序 珍妮，二十岁了
这是自救也是救人。
2020年9月，疫情席卷全球的时刻，央视《开学第一课》发布了一首名为《草》的抗疫歌曲，歌词中传达出来的坚韧向上的生命力，带给无数人莫大的力量。
这首歌的词作者，就是浙江温州文成姑娘包珍妮——一个脊髓性肌萎缩症（SMA）患者。
她，一个“最软”的人，当选2020年度“最美浙江人·浙江骄傲”十大人物之一。
这不是传奇故事，是真实的事。
在2018年包珍妮出版的诗集《予生》中，我曾含泪写下一篇序文《我们都希望能再活长一点》，介绍过与她结缘的情况。《予生》的出版，引发了许多感人的事，后来新华社、光明网、中国新闻网、澎湃新闻、《中国青年》、《浙江日报》、《中学生阅读》、《课堂内外》、《中国艺术报》、《中国残疾人》、《温州日报》等媒体都曾大幅报道过。
数年来，包珍妮一直笔耕不辍。日前，她的父亲包宗锋先生把《二十岁》的电子稿发给我。我认真读了，《二十岁》收录包珍妮新诗作一百首，这些诗同样字字真情，句句实感，发自肺腑，是她生命的真实写照，对于广大读者也是难得的励志之作。这本诗集，再一次让我认识到包珍妮的生命不息，学而不止。
我与包珍妮虽然是文成同乡，但原先并不认识。后来因为诗歌才有缘相识，并接受她的灵魂的洗礼。
文以载道。疫情三年了，民生多艰。事实上，像包珍妮一样，身患绝症，却勇敢地与命运抗争的人不在少数。
包珍妮说，每一首诗都代表了她当时的心情和处境，就像她每次回看《予生》，“很多回忆瞬间被勾出来，所以它更像一本关于我人生的记录本。唯一不同的是，人家写日记，而我写诗歌”。
从患病开始，包珍妮全身肌肉萎缩。病情严重时，她只有右手大拇指还能活动。在从事写作的几年时间里，包珍妮凭借一根手指，创作出了上百首动人的歌词、诗歌。其间面临的困难，远远超过常人的想象。
包珍妮让我对生活有了不同的理解，对诗歌也有了新的认识。她让我懂得作文其实就是做人，写诗也是一种修行，自救救人。
“世人都说她坚强，但她也是个女孩。”
采访过她的记者说，在私下里，包珍妮像其他女孩子一样，喜欢社交，爱看二次元动漫，在爽剧、爽文里偷笑，也会因为东野圭吾的推理小说茶饭不思……她想跟弟弟两个人一起在B站上开个账号做UP主，在另一片领域里踏浪而行。这些有趣的想法，她轻易不和别人说。她说：“我喜欢《苦行僧》里的一句歌词，‘我要人们都看到我，但不知道我是谁’。就像大家读过我的作品，或者偶然听过我写的一首歌后心情变好了，能做到这一点我就觉得足够了。”
予生，也是新生。诗集出版后，包珍妮走入了大众的视野。2018年秋天，我第一次见到珍妮时，曾经写过一首诗《我想做一个诗人——给包珍妮》：
我第一次这么近距离看你
你的身边全是器械和药
你的爸爸说那不停拍打你的
是帮你拍碎堵在你胸口的痰
好让你能轻松一点吐出来
你的爸爸噙着泪水告诉我
现在你们住的房子是亲戚的
他除了一个体弱多病的妻子
一根随时会爆炸的畸形脑血管
和漫长的失眠，绝望的守护
就剩下你和与你一样患SMA的弟弟
这是你们相依为命的所有财产
除此之外，你们家一无所有
一无所有，一无所有呀
我俯下身子想跟你说话
告诉你再好的诗也不如身心自由
但你无法回应我，除了一根拇指
一双眼睛，你一动也不能动
我只能默默地在心里为你点赞
说些苍白无用的话为你祝福
一个正常人无法知道你的内心
但你的心明明白白，清清楚楚
亮亮堂堂，我走出你的房间后
你用尽全力给我发来一条信息
说感恩人间，说活着就好
说感恩世上所有的好心人
说没有死就算胜利，说
你会铭记并回报人们对你的爱
学会坚持，学会挺住
衣食无忧的人才说钱是身外之物
身无立锥之地，写诗何用
机器人不停拍着你的后背
二十四小时，三百六十五天
我真希望上天有好生之德
赐我大力之神，一下子就击碎
这个苦难的生活，连同我的心
生之艰辛，那堵着的痛
这就是我看到的包珍妮一家真实的境况。
屋漏偏逢连夜雨。2015年，因为长年的压力与操劳，包宗锋积劳成疾，患上了严重的抑郁症。他曾经向众人坦言，自己多次想要了却生命。
“老天啊，你睁开眼睛看看我，我过的是什么日子，给我指条明路吧！”包宗锋在个性签名中如是说。但包宗锋是一个真男人，以一己之力扛下了整个家庭的重任，他在孩子面前时刻保持着笑容，却将所有的辛酸与苦楚埋在心底。
包珍妮得知此事，悄悄地给父亲写下几封信，鼓励一家人共同面对疾病与困难。在女儿的鼓励下，包宗锋重新振作精神。
人间有真情。包宗锋发现，自己从来都不是孤独地面对这个世界。为了救活孩子们，包宗锋欠下了数十万的外债，有些债主却拒绝包宗锋的还款：“我借你的钱，不要了。”
“我希望能再活长一点”，这是包珍妮唯一的期盼。包宗锋一家人租住的房子，一个月的租金为420元，八年来房东从未涨房租。就这样，带着其他人的关爱，带着对生命的敬畏与对生活的勇气，一家人继续顽强地生活着。
包珍妮的坚强无人能及，然而她的身体却每况愈下。目前对于脊髓性肌萎缩症，国际医疗界还没有很好的治疗方法。
包珍妮想要康复，只能注射一种名为“诺西那生钠注射液”的药物，这是全球公认的治疗SMA最有效的药物。
然而70万元一支的昂贵价格，让众多患者望而却步。一直以来，包珍妮和家人们都在等待着一个机会。
幸运的是，包珍妮一家人等到了这个机会。2021年12月，国家医疗保障局发布了最新国家医保药品目录。
医保范围调整后，74种药品新增进入目录，其中就有包珍妮的救命药诺西那生钠注射液。纳入医保后，注射液的价格从原来的70万元一支降到了3.3万元一支。
天降甘霖。包宗锋激动万分，他口中呢喃着：“有救了，有救了。”
自从包珍妮的故事走进大众视野后，热度一直居高不下。天价药纳入医保后，众多爱心人士纷纷向包宗锋表达了祝贺，也尽自己所能为包珍妮捐款、捐物，医院再次为包珍妮做了全面的检查。
因为卧床多年，包珍妮的脊柱侧弯现象十分严重，腰部不能受到任何的重创。然而注射液需要通过腰部注射，医院面临着巨大的挑战。
专家们经过讨论，为包珍妮制定了严密的注射方案，并派遣了经验丰富的医生主刀，众人确定了共同目标：“争取一针成功。”
苦心人，天不负。在医生的努力下，包珍妮的手术十分成功。
包宗锋透露，注射液能够增强包珍妮的肌肉力量，配合康复训练，包珍妮能够自主发力，自由活动不再是遥不可及的梦想。
对此，包宗锋抱有极大的期待：“我现在对孩子的未来充满信心，一定会越来越好！”
现如今，一家人的生活逐渐变好，包珍妮最简单、最朴实的愿望“我希望能再活长一点”，一定会成为现实。
包珍妮的生命将继续盛放，她会成为正常人，完成环游世界的愿望，摆脱疾病的泥淖。包珍妮一家人的未来生活充满了希望。
《二十岁》即将付梓，在此，我要特别感谢素昧平生的浙江文艺出版社总编辑王晓乐女士，她电话里听我介绍了包珍妮的事迹，读完《二十岁》电子稿后，二话不说，立马特事特办，安排出版。同时要感谢中央电视台《暖春》栏目的导演朱静宇老师，以及所有为此书出版付出爱心的人士。本书也获得了温州市文化艺术发展基金项目以及文成县文化精品项目的资助扶持，在此谨向温州市委宣传部、文成县委宣传部致以谢意。
在一个实利的时代，我衷心感激你们，因为你们的爱，人世才温暖！
雪莱说：“如果冬天已经来了，春天还会远吗？”
守护精神，抱团取暖，愿人间如包珍妮的诗里写的那样——四季常春。
慕白
2022年11月17日草于文成