▲数据集设计理念

本数据集从医学角度，参考系统性红斑狼疮临床实践的国内外指南和诊疗路径，以近年来国内外该领域高质量临床研究和队列建设趋势为参照，结合临床专科和相关科室专家、流行病学专家和数据科学专家意见，设计符合国内临床实践应用和临床研究需求的规范化数据集，力求完整、规范、合理地进行临床数据采集，以满足国内专病的临床规范化诊疗和高质量临床研究数据采集需求；从数据角度，在上述医学数据集设计的基础上，采用规范的临床医学系统术语、国际疾病分类、手术和操作编码及药品、检验、检查等标准名称和编码标准，对字段进行标准化，制订字段变量字典，规定变量定义、来源，测量时间和方式等，建立结构化数据集。

结构化数据集的建立，能够实现多种类型SLE专病数据的高效兼容式采集，将来源复杂、结构多样的数据进行整合，有利于促进不同机构、不同研究之间的数据共享与整合，满足大数据时代对专业数据高效利用的需求。