儿子让我有成就感
——X先生母亲口述
X，男，1989年生。唐氏综合征。1994年前后进入普通幼儿园。1998年入读特殊教育学校——黑龙江省哈尔滨市燎原学校，2010年毕业。不久进入哈尔滨市残疾人托养培训指导中心(1)。有一弟，1996年生。
口述者：X母，1963年生，分别于1989、1996年生育两子。现工作于哈尔滨医科大学附属第三医院
访谈者、撰稿者：王涵，女，1995年生，黑龙江大学2017级研究生
访谈时间：2018年9月15日、11月16日
访谈地点：黑龙江省哈尔滨医科大学附属第三医院
产前检查没发现问题
问：您是什么时候出生的？
X母：1963年。
问：什么时候结婚的呢？
X母：1988年。
问：您和您爱人是从事什么工作的？
X母：我和他都是从事管理工作，都大学学历，属于高级知识分子吧。
问：您现在有几个孩子？
X母：有两个孩子，两个都是男孩，X还有一个弟弟。
问：X是哪一年出生的？
X母：1989年。
问：他是在哪一家医院出生的？
X母：〔黑龙江〕省医院。
问：当时您做过产前检查吗？
X母：做了，从妊娠五个月就开始检查了，两周一次，后来一周一次，检查中并没有发现什么特殊的问题。
问：您当时是顺产还是剖腹产？
X母：剖腹产。
问：您还记得当时是什么情况吗？
X母：各项指标到了，该生就生了，主要是因为臀位，所以就选择了剖腹产。
问：您还记得孩子多重吗？
X母：五斤四两，两千七百克。
发育比正常孩子慢
问：您什么时候发现他与其他的孩子不一样？
X母：五个半月吧。我一直以为是因为早产造成他比较弱化，后来他五个半月我要去正常上班了，去给他做检查，医生发现他的头不那么硬实，就建议我们到儿童医院去看看。儿童医院从表面上诊断为智障，这是他第一次被诊断为智障。
问：他是早产儿吗？
X母：他不算早产儿，比预产期确实是早了十几天，但不是早产儿。后来我才知道，和预产期上下差一个月之内可能都不算早产儿。原来我不知道这个，一直以为他是早产儿。
问：大概五个半月的时候，除了发现他的头不太硬实之外，有没有什么其他不太好的地方？
X母：应该什么都比较慢吧，就是整体的发育进程比正常孩子慢。比如，别的孩子百天照相的时候，起码脖子都能挺起来，他百天照相的时候需要靠在大人身上。
问：除了去儿童医院，还去别的医院诊断了吗？
X母：没有。我当时上儿童医院诊断了，儿童医院需要抽动脉血，我不是搞医的，不是特别明白什么是动脉血，就跟他阿姨聊了一下，他阿姨当时也在医院工作，他阿姨说需要孩子哭，哭完之后老百姓讲的青筋暴露，就抽动脉那个血。当时孩子毕竟小，我们没舍得，没抽，而且我觉得诊不诊断无所谓，无论孩子是不是智障，我都会一生去呵护他、养育他。那个时候我内心里其实逐渐地有点接受了这孩子可能智力方面和其他孩子是有一定差距的。
问：医生除了让验血，给了您其他的建议吗？
X母：当时他也没有啥建议，没有啥别的办法，就是让锻炼吧，后天锻炼，说国外不少这类孩子都难以生活自理，建议我们让孩子通过后天的锻炼，把智商慢慢提高一点儿。
问：当时家里是如何应对这个情况的？
X母：当时有点接受不了，但是随着时间的推移，也慢慢接受了。时间能够冲淡一切，你看我现在，说起孩子已经谈笑风生，无所谓了。当时还是年轻，接受不了。医生建议去做染色体检查，但是孩子太小，我们不忍心，一直没有检查。到孩子五岁多，快六岁的时候，去做了检查，发现是21-三体型。
问：当时确诊为21-三体综合征，您和他父亲谁对这个情况接受得比较快呢？
X母：我在孩子五个半月去检查了之后并没有再查，心里逐渐地接受了，等他五六岁确诊的时候，我们就已经认定他是这样的病了，所以能够特别平静地接受这个诊断。没有什么突然的，早就知道是这样的结果，只是进行一下科学的诊断而已。
在燎原学校，智力得到了进一步的开发
问：X上过幼儿园吗？
X母：上过，五岁半左右上的幼儿园，是在我们医院自己的幼儿园，一直在大班上了三四年，从这个幼儿园开始认识的世界。我很感谢我的领导，我家孩子第一天到幼儿园，我们医院的院长就过去了，说一定要好好照顾这个孩子。所以，他在幼儿园里挺快乐的。在幼儿园待了三四年以后，好像是他九岁的时候，进入〔哈尔滨市〕燎原学校上的小学，一直在燎原学校上了十二年，算是职高毕业吧，他拿的是正规的职高毕业证。
问：在燎原学校上学的时候是寄宿还是？
X母：不是，是走读，每天都接送。
问：小学阶段，平时都是您去接送他吗？
X母：我因为工作挺忙，家里一直雇一个保姆，这个保姆我们用了很多年，一直在负责接送他，后来他逐渐大了，就开始雇车接送他。
问：平时他在学校里会有一些小作业什么的吗？
X母：学校的活动很丰富，拿回家的作业当然是我们尽量协助去完成的。我十分感谢燎原学校的老师，孩子是在燎原学校的学习中，智力得到了进一步的开发。燎原学校的老师特别有爱心，平时我们带一个这样的孩子在家都是焦头烂额，自己都没有办法，不知道怎么去管理，燎原学校大部分都是这样的孩子，有很多是21-三体，但是学校、老师为孩子成长做了很多工作。我们孩子毕业之后还很留恋学校的。
问：您能具体说说燎原学校对孩子的帮助吗？
X母：体育老师会根据孩子的特长联系家长，像有个刘老师，是游泳队的，一直找我。我当时有些顾虑，说离松花江那么近，等孩子大了、我老了，我不能每天陪在他身边，他可能会自己上江里去游泳，有些危险，我就没让孩子学。所以时至今日，他不会游泳，我现在其实有些后悔。后来姚楠教练联系我，说可以让孩子学轮滑，我就让孩子选择了轮滑。最早我是2003年开始接触特奥的，当时孩子十四岁吧，作为母亲我就觉得起码轮滑是在陆地上运动，稳定一些、安全一些，再说咱们是冰雪之乡。
问：除了练轮滑，他还练了一些其他的东西，是吗？
X母：地滚球、旱冰、篮球、乒乓球、曲棍球、雪鞋走，反正创造各种机会让他练习各种体育运动。
问：在学校里，主要的学习内容是什么？
X母：当时我们国家还没有正规的智障孩子的教材，现在有没有我就不清楚了，燎原学校的老师自己编写了一套叫《孩子》的特殊教材，还发了很多小学的课本在学习。
问：他在燎原学校里，受到过哪些表彰？
X母：有很多，我儿子很让我有成就感的，他获得过哈尔滨市南岗区的文明少年，这在小学生中是不太多见的，这个奖状现在还留在家里。燎原学校比较注重培养孩子的组织能力，比如在班级当个干部啊什么。有一年学校开联欢会，老师说我们班有一个小书法家，我家孩子就上台写书法去了，我感觉写得特别好。我说这老师怎么给他培养的，他能写得这么好。老师有自己的一套方法：老师用铅笔写上字，让他用毛笔在这个铅笔字上刷。我有了正常孩子之后，对这个差距也特别认同了，知道有很多事情对智障孩子来讲很难很难的，可能比登天还难，终生都是不可逾越的。
问：您还记得学校一年的费用大约是多少吗？
X母：时间太久我有些记不清了，只记得开始很少，没过几年，国家好像有“三免一补”(2)政策了，几乎所有费用都免了。到后期要毕业的时候，我记得国家还给钱补助。
问：在学校时，他有没有关系很好的同学？
X母：那多了，现在也有，男孩子很正常的，喜欢哪个女孩或者是喜欢哪个老师，他都会跟我说。这个孩子他很善良、很单纯的，谁对他好，他从内心来感受，他也比其他人内心更加细腻。
问：什么时候不去燎原学校了呢？
X母：毕业了，燎原学校也不再收了。其实我们希望他在学校能够继续学习下去，但是毕业之后，学校就不再留了。我没有办法，让他在家待了一段时间，后来就让他去哈尔滨市残疾人托养中心了。
问：他离开学校是什么时间您还记得吗？
X母：他二十二岁毕业的。
天天去托养中心，挺高兴的
问：哈尔滨市残疾人托养中心在您家附近吗？
X母：在学府三道街，离我目前工作的地方大约两公里吧。
问：他在托养中心待了多久了？
X母：我真是记不太清了，大概有六七年了，这中间有时候间断过，比如说身体不适，或者说家里有什么情况突变了，他可能就一段时间不去。
问：费用大约是多少？
X母：托养中心的费用非常低，一个月好像两百多块钱，但是我包个接送他的车一天要四十块钱，一个月下来总共一千多块钱吧。现在好像托养中心不收费了，一分也不收了。今年他一直到现在都没去，身体不好。他4月份生病住了一次院，托养中心6、7月份进入了维修状态，把孩子们送到一个养老院，我没让孩子去，因为我自己家也有这种条件，可以让他在家里生活。最近开的会，说是要把孩子们从养老院搬回来了。搬回来体制有变化，不是市残联在办，是委托第三方代办。我目前还没有最后决定让孩子去不去。
问：在托养中心的时候，他中午要回家吗？
X母：不回家，在那里管一顿饭。
问：那里也是班制吗？
X母：对啊，按照兴趣爱好分班，有武术班、音乐班、舞蹈班等，他在美术班。美术班大概能有个十多个人吧，十一二个人，不会超过二十的。
问：他在美术班里都做些什么呢？
X母：平时就是画画。
问：会接触一些其他班的同学吗？
X母：音乐课他也上，他还参加了哈尔滨市的智障青年俱乐部，每周一次聚会，基本上是跳舞唱歌。
问：从学校到托养中心，您觉得他有什么变化吗？
X母：我倒是觉得他的学习能力有点弱化，因为学校是传授知识的地方，托养中心与学校不一样，两个地方是有差异的。
问：去托养中心的时候，他每天的生活是怎么安排的？
X母：他上的托养中心是日托。托养中心的任务主要是一种看护吧，寓教于乐，它和学校不太一样，娱乐的项目比较多，他文体项目参加得挺多。晚上回来，周六周日在家。我儿子比较喜欢画画，而且画得也挺好，也愿意写字，我有时候瞅他写字比我写得还好呢！这个你得说燎原学校做得还是很不错的，胡锦涛主席后来到这个学校参观了，它有一些课程，是老师自编的教材，因地制宜嘛，有独到的地方。孩子的兴趣，应该说在这个学校得到了发展。
问：您是从什么时候发现他喜欢画画？
X母：他一小我没啥事就买些简笔画，跟孩子一起画、折纸，慢慢地，我感觉他画得挺好的。当然他这种“挺好”跟专业孩子没法比，在他这个群体中还是可以，他自己也比较喜欢，现在在家也是经常画。
问：您有特地送他去绘画班之类的吗？
X母：他弟小的时候，他和他弟一起去过一个艺术班，听了几次，人家进度快他就不行了，跟了几天跟不上，影响人家正常的进度，老师也不喜欢。其实他许多还是在燎原学校学的，社会上没有太多给这些孩子的班。我一直在培养他艺术方面的能力，他去学萨克斯，我就特意买了个萨克斯，几千块钱买一个。我们单位当时有一个朋友一直在教他，但是学到一定程度的时候，他再推进就难了，比如说哆来咪发梭拉西哆，简单的他都会了，但是连起来他只能机械地背一段曲子，你换一个曲子对他来说就非常难，什么高音低音、识谱就更不可以了，遥不可及。葫芦丝，我也买俩，我学，他也学，我俩一起学。我不太懂乐理，他学了学也没有太好的发展，放弃了。他父亲会吹小号，小号也让他去练过。美术也是一样的，他只能凭自己的想象画，他自己边看边想，想到了就去画，有时候画得也挺好。像我们家养了一个乌龟，他画乌龟就很像，说明他会注意观察自己周围的生活，观察力、想象力他应该都有，就是稍微差一些。
问：小乌龟是他自己养的吗？
X母：我们家那乌龟是他弟弟很小的时候养的，大概今年得有二十年了吧，小乌龟已经变成大乌龟了，他画这个比别的画得像。他在观察，观察多一些，画得就好一些。
问：他平时会负责喂乌龟？
X母：会喂的，我们干什么他会跟着。这样的孩子很善良。
问：父亲会吹小号，他对音乐的喜欢是父亲培养起来的吗？
X母：也不是，他音乐也不怎么好，我们没把他培养出来，但是起码家里有些氛围吧，为这样的孩子也舍得投入。应该是有家长的付出在里面，但是至今也没成功，在寻找其他的路径。
有时候像小孩，有时候还挺成熟的
问：他生活方面的一些自理是什么时候学会的，比如说穿衣服什么的？
X母：我儿子这个病不算太严重，他很小就已经会穿衣服了，生活自理没什么问题，他还经常帮助家里做一些工作，比如扫地。有一段时间他还学了做饭，他们班上教了，学校里教烹饪，他上完那节课回来，就帮助我做饭，但是做得稍微慢一些。他在某一方面比如说生活自理能力，可能比正常孩子还强，而他的算数能力大概只相当于小学二年级或者三年级的程度。他各种能力是不一样的。
问：他都给您做过什么饭？
X母：做了很多，手撕大拌菜、炝花生、芹菜花生米……他都会做。他要比正常孩子慢一些，大概我自己做十分八分钟就完成了，他可能需要半个小时或一个小时，甚至更长时间。我有时候也陪着他去做，但是说起来很惭愧，我真是没有太多的时间陪着他，因为我和他爸爸都在上班。我现在有时间也让他做，他乐在其中，动手能力一直在培养，只是有的时候我忙不过来，就自己动手了。
问：他现在喜欢到处走走吗？
X母：我是尽自己的能力有时间就带他出去，每周除了他在托养中心之外，赶上休息日、节假日一定会带他出去走一走。今年五一的时候我们带他去了大连、山东玩，烟台、威海、荣成转了一圈，他挺快乐的，基本上比较听话，带他出去他就会跟我走。
问：他有没有提到过学校或者周围的小朋友对他有一些看法？
X母：好像没有，他并没有另类的感觉，没有觉得别人用异样的眼光看他。正常的孩子他接触得不多，基本上都是我的亲属，其中稍微小一点的孩子会跟他一起玩，像我外甥女或者我外甥的孩子，或者他父亲那边亲戚的孩子，再下一辈的都会跟他在一起玩，喜欢他。平辈的人是在照顾他，像我小儿子现在跟他哥哥也不能玩在一起了，他是在照顾他哥哥，不是一起玩。
问：他现在还和以前的同学有联系吗？
X母：有联系啊，他有电话啊，都会跟他们联系的。他跟以前的学校不会特别联系，只是有什么活动才联系，因为残联的活动也很多。上周他还参加了一个活动，是“轻度残疾人就业启动仪式”，哈尔滨市残联搞的。我在省残联担任副主席，残联的活动基本上我都会带他去参加。
问：他会使用智能手机吗？
X母：会使用，但是使用得不太好，现在有些退化了。原来我儿子发微信发短信发得挺好，现在有点儿不愿意动了，我感觉智力有点退化了。他有一个手机，但是现在欠费停机了，我准备近期马上给他续费，得让他用。
问：他会玩游戏吗？
X母：现在这种太智能的，他不会玩。原来我们家有一个游戏机，他玩得比我还好呢。后来在电脑上打游戏，他也会。现在我看他不怎么玩儿了，我还和他弟弟说：“赶紧的，把你哥都教会，让你哥必须得用脑。”我小儿子给他哥买了一个遥控小汽车，我说这不行吧，你哥这么大岁数不能玩这个了吧。小儿子说，哎呀，我哥在家没意思，让我哥玩儿。我看他给他哥还买了一套奥特曼，那个小玩具，他说他哥特别喜欢奥特曼，天天在家没事就看奥特曼。X有时候像小孩，有时候还挺成熟的。我有时候和他唠，他似懂非懂的，也不知道他是不是理解我的话。
问：您愿意让X去参加工作吗？
X母：我以前很想有合适的就让他去，但是目前，我感觉他的状态不太适应。前几天他们有一个老师来问我要不要让他去工作，我还没有想好，不太想让他去上班，怕他胜任不了。
问：他自己有上班的意愿吗？
X母：他没有特别明显的工作欲望，但是要是让他去，他也能被动地接受。可是适合孩子的工作太少了。他天天去托养中心，挺高兴的，要是不去他就想去，比如说周日他就说：“我周一该去了。”
家庭成员关系都比较融洽
问：平时是谁照顾他？
X母：现在没有保姆了，孩子大了，我在照顾他，然后我母亲。我母亲八十几岁了，就在我后楼住，平时他跟他姥姥一起，我是一天三遍，早上中午晚上都过去，两边跑。我自己在上班，有时候渴望早点退休，能给孩子更好的照顾、更好的生活，但是有的时候身不由己。带这样的孩子挺不容易的，还是应该有一个组织来照看他，应该让他回归集体生活。我也在找一个出口，看看他到哪儿比较合适，原来一直在简单地依靠这个托养中心，现在也许有更好的托养中心，我在选择。
问：平时他喜欢和谁待在一起？
X母：好像也没有特别的选择，所有的家庭成员关系都比较融洽。特奥讲究体育融合运动，就是正常人和残疾人在一起联合的体育运动，我们家在家庭中就可以开展了。他弟弟很小的时候就和他一起去轮滑，而且他弟弟受我的影响，是一位特奥志愿者，今年研一，有什么活动都会去参加，大一的时候获得过全国特奥优秀志愿者。X这孩子给过我心酸，也给过我快乐。2007年他去上海参加世界夏季特奥运动会的时候，开幕式上，中央电视台现场直播，胡锦涛总书记的画面之后，接着就是我的孩子，当时正在奏国歌，他把右手放在左胸前，我的许多亲人和同事都在电视里看到了。当时我和他父亲都在特奥会的现场，没看到电视直播。孩子第一次参加那么大型的特奥会，那是世界级特奥会，当时亲人都看到他的画面了。回来之后残联领导挺重视，邀请他参加各种座谈会，我当时觉得他可能智力弱一些，没想到他在接受记者采访时非常自如，后来电视上播的时候，我有的同事就调侃我说：“你儿子比你还好，你还有点紧张。”我很感谢特奥这项运动，姚楠老师是他的教练，一直在教他。后期他的运动能力越来越弱，比正常人衰退得快，所以弱了一些。
问：您和X说过开幕式上这件事儿吗？
X母：说过，我说：“儿子，你太出彩了，演完胡锦涛总书记就演你！”我说：“老师讲的升国旗要那样吗？”他说：“嗯，升国旗仪式要这样的。”他自己也特别有自豪感。这个比赛给他带来了不少的信心与力量。
问：他爸爸平时陪他吗？
X母：他爸爸也陪，平时下班后陪他聊聊天儿，下五子棋、跳棋，陪他看电影、看电视。他特别喜欢看《白娘子传奇》，喜欢《金刚葫芦娃》那种过去的动画片，也看打日本鬼子的。我们家是没什么事儿就领他出去玩儿，如果他有活动，谁有时间就谁去陪他。原来在学校，车会接送，到托养中心之后，我也是包车接送，现在俱乐部、残联组织的活动，我们家是谁有更多的时间谁就去陪他。有时候我们三个都会陪他去，一家四口都出动的时候也挺多的。
问：您现在与您爱人在教育X上有什么差别或者说分歧吗？
X母：没有，我们是尽力而为吧，一直就是这样。我是从开始的不愿意接受到后来的坦然面对，再到今天竭尽自己的力量让自己的孩子生活得更好。我们家对这个孩子都有些溺爱了，所以我家的老二非常自立，什么都不用管，我和他爸爸基本上把精力和爱都给了老大了。有时候我觉得挺愧对老二的。
问：您还能记得您是怎样从不愿意接受到坦然面对的吗？
X母：印象最深的是参加东亚地区的家长论坛，当时有一个领导叫陈雪娅娜，好像是美籍华人，她要求每个家长去分享自己孩子成长的故事。我开始还受不了，一谈到孩子我就会流眼泪，感觉到特别悲哀、难过，不愿意分享自己的想法，但逐渐这样的机会多了，感觉自己心情好一些了，敢正面去和人谈。像今天我谈到这个孩子，心里已经没什么障碍了。我是共产党员，应该是唯物主义者。美国的陈雪亚娜女士信教，她说你有一颗善良的心，上帝才把这样一个孩子给了你。这一句话让我释然，我觉得“上帝”把这样一个孩子给了我，我一定尽自己最大的努力培养他，让他生活得更幸福一些。
如果有特别合适的，他也应该有正常人的婚姻生活
问：您有没有考虑过X的婚姻问题？
X母：目前我感觉21-三体的孩子好像没有成家的，没见过成家的，女孩子可以做感情中被动的一方，男孩子我没看到有成功的例子，也不想去冒这个险。
问：他有正常的生理需求吗？
X母：语言上有，但是行动上我觉得他没有。有时候看到谁结婚了，他说：“妈妈，我也该结婚了吧？”我和他说：“儿子，咱们是残疾人，得比别人晚几年。”仅此而已，他没有什么太过激的想法。
问：您说等几年是哄着他的意思吗？
X母：我觉得如果有特别合适的，他也应该有正常人的婚姻生活，我也特别渴望孩子能有正常人的生活，虽然他不正常。只是这种事情是可遇而不可求的，目前没有碰到特别好的。
问：他有经历过青春期的叛逆吗？
X母：还可以，来得晚一些。我的孩子，外界说我有点太惯着他了，他想怎么就怎么，基本上没太惹过他，有两次是生气摔东西。
问：当时是因为什么事呢？
X母：就是莫名其妙点儿事儿，说他两句他就生气了，就摔东西，所以现在我不惹他，和他商量。我儿子算比较懂事的，和他谈，基本上能谈明白。发了几次火之后，他也知道不太好。现在我们不会把他激到发火的程度，所以基本上没有这种情况了。
弟弟对他的关爱一点都不少
问：弟弟是哪一年出生的？
X母：1996年。他们俩正好差七岁，他是1989年出生的。
问：生弟弟的时候有没有顾虑呢？
X母：是有顾虑的。我怀他弟弟的时候，有做染色体的检查的技术了，怀了三个多月的时候我在〔哈尔滨〕医〔科〕大〔学〕遗传教研室做了这种检查，确定他弟弟在智力、染色体、遗传上没有什么问题，就生下了。
问：当时是您想生二胎，还是他父亲和老人的主意？
X母：我们家给我的环境很宽松，我爱人一直说有没有都可以，我好几年没要，后来怀上了，我说那既然来了就留下，政策也允许要二胎。
问：弟弟对他的影响应该是很大的？
X母：他俩小的时候一起玩，我开玩笑说，融合运动我们自己家就搞了，他轮滑，他弟弟也跟着他们滑，一起玩，一起打球。他们俩差七岁，但是小的时候他们俩能玩到一起。他弟弟现在读到研究生了，跟他智力差距特别大，弟弟拿他当小孩儿，但是各方面还是给了他很大帮助。比如说原来哈尔滨市智障青年俱乐部没有活动，他弟每天会给他留一个简笔画什么的，比如说在手机上拿的图形，给他哥画一遍，然后告诉他哥说：“哥，你再照着我这个画。”然后监督他哥照着画。我小儿子是特别优秀的，我对他很满意。他对他哥哥的关爱一点都不少，只要有时间，就会回来陪他哥聊天儿，给他哥做一些力所能及的事情。他参加中考高考的时候很忙，有时候学习学到很晚，他哥哥就老去用渴望的眼神瞅着他，希望和他玩。从他对他哥哥的帮助方面看，我觉得我生小儿子是一个很正确的选择。
问：您比较宠着老大，对老二是不是也一样呢？
X母：我家老二基本上是自由成长。我们家整体上，从我婆婆家、我母亲家，到我自己家，都是对这个老大关爱有加，甚至高看一眼，比对正常孩子更多关怀。我出去代表残联和大家进行交流，这一点我挺骄傲自豪的。
问：老二会不会比其他孩子更独立一些呢？
X母：我家小儿子特别懂事，自立能力也很强。他自己也说，如果没有他哥就没有他，一般他这个年龄的人，家里有一个正常的孩子，就不会要第二个了，所以他从小就有关爱哥哥的思想。我小儿子也一直参与特奥活动，在大学一年级的时候，曾获得东亚地区的优秀志愿者。我有的时候工作忙，他哥哥有什么活动他就会跟着，寒暑假他自己带着他哥哥。2016年吧，我记得我工作特别忙，在温州召开全国十二省市的特奥体育运动会，正好赶上我小儿子暑假，我说你能不能带着你哥哥去温州，妈妈现在实在是太忙了，没有时间。他就带着哥哥去了，待了一个多星期。回来之后，那些家长跟我说，他把哥哥照顾得特别好，他不但照顾他哥哥，还照顾其他孩子，因为其他家长也年纪大一些。温州7月份也是热，孩子的脖子都有晒伤，在外面挺累的。我小儿子回来还和我交流，指出我对他哥哥教育方面的缺失，说我对他哥哥的包办溺爱太多了。其他家长对我小儿子有相当高的评价，都说怎么教育的，这么好的孩子！我有的时候开玩笑说，要和孩子示弱，我老说自己忙，老说自己累，反正我们家就这个成长环境，他就自己知道他应该照顾他哥哥。
问：哥哥和弟弟小时候容易吵架吗？
X母：我小儿子小的时候如果提一些要求，我不满足他，他就经常通过他哥哥，说：“哥哥，你去和妈妈说！”他俩有吵过架，但很少。
问：您的关爱主要偏向老大，老二有和您说过您偏心吗？
X母：没有，要不我怎么说他很懂事儿呢。他从来没有和他哥哥争宠过。我也和他聊过很多次，我说妈妈把你带到这个世界上，让你带着责任来的，他说很正常的，没有我哥哥就没有我。到今天他也是这种认知。他这种认知挺好的。
问：弟弟会带着哥哥去参加他朋友圈的一些活动吗？
X母：在弟弟小学中学，甚至高中阶段应该都有过，但是到大学之后，不多了，基本上没有了，因为他俩现在差距有点儿大了。
问：您觉得有这样的哥哥对弟弟的成长有什么影响吗？
X母：有一些负面的影响，但培养了他的责任感，和同龄的孩子比，他的责任感更强一些，比同龄孩子更加懂事。我小儿子考研都没有用我去管，两个半月没回家，我中间要去看他，他说：“妈妈，你千万别来。”冬天比较冷，他两个半月没回家，自己考完研。我小儿子很自信，我当时问他会不会考不上。他说，妈妈，我不是考上考不上的问题，是读学硕还是专硕的问题。我每年都听说有不少孩子考研落榜的，但是我儿子一次就成了，那种自信不是空穴来风，是他自己实力的展示。哥哥这种特殊情况，对他有一定的压力，但是同时又让他有一个成长。
他参加了三届世界特奥会
问：X是什么时候开始参加特奥的？
X母：2004年第一次，2004年年末。他参加了三届世界特奥会，两届冬季特奥会、一届夏季特奥会。有时候上饭店的时候，他跟人家说他去过美国、日本、韩国，这三个国家他会记住，他会问人家去不去，他挺有自豪感的，老幸福了，告诉人家他获得了多少金牌，为国争光、为学校争光，挺有荣誉感的，挺快乐的。
问：他平时有什么体育运动吗？
X母：现在有点少了，一是目前他年龄比较大了，身体状况不好，二是我的工作情况也不太便于经常去陪他。之前有十一年时间没间断过，冬天去滑冰，夏天去轮滑，最频繁的时候是每天晚上练一小时，一直在坚持。要不我怎么说特奥运动考验的是家长的毅力？家长每天都陪着他。室内滑冰场的温度很冷的，夏天需要穿上棉袄、棉裤，家长要陪着他跟他一起滑。有家长跟着，他才容易坚持。
问：他是从什么时候开始和姚楠教练训练轮滑的？
X母：2004年。
问：第一任教练就是姚教练？
X母：对。
问：一般是在哪儿训练？
X母：像滑冰，就是在体育学院体育馆，离我家不算太远；最初训练的地方很远的，我不会开车，打车带孩子去滑一个小时，再打车回来，很不容易。
问：他喜欢训练吗？
X母：我感觉他挺愿意的，起码他没拒绝。他如果拒绝，我肯定不会坚持让他练下去的。训练特别辛苦，比如说一个小时需要擦好几次汗、喝好几遍水，不停地滑。夏天大部分是在会展(3)那训练，一般都是在阳光下暴晒，特别热，孩子很辛苦，一身汗。
问：他训练过程中有什么您印象特别深刻的事情吗？
X母：也没有什么，就是情绪一直跟着孩子走，孩子高兴自己就高兴。训练是为了比赛，他参加过很多比赛，每一次比赛都很认真，得的奖牌四五十块是有的，每一块奖牌都看得很重，得到奖牌的时候，觉得自己的付出值得了。
问：训练过程中，教练是怎样激发孩子坚持下来的呢？
X母：姚老师很有办法的，多半是鼓励嘛。你像我家孩子2004年参加的第一次世界比赛，应该是2003年开始练，才十四岁，姚老师付出了很多，不仅很有办法，而且很理解孩子。有一年好像是CCTV搞体育人物的评选，姚老师获得了一个奖项，是对她这么多年开展特奥活动的一个认可吧。这么多年，姚老师带了一帮孩子在训练，有的孩子可能比我家X大个十岁八岁，有些孩子可能比他大不了这么多，有些孩子比他高一脑袋。姚老师挺不容易的，这么多年在训练中跟这些孩子、这些家长建立了深厚的感情。在培养孩子方面，她的心得比我们做家长的要深一些。我是挺感谢姚老师的。虽然现在她已经不在燎原学校从事教育工作了，但是特奥这块儿她始终没放下。
问：X参加特奥的主要项目是轮滑吗？
X母：主要是轮滑，还有硬地滚球。今年他身体不太好了，我年龄也大一些，再没让他练了，不太舍得。而且，他的年龄有点儿大了，运动员有一个推陈出新的过程，现在特奥发展非常迅速，运动员的数量增加很快。
问：您还记得他第一次参加世界比赛的情景吗？
X母：2005年2月在日本举行的第八届世界冬季特殊奥运会他参加了。因为是全国的运动员组成的代表团，而且每个运动员有一个工作人员陪伴，所以代表团的队伍挺大的。
问：当时您也和他一起去了吗？
X母：没去，出国这几次我都没去，在国内的比赛，每一场我家都有人陪在他身边的。
问：国内的比赛中有什么事让您特别记忆深刻吗？
X母：2007年10月份参加上海的世界夏季特奥运动会之后，2008年母亲节那一天，《新闻夜航》采访了我，我很快乐。那个时候我确实很兴奋，孩子取得这样的成绩，大家都来关注孩子。2007年上海那一次，是我第一次参加世界特奥会，当时运动员和家长是分开住的，我的心情挺好，有一天说没有比赛，我说出去溜达溜达吧，刚出去溜达，又说有比赛了，说再比一场。那天我没在现场，他就得冠军了，第一回，金牌，挺兴奋的。2007年他正好十八岁，生日就是在上海嘉定过的，嘉定区的领导还给孩子买了花，给他煮了面条。参加那次特奥会后，我真正认识了特奥会，也希望自己的孩子在这条路上走得更远一些，真心地愿意去付出。那一届特奥会组织了一个家长论坛，当时王铁成(4)和秦怡(5)都参加了这个论坛，我印象特别深，秦怡有一句话我记得很清楚，她说“我坚强，因为我是智障孩子的母亲”。其实只是一句一点也不华丽的话，但是我觉得她说到我心里了，我也要做一个坚强的母亲。王铁成的孩子也是智力有障碍。前几天我看了余秋雨写的《门孔》，是写谢晋导演的，四个孩子有三个孩子是智障，只有老大是正常的，后来也五十八岁就离开了，女儿稍微有点儿智障，两个小一些的男孩子是很严重的智障。像谢晋这样的名人，都能在世界大人物面前把他的孩子介绍给他的朋友，其实挺伟大的。接受智障孩子是一个过程，一开始不愿意向大家承认，然后逐渐面对这个现实，把更多的关怀、更多的爱给孩子，也是挺大的一个转变。我也代表黑龙江去其他的省市，作为一个家庭信使，传递育儿经验，让我可以把我的故事和其他孩子家长去分享。
问：他从国外比赛回来会和你描述吗？
X母：会呀！他第一次从日本回来唱那个“五星红旗，我为你骄傲……”那个歌，唱得五音不全，但是他始终在唱。我记得记者采访他，他说得特别清楚，他说去比赛是为学校争光，为自己争光，为国争光。他说得特别好！2008母亲节的时候，他还谈感谢妈妈，记者问你最想对妈妈说些什么呀？他说我念一首诗，就是“慈母手中线，游子身上衣。临行密密缝，意恐迟迟归”。他念这个，我当时就感动，想要哭。当时记者就说，这个孩子感情真细腻，他每一次说话都看着你的脸说，等待你给他一个指示，他按照你的要求去做。
问：参加特奥之后，您发现他有什么变化吗？
X母：有很多的变化，心理上有很大的提升，体格更强壮了，他更愿意去过集体生活了。这样的孩子都是伴随有很多先天疾病的，参加体育运动之后，他身体强壮了，患病的概率低了。我儿子参加特奥比较早，大家对特奥没有什么认识的时候，他就已经参加了，已经起步了。特奥这件事情，能坚持这么长时间，考验的是家长的智力、坚持和毅力。跟孩子的坚持也有关系，但我感觉最主要的力量还是家长。我家孩子应该是从2004年开始接触特奥会，2004年参加一个小型的冬季特奥会，他参加的是“雪鞋走”(6)项目，获得两个小宠物、两块金牌。参加完之后，他特别激动，晚上睡不着觉。那时候我就觉得他除了正常学习之外，还需要运动方面的激励，我就开始支持他学速度滑冰、学轮滑、学硬地滚球。硬地滚球也是特奥会的一个项目，他打得也比较好。2006年全国第四届特奥运动会在哈尔滨召开，他获得了两块金牌。就是那一年，邓朴方主席来哈尔滨了，他们在一起合了影。至今，那张照片还留存着，一直放大了挂在我们家墙上。这是我儿子的一个荣耀。2007年，他去上海参加了第十二届世界特奥运动会，代表黑龙江参加了硬地滚球项目，也获得了两个金牌，回来之后，黑龙江电视台、《都市零距离》《新闻夜航》等很多电视节目采访他，有一些刊物也报道他。2006年黑龙江发行的一个小册子，名字是《大爱无疆》，到现在我还留着，那上面也在介绍他们。当时黑龙江省硬地滚球队有8个“唐宝宝”，都是21-三体的孩子。特奥运动给这些孩子带来了不少欢乐，对他们的智力开发、身体健康都起到了一定的促进作用。
问：他在特奥中交到什么朋友吗？
X母：特奥，一个是孩子间的交流，一个是家长间的交流。孩子们成了好朋友，我们许多家长也成了好朋友，谁家有事我们都会互相帮忙，每年还会在一起聚一聚，在自己家也聚一聚，大家组团在一起，寻找更深一层的爱。
智障青年俱乐部每周一次的聚会主要是唱歌跳舞，无忧无虑地唱跳
问：哈尔滨市智障青年俱乐部每周一次的聚会一般有什么活动？
X母：主要是唱歌跳舞，无忧无虑地唱跳。我儿子跳舞的点踩得特别好，模仿能力非常强，看见别人跳什么，很快就能学会。他有很多优点。和这种孩子在一起，挺净化心灵的，我觉得我自己很坚强，很善良。除了参加智障青年俱乐部的活动之外，俱乐部里我们有六家常带孩子一起活动，出去旅游，或者是在哪个公园儿联欢。每年5月第三个星期日是全国的残疾人日，每年9月24号是肯尼迪妹妹——特奥运动创始人纪念日，12月1日是国际残疾人日。这些重要的纪念日，残联只要有经费，都会组织活动。还会参加一些小型的运动，有的是大学的活动，有一些是民间的。像上周，就是6月12日刚开了培训轻度智力残疾人的“就业梦想启蒙大会”。
问：他跳舞有没有什么特别拿手的曲目啊？
X母：他跳《中国功夫》，有时候在家，我手机一打开这个音乐他就会唱跳，挺无忧无虑的。大概这样的孩子考验的是家长，他自己真的不知道他和别人的差异。有的时候他和我说，我知道我是残疾人，但是他理解的残疾人是比较表面的，他知道他叫残疾人，他特殊，更深一层的东西他好像并不知道！
问：X是什么时候加入哈尔滨市智障青年俱乐部的？
X母：好像是2010年。
问：据您了解，俱乐部成员现在大概有多少？
X母：29个。每次有活动，家长都会跟着参加。
问：那您是和孩子一起参加的吗？
X母：对，只要有活动，我能脱开身的，我就一定会陪伴孩子去参加，尽量给孩子创造这样的机会。
问：俱乐部有活动的时候，通过什么方式联系大家？
X母：有个微信群，通过群组织大家。
问：那俱乐部的活动收费吗？
X母：不收，都是免费的。
问：在俱乐部，X会上去吹乐器吗？
X母：不，他吹得不太好，一般不上去吹。他喜欢练武术、唱歌，虽然唱得特别跑调，但是很投入，特别愿意唱，所以有啥活动他唱跳都行。我感觉他挺有韵律的，我自己有点五音不全，又不会跳舞，但是我儿子能踩上舞点儿，特别喜欢这些。
问：他当时是怎么加入这个团体的呢？
X母：他去哈尔滨市托养中心以后，就是在那儿，我们几个家长商议共同成立这个组织，就报名参加了。现在这个托养中心，我说点儿不应该说的话，有点在变了，比如今年几月份的时候说要维修了，但没修，原来日托一个月200多块钱，现在大概是从这周开始吧，要开始委托给第三方，整托变成1 800元一个月，日托变成1 200元一个月了。可能对有些家庭来说，就是经济上的负担了，孩子就会少一些了。
参加特奥活动和残联工作以后，我的眼界、心理都有了明显变化，为孩子骄傲
问：您之前一直从事残联的工作。请问一下，您是从什么时候开始参加残联工作的？
X母：十年八年应该有了吧。我在南岗区做了两届，差不多有十年。
问：当时是什么契机让您接触到这的呢？
X母：其实都是为了孩子，残联有的时候搞活动，我就会去参加，参加的过程中做一些工作，后来省残联领导看到我这么热心公益事业，就说能不能做残联工作，我说可以，就接触了残联这些社会工作。2013年开始，担任了五年黑龙江省智协(7)副主席。
问：省智协副主席这个工作您具体是负责哪一块的？
X母：智协是由有智力缺陷〔孩子〕的家长亲友组成的，工作挺宽泛的，比如说维权、开展一些活动、解决智力障碍者的实际困难。我做得并不好，但是我有一份热心，也愿意去做一些力所能及的工作。
问：这份工作给您带来了什么样的变化呢？
X母：责任感和存在感增强了，有的时候做一些事情，感到自己还有这方面的能力，自己也愿意投身其中。另外就是真正走出去之后，看到了更多家庭的不幸，自己也会释怀，不那么痛苦了，感觉到虽然我有这样的孩子，但他每一次的进步都让我骄傲和自豪，心情也豁然开朗了。
问：您认为特奥活动有什么值得改进的地方吗？
X母：这个活动非常好。我的孩子今年已经二十八周岁了，我的目标有点转移了，我关注更多的是孩子的就业问题。现在我和他父亲工作都比较忙，没有特别想让孩子去上班，因为这样的孩子出去一个就得搭一个，母亲可能就一直离不开他，就总是去看他。不过有很多孩子家里特别困难，特别希望孩子能对家庭的经济生活有帮助。
问：参加特奥活动以来，您的心态有什么变化吗？
X母：参加了特奥活动之后，尤其是在2007年前后，那时候活动特别多，我们做家长论坛，和施莱佛女士的儿子和她的女儿，她的女儿是施瓦辛格的爱人，在一起座谈，然后推举我去发言。我说我一开始不愿意让人知道这个孩子，但参加特奥活动和残联的工作以后，我的眼界、心理都有了明显变化，我为我的孩子感到骄傲。然后施莱佛女士说，到底有多少母亲像这个母亲一样，能以她的智障孩子为骄傲？说心里话，跟着这个孩子，我头上增加了很多光环，全国第六届残疾人代表大会，当时习近平总书记和所有的政治局常委都参加了这次会议，我坐在第四排，习近平总书记是离我非常近、非常近的，见到总书记特别激动，能和总书记一起商讨国家残疾人发展这一大计划，非常自豪。邓朴方主席和张海迪副主席基本上是天天见面的，我们当时住在京西宾馆，只有开幕式闭幕式在人民大会堂举行，其他都在宾馆的各个会议厅举行，每一个会议邓朴方主席和张海迪副主席都会参加。我觉得我的光环和机会都是我儿子给我的，不然我也不会见到领袖，不会有那么多荣光。
渴望未来有更好的社会保障体制
问：X从小有没有接受过社会的帮助啊？
X母：社会的帮助肯定有啊，像他在燎原学校时候有“三免一补”学费的补助。他的补助比较晚，因为我家的经济状况还算比较好。省残联一位领导对我说：“有不少家庭因为这样的孩子解体了，你们夫妇还能在一起，把共同的爱给这个孩子，你这个家庭做得很好！”婚姻生活是一笔财富，我是一个很乐观阳光的人，心态比较好。我们国家有我们国家的困难，希望未来给智障孩子更好的帮助，把父母从痛苦中，从繁重的抚养孩子的过程中解放出来。为什么我愿意接受这次采访？我是希望能把这部分家长的心声，通过你们这个课题表达出来，向国家层面输送更多信息。
问：您孩子的出生，对您和他父亲的感情有负面影响吗？
X母：没有。刚发现孩子有病的时候，我们俩人难以面对；后来应该是一份责任在里头吧，俩人共同牵手走过，我们夫妇的感情应该说得到了深入和升华。走过来不容易，也就更珍惜家庭的稳定。
问：您和他爸爸是大学同学吗？
X母：不是。我们也是别人介绍的。
问：对X以后的生活，您和他爸爸有什么规划吗？
X母：也没有太多的规划。原来曾经想过他能工作，现在来看，好像基本上不太可能了。我觉得现在给残疾人成长的路还是窄了一些。残疾人是弱势群体，智障者应该是弱势中的弱势。对于智障孩子的政策，国家顶层设计肯定是好的，但是我们省在具体执行的过程中，可能难一些。我知道像哈尔滨市水泵厂什么的接受这样的孩子，但是工作难度挺大的，我不太舍得我孩子去这样付出。我也没给这孩子参加劳动保险，我和他父亲做好了由我们来养他的准备，未来也是这种打算。生了他吧，就得养他，就是渴望未来有更好的社会保障体制。国家公立这一块儿有好的，比如说像原来的托养中心，未来可能连这个都没有了。残联由社会组织来办也可以，但是政府应该去买服务，减少残疾家庭的经济负担。另外，这种孩子的低保问题，实际上都没有解决。黑龙江始终是把这种孩子和父母绑定的，所以很多孩子不容易有低保。像我们这个家庭一定不会有低保。
问：您把X培养得这么好，您对其他家长有什么要说的吗？
X母：对这样的孩子，大概你需要比别的孩子付出十倍、百倍或更多的努力。虽说一分耕耘一分收获，但是在这样的孩子身上花上十倍或百倍的耕耘不一定有一分收获。作为家长，不言放弃，孩子每一步成长都考验着家长的毅力。