不愿活下去的人:关于生死的特别报道
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第3章 引言

贝蒂(*)说她要去墨西哥。她告诉大家:“我打算这么做。”很多人都去了蒂华纳,但贝蒂选择了特卡特,那是联邦2号高速公路附近一座群山环抱的小城。她在网上的自杀手册中看到,墨西哥有一些宠物用品店可以让知情的外国人买到致命的药品。你只需要告诉店员,你的狗狗病得很厉害,需要让它永远睡去就行了——你去那儿是买安眠药的。“我正在干这件事。”在当地的一家商店外,贝蒂给她的朋友们发短信说。她有点儿害怕,但也没多害怕。她觉得警察不会针对一个70多岁的高龄妇女。她说:“他们才不会找小老太太的麻烦。真有必要的话,我可以把小老太太的架势摆出来,我也可以撒泼打滚,号啕大哭,都没问题。”

回到曼哈顿,在动身去墨西哥之前,贝蒂买了几个看起来很贵的化妆品瓶子,并打印了标签贴在上面:仅适用于敏感皮肤。她想把从宠物用品店买到的药品装进“化妆品瓶子”里,然后开车越过美墨边境回到加利福尼亚州,再飞回家。这些药品将由她和她的两个最好的朋友共同拥有。她们会把这些药品悄悄藏在上西区各自的公寓里,直到有人生病。贝蒂说:“我们有个约定,谁最先得阿尔茨海默病,就可以吃耐波他(Nembutal)。”这种速效巴比妥酸会让服用者慢慢而不突然地入睡。服用者睡着之后,其呼吸可能会逐渐变慢,经过15~20分钟之后才会完全停止。

见面没多久,贝蒂就告诉了我这些。那是在一场婚礼上,我是新娘的朋友,而贝蒂是新郎的母亲。刚开始我们在外面的草坪上聊,旁边有一只旧独木舟,上面放着正在融化的冰块和几瓶白葡萄酒。后来我去了她的公寓接着聊,那里的走廊挂着枝形吊灯,木镶板电梯跟患了风湿病一样嘎吱作响。贝蒂把老花镜用线绳挂在脖子上,我们聊天的时候,她一遍又一遍地戴上摘下,戴上摘下。我并不是专门去找她的,我们的相遇纯属偶然——但在我告诉贝蒂我正在写这本书之后,她笑了起来,说有个故事想讲给我听。而在我听到这个故事的时候,我已经采访了足够多的人,知道在美国各地,好多生了病、上了年纪的男男女女都在精心策划如何离世:有时会用到从墨西哥的宠物店买来的药品,或是从其他人那里买来的药粉;有时会用到从网上买来的煤气罐;有时还会需要陌生人施以援手。我也知道,虽然大部分关于所谓死亡权的报道最后都落在了法律的边缘,但还是有很多故事在法律边缘以外轮番上演。远离医疗机构、立法院、医院伦理委员会,以及彬彬有礼的会话。我知道,这就是我想让我的书开始的地方。

贝蒂最近突然发现,自己对变老或慢慢死去并没有多大兴趣。她的一位老朋友已经90多岁了,看到他还在“优哉游哉”,她觉得很郁闷。这位老朋友自己也觉得很郁闷。他很脆弱,也很无聊,他所有的朋友都已经谢世了。然而,他还在不同的治疗方式之间辗转,几乎完全是被动的,也几乎完全没有意义。这让生命的终结也变得很奇怪。贝蒂对这位老朋友的医生颇有微词,继而也对所有医生都有些不满。“他们接受的整个教育就是‘救人!救人一命,胜造七级浮屠’,有时候他们都忘了,人们的境况有多么糟糕。”她认为,在医学的局限性面前,俯首称臣比拼命抗争要好得多。

贝蒂的丈夫就死得很快。他75岁,死于癌症。他还是遭受了很多痛苦,有时候会忍不住哭出来。在他最后的日子里,贝蒂设想过用枕头闷死他,既因为她觉得丈夫或许希望这样,也因为她受不了看到丈夫痛苦的样子。最后他变得烦躁不安,医生只好给他开了足够的镇痛药,让他昏迷过去。他在吗啡导致的恬静状态中度过了三天,然后去世了。贝蒂及其朋友们一致同意,永远都不会让自己到那个地步,也永远不要依赖医生的帮助,因为谁知道医生的恻隐之心能做到哪一步呢?

贝蒂是从网上的一本自杀手册《安宁药丸手册》上了解到墨西哥药品的事情的。出版这本手册的,是一个关注死亡权的边缘组织,叫作“解脱国际”。“你这辈子只会死一次,为什么不以最好的死法去死,而要勉强接受其他死法呢?”这本手册告诉贝蒂,她还有其他选择。她可以在想死的时候杀死自己,只不过如果最终目标是万无一失、干净利落、没有痛苦的话,那么这个过程并没有大部分人想象的那么简单。看完这本手册之后,贝蒂了解到,很多人尝试过结束自己的生命,但都失败了,要么因为他们的决心不够坚定,要么因为他们选择的毒药、工具、切开动脉的方法、高层的窗户有些毛病。他们也可能是吞食了一大把镇痛药,身体扭曲着在极度痛苦中死去。以前的结束生命的办法随着医学和科技的进步而变得越来越不切实际,尽管这个世界因此变得更加安全,但也让人们更难轻易死去了。汽车工业的环保法规所允许的一氧化碳排放水平降低了,于是通过旧的、以窒息结束生命的方式也变得更加困难:以前人们只需要在封闭的车库里把汽车打着,通过车窗把废气排进车里。煤气炉已经被天然气炉所取代,而后者远远没有前者那么容易致人死亡。第一代安眠药也已经被逐步淘汰,取而代之的是没那么容易过量服用的药物。就算医生满怀同情,也很难再像过去那样,小心翼翼地给奄奄一息的病人开出能让他们安然归西的药品,而且不把这些重要情形写入病历。贝蒂看的那本手册建议读者弄到几种药物中的一种并妥善保管,以备适当的时候派上用场。

贝蒂提醒她的朋友们,在执行计划的时候要小心,因为尽管自杀是合法的,但帮助别人自杀并不合法。另外,要是被不对路的人发现,她们这些老太太可能就会被当成精神病人锁起来,皮带和鞋带都会被没收,没有隐私可言,还会被监视好多个小时乃至好多天。她们会被盘问,被监控,被指责。贝蒂以前从没犯过法,也并没有特别想这么做。她更愿意把事情顺顺当当地做了:等到她快不行的时候,就开口要求自己的医生来这么一下。但是,医生协助死亡在纽约州并不合法。而且就算在美国那些协助死亡合法的州,法律也只针对身患绝症的病人,人们并不能仅仅因为年事已高,因为厌倦了在一副自己已经不想要、不想再与之有所关联的老朽躯体里活着,就有资格去死。

实际上,她感觉还挺不错。她每周都会练普拉提,会去剧院看戏,跟有趣的朋友见面,读一些烧脑的书。但总有一天,这些都会结束。到那一天,贝蒂希望自己能鼓足勇气自杀。她有时候觉得,自己应该选一个年龄,跟自己保证不要活过那个年龄。贝蒂告诉我:“这个世界上有两种人,一种人想要直面死亡并能够自己有所把控,另一种人则不想考虑这个问题……我没法不去考虑这个问题。”

在即将寿终正寝时从庞大的医疗巨头和国家政府手中争夺身体控制权的斗争,已经在一个个故事中得以展现:通常都是白人女性,她们个人的临终悲剧先是成为家庭戏剧,接着成为病毒般传遍全国的闹剧,最后成为争取“病人自主权”的更大规模的政治运动中的谈资和转折点。这段现代史始于1975年,当时21岁的卡伦·安·昆兰(Karen Ann Quinlan)参加了新泽西州一家酒吧举办的派对,据说她用杜松子酒和汤力水吃了一些安定(地西泮),然后就不省人事了。在医院,医生给这个女孩上了呼吸机,但为时已晚。卡伦·安的大脑缺氧太久,受到的损伤不可修复。严格来讲,她没有死,但已经变成了“植物人”。她的体重从约52千克降到了不足32千克;她的眼睛可以开合,可以转动,但并非往同一个方向,也不是同步转动。她好像还能做鬼脸,但医生跟她的家人说,那不过是无意识的肌肉痉挛。过了几周,约瑟夫·昆兰和朱莉娅·昆兰要求医生关掉他们女儿的呼吸机,然而医生拒绝了。医院的管理层认为,移走呼吸机会让卡伦·安死亡,因此等于谋杀。

1975年9月,昆兰夫妇提起诉讼。因为此时围绕年轻的卡伦·安的争执已经演变成全国电视竞相报道的昆兰事件。数十名记者涌进莫里斯敦的法庭,也有人在昆兰家外面彻夜值守。每当昆兰家有人进出,都会被前门的记者拍摄。这个无声的、轻如鸿毛的女孩身体仿佛在求助,很快,一群想要扮演救世主的人出现了。政客和牧师为救她脱离苦海而口若悬河,自封的信仰治疗师和先知也来到了新泽西州,有些人保证说会带来奇迹,只要允许他们把手放到这位“睡美人”身上。卡伦·安神秘莫测的“睡眠”,每天都在新闻广播中以童话或伦理剧的形式出现。昆兰家的律师在法庭上称,卡伦·安应该“优雅而有尊严地”死去,但代表医院医生出庭的律师则将昆兰夫妇的请求比作纳粹在大屠杀期间的暴行,“就跟打开毒气室的毒气开关一样”。

1975年11月,昆兰夫妇输掉了这场官司,但他们很快上诉到新泽西州最高法院,结果最高法院推翻了下级法院的判决。法院裁定,卡伦·安的个人自由利益大于政府想让她活下去的利益,因为医生已经认定她“没有合情合理的可能性”会好转。按照法院的逻辑,医生如果关掉卡伦·安的生命维持系统,他们并不是在谋杀她,而只不过是允许她“出于已有的自然原因死亡”。新泽西州的法官把这种行为叫作“明智而审慎的忽视”,不过也有人称之为“被动安乐死”。后来,在卡伦·安的葬礼上,一位名叫托马斯·特拉帕索的教区牧师发表了沉痛的布道词。他说,他祈愿这位年轻的女孩被拖得太久的辞世过程不会“让这个社会渐渐地不再关注人类生命的价值……只有时间能告诉我们,卡伦·安的生死对未来的道德实践究竟会产生多大的影响”。

1983年,25岁的南希·克鲁赞(Nancy Cruzan)在密苏里州的迦太基开车从附近一家奶酪厂下班回家时,汽车失控了。人们发现她脸朝下倒在一条水沟里,当时已经没有了气息。之后,医生宣布她成了植物人,给她上了生命维持系统。这个女孩的父母坚持认为,他们的女儿宁愿死也不愿成为植物人,要求医生拔掉她的饲管。医院的管理层也拒绝了。跟上一个案例一样,这个女孩只能躺在病床上,积日成月,积月成年:她的手脚以极不合理的角度向内扭曲,除了偶尔的眼球颤动、癫痫发作或呕吐之外,她的整个身体一动不动。只不过这一次,病人的命运交给了美国最高法院。1990年,美国最高法院首次对死亡权案件做出裁决。9名大法官以5:4的投票结果裁定,任何有能力的个人,无论他们的预后如何,也无论某种治疗方案会多么有效,都有权拒绝任何医疗。比如说,病人可以拒绝服用能救他一命的药物。此外,家庭成员和医疗代理人也可以代表没有能力的病人拒绝接受治疗,只要病人留下清晰的证据证明是自己的明确意愿。一些主张安乐死的人对这一裁决鼓与呼,但对很多美国人来说,最高法院的裁决中有一种让人后背发凉的感觉:大法官们确立的是一项很多人认为自己已经拥有且一直拥有的权利。

南希的饲管被拔掉之后,又过了12天,她才离开人世。据报道,她的嘴唇起了疱、裂了,后来还凸起。她的舌头肿了,眼皮也干了。一直关注她的美国人不禁想知道,把机器撤走,让人死于脱水,跟让医生打一针致命药物快速终结病人的性命比起来,到底有什么不同,究竟哪种做法更好。“在密苏里州,就连饿死一条狗都是违法的。”一位从亚特兰大赶来、站在医院外的牧师说。那时南希的身体已经失去了生机。就在同一年,26岁的特丽·夏沃(Terri Schiavo)在佛罗里达州的家里心脏停搏,引发了另一场围绕死亡权的斗争:这一次,让特丽的父母与丈夫反目成仇,他们都声称是在代表已经无法发声的特丽说话,然而特丽并没有留下任何有法律效力的遗嘱。在15年的时间里,特丽的饲管会被插进去,然后拔出来,然后(在某位法官的命令下)重新插进去,然后又拔出,然后(在佛罗里达州时任州长杰布·布什的命令下)重新插进去,直到2005年才永久移除。这就是特丽的饲管被移除的过程。

在这些女性的故事中,关于合法医疗限度的辩论变成了关于基本人权的更痛苦的对话,最后又演变成战役,进一步推动了“病人自主权”运动。1994年,俄勒冈州选民通过了16号议案,让该州成为世界上第一个通过投票将协助自杀合法化的地方,但现在,为了跟“自杀”撇清关系,在政治游说者和患者的词典中,这种方式已经改称“临终医疗援助”(MAID)或“医生协助死亡”(PAD)。这项议案遇到了一连串法律挑战,罗马天主教会还斥资近200万美元,发起了废除这项议案的运动,但它还是于1997年生效。俄勒冈州《尊严死法》成为美国和世界的一个历史和伦理转折点:是让这个世界偏向还是偏离乌托邦了,取决于你对这类事情的看法。

一年后的1998年,波特兰一位84岁患有转移性乳腺癌的妇女成了美国第一个在医生帮助下合法死亡的人。这位妇女公布于众的名字叫海伦,她第一次告诉医生自己想死的时候,医生说不想被卷入其中。第二名医生建议她去住临终关怀医院,并在病历中提及,海伦可能患有抑郁症。海伦找了第三名医生;她第一次预约就诊时坐着轮椅,身上还连着一个供氧器。她说自己也曾十分享受生活,只是现在已经一天不如一天了。彼得·里根(Peter Reagan)医生把海伦送到精神科医生那里,后者花了90分钟评估海伦的情绪和能力,随后确定她实际上没有任何抑郁的迹象。接下来里根医生给海伦开了三种药:两种止吐药,还有一种属于巴比妥酸,叫作司可巴比妥。

里根告诉我,在俄勒冈州《尊严死法》通过之前,就已经“碰到过特别多的病人请我帮助他们死去。我都拒绝了,因为那不合法。我知道有这个需求,但这个需求让我觉得很难受,因为自己不能帮助他们而难受”。但里根知道,还是有些医生在医院里悄悄帮助了他们的病人。在1996年华盛顿州的一项调查中,12%的医生说他们碰到过“一两次或更多次明确请求医生协助死亡”的情形,4%的医生说自己收到过“一两个或更多个安乐死请求”。在提出这些请求的病人中,有1/4的病人得到了致命的处方。在1995年对密歇根州肿瘤医生的另一项研究中,22%的人承认曾经参与过“协助自杀”或“主动安乐死”。当然,还有杰克·凯沃尔基安(Jack Kevorkian)医生,他在1990年帮助一名54岁的俄勒冈妇女在他那破旧的面包车后座上自杀,这事儿后来尽人皆知,也让他臭名昭著。

俄勒冈州的法律要求患者自行服用致命药物,所以是海伦自己把那杯巴比妥酸液体拿起来送到嘴边的。她花了大概20秒才把这杯液体全都喝下去。这是一个晚上,她在自己家里,和自己的两个孩子在一起。喝完那杯巴比妥酸液体之后,她要了白兰地,但因为不习惯喝酒,在喝的时候还呛到了。她的女儿贝丝给她揉了揉脚。里根医生把她的小手握在自己的大手中,问她感觉怎么样。海伦的回答是她留在这世上的最后一句话:“累了。”

这个开始有点儿不祥的味道。里根医生告诉我:“事情就这么发生了。”他本来只是波特兰一名普通的家庭医生,在他答应帮助海伦的时候,并不知道她的死将是首例。接下来,海伦的故事见了报。《纽约时报》记者蒂莫西·伊根(Timothy Egan)写道:“当医生、宗教领袖和政客还在就允许医生帮助患了绝症的病人自杀的伦理道德问题争论不休时,这个问题在今天从抽象讨论一下子变成了具体案例。”后来里根的名字也被泄露给了记者,里根开始担心接下来自己身上会发生什么。人们会往他家的窗户扔石头吗?人们会不会干出更出格的事情,就像他们对堕胎医生做的那样?但人们什么都没做。里根继续在行医。

那些反对医生协助死亡的人从一开始就担心,任何死亡权都可能会经由一点点积累起来的强制步骤演变成一种死亡的义务——对老人、弱者和残疾人来说。俄勒冈健康与科学大学的一位教授说的话就很直白:“很多人都在担心老年人会开着房车在俄勒冈州边境排队。”但另一边的支持者认为,宪法赋予的生命权已经被现代医学的迫切需要扭曲了。对大多数美国人来说,就算是那些想要自行了断的人,生命权也已经成了一种可以强制执行的活下去的义务。

按照俄勒冈州《尊严死法》的规定,符合条件的病人必须身患绝症,预后剩余寿命不超过6个月。预后是一门模糊的科学,出了名的不准确,所以必须有2名独立的医生意见一致。病人必须年满18岁,是该州居民,精神上有提出这种要求的能力。医生如果怀疑病人判断力有问题,比方说认为病人精神错乱,就应该送他去做心理健康评估。病人还必须2次口头提出死亡请求,间隔至少15天,并向主治医生提交书面请求,签字时至少要有2名见证人在场。按照法律规定,病人的医生有义务说明,除了协助死亡之外,还有其他替代方案,比如疼痛管理和临终关怀,并要求病人不要在众目睽睽之下结束自己的生命。医生还应建议病人通知其家人,但这不是强制要求。这项法律的核心要求是自行服药,就是病人必须自己把药吃下去,因为允许的只是协助死亡(病人自行服用致命药物,通常是以服用散剂溶液的方式),而不是安乐死(医生给药,通常是以静脉注射的方式)。

《尊严死法》生效后,支持者希望俄勒冈州能给其他州提供道义上的帮助,让其他州也都通过类似法律。有些支持者将他们的运动看成另外一些伟大的进步运动——废除奴隶制、争取妇女选举权、废除种族隔离——合理的延续。这个理论认为,婴儿潮一代目睹了他们的父母死得有多难看,也看到了在医院里的死亡过程有多漫长,因此会想要另一种死法。但俄勒冈州《尊严死法》生效后的鼓与呼并没能完全展开。1995年,梵蒂冈称协助死亡“违反了神圣律法”。美国医学会也反对这项法律,因为“医生协助死亡跟医生作为疗愈者的角色背道而驰”,也违背了医生不造成伤害的庄严承诺。这种思路认为,疗愈,就意味着不可杀人。接下来,有数十个州就俄勒冈州性质的法令展开了激烈辩论,最后还是都被否决了。波特兰的好多医生都认为,协助死亡会成为“俄勒冈诸多怪事之一”。

1997年,美国最高法院裁决了2起分别来自华盛顿州和纽约州的协助死亡案件。在这2起案件中,大法官们一致决定不推翻州一级禁止医生协助死亡的法令。大法官们指出,医生协助死亡并不是美国宪法中规定的一项受到保护的权利。也就是说,并没有什么死亡权,也没有尊严死的权利,或者用桑德拉·戴·奥康纳(Sandra Day O'Connor)大法官的话来说,甚至也没有“普遍的‘自杀权’”。最高法院把这个问题退回了“各州的实验室”。首席大法官威廉·伦奎斯特(William Rehnquist)在由他执笔的多数意见书中,强调了各州在“保护弱势群体——包括穷人和老弱病残——免受虐待、忽视和错误伤害”方面的权益。他也提到了已经成为世界各地反对死亡权思想支柱的滑坡论,即一旦承认有限的死亡权,就不可能对其加以控制,这项法律会势不可当地一再扩大,将越来越多的病人都包括进去:生了病但还没病入膏肓的人,精神上有病但身体上没病的人,老、弱、残。批评者警告说,最后一定会出现滥用,滥用在穷人、不情愿死去的人、妥协了的人、感到害怕的人身上,就连害了单相思的16岁男孩都可能会卷入其中。美国最高法院大法官本杰明·卡多佐(Benjamin Cardozo)就曾指出,任何给定的原则都有“扩大到自身能够推而广之的极限……的趋势”。

然而,在其他地方,立法者对神圣性有不同的看法。1995年,澳大利亚北领地拟将安乐死合法化。尽管该法律在2年后被联邦政府废除,但全球格局正在慢慢发生变化。1998年,来自世界各地的“自杀游客”开始在瑞士死亡。在那里,协助死亡已经合法化,苏黎世附近的一家新诊所开始接收外国病人。2002年,荷兰和比利时都将安乐死合法化了;后来,卢森堡也加入了这一行列。小小的比荷卢地区成为医生协助死亡的全球中心。

大约在同一时间,英国的一项法律挑战未能推翻该国对协助死亡的禁令。这个案子是由来自卢顿的43岁患有运动神经元疾病的戴安娜·普雷蒂(Diane Pretty)引起的。黛安娜说她想结束自己的生命,但她做不到,因为她脖子以下都瘫痪了。她说,这样一来,她无法自杀,而这是她的合法权利,法律剥夺了她尊严死的权利。黛安娜想让她的丈夫杀了她——她想确保当他这么做时,他不会因为谋杀而入狱。她先向英国法院提出诉讼,然后又向位于斯特拉斯堡的欧洲人权法院提出诉讼。2002年4月,在最后一次上诉失败的那天,戴安娜在伦敦通过语音模拟器对一群记者说,“法律剥夺了我所有的权利”。一个月后,她在数天的极度痛苦中死去。《每日电讯报》报道,她“以她一直害怕的方式”死去。

美国最高法院大法官尼尔·戈萨奇(Neil Gorsuch)在其著作《协助自杀和安乐死的未来》中指出,允许协助死亡的法律只要存在,就会给伦理道德带来极大腐蚀,让我们一头冲向毫无价值的死亡和强制的杀戮。戈萨奇写道,没有比美国死亡权运动骇人听闻的早期历史更好的证据了。在19世纪末20世纪初,为“自愿安乐死”四处奔走的人,有些也同样支持优生学,支持强制“愚笨的人”绝育,支持社会达尔文主义,还秉持“种族改良”的思想。戈萨奇警告称,未来的道德败坏,只能通过维持“反对由私人有意剥夺他人生命的毫无例外的社会规范”来防止。生命必须保持神圣。

一直到2008年,才有第二个州跟上俄勒冈州的步伐,就是华盛顿州。随后是蒙大拿州(通过司法裁决,而不是立法)、佛蒙特州、科罗拉多州、加利福尼亚州、华盛顿特区、夏威夷州、缅因州和新泽西州。这些法律各有各的名称,各自采用了不同的委婉说法:《生命终点选择权法》(加州)、《“我的护理我做主”法》(夏威夷州)、《病人在生命终点的选择和控制法》(佛蒙特州)。今天,超过1/5的美国人生活在对绝症病人来说医生协助死亡合法的州,他们对此也乐见其成。2017年盖洛普的一项调查显示,73%的美国成年人认为,医生应当被允许“以某种无痛的方式”结束病人的生命,只要这是病人自己想要的,而且该病人“患有无法治愈的疾病”。不过,在问题变成“如果病人要求自杀”,是否应允许医生帮助病人时,这一支持率下降到67%。语言反映了思想,语言也影响了思想,“自杀”这个字眼仍然很有分量。

在俄勒冈州,这一数字仍然很小:大约每1000人中有3人以这种方式死亡。2019年,290名病人得到了致命的处方,188人通过摄入致命药物死亡。根据该州披露的数据,我们可以了解到关于这些人的一些事实。绝大多数人都患有癌症,而其他人则患有心脏病、肺部疾病和神经系统疾病,比如肌萎缩侧索硬化(ALS)。患者通常都是65岁及以上的白人中产阶级,已婚或是丧偶,受过一定程度的大学教育。他们在精神健康测量方面的得分都很低。他们基本上都有医疗保险,也基本上都已经住进了临终关怀病房。最近,精神科医生、学者琳达·甘齐尼(Linda Ganzini)在一次演讲中对一群公共卫生专家开了个玩笑:“我一点儿也不知道,在医学当中,我们一直很担心的一种情况或者说情形原来是,风险因素一直是富有、白人和有医保。”甘齐尼指出,需要临终援助的病人已经习惯了他们的生活方式,所以“专注于控制”死亡。为此,他们在需要挑战穿着白大褂的医生时,在需要同根深蒂固的重重障碍折冲樽俎时从不退缩,他们有时间,有秉性,也有资本,可以想清楚自己要什么,并努力得到自己想要的。其他学者还提出了另外一些理论。他们指出,非裔美国人通常都不太可能在生命终点得到照护,比如姑息治疗和临终关怀,并推测这些差别也同样延展到了协助死亡方面。致命药物价格昂贵,一般医疗保险也不会包括这一项,所以有时候他们根本买不起。学者坚持认为,有些群体对老人的照护比其他群体更加周到,因此那些群体中想要自杀的老人估计会比别的群体少。他们把这些都归结为宗教信仰、集体归属感和道德价值观的差异。

在那些协助死亡合法的州,我们确实知道是什么促使病人选择早死。在查看俄勒冈州卫生部门发布的数据时,最让我惊讶的是,大部分要求死亡的人据说并没有处于可怕的疼痛之中,甚至也不是因为害怕未来会遭受怎样的痛苦。绝大部分人都声称,他们最关心的临终问题是“失去自主权”。也有一些人担心“失去尊严”,失去享受生活中的快乐的能力,以及“失去对身体机能的控制”。在将疼痛纳入考量时,他们说的都是害怕未来的疼痛,或是想要避免即将到来的疼痛,再不就是因为此时此地并不知道未来还会有多少痛苦到来而在精神上感到的苦痛。是能好好死去还是会不得好死?这个问题中的不确定性让它变得迫在眉睫。俄勒冈州的病人必须身患绝症才有资格申请协助死亡,但到最后他们选择死亡却更多的是跟生存有关的原因,是对现代医学既定边界之外的痛苦做出的回应。

本书融合了医学、法律、历史和哲学,但并不是一本关于论辩的书,也不是对美国或任何地方的死亡权运动的全面描述。实际上,本书主要是故事、对话和思想的集合。我的工作从2015年的伦敦开始,那时我还在维斯新闻(VICE News)当记者。那一年,英国议会要投票决定是否将医生协助死亡合法化。我就这个主题做了一些报道,还跟几个同事合拍了一部纪录片。我一直在关注这场全国性的辩论,很激烈,也可以预见。支持者说着“个人自主权”,讲述着病人和垂死之人因为受到的痛苦而被迫以可怕的方式结束自己的生命,那样的故事让人目不忍睹、耳不忍闻。反对者说着“生命之神圣”,警告说没有能够保护弱势群体的保障措施。到了投票那天,抗议者聚集在议会大楼外,互相冲着对方的脸尖叫,剑拔弩张。一边的牌子上写着,“给我比死亡更好的选择”。另一边的牌子上写的则是,“小心滑坡效应,不要伤害”。后来,议会投票否决了这个议案,而我在那之后还在继续自己的研究,先是在英国,后来也涉及协助死亡已经合法的地方:加拿大、比利时、荷兰和美国的一些地区。我想知道,立法规定一种全新的死亡方式究竟意味着什么。这似乎对我们如何理解生命的意义,以及理解我们觉得自己有义务遵守的社会契约,都至关重要。

我在转而关注美国及其《尊严死法》时,发现能找到的数据比我预计的要少得多,让我很惊讶。在比利时和荷兰,安乐死监督委员会发布了年度报告,但几乎没有披露使用法律的个人相关信息。协助死亡合法的美国各州要求医生就每个完整的死亡案例提交一些书面文件,但这些文件都是医生填写的,而不是由将死的病人自己填写,病人自述的想法和情感从来没有被医疗系统记录下来。而且出于保密的考虑,并非所有州都会收集大量数据,更不是所有收集到的数据都会公布于众。有些研究人员因为永远都不可能知道所有跟那些不寻常的病人有关的情况而哀叹——他们的特定地理分布,他们的精神健康史,他们的家庭关系是什么样子,他们的银行账户在什么量级,等等。在整个世界,关于医生协助死亡的系统性研究也很少。甘齐尼博士在这个领域发表的文章挺多的,她告诉我:“这是有原因的。这样的工作很难拿到资助。这是……怎么说呢,美国国家卫生研究院会保持警惕的那种研究。”我知道,我如果想了解这些病人,就需要找到他们,和他们一起度过他们用来策划自己如何死亡的生命片段。

但并不是这样就够了。随着我对类似俄勒冈州那种尊严死法律的了解越来越多,我发现这些法律从哲学角度来讲,并不像我之前所想象的那么激进。毕竟,这样的法律只适用于那些本来就会很快死去的病危患者。这些法律让那个不可避免的过程加快,但并没有加快很多,而且不会改变这个过程。我后来遇到了一些其他类型的病人:即使在医生协助死亡合法的地方也并不满足法定标准,但仍然想死的男男女女。他们说,他们都有绝对合情合理的原因。他们得了慢性病,他们很痛苦,他们年老体衰,他们正在变得精神错乱,他们不想活得像他们的父母那样久、病得那样厉害。这些人彼此之间大不相同,但他们似乎都在说着同样的话。在我们的交谈中,他们会说到“理性自杀”,这种终结生命的方式至少在理论上并非出于冲动,也并非由精神疾病所激发(后文有时候叫作“绝望自杀”,是自杀的绝大部分原因),而是在经过极其冷静、清醒的数学计算,做了成本效益分析之后的决定。在将一切都考虑进来之后,再行决定是活着还是死去。

很多人都跟我讲,他们遇到了法律的限制,于是只能在法律之外寻找解决方案,也确实找到了。有时候,他们得到的帮助来自亲友。也有时候,人们通过互联网得到一些小型但往往组织严密的秘密团体的救助,有些活动家称之为“地下安乐死”。我头一回知道这些网络的时候,觉得非常惊奇。我不是也读过在罗诉韦德案之前的那些年提供堕胎服务的地下女性团体的故事吗?我不是也知道,只要法律不到位,人们就会想别的办法吗?我决定让这些人成为我的报道焦点,成为本书的主人公。

4年间,跟我交谈过的有好几百人,他们跟协助死亡有各种各样的关联,有的在法律范围内,有的则在法律之外。我采访了病人、医生、护士、研究人员、坚持不懈的支持者、坚定不移的反对者,以及一个痛苦万分的母亲、一个义愤填膺的父亲,还有一个在我前去询问关于她孙子的一些事情时,把自己锁在地下室的老祖母。我接触过一个住在新墨西哥州沙漠里的萨满,接触过一个读过《老子》的墨西哥毒贩,接触过一些从网上订购致命药物的老年人。我还接触过一个在全美各地传授如何用气罐和塑料袋结束生命的人,他以前在某企业做高管。我跟他们在一起的时候,他们在考虑活下去的动力和死去的冲动,以及这些倾向互相影响的方式。我对政客在州议会唇枪舌剑的经历,以及出于神学立场反对安乐死的宗教人士都关注极少,因为他们的故事让人厌倦,也太一目了然。实际上,我重点关注的是六个人的故事,这些故事构成了本书的六章。其中两个人是医生:一个在加州,开了一家专门做协助死亡业务的诊所;还有一个是澳大利亚人,名叫菲利普·尼奇克(Philip Nitschke),因为在“自助死亡”研讨班上教人们如何“解脱”而被吊销了行医执照。尼奇克的组织“解脱国际”,还有他的自杀手册《安宁药丸手册》,都会在本书中经常出现。另外四章讲述的是那些告诉我自己想死的人的故事,因为他们都在遭受无法忍受的痛苦,痛苦源于上了年纪(年老)、慢性病、痴呆和精神疾病。

每天我都能读到关于医生协助死亡的新闻报道,讲述的故事整齐划一,无外乎俄勒冈州或加州或比利时的某人生了重病,在接受诊断结果后,作为对肿瘤、肺部疾病或是神经功能衰竭的直接回应,做出了痛苦但清醒的选择。然而我碰到的很多人,他们的故事都比这些新闻报道更复杂,也更缠夹不清。我碰到的那些人想死当然是因为他们生病了,但也同样因为精神上的痛苦、孤独、爱、羞愧、很久以前受到的创伤,或者渴望脸书上的粉丝认可自己。有些人的动机是因为钱,或者说因为缺钱。也就是说,我遇到的人都不是清一色的。他们并非都讨人喜欢,并非都容易相与,甚至感情上也并不总是清晰可辨。在面对死亡时,他们并非都很勇敢。他们所遭受的痛苦,并非都能给他们周围的世界带来有意义的经验教训。有时候,他们虽然极度痛苦,却毫无意义。

我的报道并不容易。在一些案例中,我知道那些人打算在实施医生协助死亡前就结束自己的生命——独自在家里,不要医生的帮助,也不需要知道该怎么做——而我没有干预。这件事情从伦理道德角度来讲非常棘手。我常常感到不安,感到不确定,无论是作为一名记者,还是作为一个人。随便哪个记者都知道,只要自己带着笔记本和录音设备出现,故事就会变化,无论自己有多低调,也无论自己在引导故事发展时有多小心翼翼。我永远不希望某个人的生命因为我的出现而被推向死亡,我不想让任何人因为一个故事而死,更不用说因为我的故事而死。我战战兢兢,如临深渊,如履薄冰。对于我要见的人,我精挑细选。如果有可能,我会跟他们的家人、朋友、医生、治疗师和照顾者都谈谈。我一遍又一遍地提醒他们,他们不欠我什么,我也并没有期待什么。他们想跟我聊多久就聊多久,聊完了告诉我一边待着去都行。他们可以直接不再理我,如果这样会让事情简单一些的话。确实有些人这么做了,我便没再找他们。

这些年来,我总是在晚宴上、在工作场合、在人满为患的酒吧里聊到这本书,然后就会有人来找我,私下招认一些事情。似乎每个人都有故事,也都迫不及待地想要讲出来。为什么?素昧平生的人描述了他们亲眼见过的生命如何结束的可怕场景:难以控制,十分缓慢,让人难堪。另一些人则跟我讲述了提前计划好的死亡。有位朋友说,他的祖父囤了好多心脏病药物,想用来自杀。还有一位朋友则描述了她姐姐怎么把镇痛药碾碎,掺入一位年事已高的姑姑的酸奶中。有位同事告诉我,他90多岁的老父亲选择做一个毫无必要且很有风险的手术,满心希望自己能死在手术台上。那位老人太虚弱了,没法自杀,于是寄希望于让医生杀死自己。

这些都在说明什么?在生命行将结束时,对绝对控制权——或者可能只是一丝丝控制权——的这种渴望,以及对有时用来维持毫无生机的一具躯壳的机器的这种反抗?这些都关系到免遭病痛折磨的渴望,关系到自主权。在美国的法律传统中,还关系到隐私权,以及不被干涉的消极权利。但对我遇到的大部分人来说,选择在计划好的时间去死,最主要的还是关乎“尊严”。

当然,尊严是一种非常复杂的情绪——有些哲学家对这个概念挑出了好多毛病。他们认为,尊严这个概念往好了说是多此一举,只不过是表示尊重选择、尊重自主权的另一种方式。也有些人对于把这个概念用在这场战斗中表示愤慨。他们问道:难道不是所有人都早就被赋予了与生俱来的尊严吗?以此推之,难道不是所有人在死去的时候都是有尊严的吗?临终医疗援助的支持者将这个词纳入囊中,放在语带委婉的口号“尊严死”里,并声称只有他们才能用这个词,但反对者也有自己的关乎尊严的诉求。2008年共和党的政治纲领中就有一个段落题为“让人类生命保持神圣和尊严”,其中写道:“我们反对安乐死和协助自杀。”对另一些人来说,尊严并不在于逃避肉体上的痛苦,而在于面对痛苦时保持冷静、勇敢和自我克制。在他们看来,尊严体现在镇定中,并通过忍耐赢得。

我在为本书采访病人和垂死的人时,有时会问他们一些关于尊严的问题。我承认,我发现自己刚开始的时候期待能从他们那里得到某种超凡的智慧,就好像他们会因为特别接近死亡,而以一种我无法做到的方式去理解世事人情。我采访过的很多人都把尊严等同于控制括约肌。他们说,到他们把屎尿拉在裤子里,或是必须让别人来帮忙擦屁股的时候,他们的尊严也就丧失殆尽了。真的就这么简单。看来,就算人们难以准确定义尊严究竟是什么,在有什么事情让他们觉得有失尊严时,他们内心还是知道的。对他们来说,为死亡做个规划往往是为了避免失去尊严。他们认为,没了尊严会让他们感到羞愧、屈辱、无力、压抑、自私和丑恶,无法再举止端庄,经济开支也会高得离谱,还会觉得不堪重负、不合理或不真实。

“这事儿我该怎么说呢?我觉得对任何人来说,无论多大年纪,都几乎不可能想象自己会如何死亡。”贝蒂说。我们在她的餐厅里,坐在木椅上吃着水果沙拉。她刚跟我讲完她自己的墨西哥之旅、那些药品,还有她们关于自杀的约定。“曾经出现过的意在让人们加入基督教的各种想法中,复活算是最好的一个了。”但贝蒂并不相信复活。她能想到的最好的结果,也是唯一她能通过计划做到的,就是“平静地死去”,她希望能通过缩短生命的最后一程来实现。她宁愿在病得特别厉害,或者精神错乱到迷失自我之前就死掉。服用过量巴比妥酸带来的深度睡眠似乎能帮到她。

贝蒂想着,人类到生命终点时会被扔在那里受苦受难,而狗狗却可以通过打上一针来脱离苦海,真是奇怪得很。同样奇怪的是,让狗狗脱离苦海还会被看成一种仁慈。人还不如一条狗,真够奇怪的!死亡权支持者有一句口号在网上广为流传,贝蒂也很喜欢:“我宁愿像狗那样死去。”

在我的新闻报道工作中,这句话我听了无数遍。我随时都能听到这句话。很多人跟我讲起,生了病的宠物会被好心的兽医实施安乐死。他们问道,为什么他们不能得到同样的机会?这就是我们,在一个人均医疗费用较高的国家,却在祈求自己能得到兽医的垂怜。