与自闭症儿子同行2:通往自立之路
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推荐序

非常高兴,这本书终于要和中国读者见面了。从拿到日文原书到翻译出版,经历了四年的时间。这本书饱含着作者明石女士多年的育儿经验,译者阿福爸爸对儿子不离不弃的爱,介绍人青山春美女士对中国自闭症孩子无私的关怀。作为整个过程见证人的我,深感荣幸。

2007年11月,经由推广日本绘本的民间组织“虹文库”创办人江田拓雄先生介绍,从事自闭症教育工作近四十年的日本专家青山春美老师来访青聪泉。次年5月,青山老师从日本带来很多教学书籍,其中就包括这套书。当时热心帮忙接待的阿福爸爸,也就是译者洪波先生,自告奋勇接下了翻译的任务。阿福爸爸利用工作与训练阿福的闲暇时间,翻译了这本凝聚了前辈宝贵经验的书。经由尚瑶女士向华夏出版社推荐,此书得以出版中文版。阿福爸爸既善于思考,又喜欢与人分享其感悟和经验,一边翻译一边插入“译者注”,记录当时他在参加青聪泉举办的各类讲座之后的点滴感悟,这在其他翻译类书籍中并不多见。

2010年,在青山老师的协助下,青聪泉四名老师对日本的机构、社区等进行了学习访问。我们看见了日本自闭症孩子和成人如何在社区里快乐而有尊严地生活;我们感受到最被推崇的理念是,家长和老师要学会去理解和尊重他们,接纳和关爱远比改变重要。青山老师强调我们要成为自闭症孩子情感和爱的源头,让他们首先从和家长、老师的交往中,体会到人与人之间的关系,让孩子愿意与人交往,觉得这是一种快乐的体验。为此,我们要放弃“改变他、换回一个健康孩子”的想法,因为那首先就是对孩子的不接纳、不理解和不尊重。孩子身患自闭症,就像一个盲人失去双眼,看不见不是他自己的意愿,但我们还在一味责备他为什么看不见,为什么不能和其他孩子一样,孩子怎么能感受到我们对他的爱?

在日本,明石女士向我们讲述了写书的缘起以及她和彻之一起走过的路。她说刚开始她感觉四处都是墙壁,带着孩子无路可走。后来她发现,就是要在墙上给孩子敲出一扇门,那样孩子就可以走出困境。现在,彻之已经从一个只会玩水闯祸、智商只有36的重度自闭症孩子,成长为一个可以独立工作、生活的人。在单位他是认真负责的好员工,在家是妈妈做家务的好帮手,在社区是受欢迎的人。今年日本大地震后,在交通、通讯全部瘫痪的情况下,彻之非常镇定,和同事一起护送敬老院老人回家后,自己在人流中步行两小时,平安回家。

明石女士和彻之的故事回答了最基本也是最关键的问题:我们应该在自闭症孩子的生命中扮演什么角色?最终他会成为什么样的人?我们又应该做些什么?自闭症孩子最需要我们成为他们和这个世界的桥梁。如果父母采取放弃或者不闻不问的态度,那么孩子的症状极有可能会加重,没有生活自理能力,也无法理解这个世界和人类社会的基本规则,从而产生更多的行为和情绪问题。如果采取高压政策,拼命训练,一心想让这个孩子明天就好转,就是在逼迫孩子去做他原本做不到的事情,让他受到生理、心理双重的压力。训练的终极目的不是换回一个健康孩子,而是实事求是、脚踏实地地帮助他,让他在原有的基础和程度上不断进步和突破,取得属于他自己的成功。

因着一份感动和愿望,踏上了这条帮助孩子们的公益路,结识了这么多伟大、充满爱心的同路人。希望读者能和我们分享感悟,也希望您的“彻之”可以幸福、快乐!

上海青聪泉儿童智能训练中心 陈洁

2011年8月