第一章 残疾报告制度建立的背景和意义
第一节 残疾报告制度产生的背景
1980年，世界卫生组织（World Health Organization, WHO）公布《国际损伤、残疾和障碍分类》（International Classification of Impairment, Disability and Handi⁃cap，简称ICIDH）。2001年，根据残疾分类发展的需要，WHO通过对ICIDH分类进行修订，正式颁布《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning, Disability and Health，简称ICF），建立了新的残疾分类。ICF指出，“残疾是损伤、活动受限和参与限制的总称，它是个体健康状况与个人因素以及代表个体生活环境的外部因素之间复杂关系的结局或结果特征”，在此框架下，残疾是一个具有多维度的概念。[1]目前，国际上许多国家都是基于ICF框架、根据具体国情提出本国的残疾定义的。
我国对残疾的定义基于2008年修订通过的《中华人民共和国残疾人保障法》：“残疾人是指在心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人，残疾人包括视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人”[2]。与ICF的残疾定义相比，中国的残疾定义虽然已经考虑到了个体残疾状况对其日常生活以及社会参与等功能的影响，但是从残疾分类的角度来看，这一定义主要还是基于医学模式的、以“残损”为基础的定义。
残疾是普遍存在的，也是人类健康状况的一部分，并且与老龄化、贫困密切相关，残疾更多地影响着老年人和穷人，特别是妇女，是影响社会发展的重要因素[3]。但残疾并不是注定要发生的，它是可以预防和控制的；现代科学技术的发展和医学的进步，已为预防残疾提供了强有力的技术支撑。有研究提出，“残疾预防是指针对遗传、发育、外伤、疾病、环境、行为等致残危险因素，采取有效措施和途径，预防或减少致残性疾病和伤害的发生，限制或逆转由病伤而引起的残疾，并在残疾发生后防止残疾转变成为残障”[4]。因此，残疾预防的目的就在于通过控制残疾风险因素，预防或减少残疾发生，或至少能够阻止或延缓其发展。
过去半个世纪，随着对残疾认识以及对残疾人士的关怀程度的加深，我国残疾人事业得以迅速发展：为防控残疾，国家在顺应时代发展的基础上，出台多项与残疾相关的政策和措施，经过不懈努力，我国残疾的预防和康复工作取得了一定的成效；残疾发生率大幅降低，某些特定原因导致的残疾数量得到控制，城乡居民总体健康水平得到了举世瞩目的提升。但是，由于种种原因，在各项国家级残疾调查结果中均显示，中国依然面临着较大的残疾人口规模和残疾发生风险[5]。因此，中国的残疾预防事业仍有很长的路要走。残疾报告制度，作为残疾预防事业的基础和重点工作之一，对于增强全社会的残疾预防意识、推动中国残疾预防事业的进一步发展乃至实现健康中国建设具有十分重要的意义。
一、中国残疾人现状
有研究根据2006年全国第二次残疾人抽样调查数据推算得出，我国各类残疾人的总数为8296万人，占全国总人口的6.3%（即，平均每16个人中就有1个残疾人），与1987年第一次全国残疾人抽样调查结果（各类残疾人口总数占全国总人口的4.9%）相比，虽然在某些残疾类别或者某类致残原因上，2006年的残疾比重有所下降，但总体来看，2006年的残疾人口总量显著增加，残疾人口占总人口的比例上升（升高1.49个百分点）[6]。
据推算，2006年，各类残疾人的人数及其占残疾人总人数的比重分别是：视力残疾共1233万人，占比为14.86%；听力残疾共2004万人，占比为24.16%；言语残疾共127万人，占比为1.53%；肢体残疾共2412万人，占比为29.07%；智力残疾共554万人，占比为6.68%；精神残疾共614万人，占比为7.40%；多重残疾共1352万人，占比为16.30%[7]。从残疾的严重程度来看，残疾等级以中、轻度为主，但重度残疾比例仍较高：第二次残疾人抽样调查结果表明，全国约有70%的中度和轻度残疾人（即三级和四级残疾人），重度残疾人（即一级和二级残疾人）比重为29.49%；其中，言语残疾人中重度残疾人所占比重超过65%，精神残疾人中重度残疾人所占比重超过45%，为六类残疾中重度残疾人比例最高的两类残疾[8]。另外，中国残疾人口还具有老年残疾人口比例较高、农村地区残疾人口比例较高、致残原因多元化等特征[9]。
随着社会经济的发展、人口老龄化形势日益严峻、慢性疾病患病率以及意外伤害事故发生率的增加、残疾评估和测量方法的不断改进[10]，我国残疾人口数量还将持续上涨[11]。据北京大学人口研究所相关研究测算，中国残疾人每年增加约200万，2020年以后每年将以250万人的速率快速增加，到2050年，我国残疾人口总数将达到1.68亿，占全国总人口的11.31%，其中60岁以上的残疾人将占一半以上（占比为68.89%），残疾人口增长的这一严峻形势将会影响到全国17.80%的家庭[12]。
由此可见，中国残疾人口规模是巨大的，而残疾作为一个特殊的健康和社会问题，影响到人们生活的方方面面，如日常活动、教育和培训、就业、休闲活动、交通、社会交往及经济独立性等，不仅给个人及家庭带来了沉重的经济和心理负担，严重影响其生活和生命质量，而且庞大的残疾人口规模还将对中国的医疗保障体系、公共卫生体系、社会保障体系带来非常严峻的挑战[13]，不利于社会的稳定与和谐发展。在全面建设小康社会的新时期，习近平总书记指出，“没有全民健康，就没有全面小康”，残疾人口作为全人口中一个特殊的群体，他们的健康事关全面小康事业的大局，也是实现健康中国道路上的重要一环。
二、中国残疾预防工作的主要成效及存在问题[14]
新中国成立以来，各级政府和相关部门根据不同发展时期的残疾预防规划和工作重点，出台了不少残疾预防政策，也部署了许多具有针对性的残疾预防措施以及残疾预防行动。近30年来，通过开展一系列残疾预防政策行动，例如建立残疾预防机制、健全残疾预防工作体系、普及残疾预防知识、开展残疾预防重点干预、建立残疾预防支持保障环境等，我国的残疾预防工作成效显著，主要体现在：
1987年和2006年开展的两次全国残疾人口抽样调查数据结果表明，20年间，尽管我国残疾人总体现患率有所上升（从4.9%到6.3%），但具体分析各年龄组数据可以发现，部分年龄组内的残疾现患率是下降的：例如5—20岁之间的低龄组和75岁及以上的高龄组，人口残疾现患率均出现明显的下降。在两次调查期间，通过开展一系列残疾预防和控制措施，我国至少已使得1500万人避免发生残疾，在一定程度上控制了残疾人口规模的迅速发展。
通过采取一系列公共卫生措施，一些过去常见的、极易导致残疾的传染性疾病已基本被控制、消灭，或者至少接近消灭，如脊髓灰质炎、麻风病等，大大降低了由此类传染病致残的风险；曾经的重要致残原因之一——营养不良和微量元素缺乏，如维生素A、碘缺乏等，随着社会经济的发展和人民生活水平的提高，也不断得到控制；通过开展妇幼卫生保健和优生优育等措施对出生缺陷进行干预，有效降低了先天性残疾的发生风险；通过积极开展康复医疗行动，加强残疾预防，尤其是二级和三级预防工作，减少了残疾和残障的发生和发展，缓解了残疾人口的残疾程度。
多年来，全国各地在有效预防和控制残疾的不断探索中，获得了许多系统预防残疾的经验，值得进行总结和推广。如2007年，在中残联的鼓励和支持下，漯河市残联在创建“下肢缺肢者无障碍市”活动的基础上开展了创建全国“综合预防肢体伤残试点市”工作[15]，以探索有效、综合预防肢体残疾的模式，控制和减少伤亡事故和残疾的发生、发展，强化政府各部门之间的组织协调机制，建立健全肢体残疾预防机制，完善残疾人服务体系，吸引全社会对残疾人和残疾事业的关注，提高全社会对残疾预防的重视程度，形成了一整套行之有效的综合预防肢体伤残模式，有效地降低了伤残的发生风险，极大地推动了当地残疾人事业的发展。
简而言之，自新中国成立以来，我国的残疾预防工作越来越受到政府的高度重视，相关的政策措施也取得了巨大的成效。但是，从总体上来看，当前仍有相当多可以而且容易进行预防的致残性疾病和残疾威胁着我国人民的健康。研究表明，目前我国的残疾预防工作主要存在以下问题：①社会大众对于残疾预防的认识仍有待提高，大部分人仍然缺乏防残助残的意识；②在政策实施过程中，政府各部门之间、部门上下级之间都存在不同程度的工作组织不到位、协调性不够的问题，导致很多好的残疾预防策略和措施仅流于表面，难以落到实处；③由于经济发展的差异，残疾预防与康复工作发展极不平衡，在城乡之间、不同地区之间均存在着一定的差距；④虽然我国已经出台了不少有关残疾预防的政策，但在政府和社会的资源分配上，相对于庞大的残疾人口规模，残疾预防资源仍旧缺乏；⑤在临床上，由于科学技术及医学认识的限制，部分残疾的致残原因并不明确，如何有效预防残疾仍存在一定的困难。
因此，在未来很长一段时间内，残疾预防仍将是我国重大的公共卫生问题以及需要突出解决的社会问题，还需要社会各界的共同努力。
三、中国残疾报告制度的提出与实施
残疾预防工作是一项面向社会的系统工程，其中，残疾报告制度是残疾预防重点干预项目的一项重要内容。通过在全社会推广残疾报告制度，有助于扩大我国残疾预防体系的人群覆盖面以实现全人群覆盖，提高并改善社会公众对残疾本身以及残疾预防工作的认识与全社会的防残助残意识，同时，全面收集残疾人群的有关信息也便于今后更加有针对性地开展国家残疾预防工作。
早在2001年，深圳市便已开始实行《残疾儿童报告暂行办法》，旨在指导辖区内的残疾儿童报告工作。随着中国对残疾预防工作的重视以及残疾人事业的发展，有关残疾信息收集与统计、残疾报告的规定逐渐在国家性文件中体现出来：
在2008年修订通过的《中华人民共和国残疾人保障法》[16]中，第十一条提出，“国家有计划地开展残疾预防工作，加强对残疾预防工作的领导……建立健全残疾人统计调查制度，开展残疾人状况的统计调查和分析”。
2008年3月公布的《中共中央、国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（〔2008〕7号文件）[17]，明确提出，要“建立健全残疾预防体系。制定和实施国家残疾预防行动计划，建立综合性、社会化预防和控制网络，形成信息准确、方法科学、管理完善、监控有效的残疾预防机制”，要“制定国家残疾标准，建立残疾报告制度，加强信息收集、监测和研究。普及残疾预防知识，提高公众残疾预防意识”，以健全残疾预防工作体系，进一步遏制残疾人口规模的扩大，大幅降低残疾导致的社会经济负担。该意见为中国残疾预防工作指明了原则和方向。
2011年5月16日，国务院批转《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》，纲要提出了残疾预防的政策措施，其中包括“执行残疾人残疾分类分级国家标准，实施残疾报告制度。加强信息收集，建立残疾预防的综合信息网络平台和数据库，开展致残因素监控和残疾预防对策研究”。[18]在纲要指导下，各省市纷纷出台本地区“十二五”残疾人事业发展纲要，规定在本地区建立残疾报告制度。
2015年2月发布的《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》（国发〔2015〕7号）中提到，要加强对推进残疾人小康进程的组织领导，强化残疾人权益保障机制，“要建立健全残疾人统计调查制度，完善残疾人人口综合信息”。[19]
2016年8月，国务院印发《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》，提出要提升残疾人基本公共服务水平，其中包括“强化残疾预防”，要“制订实施国家残疾预防行动计划……推动建立完善筛查、诊断、随报、评估一体化的残疾监测网络，形成统一的残疾报告制度”。[20]
为进一步加强残疾预防工作，有效预防残疾的发生、控制其发展，推进健康中国建设，2016年9月，国务院办公厅印发《国家残疾预防行动计划（2016—2020年）》[21]，表明要“加强科学研究，实施重点监测”，以“推进残疾预防综合试验区试点，加强对残疾预防基础信息的收集、分析和研究，建立统一的残疾报告制度，利用互联网、物联网等信息技术，提升残疾预防大数据利用能力，及时掌握残疾发生的特点特征和变化趋势，有针对性地采取应对措施。对出生缺陷、慢性病、意外伤害、环境污染、食品药品安全等重点领域实施动态监测，及时发布预警信息”。
2017年2月，国务院发布《残疾预防和残疾人康复条例》，第十三条规定，“国务院卫生和计划生育、教育、民政等有关部门和中国残疾人联合会在履行职责时应当收集、汇总残疾人信息，实现信息共享。”[22]在国务院机构改革之后，2018年9月，该条例修改为“国务院卫生、教育、民政等有关部门和中国残疾人联合会在履行职责时应当收集、汇总残疾人信息，实现信息共享”。[23]
为贯彻落实《国家残疾预防行动计划（2016—2020年）》，2016年6月，中国残联、国家卫生计生委、公安部、国家安全监管总局、全国妇联等多部门联合制定《全国残疾预防综合试验区创建试点工作实施方案》。方案提出，要“在全国选择100个县（市、区），试点建立残疾预防综合试验区”，通过建立残疾报告制度，实施高危孕产妇产前筛查、儿童残疾筛查诊断、残疾评定、残疾预防宣传教育等重点人群干预项目，完善项目地区残疾预防工作体系，提升基层产前筛查、儿童残疾筛查、残疾评定等服务能力，提高全社会残疾预防意识。[24]到2017年11月，全国100个试验区均出台了本地残疾预防实施方案，确定了重点干预项目定点筛查机构，并成立专家技术组，共有97个试验区启动了残疾报告制度的建立工作。至此，全国范围内的残疾报告制度真正开始实施。
2018年5月，全国残疾人康复工作办公室印发《全国残疾预防综合试验区建立残疾报告制度工作规范（试行）》[25]，以“建立残疾报告制度管理体制、规范残疾信息报送流程、逐步实现残疾报告制度的良好运行”为目标，为中国建立和完善残疾报告制度指明了方向。
四、残疾报告制度的必要性与可行性
残疾统计是指用科学的方法搜集、整理、分析和传播关于残疾人人口特征、社会经济特征等资料的体系。[26]残疾统计在残疾政策制定、监测和评估等工作中都发挥着重要作用，准确、有效、完整的残疾数据是残疾政策有效实施的前提[27]，全面的残疾数据对于支持残疾人充分参与社会也具有重要意义。国际上历来非常重视残疾信息统计工作，并将其作为人口统计的重要组成部分，在与残疾有关的报告及行动计划等文件中，均十分重视在国家层面进行残疾信息收集的重要作用。
1982年联合国大会决议通过了《关于残疾人的世界行动纲领》，明确要求“在不同的经济和社会发展水平和不同的文化背景下……分析残疾人的情况”。[28]在第一个“国际残疾人十年”里，联合国根据《世界残疾人行动纲领》和《残疾人机会均等标准规则》的实施要求，建立了专门的残疾统计系统，定期收集、发布关于残疾的信息，主要涉及的内容包括国家性残疾数据、基本残疾发生率以及残疾人口数量等[29]，并建立了残疾统计数据库（United Nations Disability Statistics Database, DISTAT-2）。[30]
2006年，联合国大会通过了《残疾人权利公约》[31]，在第三十一条“统计和数据收集”中，明确提到“缔约国承诺收集适当的信息，包括统计和研究数据，以便制定和实施政策，落实本公约”“缔约国应当负责传播这些统计数据，确保残疾人和其他人可以使用这些统计数据”，同时还规定了关于保护数据的立法、尊重隐私以及使用数据的道德原则等内容。
2011年，世界卫生组织与世界银行联合撰写了首份《世界残疾报告》[32]，报告指出，“残疾人所面临的许多障碍是可以避免的，与残疾相关的不利因素是可以克服的”，并提出了针对残疾人的九项具体的政策和行动建议，其中第八条明确提出要“加强残疾数据的收集”“国家层面上，应将残疾包括在各类数据收集中……在现有的抽样调查中，要采用低成本高效益以及高效率的方法加入残疾问题——或者残疾测量模块……数据应该根据人口特点分解成不同的形式，以便揭示残疾人亚群的类型、趋势以及信息。专门的残疾调查可以获得关于残疾更全面的信息”。
2014年，第六十七届世界卫生大会颁布《世卫组织2014—2021年全球残疾行动计划：增进所有残疾人的健康》。这一行动计划规定了残疾数据采集和残疾研究领域的两项主要指标，其中之一即为国家全面收集残疾信息[“全面”的界定为功能（身体功能和结构、活动和参与方面的障碍）、相关疾患和环境因素等所有领域]，并提出了具体的成就指标与证据，以及各会员国应开展的各项行动与工作等[33]。
作为残疾预防的重点工作之一，中国的残疾报告制度是通过对全人群进行残疾初筛、复诊、评定以及登记上报等方式，及时发现人群中的新发残疾以及残疾高危人群，得到广泛的动态监测数据信息，并分析其特征及残疾产生原因，予以重点关注并采取干预措施，从而预防并减少残疾的发生和发展，主要由残疾筛查、疑似残疾上报、残疾评定、残疾康复、高危人群随访等环节组成。残疾报告制度最重要的成果之一便是能够在国家层面全面收集有关残疾的信息，以及时、准确、全面地掌握全人群中残疾发生和致残原因的变化情况，为完善残疾预防工作提供动态数据的支持，这也是促进残疾人健康、发展残疾人事业的基础工作。
首先，得益于国家级制度和规范的出台，如《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》《残疾预防和残疾人康复条例》《国家残疾预防行动计划（2016—2020年）》以及《全国残疾预防综合试验区建立残疾报告制度工作规范（试行）》等文件，使得残疾报告制度的实施有了行政和法律上的保障。
其次，中国残疾报告制度的落实也具有一定的制度基础。
残疾报告制度是一项覆盖全人群的残疾预防措施，残疾的筛查是进行残疾报告的首要步骤。在中国，残疾报告工作一直在行政机构指导下进行，由卫生局（现卫生健康委员会）和残联负责，由医疗卫生机构负责开展，主要完成残疾的筛查和上报工作。我国的基层医疗卫生机构[包括社区卫生服务中心（站）、乡镇卫生院和村卫生室]，是唯一能够与广大居民密切接触并且也有能力进行残疾筛查的医疗机构，因此，由基层医疗卫生机构开展残疾筛查并将疑似残疾人上报的工作，具有一定的便利性。
2016年6月，国务院医改办等七部委联合发布《关于推进家庭医生签约服务的指导意见》[34]，意见指出，签约服务要“优先覆盖老年人、孕产妇、儿童、残疾人等人群”“到2020年，力争将签约服务扩大到全人群，形成长期稳定的契约服务关系，基本实现家庭医生签约服务制度的全覆盖”，原则上家庭医生签约服务的形式应当是团队服务，“家庭医生团队主要由家庭医生、社区护士、公共卫生医师（含助理公共卫生医师）等组成，二级以上医院应选派医师（含中医类别医师）提供技术支持和业务指导”。因此，服务于基层医疗卫生机构的家庭医生服务团队，通过与辖区内的居民建立签约服务，实时掌握签约居民的健康动态，有助于及时发现辖区内的疑似残疾人，并将其上报；除此之外，也能实现对于残疾筛查发现的高危人群的追踪和随访，以及对残疾评定后需要进行康复服务的人群及时、准确地提供服务。由此可见，中国家庭医生签约服务制度的确定和实施也为残疾报告制度的建立和完善提供了便利条件。
最后，一直以来，全国各地在其残疾报告工作的实行过程中，也为中国残疾报告制度的实施积累了一定的经验。
在国家发布《国家残疾预防行动计划（2016—2020年）》以及《全国残疾预防综合试验区建立残疾报告制度工作规范（试行）》前，广东省深圳市便已开始实行残疾儿童报告的管理规范。早在1999年，深圳市就对77 015人进行了视力、听力、言语、肢体、智力、精神6种类型的残疾调查，随后，在深圳市政府、深圳市卫生局（现卫生健康委员会）的大力支持和协助下，开始实施《残疾儿童报告制度》，让医疗、康复机构尽早把预防工作做在残疾发生之前，建立残疾监测体系，定期随访检查，实现早发现、早报告、早诊断、早康复治疗。[35]为进一步提高深圳市人口素质，加强残疾儿童的医疗康复工作，依据《中华人民共和国母婴保健法》《广东省母婴保健管理条例》，2001年，深圳市卫生局（现卫生健康委员会）、深圳市残疾人联合会印发《深圳市残疾儿童报告暂行办法》（深卫发〔2001〕8号），用以指导残疾儿童报告的组织管理工作。办法指出，“市、区卫生局和残联负责残疾儿童报告的组织、领导工作；市、区妇幼保健院负责残疾儿童报告、调查等业务管理；镇级以上各类医疗单位（以下简称医疗机构）预防保健机构负责《深圳市残疾儿童报告卡》收集、上报工作”。[36]
开展全国残疾预防综合试验区工作以来，各省市基于国家下发的制度和工作规范，开始陆续制定符合各自发展特色的残疾报告制度，有序推进残疾报告制度工作。浙江省嘉兴市秀洲区在全国率先构建了具有秀洲特色的“互联网+残疾报告制度”的残疾预防工作体系：依托基层医疗卫生单位，在日常工作中及时发现疑似残疾人并做到随时上报，定期追踪、随访高危残疾人，及时掌握新发残疾症状者的情况，了解其康复需求并及时上报，在整个工作过程中，残联需及时介入康复服务并组织残疾评定，这是一个残疾报告、康复服务和残疾鉴定整合于一体的长效机制，能够有效预防残疾的发生，减轻残疾的程度[37]。