与自闭症儿子同行2:通往自立之路
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中文版序

2010年10月,应友人青山春美老师之邀,我为来日本进修的上海青聪泉儿童智能训练中心的老师们作了一次讲座。席间,听说拙著《通往自立之路》已由洪波先生译成中文,在家长之间传阅,被誉为“育儿宝书”。

据说,在残障儿童疗育与教育的环节,中国孩子成长的基本生活场所——家庭与地域社会译者注:在明石洋子女士的著作中,频繁出现“地域”和“地域社会”两个日语汉字单词。日语中的“地域”的概念相当笼统,可以小至一村,大至一市甚至一县(即我国的省),远远大于一般社区。中文不妨翻译成“当地”或“本地”。但考虑到书中将频繁出现“地域训练会”、“地域支援中心”等组织机构的专有名词,译者斟酌再三,决定将原词移植到译文中。之重要性往往被忽视。读完拙著以后,许多家长开始认识到“与自闭症儿在地域社会共生”的重要性,找到解决问题的关键,是以特意委托访日的老师捎来问候,表示谢忱。执笔之初,绝没料到会给异国的老师与家长带来如此大的帮助,此时,我不禁有受宠若惊之感。

老师与家长的价值观有所改变,从此注重地域社会的“耕耘”,尊重孩子本人的愿望,还意识到:自闭症孩子之所以“不会”,是因为他“还不明白”,因此,我们有必要琢磨干预的方法,使之“明白”,而不是一味盯住其“不会”的弱点,鲁莽地加大训练的强度。这些转变,足以令人欣慰。对儿子彻之,我曾以其能接受的方式、方法教导,让他“明白”,最终使其学会做许多事情。在育儿的过程中,我特别注重调整周围的环境,其中包括周围人的干预。现在,人们逐渐认可,对自闭症孩子的干预方式应该从医学模式转向社会模式。但在三十年前,持这种观点的人为数不多,而我一直坚持以此育儿。

多亏社会各界人士的支持,今年三十九岁的长子彻之虽患自闭症并伴有智障,但仍以川崎市公职人员的身份辛勤工作,在社会中幸福地生活着。只要消除阻挡其融入社会的种种障碍,彻之就能每天在欢笑中度过。NHK播放的纪录片《街区的欢颜》如实地记录了彻之的日常生活。

时隔半年左右,今年3月,我受邀到中国上海和福州两地演讲,终于得以与洪波先生相聚,并由他担任上海一地的现场翻译。听说他平日奔忙于生计与育儿之间,还利用零碎的休息时间,陆陆续续地翻译拙著《原汁原味的育儿》和《为了工作,加油》,辛苦之情形,可想而知。文如其人,在译文的字里行间,我们可以窥见译者诚恳踏实的处事态度和坦荡耿直的人格秉性,也可以感受到他对家人深沉的爱。他生活的现状,或许就是中国许多自闭症儿童家庭的缩影吧。

自联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”以来,日本发起“发育障碍启发宣传周”(自4月2日起的一周)以呼应,致力于增进入们对自闭症者的认识、理解和接纳。时至今日,杀害自闭症子女或强迫其一同自尽之类的不幸事件在日本仍时有发生;“育儿不当导致自闭症”的无端误解远未销声匿迹,仍然折磨着众多家长,可见开展宣传活动的必要。为了消除“自闭症”字面带来的消极印象,为了推广“障碍在身,并非不幸”、“快乐的自闭症文化”等积极的理念,每天我都在奔走呼吁。

我真诚地希望自己的努力能给大家带来信心和勇气,使家长们不再因为孩子的缺陷而悲天悯人,不再去乞求人家廉价的同情;使家长们认识到“孩子存在本身就是价值所在”;使家长们发现自己孩子的可爱之处,以孩子降临吾家为幸福,恢复孩子出世时我们作为父母的激情。只要换个积极的角度思考一下,认可稍有不同的价值观,我们就能以“接受差异、欣赏差异”的心态,快乐地行进在育儿的旅途上。

我衷心地希望中国的家长在从自己孩子身上学到许多东西的同时,发挥自己的聪明才智,为孩子提供必要的支援。“在适当的支援下自立”是孩子们的人生目标,“自闭症不要紧,有差异也可以”的共生社会是日中两国许多家庭的崇高梦想,让我们为其早日实现而携手努力吧!今后,我和青山老师将经常访问中国,不遗余力地协助诸位,促进对自闭症者的“正确理解和适当支持”。

中国的朋友们,愿我们有缘再相会!

明石洋子

2011年8月14日