前　言

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）既往称为“孤独症”或“自闭症”。是一类起病于婴幼儿期的神经发育障碍性疾病，其核心症状表现为社会交往能力缺陷、兴趣爱好狭窄和僵硬、刻板、重复的行为特征。ASD具有一定的生理和遗传基础。该障碍严重危害儿童身心健康，患儿如果不能在早年获得康复，可造成终身残疾，影响其终生的身心健康、社会交往、学习、生活和就业，给家庭和社会也造成了严重的负担。

1943年Leo Kanner心理医生首次描述婴儿孤独症，该病在30年前属于一种罕见疾病，患病率在万分之十以下。最近20年来各国报道的患病率急剧上升，已经引起了全世界的关注。联合国大会在2007年规定，自2008年开始，将每年的4月2日设定为“世界孤独症关注日”，旨在提高全社会对于ASD的认知、消除歧视、促进ASD患儿和他们的家庭更好地融入社会。2006年，第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中，将孤独症纳入精神残疾范畴。我国政府已把ASD患儿纳为抢救性康复工作的对象给予高度重视，凡是确诊的ASD患儿均可享受政府给予的康复治疗费用补贴，政策与资金的支持毫不亚于其他国家。

2019年4月2日有关部门报告，我国12岁以下的ASD患儿已达200万例，并且以每年10%～14%的速度递增。2019年世界孤独症关注日的主题是“辅助技术，积极参与（assistive technologies，active participation）”。遗憾的是，迄今为止，ASD由于病因不完全清楚，尚无治疗核心症状的药物。ASD是一种异质性非常强的疾病，源于不同的遗传和环境背景，临床上表现出许多亚型，尽管各领域的专家已尝试采用多种方式，包括遗传学、分子生物学、生物化学、免疫学，以及神经影像学等技术，试图阐明ASD的本质，但以现有的科学水平，寻找到ASD准确的病因及发病机制还尚需时日。

尽管儿童ASD的病因不十分清楚，缺少针对性的药物治疗，但目前国际上能够达成共识的对于ASD患儿的有效治疗手段主要是综合治疗和干预，综合治疗和干预的方法包括：对患儿父母亲的咨询和指导，对患儿行为矫正、特殊教育和针对性的药物治疗。依据脑发育的可塑性，通过早期各种辅助干预训练技术，争取医疗、教育、康复、家庭和患儿共同积极参与，对每一位患儿的症状进行科学的康复训练与行为干预，可以帮助患儿改善情绪、改变认知模式、纠正错误认知。若家庭成员能积极参与训练，将收到更好的效果。最终，让ASD患儿融入现实社会中，尽可能做到自食其力。

近年来，我国普遍开展了儿童ASD的康复训练工作，但由于基础知识缺乏，对干预方法了解甚少，缺少正规培训，各种康复训练质量良莠不齐，优良的特教老师严重不足，教材与培训工具匮乏。尤其是一些民间机构知之甚少，缺少科学、规范的诊断和治疗流程。据调查，我国现有孤独症诊疗或康复机构上千家，但诊疗差别很大。有些机构甚至没有专职医生做诊断，仅用量表来代替医生诊断。所用量表也是由国外引进，缺乏在中国使用的信、效度资料。为了进一步普及儿童孤独症康复训练知识，规范ASD患儿的康复训练工作，提高康复训练水平，急需有综合介绍康复训练方法的书籍，该书就是本着此目的而写。本书重点介绍了国内外30余种干预训练方法，文字简练，通俗易懂，能为康复训练师和家长提供帮助，以期提高和改善儿童ASD的康复效果。近年来，也有多本有关儿童孤独症诊断与康复方法介绍的书籍面世，但多数是介绍单一康复训练方法，像本书将多种方法融入一册，这在我国还是首次。

当前，在国际上已经使用的方法多达几十种，各种干预方法侧重不同，互有优势，而且不断地有新的训练方法出现。对于ASD的干预和治疗方法，2015年4月2日，美国国家标准项目根据2007年至2012年在该领域进行的研究，发布了关于孤独症干预手段的新评论和分析。22岁以下的儿童和青少年的干预方法分为三类：

第一类为已经建立了实证基础的“成熟方法（established treatments）”，包括14种方法：行为干预（behavioral interventions）、认知行为干预（cognitive behavioral intervention package）、儿童综合行为疗法（comprehensive behavioral treatment for young children）、语言训练（表达）（language training-production）、示范法（modeling）、自然情境教学法（natural teaching strategies）、家长培训（parent training）、同伴训练法（peer training package）、关键反应训练（pivotal response training）、程序表（schedules）、脚本法（scripting）、自我管理法（self-management）、社会技能训练（social skills package），以及以故事为基础的干预（story-based intervention）。

第二类为有一个或多个研究显示，介入程序对于泛孤独症的个体有成效，但需要进行更多高质量的研究来确认介入程序的效果，共包括18种方法：扩大和替代性沟通（augmentative and alternative communication devices）、基于关系发展的疗法（developmental relationship-based treatment）、运动法（exercise）、暴　露　法（exposure package）、功 能　性　沟　通　训　练（functional communication training）、基　于　模 仿 的 干　预（imitation-based intervention）、启动训练（initiation training）、语言训练（表达和理解）（language trainingproduction&understanding）、按摩疗法（massage therapy）、多元组合法（multi-component package）、音乐疗法（music therapy）、图片交换沟通系统（picture exchange communication system）、还原法（reductive package）、手语教学（sign instruction）、社交沟通干预（social communication intervention）、结构化教学（structured teaching）、基于科技的干预（technological-based intervention）、心智解读训练（theory of mind training）。

第三类则是很少或没有研究显示，介入程序对于泛孤独症的个体有成效，需要更多研究来确认介入程序是有效、无效或有害的干预方法，共13种（不在此赘述）。

实际上，大部分有效的干预和治疗方法都是从应用行为分析中发展而来的。该三类标准是统计到2012年，随着时间的推移，已经逐步地研究出更多科学、经得起考验的、具有循证依据的方法运用到ASD患儿的康复训练之中。另外，这三类训练方法是否适合我国ASD患儿，还需要我国的专业人员用实践去进一步证明。比如，最近在国内公认训练效果比较好的“孤独症谱系障碍的早期介入丹佛干预模式”却不在第一、二类之中。再如第二类音乐疗法，最近的 Meta分析表明对绝大多数孤独症儿童是有效的。如“动物辅助疗法”属第三类，我国深圳市一项科研项目，观察了“马辅助干预技术在孤独症谱系障碍儿童康复的应用”，收到了满意的效果，当然，我们还需要多中心、大数据来进一步证明其有效性。

本书主要介绍了近30种干预方法，其中大部分属第一类和第二类，也有个别第三类的干预方法，仅供康复训练参考。此外，在干预方法中，还介绍了我国专家自行编制出的干预训练方法，如“孤独症谱系障碍儿童的视觉运动整合训练”和“孤独症儿童心灵解读技能干预”。我国的传统中医疗法有3 000多年的历史，能够存在至今一定有其道理，书中对中医疗法干预儿童ASD也做了介绍，仅供参考。希望在不久的将来，大家不仅仅是引进、模仿国外的先进干预方法，还能够看到更多科学、更适合我国ASD患儿的中国干预训练方法出现。特别是随着大数据和互联网等研究和应用的兴起，利用对图像、视频、行业大数据的分析和学习，以高效建模成为热点，智能化将可能成为新时期儿童ASD研究与康复应用的重要特征。

另外，由于ASD 临床表现为复杂多样，而且多数有一种或多种共患病，包括行为障碍、情绪障碍、躯体的共患病，尽管干预训练方法很多，但没有一种方法或药物能够既解决其所有核心症状，又能治疗共患病，因此，需要整合医学、康复、教育等资源，采用多学科、多部门协作，在做出准确诊断后，强调根据患儿的问题，制订适合个体、多学科参与、具有针对性的干预训练方案（包括给予相应的药物治疗）。既要找到适合患儿的主要训练方法，又不失灵活综合运用，以便更好地消除患儿的症状。干预训练部门应及时对训练方法的有效性进行总结，当干预治疗无效时，应及时转诊上级或专科医院，并建立转诊机制。以期尽可能早地改善患儿核心症状与共患病的症状，提高ASD患儿的生命质量和社会功能。

ASD患儿的教育与康复是一个密不可分的整体，在教育过程中有康复的手段，在康复过程中又时时存在教育的内容。针对ASD患儿的不同症状和问题，采取不同的干预措施，通过各种物理训练方法和心理教育，发展患儿的感知觉、情感、语言、思维和行为，增强其社会适应能力，最大限度地改善其症状，针对性地培养ASD患儿相应的社会技能。

鉴于儿童ASD呈逐年上升趋势，2010年8月16日，我国卫生部办公厅就颁布了关于印发《儿童孤独症诊疗康复指南》的通知（卫办医政发〔2010〕123号）。这种国家正式颁布的指南，正说明我国政府对儿童ASD患儿康复工作的重视。随后中华医学会儿科学分会发育行为儿科学组相继出台了《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》《孤独症谱系障碍患儿常见共患问题的识别与处理原则》，为我国ASD患儿的早期识别、早期筛查、常见共患疾病的识别及干预处理提供了帮助。ASD患儿的最终进步要靠教育和训练。

殷切地希望今后加大对公众的健康教育宣传，普及儿童ASD的知识，以便做到早期发现、早期筛查、早期诊断，以及早期干预治疗；在我国应由政府部门牵头，建立ASD病因研究攻关机构；建立统一、规范的ASD患病率调查研究方法，来进行ASD的流行病学基础资料和大数据的调查；建立几个科学实力强的儿童ASD康复训练示范基地，对各级康复人员进行理论与干预实践的培训，提高基层康复人员的业务能力；鼓励各级专业人员在ASD康复训练实践过程中，加大研究观察，不断总结创新出适合我国ASD患儿康复训练的新方法并加以推广；在对ASD患儿训练过程中，注意观察发掘患儿的潜能进行培养，尽可能使其成为患儿将来立足于社会的一种技能；抓住学龄前最佳干预期进行有效、针对性的教育训练干预，对患儿的预后产生积极影响。实践证明，经过早期正确、坚持不懈地干预，许多ASD患儿是能够融入社会并且可以自立生活的。

本书在编写过程中，得到了国内多位专家的支持与指导，在此一并表示感谢！由于编写时间短，难免有不周之处，本书出版之际，恳切希望广大读者在阅读过程中不吝赐教，欢迎发送邮件至邮箱renweifuer@pmph.com，或扫描封底二维码，关注“人卫儿科学”，对我们的工作予以批评指正，以期再版修订时进一步完善，更好地为大家服务。