前 言

高危儿这一概念对于儿科相关的医学工作者来说并不陌生。虽然国际国内对“高危儿”仍无统一的定义，不同医学专业领域对高危儿的定义、内涵也有不同的理解，但较为一致的认识是：早产、低出生体重、宫内/产时/产后窒息、新生儿缺氧缺血性脑病、先天性心脏病、各种感染性疾病、部分遗传代谢性疾病、家庭环境不良等各种生物学、社会学因素，是新生儿生长发育的高危因素。具有这些高危因素的新生儿，是发生各种发育迟缓、发育障碍的高风险群体。

出生时伴有各类影响生存与发展危险因素的新生儿，在我国每年高达150万，占新生儿群体的10%左右，其中以早产儿为最多。产科和新生儿重症监护技术的发展与医疗条件的改善，极大地提高了高危新生儿的存活率：极低出生体重儿的存活率可达90%，出生胎龄25周的早产儿，其生存率也可达到54.8%；出生胎龄≤28周的超早产儿，总体存活率在国外达88%，在我国也可达到78%。然而，存活始终不是医疗和保健的最终目的，高危儿个体与群体的生活质量，事关个体的发展、家庭的幸福、社会的和谐。

已有的知识和技术，尚不能有效降低高危新生儿各类高危因素的发生，但抓住高危儿出生后3年尤其是第1年这个发育关键期，开展系统的高危儿综合管理，已被证明能有效改善高危儿尤其是出生后1～2年内的运动和/或认知的至少一个方面，有利于高危儿近期和远期的健康与发展。高危儿综合管理，强调规范的生长发育评估、全面全程的生长发育监测、完整系统的疾病管理、实施必要合理的早期干预，这一理念符合疾病三级预防策略，也符合WHO儿童疾病综合管理策略。高危儿管理已成为我国儿童保健工作中的一项重要内容，得到了临床和研究者广泛的关注。

1999年，上海交通大学附属儿童医院新生儿科和儿童保健科联合开设了高危新生儿随访门诊，作为全国较早开设高危儿随访的儿童专科医院，至今已有20年了。近5年来，上海交通大学附属儿童医院以高危儿的健康管理为框架，在原有整合门诊的基础上增加了康复科、影像科、耳鼻喉科、眼科等其他专科力量，形成了多学科合作的高危儿管理团队，探索实践多学科合作的高危儿健康管理体系，为各类高危新生儿提供全面系统的健康管理。

在探索和实践中，上海交通大学附属儿童医院建立了上海市第一个系统的多学科高危儿随访管理体系，全面总结了高危儿的营养管理和喂养、神经精神发育监测和评估、早期干预-家庭康复-机构康复三级管理方案、随访神经精神检查和辅助检方案等关键部分；为更好地为早产、低出生体重等高危儿提供营养支持，建立了上海市第一家公益母乳库；依托医院在“互联网+医疗”上的基础和优势，建立了高危儿信息化管理系统，连通三级专科医院、区县二级妇幼保健机构和家庭；重点针对高危儿以家庭为中心的干预模式，开发了面向家长的婴幼儿生长发育监测与健康教育APP，形成了成熟的“互联网+高危儿健康管理和科普服务体系”。多学科协作的高危儿健康管理取得了良好的成效：出院高危儿健康水平显著提升，以早产儿为主的随访高危儿整体营养和生长发育水平良好，身高和体重追赶适宜；12月龄时各能区发育迟缓发生率显著降低；实践和研究的成果，在上海市多个区以及与儿童医院开展合作共建的其他省市妇幼保健机构，得到了推广应用，直接和间接获益高危儿逾20万人次。形成的成果先后获首届妇幼健康科学技术奖三等奖（2015）、中国医院协会医院科技创新奖二等奖（2017）、上海市科学技术奖三等奖（2017）等。

本书结合国内外高危儿领域的前沿研究，并对上海交通大学附属儿童医院多年来开展高危儿随访管理的实践经验进行总结，围绕新生儿生长发育高危因素、住院期间的疾病管理、营养喂养、神经发育评估、基因检测、发育迟缓的康复治疗等方面编写完成。希望对从事高危儿管理的工作者以及高危儿的家长，带来更多知识与技能方面的帮助，更好地开展或配合开展高危儿的健康管理，促进高危儿的健康与发展。

本书以及前述工作的开展，得到了上海市科学技术委员会儿童重大疾病早期干预及危重疾病关键诊治技术的综合研究项目（12411952400）、上海市卫生和健康委员会第四轮公共卫生体系建设三年行动计划示范项目—多学科合作的高危儿管理（GWIV-19）、上海市科学技术委员会优秀学术带头人计划项目（18XD1403200）等项目的支持，在此表示感谢。此外，还要感谢每一位高危儿管理团队的成员，为本书的编写所做的贡献。限于水平，文中疏漏实属难免，欢迎发送邮件至邮箱renweifuer@pmph.com，或扫描封底二维码，关注“人卫儿科学”，对我们的工作予以批评指正，以期再版修订时进一步完善，更好地为大家服务。