他挺开心的，像个小孩——X先生大姨口述

口述者：X的大姨，女，已退休

访谈者、撰稿者：潘南君，男，1997年生，黑龙江大学2016级本科生；姜楠，女，1998年生，黑龙江大学2016级本科生

访谈时间：2018年11月29日

访谈地点：X家

问：您今年多大了？

大姨：我今年都六十多岁了。

问：那您家孩子比X大多少？

大姨：我家孩子属猪，1983年生的，今年三十六岁了。我儿子儿媳妇没和我住在一起，我只要有时间就经常过来看看X，帮我妹妹减轻点负担。

问：X的妈妈是您的第几个妹妹？

大姨：我就俩妹妹，她是第二个，我大妹妹在青岛。X写字写得挺好，也挺听话的，有大人领着，让他干什么他就干什么。

问：他的字能让我们看看吗？

大姨：可以啊，这就是他的屋，他的屋挺利索的。他每天在家写字、画画，有的时候也看看书。你要是给他一个本，他拿着就能画。没事的时候，他在家里除了写就是画。

问：他平时在家玩什么呢？

大姨：他平时在家不怎么玩东西，有时候看一些书、画一些画，有时候玩一些能组装的模型、积木，有点开发智力的那种。

问：他平时都看一些什么书啊？

大姨：他有时候看一些动画、拼音什么的。他挺听话的，不是像有的孩子你说什么他都不懂，他是你引导他做什么，他都能去做。普通的手工什么的他也能做，就是慢一点。简单的都可以做。早上起床后，说让他扫扫地、擦擦地这些活，他都可以。如果说领他出去锻炼锻炼，他也跟着走，但是他自己不出去。

问：平时出去是不是在周边转转？

大姨：出去的话，我有时候领他去周边玩，有的时候领他跟团走，旅游啊，这种事都可以。

问：您和他去过哪里啊？

大姨：我们去年领他去三亚，跟当地的旅游团到附近的地方玩。

问：去的地方有哪些他特别感兴趣的东西吗？

大姨：没有特别感兴趣的，他主要是跟着大人，但是他对很多事物好奇，就看看这，看看那，也是很开心的，很听话。他出去参加活动，有时候是自己出去的，当然是由老师领着，是封闭式的训练，家长都不在那，老师引导他们去做什么，他们都能顺利完成。总的来讲，这种孩子大人就要多付出一点，老师也是一样。

问：您家的孩子与他相处得怎么样？

大姨：我儿子小的时候和X可亲了，总在一起玩，但是现在上班了，就不怎么玩了。有时候过年过节的时候会聚在一起，平时工作很忙，很难凑到一起。我家的小孙子一个月我才看见一次，平时周六周日啊，他还补课。

问：您儿子小时候，您家离X家远吗？

大姨：小的时候我们离得不太远，主要是到我妈这里来。

问：您儿子的年纪和X差得大吗？

大姨：我儿子比他大六岁，我大妹妹家的孩子比他大三岁，他们小的时候都是在老家一起长大的。X还有一个弟弟，比他小七岁。他弟弟特别关心他、照顾他，可懂事了。

问：他小的时候什么样您还记得吗？

大姨：小时候没看出来他智力存在缺陷，越大越明显了。

问：他小时候有什么让您印象特别深刻的事情吗？

大姨：有一次挺有意思的，在他十几岁的时候吧，我们就想锻炼一下子，看看他自己能不能找到家，就跟他说，今晚上不能接你回家了，你要自己回来。他自己回家了，他应该是能认路。他挺小的时候，我妈家在天鹅饭店，他能自己坐车坐到省医院，多坐了一站，不知道再坐车返回来，就知道顺着这个路再走回来。他快走到我妈家的时候，我家人也出去了，正好碰到他。我当时就觉得，如果我们放手的话，他自己一个人也行。

问：他妈妈说很后悔对他的呵护太多，没有放手让他自己做一些事情。

大姨：对。在托管中心的时候，他能自己一个人回家，他知道从托管中心的院里一出来就有107路公交车，知道是坐107路回家。我们每次送他是坐107路，平时也告诉他怎么走，他自己能记住。尽管这样，我们对于这样的孩子还是不放心，万一有点闪失，真的挺麻烦的。两三年前吧，有一次他妈去开会了，做结算中心主任，累还不说，工作挺杂挺碎的，那天我也没来，X就自己打车去托管中心，他告诉司机托管中心在学府三道街16号，也不知道是他没告诉明白还是司机没听明白，把他拉到了学府三道街的车站。车站与托管中心的方向是相反的，有个十字路口，他就找不到路了，给他妈打了电话，他妈问他在哪呢，他认字啊，就说了自己在哪，他妈说你看看附近有什么标志、有什么牌号啥的，这些他都能知道，他妈就给他说，在107站牌那再坐一次107，坐到景阳街下车，我告诉你大姨妈上车站接你去。他能自己一个人坐公交车。我们最不放心的是他自己过红绿灯不安全，其实他知道这些，学校里也教。他在学校里学了很多，会画画，会写字，会唱歌，还会跳舞。原来他参加很多活动，现在年龄大了，就不想参加了。

问：您觉得他的性格怎么样？

大姨：性格还行吧。他没有什么忧伤的事，一天到晚乐乐呵呵的，这样就挺好的了。现在他的智力有点退化了，不如小时候，最近身体状况不太好，所以他妈不让他参加一些剧烈的活动。

问：您觉得社会对这些孩子的关注够不够？

大姨：社会上对这些孩子的关注还是不够。前一段时间，他们托管中心开了好几次会，他妈太忙，都是我去的，收费标准提高了，好多家长都承受不了这个费用，尤其是一些单亲家庭。托管中心现在和社会上有一个“友好互助”，联合到一起办学，因此，费用提高了，一个孩子要是日托的话，可能是要两千多块钱，整托的话可能费用更高，大概要两千八到三千块钱，很多家长接受不了。你要是说是双职工的家庭，现在平均一个人收入两千五左右，最高的也不到三千块钱，然后加上家里乱七八糟的开销，水电啊之类，孩子再用去一大部分，怎么办？他们好多都去找残联协商这件事情。X冬天这一段时间暂时先不去了，再说冬天来回接很麻烦，我们之前是给他包了一个车，早上送去晚上接回来，这样大人省点心，他妈在家庭和单位之间都不耽误了，家里还有老二要照顾呢。包那个车一天四十块钱，可能司机不太愿意拉这样的孩子，一段时间以后就不想干了。打车吧，你有一个等车的时间，这样的孩子身体弱，我们就想着这个冬天先不去了，正好我有时间，帮着照顾一下。我们每年冬天都去三亚，前几天想去，结果他身体不太好，就没去。

问：身体不好是从今年开始的吗？

大姨：就今年开始。

问：在他之前，您知道“唐宝宝”吗？

大姨：没有关注。有了他之后，我们才特别关注这样的孩子。原来说他参加特奥会，我也不懂，什么叫特奥会啊？现在知道了。他现在身体不太好了，以前他去参加比赛都拿过很多名次的。看一些报道，这样的孩子年龄大了，身体会出现很多问题，如果再参加一些剧烈的活动，就容易受伤，所以他现在在家喜欢干点啥就干点啥，开开心心的就好。在家以前还看电视，现在都不看电视了，就是看点书、画会画、写写字，不像以前爱好广泛了。他很听话，不像有的孩子出去乱跑，家长找不着，他不太出去，就是每天吃完饭，领他出去在院子里走走，有时候中午领他去超市啊，到附近转一转，也让他接触点社会，不要总在家待着，本来就跟社会有点脱节。每次他们学校或者托管中心、残联有活动的话，我们都参加，他妈如果忙，我就跟他去，我退休了，也没啥事。

问：对于学校或者残联的活动，他自己喜欢吗？

大姨：喜欢啊，他可高兴了，你要告诉他今晚上你早点睡觉，明天早上有活动，他就早早地睡了，第二天早上早早地就起床了。我有时候和他妈俩人领他出去，周边这些风景区什么的，基本上都去了。这个孩子，周围很多人都照顾他，不缺少关心和爱，家里这一块不用说，社会上学校里对这些孩子也是很关心的，老师特别有耐心，正常孩子可能说一遍说两遍能接受，他们的话，你可能说十遍他都不一定能接受，反应慢。有一些小孩做手工，我看做得挺好，像穿珠子啊，他以前也穿过，把什么小猪、小兔工艺品，拿绳穿。他们托管中心也挺好，课也很多，如果要学的话好像是一节课十块钱吧，好像是孵化机构开始联营了之后就收费高了，有好多孩子就去不了了。

问：如果他不去机构，在家是不是也是挺大的负担？

大姨：对啊，在家需要有人看着他，没人的话也不能整天把他锁在屋里。好多双职工家庭拿托管中心当成另外一个家，孩子托付在那特别放心，现在收费标准一提高，很多孩子都去不了了。

问：这种情况可以向残联反映一下？

大姨：他们打报告去找了，相关部门找了好几个了，都没有什么解决的办法。那个托管中心办得真的挺好，经常上报纸什么的，现在跟孵化机构一联营，我就觉得差了很多，社会舆论也很多。他们托管中心在学府三道街16号温馨家园，现在主要接收有低保的孩子。低保是国家给拿钱，可能拿的还挺多，一个孩子好像是一千八，低保孩子在托管中心，家里负担就减轻了。要是自费，很多家庭承担不起，就不去了。有的孩子在一起待多少年了，从成立到现在有个十年八年了吧，不去了很难过，有些家长也舍不得，开会的时候孩子哭，家长也哭，那场面挺心酸的。我们想等天暖和了，他如果愿意去我们再把他送去，因为在那块，活动丰富一点，家里太单调了，就自己玩，在家就盼着周六周天出去玩玩，平时只能在院里走走，有时候去超市遛遛。他自己一个人也能走着去，大人在后边跟着，大人不放心。

问：托管中心的朋友现在有联系吗？

大姨：同学的电话都有，平时联系不多，程度轻一点的，有的上班了。

问：他现在的文化程度相当于什么水平？

大姨：他语文比较好，就是数学不行，对数字不太敏感。语文的话，我觉得三四年级不成问题，你看这些书他都能念，诗词都能读。他的数学估计连一年级都不如，什么两位数的加减法，还有乘除什么的，根本不会，怎么教也不行，十个以上的数就有点数不过来了。他在托管中心主要是写、画。

问：平时如果不去托管中心，他在家几点起床、吃饭？

大姨：早上七点起床，中午有时候睡有时候不睡，累了就躺一会，晚上九点十点钟睡觉。我觉得他挺开心的，像个小孩似的，有时候我小孙子来逗他玩，跟他说：“大叔，我给你块巧克力，可好吃了，皮我给你扒了。”然后给他放嘴里。