孤独症和相关障碍人士如厕训练指南(第2版)
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前言

人生在世,有三件事无法假他人之手:睡觉、饮食和大小便。从出生开始,每个孩子就在学习掌控自己的身体。在普通孩子都已经普遍学会调控这些基本的身体功能的时候,孤独症人士可能却在经历一个更加艰难的时期。对他们而言,如厕训练可能会演变成一个非同寻常的挑战。

安妮,一名7岁的孤独症女孩,已经学会了在早餐之后去厕所大便。她能够擦干净自己的屁股,提起并穿好自己的内裤,然后洗手、擦干手,但是她拒绝冲厕所。为什么?因为她哭喊着:“这是安妮拉的!”冲厕所对她来说,可能意味着要毁掉她身体的一部分宝贵产物。

博比,一名六年级的孤独症学生,非常害怕在学校使用盥洗室。为什么?因为冲厕所的声音听起来格外刺耳,而且男盥洗室里的水龙头在不断地喷水,这些都让他敏感的听觉系统备受折磨。他宁愿设法“憋着”,也不愿走进那个令他痛苦的房间。

柯蒂斯,一个十几岁的阿斯伯格综合征少年,会把大小便拉在自己的裤子里,而不去使用学习中心的盥洗室。为什么?因为他患有运用障碍(dyspraxia)——一种以感觉为基础的运动失调。他无法产生解开裤子纽扣和拉开拉链的念头,也不知道该如何组织这些任务的动作计划以及如何执行这一计划。他被这一连串复杂的动作轻而易举地打败了,甚至都不愿去尝试一下。

唐纳德,一个二十几岁的孤独症青年,宁愿使用尿布。为什么?因为一块满载着自身排泄物的尿布所产生的重量和压力,能够缓解他皮肤上的触觉痛苦。

所有孤独症个体都是独一无二的,导致他们如厕问题的原因也各不相同。有一种原因可能源自误解,例如小安妮,她认为冲厕所可能会冲走自己身体的一部分。其他原因可能包括这个人正心烦意乱,或者没有意识到自己需要大便了,或者一到大便时间就会变得不舒服,又或者是当时他正因为被人指责不合作而在经历一场情绪崩溃。

如厕问题通常源于一个非常普遍的根本原因:加工感觉信息有困难。这种问题被称为感觉加工障碍(Sensory Processing Disorder,简称SPD),它几乎困扰着所有孤独症谱系障碍人士。

在上厕所的过程中,SPD究竟扮演了什么角色呢?

一些个体可能对感觉有过度反应。盥洗室里的声音令他无所适从,或者皮肤接触马桶座圈的感觉令他不舒服,又或者坐在马桶上双脚悬空的状态让他们感觉自己会掉进去。这些感觉逃避者会远离所有他们无法解释的感觉和情境。

一些个体则对感觉反应过低。他们可能缺乏身体意识,不知道自己需要排泄;或者没有注意到自己的内裤已经装满了,衣服也湿了,自己闻起来很糟糕了。这些感觉漠视者会忽略重要的感知觉。

一些个体会寻求某种感觉刺激。把温热的、黏糊糊的排泄物“带在”身上,可能会让他们感到很舒服;用双手涂抹排泄物可能会带来愉悦感,令他们更加敏捷、活跃。这些感觉渴求者想要得到的刺激可能并不会得到社会的认同。

一些个体在分辨不同的感觉刺激时遇到了困难。他们可能无法辨别“拉完了”与“快拉完了”之间的区别,因而可能会在大便还没拉完时就跳下了马桶。这些感觉混乱者无法识别某一种具体的感觉。

一些个体患有以感觉为基础的运动失调。例如姿势障碍,它会导致儿童无法摆出和维持一个稳定的姿势。对这些感觉衰退者而言,抓紧不放和原地不动都是很难完成的动作。另一种以感觉为基础的运动失调叫运用障碍,具体案例详见前面提到的柯蒂斯,他们看上去都比较笨手笨脚。

玛丽亚·惠勒,一位有智慧的、富有同情心的行为分析师,她不仅了解感觉加工障碍,而且深知其他导致如厕问题的各种障碍。在这本独特的著作中,她解答了所有难题:感觉方面的、认知方面的、情绪上的、发展上的,或者沟通上的。她为奋战在一线的家长、老师和其他护理者提供了一系列合理的、切实可行的建议去帮助孤独症人士掌握如厕技能。她的明智建议包括:利用个体对仪式的喜好来帮助他完成如厕;或者播放古典音乐,同时提供满满一桌的安抚玩具,从而把坐马桶变成一种愉快的经历。她还介绍了很多案例,并向我们说明:当护理者注意观察孤独症人士的行为,并认识到行为背后隐藏的深意时,就能成功地找到解决办法。

万分感谢玛丽亚选取了一个永远不会过时的主题,有些人写书是不得已而为之,而她的著作却非常了不起!

——卡罗尔·S.克拉诺维茨(Carol S.Kranowitz,M.A.)

《不同步的孩子》(The Out-of-Sync Child)的作者