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在第一章中我们已经看到，医学技术在20世纪，特别是第二次世界大战后飞速发展，堪称“生物医学革命”，新知识和新技术带来了更多治疗疾病的方法，人们在欢呼雀跃的同时，越来越意识到医学在醉心于治疗疾病的时候，却忽视了痛苦中的病人、人的价值和病人的权利，医学成了“应用生物学”，“人”这一医学的核心却被排除在医学之外。

在医学技术最发达的美国，也最早开始反思医学的本质。著名的医学教授、医学人文先驱佩利格里诺（Pellegrino 1979）早在1979年就指出了生物医学模式之“罪”：过度专业化；技术至上；过度职业化；忽视个人和社会的文化价值；医生角色职责过于狭窄；太多的治疗而非疗愈；预防、病人参与和病人教育不够；科学太多，人文太少；经济激励过多；忽视穷人和弱势群体；日常生活过度医学化；医学生受到非人道对待；住院医师劳累过度；语言和非语言沟通能力不足。他同时指出，我们对医学本质的认识出现了偏差，要认识医学的本质，不但要关注临床决策，同时也要从科学和人道的维度去思考，他对医学本质的定位已经像格言一样被广泛引用：医学是最人文的科学，最经验的艺术，最科学的人文。另一位医学人文的奠基人弗莱彻（Fletcher 1954）也曾大声疾呼：医学所关注的应该是照护病人，而不是治疗疾病。医学的本质和对象决定了医学教育不能是单纯的科学教育，人文教育必须占有一席之地。佩利格里诺（Pellegrino，1984）指出，医生的思维方式不仅应该是科学的，还需要学会进行伦理分析和道德判断，这样他/她才能决定下一步该如何行动。各种人文知识有助于医生更好地进行工作，例如：鉴别诊断需要辩证法，病史采集是使用独一无二的一手资料（病人）来发展的叙事（病人的生活故事）；医患的交流是一个需要深层次理解字句、语言和文化的交际过程。美国医学界在20世纪60至70年代已经比较深刻地认识到人文对医学的作用，因此1967年世界上第一个医学人文系在新建的宾夕法尼亚州立大学医学院成立，1972年，该医学院已经设立了全职的宗教研究、哲学、历史和文学教授教席。

我国也经历了与西方世界一样的因医学技术的极大发展带来的医学实践“去人性化”，自20世纪80年代医学人文在我国兴起之后，医学人文学者也像西方世界的学者一样，对这一现象提出了批评。“医学人文”在我国实际上是由四个层面组成：最高层面是形而上的医学人文精神，这是对人类的终极关怀与人性的提升，承认医学的局限性，尊重整体的人，敬畏生命（张大庆，2013）；第二层面是医学人文学科，由众多的以医学实践和医学教育为研究对象的人文社会学科组成，其作用是传授医学人文知识；我们的期望是学习了这些知识后，医生和医学生就会内化为自己的医学人文素质，这是第三层面；最后会自动实践出医学人文关怀，这是第四层面，表现为临床实践和医学研究中的善行和良好的医患沟通，并期望医学的践行者在这样的行动中最终能达成最高层次的医学人文精神。

国外一篇文献综述总结了从1970年到2010年以英文发表的所有医学人文方面的期刊文章，发现这些文章的共同之处就是讨论医学人文和医学的关系，可以分为三类：第一类文章的观点是：医学是人学，医学人文是医学不可或缺的一部分，因此这类文章被称为“医学人文与医学关系的内在性定位（the intrinsic positioning）”；第二类文章认为，医学本身不具备医学实践必需的某些知识，如关于社会、文化的知识，而这正是医学人文知识可以提供的，这类文章被称为“医学人文与医学关系的添加性定位（the additive positioning）”；第三类文章认为医学实践忽略了一些重要的内容，如过于关注技术而忽略了病人，甚至忽略了医生本身的福祉，医学人文可以矫正这个现象，这类文章被称为“医学人文与医学关系的矫正性定位（the curative positioning）”（Dennhardt et al，2016）。我国医学人文的发展一直受西方医学人文的影响，如果我们做一个这样大型的医学人文研究综述，结果很有可能是相似的。医学人文从哲学、历史的角度定义医学的本质，从伦理、法律的角度给出医学实践的道德和法律规范，从社会学和人类学的角度展示人群的态度和行为，为我们正确理解医学提供了多方位的视角。但医学实践的主体是临床工作者和病人，所有关于人文之于医学的作用和价值需要他们实践出来。可以看出，在我国“医学人文”从知识内化为素质、再由素质外化为行动的“知-信-行”过程被认为是一个自动的过程，但这个过程其实缺少一个助推工具，在西方也存在同样的问题，医学人文如何“矫正”医学实践，似乎也没有明确的路径，直到叙事医学出现。

“叙事”简单说来就是“故事”，虽然有学者认为叙事（narrative）是非虚构性的讲述，而故事（story）多指虚构性讲述，但用来指病人或医生的讲述时，大部分学者并不对二者进行区分。“叙事医学（narrative medicine）”一词是由拥有文学博士学位的美国哥伦比亚大学内科学教授丽塔·卡伦（Rita Charon）于2000年正式提出，其定义为“由具有叙事能力的临床工作者所实践的医学”；而叙事能力又是“认识、吸收、解释，并被疾病的故事感动而采取行动的能力”。2011年正式进入我国后（郭莉萍 等，2019），我国学者也对其进行了多次解读和定义，如：

根据这些定义可以看出，叙事医学（即狭义叙事医学）是一种实践医学的方式，它关注患病中的人，不但关注他的身体，也关注他的痛苦、心理感受和他的社会经济因素对所患疾病和治疗的影响。病人叙事/故事不会被作为不相干因素剔除；相反，这些故事会被作为诊断疾病的线索，了解病人的疾病进程、患病体验、病人诉求的有力工具。实践叙事医学的医务工作者对病人的故事保持开放的态度，认识到这些故事的重要性，试着从病人的角度看待整个疾病和治疗过程，愿意在医学行为之外为病人采取疗愈行为，如倾听和语言安慰等。这些在医学实践中倾听病人故事、关注病人需求并为之采取行动的行为就是医学人文关怀，因此可以说，叙事医学是医学人文落地的工具。

叙事医学是多种因素相互作用的结果，病人的疾病叙事、文学理论、以病人为中心的医疗、医患共同决策都是叙事医学的共同来源。

医学被称为是“关于个体的科学”，无论关于疾病和治疗的一般知识在总体人群中如何确定，运用到每个病人身上时总有不同，总有不确定性，这也是为什么高年资医生一再告诫年轻医生“病人不是按照教科书生病的”，如果说一千个人心中有一千个哈姆雷特，那么一千个病人也会有一千个阑尾炎，因为每个人的经历不同、思维不同、身体特质不同，因而临床表现不同、病理改变不同，治疗方案也不完全一样，治疗效果也常常不同。怎么才能知道这些不同呢？就是要听病人讲述关于自己得病的故事。

哈佛大学医学人类学家凯博文（Kleinman，1988）的《疾病叙事：苦难、疗愈和人的境况》第一次用到“疾病叙事”（illness narrative）这个词。他明确区分了病痛（illness）、疾病（disease）和生病（sickness）三个词。“病痛”被定义为“病人、家人及广泛的社会网络如何理解、回应症状和残障，并与之共生”，主要强调病人主观感受。对病人来说，“疾病”是感受、经历，以及如何应付疾病带来的日常生活的问题；相比之下，对医生来说，“疾病”是狭窄的生物学意义上的词汇，仅指生物结构和功能的改变。“生病”指人群对身体有恙的一般性理解，通常与宏观的社会性因素有关，如经济、政治和制度因素。

在病人所经历的疾病和医生所认识的疾病不匹配时，病人会感到不被理解，要讲出来让别人理解自己。叙事是人类思考、记忆和表达的最基本方式，生病中的人通过叙事来讲述自己的痛苦、伤心、绝望、希望、对疾病的思考等。因此，叙事医学的第一个来源就是疾病叙事。

在这个案例里，住院医师不相信糖尿病病人会低血糖，因为这跟她所学到的知识是有冲突的，而病人之所以发生低血糖，也的确是因为打完胰岛素不按时进餐。但是如果医生能认真倾听病人讲述为什么她觉得会低血糖、是否有过因饥饿而低血糖的经历，如果病人感到被理解了，那么也许就能更好地控制血糖，不会发生“低给你看”的惊险一幕了。

很多现代医学教育下的医生认为病人的叙事没有价值，病人的叙述不靠谱，还是医学技术手段提供的各种检查结果更可靠，听病人讲他们的故事是“浪费时间”，医生们不愿意听，但病人有倾诉的欲望，这在很大程度上激发了病人叙事的大量涌现。在20世纪80至90年代，英语世界兴起了被称为“疾病志”（pathography）的病人叙事；在我国，也出版了一些著名的疾病叙事，如史铁生的《病隙碎笔》、李兰妮的《旷野无人——一个抑郁症病人的精神档案》等。随着社交媒体越来越发达，网上也出现了海量的非正式出版的病人叙事。一方面，病人通过疾病叙事发出声音，自我赋权、自我疗愈，让健康人了解病人或与其他病友进行交流；另一方面，如果医务人员愿意，疾病叙事为他们打开了了解病人疾病体验、求医体验和康复体验的窗口。

加拿大著名的医学社会学家亚瑟·弗兰克（Aruthr Frank）是癌症病人，他的第一本书《任凭身体摆布》（ at the Will of the Body）于1991年出版，讲述了他自己患心脏病和癌症的故事，以及在经历严重疾病的过程当中，他对疾病意义的探究，对人生、夫妻关系的再思考，对医护人员的行为对病人影响的看法：“医务人员说的每个字、用的每个手势对病人的影响不亚于药物和手术”。弗兰克（Frank，2002）在2002年的再版中加入新写的“后记”，在此，他借用了汉语词汇“危机”阐述患病既是一个严重的威胁，也是一个再认识自己、自己与他人关系，以及社会对病人角色定义的机会，只不过这是一个“危险的机会”。弗兰克的书能够在众多的“疾病志”中脱颖而出，因为他的社会学训练让他理解疾病、患病经历、社会对病人角色的定义比仅仅记述疾病经历的人更深刻，因而得以被医生团体、病人支持组织竞相邀请演讲。他（Frank，1995）的第二本书《受伤的讲故事者》（the Wounded Storyteller）归纳总结了疾病叙事的三种类型，为病人和医务人员深入理解疾病叙事提出指导模型。《任凭身体摆布》和随后各种场合的演讲，让弗兰克被医生和病人广泛知晓，越来越多的病人愿意向他讲述自己的故事，因此《受伤的讲故事者》在分析众多的疾病叙事之后提出，疾病叙事分为恢复健康叙事（the restitution narrative）、混乱叙事（the chaos narrative）和求索叙事（the quest narrative）。“恢复健康叙事”的情节基本是“昨天我很健康，今天我生病了，但明天我会恢复健康”，因为健康是社会认可的“正常状态”。“混乱叙事”的讲述者认为自己永远也不会恢复健康了，叙事因为缺乏顺序而混乱，在这样充满负面理解的叙事当中，医学的进步、治疗、医师的职业精神都是没有意义的、无能的、脆弱的。“求索叙事”的讲述者直面痛苦，接受疾病并利用疾病来追寻生命旅程的意义。这本书就好似对“疾病王国的公民”（桑塔格语）做了一个大型的民族志研究，因而对医疗界了解这个“王国”具有重要的指导性意义。

卡伦曾说“叙事医学是文学与医学学科的临床弟兄”。“文学与医学”研究领域始于1972年，致力于运用文学作品（后来发展到非虚构作品）来培养医学生的共情能力，引导他们认识医学实践中的伦理问题。在医学院讲授文学有两种途径，一是美国第一个在医学院任职的文学教授琼安·卓特曼·班克斯（Joanne Trautmann Banks）倡导的“审美路径”，另一个是由精神病学家罗伯特·科尔斯（Robert Coles）倡导到“伦理路径”（Jones，1990）。审美路径认为“教会医学生完全意义上的阅读，就是在医学上培养他们”；伦理路径认为“医学院的文学课程提供了伦理反思的机会，因为文学作品描述的伦理两难处境比一般的伦理案例描述更完备”。文学与医学的作用虽然在医学教育界得到肯定，但医疗界并未被说服，学者们需要不时撰文说服医学界为什么医学需要文学。卡伦作为内科医生，深知医生的需求，认为叙事医学是可以“做”的事情，不是用来“讲”的概念，是一种实践医学的方法。作为长期沉浸在文学与医学圈子里的文学博士，她把文学批评中的细读法用来训练医学生学会“完全意义上的阅读”，即关注文本的框架、形式（如叙事者的特点、隐喻、可见结构等）、时间、情节、意愿等。她认为，经过一段时间的训练后，医学生就会在阅读中本能地去关注这些细节，而且关注细节的细读习惯可以迁移到医患交往中，变成“细听”的习惯。病人可以自由倾诉的前提是医生会专业地倾听，而这正是细读练习可以训练的。

精神病学家萨兹（Szasz et al，1956）和霍兰德（Hollander）在1956年指出，医患关系需要从传统的“主动-被动模式”转换到“引导-合作模式”；对受过良好教育的病人，甚至可以采用“共同参与”的模式。对当时习惯于家长式医学模式的医生来说，萨兹和霍兰德的想法无异于“异端”。但此后对“适当的”医患关系的探索从来就没有停止过，20世纪60至70年代的病人权利运动提出“医学实践应该以病人为中心”。20世纪70至80年代的医生们呼吁在医学决策中要考虑病人自己的选择。20世纪90年代哈佛大学医学院的两位以马努尔（Emanuel et al，1992）提出了四种医患关系模型，即家长式、信息式、解释式和商谈式，并认为商谈式医患关系模型是最佳的医患交流方式。哈佛大学医学院附属贝丝·以色列医院（Beth Israel Hospital）的德班科（Delbanco，1992）提出了判断临床照护是否以病人为中心的七个标准，强调病人参与的重要性，并建议以病人满意度而非生物医学技术指标作为判断临床结果的变量。约翰·霍普金斯大学公共卫生学院的洛特（Roter，2000）从哲学角度探讨了由不同医生和病人权力关系派生出的三种医患关系模式，她认为如果医生的权力很大而病人的权力很小，则会产生家长式的医患关系；如病人的权力很大而医生的权力很小，则会产生“消费主义”式的医患关系；如果医生和病人享有对等的权力，则会产生“相互作用”式的医患关系，并认为这是对治疗最有效的医患关系。

1995年出版并于2003年再版的《病人为中心的医学：临床方法的变化》一书表述了病人理想中“以病人为中心的医学”（patient-centered care）的标准，即：①探究病人看医生的原因、他们的担心，以及他们对信息的渴求；②寻求理解病人的世界，即病人的“全人”、其情感需求、疾病在生活中导致的问题；③医患共同找到疾病的问题所在，并共同探讨解决方案；④加强预防、促进健康；⑤能够保持并增强医患关系。本书还指出了以病人为中心的临床方法的六个要素：区分疾病（disease）和病痛（illness）；把病人作为“全人”来理解；在医患之间找到共同点；临床实践要与预防疾病、促进健康相结合；建立起长期的医患关系；在临床实践中分配医疗资源时要持现实的态度（Stewart，2003）。其中，在医患之间找到共同点被置于中心位置，因为作者认为这个要素是医患之间相互理解的支撑点，只有在医患相互理解、信任和分享信息的基础上，双方才能一起做出更好的临床决策。

1996年美国学者在分析了当时临床医学决策过程、医患关系、卫生法案例判决结果、医学教育和临床研究的现状后，宣布美国已经进入了“以病人为中心的医学时代”（Laine，1996）。2001年美国国家科学院（The National Academy of Sciences）下属的医学研究所（Institute of Medicine）在其《全国卫生保健质量展望报告》中正式定义了“以病人为中心的医疗卫生”，即医生、病人及家属之间建立的伙伴关系，以确保临床决策是尊重病人的所想、所需和意愿，病人能得到为参与自己的照护或“做决定所需的教育和支持”，有效的医患沟通被认为是实现以病人为中心的医学的第一要素；虽然医学界不能确定“以病人为中心的医学”形成的具体原因，但研究表明让病人作为伙伴参与医疗过程的确有助于提高病人的依从性，从而改善预后；通过此过程病人的生理和心理健康指标都得到了提高（Board on Health Care Services，2010）。以病人为中心的临床方法要求医生不仅从生理、病理、病因、治疗选择等纯粹生物医学的视角来解释病人的病痛，由于病人对疾病的解释是基于他对疾病的感受，因此医生还要关注病人的叙事。以病人为中心的医疗在很大程度上促使医生倾听以前被科学话语排斥的病人的声音，从建立有效的医患沟通、和谐的医患关系、有利于病人照护的伙伴关系、提高病人满意度的目的出发，医生开始倾听病人的叙事。

美国一项研究表明，病人对医生关于卧床休息、饮食禁忌、检查化验和药物治疗医嘱的不依从率达到了令人吃惊的80%，因病人不依从而导致的个人、企业和社会的经济损失总和达到每年1 370亿美元，由医生向病人单向的信息传递和教育并不能有效提高病人的依从性；相反，研究资料表明，如果病人参与到医疗决策当中，且医患交流不仅仅限于信息交换，而是包含医生主动倾听、病人提问、医生用非专业性术语解释并提供各种治疗方案的信息，这种内容丰富的医患双向交流会使病人更容易参与到临床决策当中，病人的依从性也有较大提高（Hausman，2001）。因此，医患共同决策被认为是提高病人依从性的主要手段之一，也是落实以病人为中心的医疗的主要途径之一。

医患共同决策的概念最早于1982年被提出，系统综述发现，因临床决策过程中医患各自的职责不同，从而导致医患共同决策的定义不尽相同，但其定义大致为“在做临床决策时，医生和病人分享现有的最好证据，病人在理解各种治疗选择时能获得必要的支持，在理解的基础上与医生共同做出临床决策”（Elwyn et al，2012）。研究者们提出了各种繁简不一的医患共同决策的模型，其共同之处都包含以下内容：为病人提供关于诊断、预后和各种治疗选择，解释各种方案的优缺点，反复确认病人已理解，必要时再澄清，然后做出决策（DY，2012）。在此过程中，医生要了解病人的主要诉求，给病人时间表达自己的喜好。研究发现，医患共同决策提高了病人对各种现有治疗方式的理解，使病人对风险和益处有了切合实际的期待；激励病人参与决策，提高了病人的价值观和治疗选择之间的契合度，增加了病人对治疗方案的依从性，从而提高了病人的福祉和对治疗的满意度，减少了对疾病的担忧（Lin et al，2014）。在医患共同决策的过程中，医生的专业能力、可信任程度、对病人心理-社会因素的了解、为病人提供信息的质量、与病人及其家属的沟通等方面决定了医疗决策的质量和病人对治疗方案的依从程度。

上述案例中，医生可能认为对于67岁的病人来说，性生活并不是一个重要的影响因素，因此没有特别说明；但医生所没有了解的是，王某的妻子比他小20岁，因而手术治疗实际上导致了病人整体生活质量下降，幸福感降低。在临床决策过程中，了解病人的主要诉求、尊重其价值观和选择非常重要，这要求医生需要倾听病人的诉求，认真解释各种治疗方案的风险和益处，并确认病人已经了解医疗的风险和益处。