追寻自闭症的真相
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一、证据有限的趣闻轶事

在自闭症领域中,常常可以通过家长或专家的报告,听说一些有效、甚至是神奇的干预方法。这些趣闻轶事的报道或证据往往刊登在杂志或书籍中,这些报道通常是一些个案。仅举一例,1999年《美国妇女家庭杂志》上(Ladies'Home Journal magazine)描述了一个8岁男孩家庭的经历,该儿童在2岁时被确诊为广泛性发展障碍(广泛性发展是自闭症谱系障碍的一种障碍)。报道中对该男孩行为的描述表明,他确实是一位自闭症谱系障碍患者,表现出社会退缩,没有与他人的眼神交流,不喜欢被人拥抱,只喜欢注视物体,且痛恨不熟悉的东西。只要他用过一次的字词,就不会再用它。他不仅伴有严重的发脾气行为,而且也有睡眠困难。在他6岁时,又出现了攻击和破坏性行为,像咬、踢和给马桶填塞东西等。他的父母有三个孩子,可以理解其在精神上受到的摧残和承受的压力。随后,该儿童的母亲从电视中听说了这样一则报道:一名儿童在接受了一种分泌活激素(secretin)的治疗后,取得了巨大进步。于是她也给自己的孩子服用了这种分泌活激素,并报告其孩子在行为上也有很大改善,例如不仅开始主动讲话,也能较为主动地融入家庭和他人活动中,而且也能较好地保持安静,同时还出现了很多其他方面的积极变化。毫无疑问,这种进步令家里的所有人都为之激动,他们将这种进步归功于分泌活激素的作用。

这样的故事暖人心房、令人振奋并给人以信念。尽管这种分泌激素可能对该少年的行为改善有所帮助,但我们不能肯定地得出这样的结论,我们必须对某些潜在的问题予以批判性思考。第一,从一个人的经验出发来推论到所有的人确实是有风险的,仅仅因为一个儿童在接受了某种治疗后有所改善,并非意味着另一个孩子或任何孩子都可以从该疗法获益。当然,对自闭症来说,确实是这样,因为自闭症人群显著的异质性,导致其治疗效果极大的差异性。第二,重要的是要记住,通常只有积极的效果和经历才会得到报道。经历失败的人不可能撰写杂志文章或在“今日秀”栏目中与凯蒂·库瑞克(Katie Couric)进行交谈。然而,失败的经历也许与成功的几率相同,但通常都是失败多于成功。因此就出现了报道的偏见,即某种类型的经历更有可能引起我们的注意。据我所知,没有哪家杂志的文章中,提到过父母报道称激素疗法对自己的孩子没有效果(尽管我们知道许多儿童对这种分泌激素没有任何反应)。失败当然不可能像成功一样有趣。第三,单一被试或轶事报道是难于验证或不可能进行考证的。如果我们听到一个报道说,某自闭症儿童在采取某种治疗方案后,取得了重要的临床改善或可能被“治愈”了,那我们必须要问几个问题。我们有什么样客观、独立的信息来证明该儿童的改善与进步?这类报道的结果常常是由一些关于进步的主观报告所组成,这些改善并未得到独立的检验。例如,虽然我们知道家长的报告和描述是非常有益的,正如前面描述过的个案一样,父母已经知道了分泌活激素的治疗方法,并对该疗法的效果充满期待。在此情景下,他们的印象就会受到这种期待的影响。独立观察或评估的实施者并不知道分泌活激素疗法会强化家长的印象。此外,我们还要问,该儿童确实是自闭症儿童吗?在我们所举的例子中的儿童确实有一个广泛性发展障碍的诊断,而该诊断是由合适的专业人士所提供,因此我们对该个案具有极大的信心,认定其为自闭症儿童;而且对该儿童行为的描述与其诊断结果一致。然而,轶事报道常常难于提供与儿童早期诊断以及行为特点有关的足够证据。此外,该儿童在接受一种干预方法时,是否同时还在接受其他的治疗(如特殊教育的项目、一对一的训练或药物)?如是,那么儿童的进步是否是这些其他治疗技术的效果?在我们所举案例中,显然,该儿童接受了多种技术的干预,也没有一个控制性的研究来确定各自的效果。因此,无法将某种导致行为进步的干预方法从中分离出来。如果儿童取得了显著的进步,那么到底是因为预期的治疗效果还是某治疗技术一些偶然的或未加说明的因素所导致的?一些报道中出现的改变是否源于成熟因素的影响?我们必须要问的重要问题就这几个。

我们也非常期望有更多的积极治疗效果,来让我们相信这些报道。但更为重要的是,我们要认识到,那些被证实为错误的轶事报道并非是家长或专业人士故意而为之的。这些报道通常是以一种乐观、良好的意图为出发点的。那位分享自己孩子和分泌激素疗法故事的母亲,其初衷是将希望传递给同样处于困难处境的家长们。然而,良好的意图并不足以让我们投入精力和资源。我们必须寻求更高标准的证据(来验证干预效果的有效性)。