第二节　生命的质量

生活质量，也称为生命质量。它是在世界卫生组织(WHO)推荐的健康新概念的基础上构建的。WHO关于健康的提法是:“人们在躯体上、精神上及社会生活中处于一种完全良好的状态，而不仅仅是没有患病和衰弱。”这一概念是医学模式由生物模式向“生物－心理－社会”综合医学模式转变的体现。

随着改革开放政策的逐步落实，我国人民的生活水平显著提高。在这种形势下，如何评价人的生活质量，成为社会各界普遍关心的问题。社会的发展和进步不仅仅是经济的增长，还应该包括社会成员的健康状况和生活质量等指标，一个健康水平低下的社会是不能称之为现代社会的。6000万残疾人的健康水平和生命质量，显然对中国的现代化进程有着重大的影响。

一、健康与生活质量

人类健康的价值，第一方面的含义主要指人的个体生存状态，并且较多着眼于医学范畴来考虑;而健康价值的第二方面含义，则主要指群体的生活质量，较多着眼于社会文化的考虑。两者相结合，才比较完整地体现了健康的价值。对于一个人来说，健康价值侧重于社会对个人需要的满足，而对于社会群体的健康来说，其含义侧重于公众对社会满足其生存、发展需要的评价。因此，社会中每个人的健康是社会生活的基础，个人的身心健康应该作为基本的人权，社会全体成员的健康则是社会发展和进步的重要标志。此外，健康价值还有其他方面的内涵与表现形式。

首先，真正的健康要强调“生活质量”。

1993年5月，联合国人类发展计划署发表题为《衡量各国生活质量的新指数》报告，呼吁建立一个“以人类为中心的世界新秩序”。提出把国民收入转化为提高人民生活水平，认为人类发展的真正目标是确保个人生活质量不断提高，人民生活质量的提高应该作为第一位的发展战略。

所谓生活质量，包括居住环境、健康的生活方式，医疗保健水平等等。健康，既是生活质量的重要内容，也是生活质量的重要目的。把提高人的生活质量作为第一位的发展战略，毫无疑问是健康价值上升的表现。

其次，健康不应该是一时一地的、一个阶段的，而要注重可持续发展战略的提出。世界环境与发展大会倡导“可持续发展”的战略，并通过各国政府首脑的权威，郑重地把它列入“21世纪议程”，是因为环境污染、生态失衡不仅影响经济发展，而且严重威胁人类健康。健康价值包含以下两个含义:

(一)健康是基本的人权之一

从18世纪启蒙运动提出人人生而自由平等，到20世纪确认人人生而具有健康的权利，意味着不论贫穷富有、男女老少、民族肤色、宗教信仰、党派团体，健康是人的权利。为了保障健康这一基本人权，第30届世界卫生组织大会(1977年)作出了2000年“人人享有卫生保健”的决定。此后，世界卫生组织一直致力于促成这一伟大目标的实现，特别是改变卫生资源分配极不公平，不发达国家和地区缺医少药的状况，强调健康是包括穷人在内的基本人权。有关国家和地区也作出了相应的承诺。

(二)健康成为社会发展和进步的重要标志

美国斯坦福大学莫克尔斯教授曾提出现代化国家的9项指标:①人均国民生产总值达3000美元以上;②第三产业在国民生产总值中占45%以上;③非农业就业人口在总就业人口中占70%以上;④识字的人口在总人口中占80%以上;⑤适龄青年受高等教育的人数占15%以上;⑥城市人口占总人口的50%以上;⑦平均每个医生服务人口在100人以下;⑧平均预期寿命70岁;⑨人口自然增长率在1%以下。当然，国际上也有不少其他标准。这9项指数中有3项与健康有关，不管对现代化国家的标准有何歧见，但在摒弃单纯经济增长观点上是一致的。

目前，关于生活质量的概念还缺乏统一的认识，医学界一般指疾病对人群生活质量的影响，它包括了两个主要方面内涵。第一，生活质量是一个多量度的概念，包括身体机能状态、心理状态与社会满意度，也包括个人的健康意识和疾病与治疗相关的症状等。在此基础上，每一个领域又可进一步针对研究的问题和被研究的特殊性，是一个广泛的概念人群再分为生活质量的各组成部分;第二，对生活质量的测量基本上是主观的，评价对象本身是首要的信息来源，其他信息来源是家属、亲友、同事的申述和医务工作者等直接相关者的看法。评价结果体现了评价者的专业技能与经验。

二、生活质量的评价原则

从健康的新概念来看，生活质量评价应该遵循现代医学模式所明确的原则与方法，即以人的生理和生物性躯体健康为基础，以心理健康为依据，以生活质量和社会生活能力为重要标准。

考虑到我国医疗卫生事业的发展，康复医疗机构及社区康复对残疾人、慢性病人和老年病人的康复采取的基本措施、优惠政策，根据各地经济发展不平衡的国情特点，对病人和残疾人生活质量的评价应遵循分门别类、简便易行的原则，特别强调其实用性。

(1)所谓分门别类，是指在进行残疾人的生活质量评价时，要充分考虑到残疾类型、年龄和城乡差别等因素。如聋哑人和高位截瘫者不能用同一标准，残疾少年、儿童和残疾老人也不便使用同一标准。关于生活质量的评价，是一个非常复杂的课题，比如肿瘤患者的生活质量测量，从1948年的麦克里奥标准到1985年美国的FDA标准，期间就经历了多次变化，目前仍没有一个公认的标准;再如糖尿病人的生活质量评价，至1982年瑞典学者豪恩奎斯特研制的标准问世以来，又有不少学者做出不同的量表，国际上对这些量表的信度、效度和反映度的考核结果意见不一。目前，国际上对于患有各种不同类型疾病的人群生活质量的评价，标准五花八门，量表数以百计。另外，各国对残疾人的概念和分类也不一致，所以很难制定出统一的残疾人生活质量评价标准。我们在评价残疾人的生活质量时，一定要注意不同类型残疾人的生活状况。具体说到慢性病人，不同性别、不同年龄的人生活质量的标准有区别;不同地区、不同民族和宗教信仰的人也不一样。在发达国家，现代化交通、网络化信息和高科技的卫生用品用具，为病人提供了家庭生活和社会生活的极大方便，而各地病人的生活环境与条件又相差悬殊。所以，生活质量评价必须根据具体情况来制定。

(2)简便易行是指评价的测量方法和具体措施。由于生活质量测量的内容较广泛，我们可以归纳为五个大的方面:

1)躯体方面　包括症状、体征、辅助检查结果、器官功能和残疾类型、残疾程度等。这方面的测量，以生活自理能力为重要内容，例如穿脱衣服、行走、洗澡、上厕所、进食、梳洗、床上移动、站立、上楼梯、洗衣、做饭、打扫卫生、阅读书写等。

2)心理方面　包括个人生活满意程度、精神状态、心理活动和承受能力等，其中包括自信心、自卑感、自控力、负罪感、情绪等。

3)社会方面　包括人际关系、交往能力、社会地位、社会活动范围等。具体来说包括使用交通工具、购物、娱乐活动方式、体育活动方式、串门聊天、参与社会活动等。

4)职业方面　包括就业情况、就业机会、主动权或被动性、职责能力及经济收益等。

5)健康意识方面　包括对目前健康状况的评价、既往病史的看法、未来健康的展望和对残疾的认识等。

很显然，对于一个人生活质量检测的内容与对其概念的理解是直接相关的，并受研究目的和测量方式的影响。因此，测量方法必须简便实用。

生活质量测量的方法常见的有4种:①量表法，也叫分类评分法，这种方法应用最为普遍;②数量估计法，简便但误差较大;③配对比较法;④目测或图示类比分级法。

目前量表法广泛应用于临床和社区康复工作，量表指标的设置极其重要，必须注意下面的几个实用性原则:

(1)简单化　即用词必须通俗准确，语句较短，易懂易记，因而容易实行和记录。

(2)全面性　尽量覆盖被测试者生活质量的各个方面。

(3)相容性　测量内容与社区公众观念要相容，测量标准应接受病人或残疾人、健全人和医务工作者的经验性鉴定。

(4)定量化　各种数据要有量化标准。

(5)适用性　应尽可能适用于各种情况下的检测与统计分析，尽量避免因年龄、性别和职业等所带来的限制。

(6)在社区被推荐广泛使用前，应在一定范围内严格地证实其效度。

(7)应对被测者在健康状况、生活水平上的变化较敏感。

(8)应能很好地区分不同类型和不同程度的残疾人存在的生活质量的差异;测量评分结果应与来自其他方面的有关测定报告和数据相一致;测量结果应得到被测者的认可。

对于病人生活质量的评价，必须注意影响评价准确性的一些因素，如测试者的主观感觉、经验及技术水平差异、测试时间的限制和测试环境的特殊性等。另外，倘若测试得不到病人及家属的积极配合，也难以得到正确的评价。

三、生命质量与社会生活能力

生命质量在一个人的日常生活中，主要是由社会生活能力来体现和展示的。评价一个人的社会生活能力，是比较复杂的事情。不同的人从不同的角度，可以得出有一定差异的结论。评价，关键是要有一个明确的标准。我们在这里强调的是一个总的原则。什么是社会生活能力呢?

社会生活能力，是指一个人在社会生活中生存、创造和发展的能力，或者说是获得并支配人类所创造的一切物质财富和精神财富的能力。物质财富是通过物质生活来体现的，通常包括衣、食、住、行等方面;精神财富是通过精神生活来体现的，主要以看、听、说、写来表达。在社会生活中的“能力”，则包括个人角色的表现能力和社会交往的活动能力两方面。

人们为了正常地、有效地参与社会生活，应具备必要的社会生活能力。构成社会生活能力的成分在个人角色的表现能力方面主要是生活基本技巧，而在社会交往的活动能力方面则包括与别人交往能力、环境适应能力和对社会生活的意识。

社会角色，也称为社会职能，是指一个人作为社会上某一类人物所应有的表现和行为，这些表现和行为符合社会对于这一类人物相应的期望或应有的规范。例如作为父亲或者母亲，应负起对家庭和对子女的义务，并在孩子面前表现出家长应有的道德规范;作为学生，应当自觉遵守学校的纪律和规章制度，尊敬老师，与同学互相帮助，在德、智、体各方面得到发展。一个人的社会角色具有多样性和可变性，即一个人在社会生活中一般来说同时具有几个角色，例如一个40岁左右的男人，他的社会角色可能是父亲、丈夫、儿子，也可能同时是工程师、处长或者经理，而这些角色又因为时间和空间的变化发生转变。每一个人都按照自己在社会生活中的角色表现出相应的社会行为，这些行为和活动是人们的社会生活主要内容。

在了解一个人的社会职能时，应该注意每个人的不同生活技巧，这对缺乏一定社会职能和生活技巧的康复对象来说，是十分重要的。所谓生活基本技巧，就是如何正确理解和执行自己的社会角色，是一个人参与社会生活能力的基础，包括与别人打招呼和应酬的能力，保持社会交往中应有的仪表的能力，表现言谈举止礼貌的能力，言语(包括文字)的沟通能力;与别人交往能力，包括意识到自己和别人的身份与需要的能力，表达自己的感受和意愿的能力，理解别人的反应和对别人施加影响的能力;环境适应能力，指一个人对家庭、社区、人际关系、学习、生活和工作环境的适应能力;社会生活的意识是一个人意识到家庭对自己的期望、社会对自己的期望，并能作出相应的反应。也能意识到自己对家庭和社会负有的责任，并能采取相应的行动。

由于残疾人、老年病人、慢性病人参与社会生活的能力存在不同程度的困难，其能力是由智能、心理、体质、精神和情绪等多种因素所决定的，因此他们的社会职能和生活技巧都存在不同程度的困难与障碍，生活质量处于比较低下的状态。

残疾人、慢性病人和老年病人由于自身存在的身体和心理障碍，参与社会生活的能力较差。同时，残疾的类型、疾病的程度、病人的性别和年龄都直接影响其参与社会生活的能力。所以，对于上述康复对象社会生活能力的评价既要有总的原则，又要有相关的不同标准和不同的方法。例如，截瘫病人是重度残疾人，生活难于自理，能力较弱，对于截瘫病人生活能力的评价，不仅要考虑其病因、病史和残疾程度(脊柱脊髓损伤状况)，而且更要考虑其参与社会生活及社会交往的能力。社会交往是人与人之间的联系和相互影响的关系，包括自己与别人接触;同别人一起与社会有关方面接触;参与各种社会活动等等。这种社会交往是人们社会生活的重要方面。

在疾病普查和社区医疗卫生工作中对残疾人进行社会能力测定，是为了评价他们的患病程度、治疗效果、生存状态和社会生活能力几方面的客观情况和变化因素，以判定其是否具备正常参与家庭和社会生活的条件。对不同类型、不同性别、不同年龄的残疾人要采取不同的测定方法，使用不同的表格和评价标准。

对各种康复对象的社会生活能力进行测定与评价，通常采用个案会谈、小组调查和直接观察等方法。对于有言语听力障碍的人，只能用后两种方法。

社会生活能力测定，一般用填写记分表格进行。由世界卫生组织(WHO)拟定的《社会功能缺陷筛选表》，在1987年我国残疾人全国抽样调查中使用，证明是可行的和很有成效的。测定时，由检查者向残疾人或其亲属、知情人询问有关被测定人的社会生活能力的10个问题，即:

(1)最近一个月内的职业工作情况，包括是否按惯例行事，按时上班或参加劳动，完成任务，在本职工作或劳动岗位上与他人合作和一般表现好。

(2) (若已婚)最近一个月内的婚姻职能、夫妻关系状况如何，包括夫妻相互交往，交换意见，共同处理家务，对配偶负责，显露爱和温情，给对方支持和鼓励。

(3) (若是父母)最近一个月内的父母职能，包括对子女照顾、喂养、衣着等;带孩子玩，关心学习成绩，关心子女的健康和发育。

(4)最近一个月内的社会性退缩，指是否主动回避与人们见面和交谈，避免跟别人在一起，不和家人或朋友出外参加社会活动。

(5)最近一个月内家庭以外的社会活动，包括与其他的家庭人的接触，社区内的社会活动，其他文体活动等。

(6)最近一个月内在家中活动过少，主要指荒废时间，什么也没有干，睁眼躺在床上或者呆坐着什么也不干，不愿意跟别人谈话。

(7)最近一个月内家庭职能表现，即在家庭日常活动中，起通常应起的作用，一起吃饭，分担家务，参加家庭娱乐，共同看电视或听广播，参加家庭讨论和做出决定。

(8)最近一个月内对自己的照顾，指个人卫生，身体、衣服、头发、大小便习惯、进食、餐桌上的礼貌，保持住处清洁等方面的表现与能力。

(9)最近一个月内对外界的兴趣和关心，指是否留意并跟得上电视、广播或报纸上的消息，了解当地和全国的重要新闻。

(10)最近一个月内的责任心和对将来的计划性，包括对自己和家庭成员的成长进步是否关心，能不能热心地去完成工作任务和发展新的兴趣或设计。

以上10个方面的问题，评分简单地分成3级: 0分为无异常或很轻微; 1分为确有功能缺陷，逃避责任、缺乏兴趣、水平差、引起别人抱怨; 2分为严重功能缺陷，在家中争吵、不参加任何活动也不听劝阻，对一切不闻不问，也不考虑未来。

这些问题，显然主要是针对病人和残疾人的精神状态所设定的，另外，参考以上几个方面的问题，还可以根据不同病人的具体情况，设计一些相关的表格，如老年病人社交问卷表、脑瘫儿童社会生活技能表、糖尿病患者家庭生活评价表等。

众所周知，残疾表现为功能的不同程度的缺陷，残疾的评估也就是对功能的评估。其中社会功能的评价与残疾程度、具体残疾类型的评价明显不同，它侧重于残疾人参与家庭生活和社会生活的能力，包括对生活的愿望与信心。例如，截瘫病人往往伴有褥疮、泌尿系感染等疾病，所以对其社会生活能力的评价，要以病人的身心健康与障碍的客观存在为基础。同时，进行社会生活能力评价，也必须遵循实用性、综合性、动态性、可靠性、规范性和法规性等原则。