患者期望值:上升、下降、两难处境
从医患契约中患者的一方来看,自从有医学的历史记述以来的三千五百年间,病患所期望的东西已经发生了巨大的变化,而且大多数变化都是最近才发生的。在古代,只要能够预测疾病的结果,就能成为一个成功的医生。虽然帮助病患减轻痛苦也很重要,但了解病情并预判该疾病会导致死亡还是会被治愈才是医学胜利的重要组成部分。大多数患者能够接受治疗手段的潜在局限性,并且认为医生只是众多病痛顾问中的一员,其他人还包括占卜师、神谕师和牧师。
近代早期,虽然社会可能已经认识到了新的科学的好处,但是人们对医生的能力期望却几乎没有改变。有些人觉得期望与现实之间的差距很可笑。包括莎士比亚和莫里哀在内的剧作家,以及诸如罗兰森、克鲁克山克和多米埃这样的漫画家,都曾取笑过华而不实的医生—诊费昂贵却不见成效,而且那些难以理解的极端治疗手法可以在治疗的同时轻易地伤害患者(图6.4和6.5)。
图6.4医生的天使形象。
来源:费城艺术博物馆。来自穆里尔和菲利普·伯曼的捐赠,由约翰·S.菲利普斯1876年的遗产辗转至宾西法尼亚美术学院,资金由穆里尔和菲利普·伯曼提供,并由丽莎·诺里斯·埃尔金斯、布赖恩特·W.兰斯顿、塞缪尔·S.怀特三世及薇拉·怀特提供捐赠,后续资金由约翰·霍华德·麦克法登二世、托马斯·斯凯尔顿·哈里森以及菲利普·H和A.S.W罗森巴赫基金会提供,1985年,1985-52-1521。
由亨德里克·霍尔奇尼斯之后的匿名荷兰画家于1587年所作。这是一套以病患视角绘制的关于医生一职寓言图,此书中展示的是第二和第四幅。在寓言图中,这位医生从一个聆听求助的上帝,变成了一个派发药物的天使,然后变成了一个试图帮助别人却受到伤害的普通人,最后变成了一个索要报酬的魔鬼。费城艺术博物馆。
图6.5魔鬼形象。
来源:费城艺术博物馆。来自穆里尔和菲利普·伯曼的捐赠,由约翰·S.菲利普斯1876年的遗产辗转至宾西法尼亚美术学院,资金由穆里尔和菲利普·伯曼提供,并由丽莎·诺里斯·埃尔金斯、布赖恩特·W.兰斯顿、塞缪尔·S.怀特三世及薇拉·怀特提供捐赠,后续资金由约翰·霍华德·麦克法登二世、托马斯·斯凯尔顿·哈里森以及菲利普·H和A.S.W罗森巴赫基金会提供,1985年,1985-52-1518。
随着麻醉和消毒这两大发现,患者对医学的期望在19世纪中期开始上升。麻醉被认为是塑造现代医患契约的最重要的技术:曾经被认为是致命的或慢性的疾病都可以被无痛地治好了(见第十章)。如今,患者们“希望每一种病痛都能拥有相应的‘技术治疗方案’”,但由于默认了医疗专家的权威性,他们失去了对自身健康的自主权[珀尼克(Pernick)1985年,第233页。]。20世纪30年代和40年代出现的抗生素,以及医学上的每一个重大发现,都产生过类似的效果(见第五章)—只要偶尔发现一种可能的治愈方法,那么它很快就会被大量使用。每个人都会死去这个事实,在医学文化观念中似乎略显模糊。
在1850年到1950年之间,医学界出现一系列的外科及内科巨头,这些人在他们的故乡被誉为国家级权威。这些伟人的伟大著作将菲尔德斯画笔下在床边看护的乡村医生的伟大形象年复一年地延续了下去。这个时期的医学知识没有显著的发展,但胜在安全。在20世纪早期,只要是一名医生,就会自然而然地获得钦佩与尊重。
病患期望值的显著提高把对健康的希望变成了要求。人们现在想要并期待被治愈。他们坚持要用“最好的方法”,即使那意味着立即进行心脏手术或胎儿畸形宫内矫正。报纸对那些在等待手术过程中失去亲人的家庭进行报道,就好像以前从没有人死在手术台上一样,仿佛手术是万无一失的。
但在20世纪后期,病患的期望再次改变。虽然没有放弃治愈的期望,但大部分人开始怀疑医学是否具备治愈疾病的能力。诚然,有些人仍然敬仰医学界,但这种敬仰已不再是理所应当的事。执业医师不一定值得被信任,他们对医疗实践的掌控力也不比从前。尽管人们仍在期待奇迹般的疗法,但与此同时,人们对医学专业人士的期望值已降至“极低”的水平:医生有时被认为是危险、无情和残忍的。这样的情况导致医患契约陷入两难境地、难上加难。
对医生的尊重度下降的原因有很多。第一,大家现在都明白医学知识有时是“错误”的。虽然20世纪的错误可能并不比早些时候的错误更频繁、更有害,但是,现如今的错误更加引人注目。很多曾被吹捧为万灵药的治疗方法已经没落或被放弃,比如扁桃体切除术和内脏下垂手术(见第十章)。还有一些医疗方案被列为庸医之流:始于19世纪90年代,一度备受尊崇的布林克利(Brinkley)手术,据说可以通过移植猴子或山羊的性腺来达到返老还童的目的。1930年,《美国医学协会杂志》(JAMA)的编辑对堪萨斯州的约翰·R·布林克利提出指控,尽管布林克利煞费苦心地为自己辩护。大多数药物都有不良副作用,也有一些药物造成了众所周知的严重伤害,如沙利度胺、氯霉素、非那西丁、关节炎类药物和激素替代疗法(见第五章)。和医学一样,科学也曾经“犯错”。科学带来了原子弹、拉夫运河事件、臭氧损耗、切尔诺贝利事故、空气污染、转基因生物和全球变暖。受环境伦理学的启发,病患们表示不希望药物毒害他们的身体。但实施具有危险性疗法的医生通常不会受到指责。甚至在大多数情况下,承担法律责任的是制药公司、制造商,偶尔也包括政府。医生会继续做出令人遗憾的决定吗?是的。他们会永远享受这种相对来说不受指责的待遇吗?他们会大方承认自己的错误吗?我们不知道。但是有见地的公众对医生很警惕,因为他们是科学产品的把关人。
一个不太礼貌的观点
对权威的不信任也反映在如今一些历史学家的著作中,他们关于“伟大的医生”的著作中经常提到一些缺点,这些缺点在以前都被当作美德或怪癖而忽略了。我们听说过盖伦曾在一场瘟疫中逃离了罗马。同样,托马斯·西德纳姆在一场流行病暴发期间逃离了伦敦。威廉·威瑟灵在穷人身上测试了洋地黄。爱德华·詹纳和路易斯·巴斯德对疫苗接种的勇敢展示,都不符合当今的道德标准。威廉·奥斯勒爱搞恶作剧。威廉·霍尔斯特德吸食可卡因。亚历山大·弗莱明在发明青霉素中的功劳名不副实。诺尔曼·白求恩酗酒并沉溺于女色。弗雷德里克·班廷家暴他的妻子。
第二,医学知识的性质和内容都在发生变化。有人说“知识在增长”,但增长的其实是信息而非知识。Medline为医学文献提供参考,它的前身是印刷书籍形式的《医学索引》(Index Medicus)。1879年版的《医学索引》是一册只有五厘米厚的书。与1992年版整整十九卷厚书相比,老版本增加了超过三十倍不止。随着信息数字化,迅速增长的信息很难用以前那样的方式“看到”,但其相对数量仍在持续地爆炸性增长。一个医生怎么能自称“熟悉”成千上万的医学期刊上铺天盖地的所谓新知识呢?医学教育之初的正确观点,有时最终会变成错误的。面对错综复杂、相互矛盾的信息,医生们如何得知何时应该摒弃他们所学的东西,转而接受新东西呢?今天的医生真的比菲尔德斯笔下的那个医生知道得更多吗?这样庞大的信息就是更好的知识吗?面对这样庞大的信息我们不需要付出任何代价吗?有见地的公众对于这些问题深感忧虑,因为医生并非全知全能。
第三,医学英雄在一些国家可能仍然具有权威性,但在北美的人们已不再买账。法国20世纪90年代的一场运动将该国著名肿瘤学家的照片张贴在广告牌上,鼓励市民慷慨解囊。如果没有人们对医生的了解与信任,这个项目不可能如此成功。然而,水能载舟亦能覆舟。而且,对英雄的不信任并不局限于医学领域。我们这个时代已经开始对阶级差别、权威和任何贴着科学标签的东西产生怀疑了。
只要愿意看到医学历史的阴暗面,历史学家、记者和公众很容易就会发现过去对于医学的诸多抱怨。医生也是人类,有时会犯下代价惨痛的错误。为了造福当时的政治及文化意识形态,有的医生还故意利用自己的知识行不义之举。在实验中,弱势群体的权利经常被忽视。如今的不同之处在于,公众对过去的事故和犯罪有了更深刻的认识。例如,塔斯基吉梅毒实验对非洲裔美国人感染未经治疗的梅毒的研究一直持续到20世纪70年代,而那时有效的治疗手段早已面世。参与实验的当事人还以为他们受到了良好的照顾,并对科学知识做出了贡献。直到1997年5月,在许多历史学家揭露了这场悲剧之后,比尔·克林顿总统才针对美国政府在那个项目中所扮演角色而正式向幸存者道歉。许多人认为,对这种明目张胆的滥用职权的行为,正是现在的人们不信任医学的一个原因。发人深省的近代历史剖析了纳粹医生的行为,发现他们在某种程度上调和了种族灭绝希波克拉底誓言—“无损患者”之间的冲突(见第十五章)。最近,医生们因接受制药业提供的回扣而受到了严厉批评,而备受瞩目的解聘事件也加剧了这种不信任。比如,查尔斯·内梅罗夫因从制药行业获得了巨额未申报利润,而在2008年辞去了埃默里大学(Emory University)的职位。过去和现在对医疗权威和特权的滥用,是公众对当今医学缺乏尊重和期待的重要组成原因。
受伤了?需要律师吗?打1-800-XXX-XXXX
—2008年,美国东部多处州际高速路上的广告牌
第四,西方现在的文化本来就赞同批判。由于病患进退两难、相互冲突的期望,专业医学人士随时面临着医疗事故诉讼的威胁。如果每个人都期待被治愈,那么在这样一个既不信任医学也不信任权威的社会,总会有人为各种不足承担骂名。所以医生们因为无法治愈一种不治之症而被起诉,就好像必须有人得为自然衰老负责一样。
美国的医疗事故保险费用已经上升到前所未有的水平。而加拿大医疗保险由协同保护机构负责,是一种单向服务,所以历史学家可以迅速掌握全国范围内的情况。在加拿大,胜诉费是违法的,医疗事故诉讼也不那么频繁,但是,好打官司的社会特性还是造成了显著影响—保费一直在稳步上升,与此同时,诉讼费也在急剧增长。举个例子,1976年加拿大医疗保护协会(Canadian Medical Protective Association)垫付的赔偿金和诉讼费约为四百五十万美元;到了1981年,这一数字翻了一番多,达到一千万美元多一点;1991年,这些费用超过了六千万美元;到了1995年,这一数字又翻了一番,达到了一亿两千万美元;而到2007年,这一数字已经达到三亿九千三百万美元,三十年间增长了八十七倍。而在同一时期,加拿大消费者价格指数的增长仅为四倍左右。
对这些问题的认知促进了生命伦理学的兴起(见下文),并导致了医学培训将“以患者为中心”作为重点。比如,在20世纪90年代,安大略省在一个名为“培养未来医生”(Educating Future Physicians,简称EFPO)的项目中启用了“需求端”的方法。这一项目为医生定义了十二种互补但偶有冲突的角色。这一项目反过来又影响了国家认证机构,它现在被称为“CanMEDS[CanMEDS:加拿大医学协会。]角色医生资格认证”,被应用于一些国家的认证流程中。该认证要求年轻的医生要清楚病患的需求。
最后,给富裕的医生们发工资的困难并没有增加公众的同情心,尤其是富有的医生们举行罢工的时候。
表6.3卫生保健系统创立信息