广为人知。你通盘考虑过自己生命的最后该如何度过后，就会明白这一路上所需要面对的抉择该如何应对。确定护理目标并不仅仅是列出一张优先事项清单那么简单，而是在经历衰老或病弱的过程中，想清楚你当下需要作出的抉择。这意味着你既要倾听内心的声音，也要采纳他人的建议，与周围的人交流你的感受和想法。这样你肯定能作出让自己以及周围的人都可以接受的决定。

你的护理目标将根据你对以下问题的回答而定：现在对你来说什么是最重要的？在不影响生活的前提下你可以失去什么？你想要接受什么程度和类型的治疗？你想在哪里离去？你希望人们如何记住你？你的这些愿望还需要符合你的实际情况，包括细节安排和成本花费等。这并不是说你的目标是固定的，它们会随着时间的推移而改变，就像你的生活一样。但如果你能把目标表达清楚，它们就会变成你人生的指南针。

在本书中，我们会按时间顺序讲述生命如何一步一步走向终点，而你可能处于其中某一个阶段。我们不是来给你增加工作量的，所以无论你从哪里开始都没关系。我们会帮助你完成即将到来的工作，你可以用任何适合你的方式来使用本书。

绝大多数人在人生的某个时刻都会遇到与医疗护理相关的问题，而这很可能会对你的患病体验和临终过程产生重大影响。我们的医疗体制有着明显的弱点，也有着惊人的优势。在体制的弱点和优势中穿行，可能是一种违背直觉、令人烦恼的体验。造成这种情况的原因有很多，但无论如何，它们都源于这样一个事实，即医疗体系的核心设计是为了解决疾病而不是为人服务。这种情况在未来可能会有所改变，但本书旨在帮助你利用我们现在拥有的体系，而不是去畅想我们希望拥有的体系。这也是为什么在医疗护理中，“护理”的核心必须回归你自身，回到以人为本的立场，而你也需要始终捍卫这一立场。

虽然不能保证解决所有问题，但我们还是会尽量解释清楚你需要面对的事情，包括你可能会有的感受和想法、细节方面的安排和所需要的成本等，并给出切实可行的建议。我们必须承认：文化、宗教和其他信仰体系，在我们体验生命与死亡的过程中起着至关重要的作用。我们无法在此客观地评价这些观念的力量，但我们可以在下面的章节中为你留出空间来考虑这类特定的问题。本书的深度因人而异，取决于你的身份和你遇到的具体情况。

谈到死亡的话题时，你感到恐惧是很正常的。我们都害怕死亡。事实上，我们得提醒你，读了这本书，或者哪怕只是拿起这本书，都可能让人感到心情沉重。至少我们写这本书的时候确实有这样的感觉。没人会要求你放下对生命终结的恐惧，但是在本书的引导下，你可能会发现你对生命终结的恐惧在淡化或减轻。我们的最终目的不是帮助你离去，而是让你在生命终结之前尽可能多地享受生命的自由。

一些术语

书中我们会交替混用第一人称，“我”有时指的是肖莎娜，有时指的是B. J.。我们一起写了这本书，所以觉得没必要作出区分，这样对读者来说也不那么麻烦。

虽然我们在书中经常提到“患者”一词，但请记住，这并非意味着你只能被动听从医生的安排。从词源上来说，“患者”（patient）的本意是忍耐者，你应该重新认识一下这个词，明确你自身也是护理工作的参与者。同样地，“写给照顾者”这一标题中的“照顾者”指的是那些已经或将要承担照护他人责任的人。我们还会使用包括“家庭、朋友和爱人”在内的其他词汇。我们相信你能在其中找到自己的定位。无论你是自愿自发还是不情不愿，无论哪个词对你来说更为贴切，我们都向你致敬——这是一项艰难的工作，即便你心甘情愿。

我之所以想成为一名医生，部分原因在于，我一度濒临死亡。我从没有预料到自己会在那么年轻的时候，就以一种充满戏剧性的方式面临死亡。但是我别无选择，只能重新审视生命的意义。

那是我上大学二年级时的一个晚上，我和几个朋友在城里玩了一两个小后，准备去便利店买三明治吃。去便利店要穿过一条老旧的铁路，那里停着一辆两节车厢的小火车，是从普林斯顿站到普林斯顿枢纽站的通勤火车，车厢后面还挂着一个梯子。当这一幕落在我们眼里时，我们就好像一群精力旺盛的熊孩子发现了一棵特别好爬的大树。我第一个跳了上去，刚站起身，电弧就击中我手腕上的金属手表，11 000伏的高压电流经过我的手臂，一路向下，从我的脚底穿出。

因为一时贪玩，我失去了半条胳膊和膝盖以下的双腿。我被送到了新泽西州利文斯顿的圣巴纳巴斯医院烧伤科。我接受了气管插管，而我的意识还清醒着，能听到创伤治疗小组的成员在打赌我能不能活下来。有人直言：“这家伙没救了。”其他人则打赌说：“我们能把他救回来。”后来一直照顾我的护士乔伊，当时一定是看到了我睁大的双眼，所以她让其他人安静，然后来到我身边。她告诉我，虽然还没完全脱离危险，但是我在那里是安全的。在好友、家人以及烧伤科医护人员的陪伴下，我开始体会到被照护的感觉，体会到依赖他人生存的恐惧和感激。

在接下来的4个月里，病房就是我的家。一天晚上，外面下雪了。我记得护士们在谈论开车进医院时看到的景色。我的房间里没有窗户，但我想象着外面的风景，感觉非常美好，同时又非常沮丧。第二天，我的朋友皮特偷偷给我带进来一个雪球。那个一点一滴逐渐融化的小东西简直让我欣喜若狂。雪、时间、水，这一刻，我领悟到，变化的两端(3)都是世间万物的一分子，而我的生或死，就显得没有那么重要了。刹那间，死亡出现在了它的位置上：近在眼前、普普通通、温良无害。

我与死亡之间的亲密关系由此正式开始。

秋天的时候，我回到了大学。我试着做一名看起来正常的大学生，但很多事情都没有回归常态。我放弃了轮椅，换了一辆二手高尔夫球车。不过，由于推了好几个月的轮椅，我的右臂非常粗壮，身体其他部位却很瘦弱。好几个月来，这件事一直困扰着我。我穿了一件棕色的医用压缩背心盖住疤痕组织，以防止组织增生。我皮肤蜡黄，手臂残端有一个钩子，但我很少使用它，它只是挂在那里。

说真的，我当时的样子相当丑陋，总是汗流浃背。我用散发着异味的双腿“咯吱咯吱”地走来走去，不管坐在哪里都会留下一摊“水”。我总是用膝盖“走”进宿舍淋浴间，坐在一堆毛发和脚癣死皮中间沐浴，所以我不确定洗澡是不是真的能让我变得干净。但这并不重要，水流过我的皮肤时，我终于感觉不到疼了。那种感觉真的太美妙了。我的假腿上裹着肉色的尼龙套，与无样式的矫形鞋连接在一起。我用一只手和一只钩子系鞋带，每系好一只鞋，大约要花20分钟，所以我从不把鞋子从假腿上脱下来。经过几次雨天后，我的鞋带也就固定成形了。当一个人刚开始戴假肢的时候，需要不断地增强自己的耐受力，每次都多走几步，皮肤就会逐渐长出厚厚的老茧。我就像新生儿一样学习和改变，努力把不自然变为自然。

我有一只名叫佛蒙特的服务犬，它救了我无数次。只要和它玩上5分钟的叼球游戏，就能让我从任何可能陷入的负面心理旋涡中脱身。只要看着他奔跑和跳跃，就能让我摆脱痛苦，感觉就好像我自己在田野里来回奔跑一样。我看它总是享受当下的快乐，从不浪费时间思考它的生活和以前有什么不同。我希望自己能够活得像它一样快乐。而且，它也需要我，而我残存的身体里的每一个细胞里都充满了对它的爱，这已经足够了。

我发脾气的次数越来越少了。我缩减了自己的需求，对于“不能”和“不想”的区别也越来越明确。我现在是真的不能使用自动扶梯了吗？还是我过于担心需要依靠别人的帮助呢？我是真的不能去购物了吗？还是我自尊心太强不想外出使用轮椅呢？我是真的不能跳舞了吗？还是我害怕自己会出丑呢？这种自问的练习很乏味，但也让我一次又一次地振作起来。

不过，看起来与众不同也有好处。如果我的伤不是那么明显的话，我可能会一直假装我是正常人。但正因为伤口如此明显，所以我反而获得了自由。小时候，我很爱干净，尤其在意自己的外表。现在我穿得破破烂烂，让头发长得很长。我一有机会就穿短裤，有一段时间，我的裤子都短到有点滑稽可笑的程度。这感觉就好像必须要让一些皮肤接触到空气一样。我需要让别人看到我不害怕的样子，这样我才真的不会害怕。我学会了不再总拿我的新身体与我的旧身体或别人的身体作比较。取而代之的是，我会去从事创造性的工作来度过我的每一天。

我曾经无比接近死亡，看见它的样子，又从死亡的边缘回来，这才意识到，其实死亡一直都在我们身边，是我们生命的一部分。现在，我又在我的患者身上看到了死亡的真相，而他们却希望立刻改变现状，做回原来的自己。

我常想，要是我在照护垂死的父亲斯坦利之前就参与本书的写作就好了。父亲小时候可以说是一个数学天才。相对于他和我祖父母一起住在布鲁克林的拮据生活来说，计算宇宙中无穷无尽的谜题是一种解脱。我的祖父母是移民，只上过小学。我的父亲24岁时被加州大学伯克利分校聘为工程学教授。在此后近50年的时间里，他一直用温柔而坚定的板书，教授学生们流体流动和喷气尾流的相关原理。

我13岁时，父母离婚了。父亲总是在下班回家后，独自坐在厨房的角落里，一边吃着沙丁鱼和三明治，一边同时看4份报纸。他没有爱好。对他来说，最重要的是他的孩子和他的思维。直到25年后，父亲遇到了贝丝，才结束了这样的生活。有一天晚上，贝丝问我有没有注意到父亲变得健忘了。我突然发现，他健忘的迹象其实已经很明显了。有一次在外面吃完饭后，他居然算不出那顿饭的小费，还匆忙讲了一些俏皮话来掩饰尴尬。还有一次他在电梯里僵住了，电梯门不停地开关，他却不知道该按哪个按钮，最后同事们只能把他从电梯里拉出来。没过多久，同事们就礼貌地建议他退休。那年，他73岁。

在接下来的5年里，父亲几乎退化到了婴儿的状态，他在医院里出出进进，却只得到了一个模糊的诊断，他并没有患上阿尔茨海默病，而是患了某种程度上的失智症，而且病情因抑郁而恶化。在记忆与衰老中心的一位年轻住院医师的办公室里，他尝试着回答一系列愚蠢的问题：今天是几号？你住在哪个州？他知道这些问题简单到侮辱智商，但大部分问题他还是答错了。父亲的所有知识都将消失在凋亡细胞堆积而成的墓穴里，这是我从没有料到的结局。

他的驾照到期了，但是他没有通过续期考试，于是我们把他的汽车钥匙拿走了。所有让他感到自信、独立、自由的东西都被一点点地剥夺了。我们看了无数次医生。有一次在路上，他对自己虚弱的膀胱非常恼火，拍着仪表盘，非要我们把车停在桥上。我们到医院的时候，他浑身剧烈颤抖，说不出话来。我陪他穿过大厅，走进卫生间，站在他身后，在隔间里扶着他的腰，帮助他小便。这时我不禁自问：我是谁，是女儿还是护士？

我们缠着医生追问该怎么办，他们就滔滔不绝地说出了一连串可能的原因（可能是大脑积水）和治疗方法（或许可以植入支架）。每次当我们试图治疗父亲的不治之症时，他都需要再次住院。有一次去医院看望他时，我发现他的胳膊和腿被绑在病床上。他不停地挪动身体，想要擦鼻子。我恳求护士给他松绑，但她说他会给自己带来危险。在开车回家的路上，我哭了一路。

有时候，他康复得还不错，可以坐在沙发上看我的孩子们玩耍，这给我们带来了极大的希望。我握着他的手，告诉他我最近在做什么，他会微笑着说：“哦，太棒了！”他还记得我是他的女儿，那些孩子们是他的外孙。我儿子长得非常像他。我们催促他的妻子贝丝去为他寻求安宁疗护服务，但这个选择对她来说，意味着放弃救治，而她渴望能有更多时间和他在一起，所以她告诉医生，我父亲希望不惜一切代价延长他的生命，而且他曾经把这一意愿写在了一张不知道哪去了的餐巾纸上。一位社会工作者向她解释，他再也不会回到以前的状态了。贝丝终于让步了，我们把父亲接回了家。

照护生命即将终结的父母时，角色互换是最困难的事情之一。因为你还是会觉得自己是那个人的孩子。所以，当你建议你的父亲穿尿不湿的时候，场面会很尴尬。而且当这类问题出现的时候，通常就已经太晚了。父亲教会了我们生命是如何运行的，流体、空气和能量是如何流动的，但他无法教会我们如何给他一个他想要的死亡方式。我记得他最后的那些日子充满了焦虑和哀痛，但那也是我们最为亲密的时光。我的父亲一直是个理性的知识分子，虽然我们知道他爱我们胜过一切，但他在情感上和我们还是有距离的。最后的时候，他的理性消失了，语言交流对我们来说也毫无意义。但只要牵着他的手，我们的感情就能联通为一个世界。

现在你对我们两位作者已经有了一些了解。无论你是谁，无论你是患有严重的疾病，还是你的亲人正在慢慢变老，抑或是想让你的离世对于家人而言更为轻松，或者只是想要充分享受剩余的生命，本书都是为你准备的。

我们可以告诉你一个好消息：关于死亡，你已经知道的比你想象的更多了。