这一次,请听我说:安养卷
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我得善待他
——胡泽母亲杨秀梅口述

胡泽,男,1989年生。独生子,自闭症,二级残疾。1998年在普通小学——黑龙江省哈尔滨铁路三小一年级上学一学期。2004—2007年入读特殊教育学校——哈尔滨市树仁学校。2009—2013年在哈尔滨市残疾人托养培训指导中心托养。2014年至今,居家安养。

口述者:胡泽母亲杨秀梅,1962年生,2012—2017、2018—2023年为哈尔滨市道外区智力残疾人及亲友协会主席

访谈人、撰稿人:于凤麟,女,1995年生,黑龙江大学历史文化旅游学院历史学专业2016级本科生

访谈时间:2018年9月25日

访谈地点:胡泽家

怀孕、检查、生产全都正常

问:阿姨,您好!您多大年纪结婚的呢?

胡母:二十七岁。

问:胡泽爸爸和您同岁吗?

胡母:同岁。

问:当时国家是不是在倡导晚婚?

胡母:对,毕业以后想着女同志先干两年工作再说,生完孩子还能干什么工作?所以就没着急,我们有的同学就结婚太早了。

问:胡泽是哪年出生的?

胡母:1989年。

问:您和您爱人从事什么工作呢?

胡母:我是城市市政工程的,市政行业;他是物资管理,属于管理。

问:您是哈尔滨人吗?

胡母:是的。

问:您就胡泽这一个孩子?

胡母:对。

问:您在哪个医院生产的?

胡母:中心医院,就是哈尔滨市道里区新阳路妇产中心。

问:胡泽出生之前,产检什么的都正常吗?

胡母:全都正常,产检的时候没发现什么。再说,那个年代技术也不行,就是现在,虽然能把唐氏综合征胎儿检查出来,但有些智力障碍胎儿查不出来。我家孩子找不出问题来,因为我从小到大身体特别好,从来不生病,怀他的时候没吃药,也没感冒,我这么一点个头还正常生产,他生下来六斤多呢,啥症状都没有。

三岁四岁时发现他和别的孩子不一样

问:他多大的时候家里面发现他不一样的呢?

胡母:从三岁四岁的时候。一两岁小孩都是吃饱了就睡觉了,根本看不出不正常。

问:怎么发现他跟别的孩子不太一样的呢?

胡母:小时候别的孩子不都说话嘛,说成串的话,他说单字,比如“玩”“吃”“饱”……他不像正常小孩说“妈妈,我想吃啥,你给我买”,他不说,上商店瞅着某个东西,他眼睛一看,我就知道他要,或者他用手指,不说话,就语言表达能力特别差。而且,他小时候不走,拔腿就跑了,没影了,一会就嗖嗖没影了,都不知道跑哪去了。领他出去,我真挺紧张的,怕他跑丢了,再怕让坏人给领走了,那时候担心。通过这么多年的观察,我发现他有他的世界,他有他的玩法,实际对他来讲他觉得很安全。咱们担心,他自己觉得自己很安全。

问:胡泽三四岁的时候,您发现他和正常孩子不一样,心理落差是不是挺大的?

胡母:对呀。因为我从小家庭环境很好,成长的条件也很好,这孩子生下的时候,医院大夫都说:“哎呀,这小伙可精神啊,可棒了。”说实话,他生下的时候满脸红,小汗毛可重了,跟小老头似的,我想着这孩子能有什么好。但是人家医生老是接生,说这小伙长大挺精神挺漂亮的什么的,家里当时就形成了“这孩子方方面面挺好”的认识。

后来出现这个问题,家里都接受不了。知道吗?谁能接受?谁也接受不了!我不智障,我爱人也不智障,怎么就能出现这样的孩子!但是只得正确面对呗,他爷爷奶奶和他爸都不承认孩子有问题,和其他孩子不一样,都把胡泽当宝,就说他没问题,说孩子都这样,所以领胡泽去看病都是我一个人带的。为了他,我把全部积蓄都用上,哪都去看病。做母亲都这样。但是到最后没什么效果。

我现在是这么想的:毕竟孩子能吃能喝、能带出去,比那些躺在家里的还是强的。这样一比,我还是很幸运的,是吧?所以我和其他家长不太一样,反正我挺乐观的,胡泽来到咱家了,这不就缘分嘛,我得善待他。

问:胡泽几岁会说话的?

胡母:说话跟正常孩子差不多,大概一周岁多。正常,但是他不像人家能多说的。

问:会说话的时候一个字一个字说吗?

胡母:会说“妈妈”“爸爸”“姥姥”,他从一开始说话就特别清楚,尤其叫“姑姑”、叫“姥姥”很清晰,发音可准了,如果说单字,他说得挺准的,没看出来什么特别不一样,就是不多说。

问:胡泽从小语言能力就差?

胡母:对。平时你不问问题他不回答。有些时候,我就寻思,小孩都问“妈妈这啥”“妈妈那啥”,他从来不问。我就问他:“胡泽你看那是啥?”他才回答我。实际什么公交车什么小轿车汽车他都知道。我说:“那你咋不问?”其实他的意思是“我都知道,问你干嘛?”我觉得他比一般的孩子要聪明。过来了,我才意识到他虽然没问、他也不问,但是他就明白,有的小孩得问完了,等大人告诉了才知道。他好像认知能力比别人好一点。从我家胡泽会说话开始,我就教他英语,一岁多吧不到两岁我就教他认字,然后教他写字,他两岁半不到三岁就能看儿童读物,能写字。

问:胡泽现在的语言表达能力怎么样?

胡母:现在还行。这些年我没少给他教,我现在不用中医给他调理了,我觉得他现在思维能力啥的要比以前好多了,能跟上了,你说话他能接话了。原先你说啥好像跟他没关系,他都不带吱声;现在你说“上”他能给你接“下”,思维能力能够跟我同步了。这就是进步。

问:胡泽现在不太喜欢跟别人沟通,是因为他不太喜欢跟别人说,还是因为他的语言表达能力有障碍,或者是因为他沉浸在自己的世界里?

胡母:他倒不是有障碍,你要是问他,他也说,但是你不问他,他不主动找你。实际每天他很开心,他玩得可好了。

问:他从学步开始就跑,不走?

胡母:对,开始就跑,就是个跑,等到自己能走稳的时候拔腿就没有了,出门“嗖”就没影了。他属于不走道的那种,上哪都跑,小步跑,不会一点点地走。

问:医生有说这是什么情况吗?

胡母:也没说明白。他跑,从小不摔,平衡能力还好。有时候我觉得很奇怪,正常小孩走道还有摔的,他干跑不摔,还不穿鞋。他不穿上鞋,都是踩着鞋,他的好鞋、坏鞋、新买的鞋,都是踩着,跑还不摔。大家都说我家胡泽真神奇。

从小就一直在给他治疗

问:他三四岁时,您发现他语言表达能力差、只跑不走这个情况之后,有没有看过医生呢?

胡母:我一点都没耽误,发现了以后就直接带他去了儿童医院。那个时候儿童医院儿科一把手是吴现,我们是朋友嘛,我就直接上他办公室看,没挂号。胡泽就在他办公室里不停地跑,小脚丫哒哒哒一会桌子上一会沙发上踩,到处都是他的小脚丫印。我说:“别跑!”吴大夫对我说:“不用管他,没事!”他意思就是他要看看胡泽的表现,他才能知道他啥样。当时在吴大夫办公室,胡泽把抽匣挨个开,打开、关上,重复动作,他就是好奇。他旁边有个饮水机,他就上那拿水杯接水,接完了倒了,再来接再倒掉。吴大夫不让我阻止胡泽,后来他说这孩子是不是多动症,怀疑他多动了。毕竟都认识,吴大夫就说:“我给拿了一种药,对脑神经挺有影响的,凡是这些药都挺刺激脑神经的,你给孩子吃两天看看,如果没有效果就别吃了。”吃完以后,真什么效果都没有,吴大夫就说:“那就是药不对症,不吃了。”他找了四个主任给胡泽会诊,什么脑电图、CT全查了一遍,没有问题。那时候胡泽好像很兴奋,不睡觉,没法做检查,就灌肠让他睡,灌完以后就睡着了。

胡泽六七岁、七八岁的时候,我领他找现在哈尔滨很知名的做心理咨询的曲伟杰做过咨询,那时候曲伟杰没现在这么出名;也找过哈尔滨研究心理学、出过书的赵友业教授。另外,还找哈尔滨做智残儿童训练的高原给胡泽做过一对一的培训。一对一培训很贵的,一周两小时,一个月四堂课八小时八百多元。在高原那里做了两个月培训,他通过拣豆子让孩子精力集中,比如说把一百个绿豆和小豆放到一个盆里,让胡泽把绿豆拣出来搁到小盆,或者让孩子走平衡木。我一看这么简单,在这还得花钱,就领他回家练习。

后来又领着胡泽上哈尔滨第一专科医院检测智商,这些孩子们都归第一专科医院检测嘛。那时候张聪沛还是第一专科医院的副院长,他比我小两岁,跟我说:“姐,你别看了,这孩子你面对现实就行了。连美国都没有特好的治疗办法,你不要白花钱了。你不如好好地引导他,领他接触外界,开阔视野。”我说:“那行!”当时有一种叫“脑力智宝”的药一千九百八十元,那一盒可贵了,他跟我说那你就给孩子吃一盒,如果吃完一盒不见效,咱就不吃了。那时候湖北智力有障碍的指挥家舟舟在给这个药做广告。我工资低,一个月不到一百块钱。我给胡泽吃了一个月,就是吃了一盒嘛,没什么效果!张聪佩院长说:“姐,你别给孩子吃了,如果有什么好的特效药或者什么治疗方法我就告诉你。”我说:“胡泽是不是染色体有问题?”他说:“染色体要是有问题,你查有意义吗?”我一想也是,再查没啥意义,折腾来折腾去还把孩子折腾够呛。

要说我家胡泽从小被耽误了或是没有发现有异样,还真不是。这么多年我们和这类孩子家长啥的唠嗑,还有和医生交流,都说实际我家胡泽发现挺早的,而且也正常渠道去就医了,都查了,没查出来什么问题。其他国家也有可多这样的孩子,像美国日本都有,我打听过,也没有特殊的治疗方法,而且都找不到病因。

问:您带着胡泽看了这么多医生,具体没有诊断出来是什么原因引起的吗?

胡母:没有原因,只有结果。

问:这些医生都给您一些什么建议呢?

胡母:就是说让我回家好好带他,拿他就当两三岁小孩哄,慢慢培养,一天有一个进步就好。尤其张聪沛院长说:“你家孩子如果智力障碍的程度不发展,你就赢了。”就是说一天比一天有进步,那就是我的成绩,如果他一天不如一天,也正常。张院长是2012—2017年那一届的哈尔滨市精残(1)主席,我是智协主席,我俩经常一起开会,他一见着我,就说:“姐,我看到你家孩子了,挺好的,你赢了,主要是不发展你就赢了!”他关注我的微信朋友圈。听他这么说,我很开心,确实我觉得胡泽挺好的,他今年都二十九岁了,正常小孩到这个年龄应该已经智力到顶峰了,该往回走了,对吧?我家胡泽不但不往坏的方向发展,而且一点点往好的方向走。

我跟我们这些家长说:“以后,你就别老盼望咱们孩子一天比一天好,也别期望一天一个模样。咱的孩子这棵树现在已经长成了,不往坏的方向发展,就不错了。”我们有一个孩子前两天生病,病得挺重的,家长跟我说:“这孩子咋整有病了?完了!”我说:“你要有心理准备,因为每个人都是一天一天在衰老,对吧?这些孩子也是,发育期到头以后也是往回走,人的生长是个抛物线,到顶了就往回走了,这是自然规律,你必须得面对。你要是说想一直一天比一天好,除非出现奇迹。”

这些年我了解到,北京有一个北大的博士生,他孩子和胡泽年龄差不多,有和胡泽一样的问题,因为孩子,他班都没上了,把单位辞了,在北京办了一个学校做培训,专门针对这种孩子。有不少孩子都上他那去学了,因为他宣传挺好的,都觉着他那么好的学历,班都不上了,为了孩子,牺牲很大。但是,到现在都没有什么特别的效果。

问:现在清楚胡泽是属于哪一类的了没有?

胡母:他不是唐氏综合征,他属于智障、自闭。今年6月24日,我代表我们黑龙江去杭州开“2018东亚民间社会论坛”,去了4天,各种智障孩子的家长在一起探讨,我感觉胡泽算是好的,因为他从小我就一直在给他治疗,而且在陪着他嘛,又领他找了心理医生。咱作为妈妈嘛,能尝试咱就尝试到,过后咱不后悔,说真的我就是该做的都做了,都没见效,所以后来我年年都领胡泽出去玩,有机会就带他去外面转,什么华东五市啊,昆明啊,西藏啊,西宁啊,青海湖,我们家胡泽都去了。我这么想的:这孩子来到咱家,就是跟咱们有缘分,虽然呢孩子算是有一些问题哈,但是呢我得让孩子享受到他可以享受的,给他创造最好的环境,给他创造最好的经济条件,带他出去玩,所以说每周我带这些孩子搁这搞活动嘛。

爸爸也陪胡泽玩

问:胡泽现在能工作吗?

胡母:不能工作,要是能工作就好了。

问:有没有想过让他去尝试一些工作呢?

胡母:社会上没有什么他们能做的工作,我想以后看看能有啥适合的再说。

问:他自己有没有说过以后要工作啊、上班什么的?

胡母:没有,他没有这个意识。

问:他现在心智相当于多大的孩子呀?

胡母:也就六七岁。

问:他爸爸现在忙吗?

胡母:忙,他爸爸现在在学校打工。

问:有周末吗,周末休息吗?

胡母:休息。

问:爸爸下班或周末的时候会不会陪着胡泽?

胡母:陪,他也得陪。

问:胡泽喜欢和爸爸在一起吗?

胡母:喜欢,但是还是愿意跟我。

问:爸爸平时陪他的时候做些什么呢?

胡母:就陪他玩,哄他玩,做游戏什么的。有时候背个唐诗什么的,我家那口子是书呆子。

问:知道胡泽这个情况后,您和他爸爸有没有想过再生一个孩子?

胡母:我俩都没有想再生。一开始我妈说的,再要一个能照顾胡泽,我说要把全部的爱都给胡泽,我妈听了就说也对。你看我们这里也有孩子是两个的呢,他们都问我为啥不再要一个,我说不能要,我只带一个孩子多好,对待两个孩子,首先一人一半爱就容易偏衡,对吧?两个孩子中间肯定有矛盾。把爱全部都给他,就没有其他问题了。

他上过小学,勉勉强强上了一学期

问:他上过幼儿园、小学吗?

胡母:哪上幼儿园呢?就找私人看的那种,别人五十元我得交一百,人家不收他我求人家。那你不看孩子我咋上班啊?他上过小学,勉勉强强上了一学期。

问:您接送他去幼儿园吗?

胡母:接送,奶奶有时候接。后来给他送到特教学校,就为了送他上学,我家在学校对面也就是三棵树饭店对面买的房子,过道就上学,要不离得远孩子遭罪。

问:胡泽几岁上学,在哪个学校上的小学?

胡母:他八岁正常上学,就是铁三小(2),三棵树饭店那块的铁三小。第一年上学学校没有收他,报名都没报上,一看见这样孩子人家不收。第二年我找他们校长去了,我说:“任何人不能剥夺我家孩子学习的权利!你必须得收他!你是国家教育基地,就得让我们孩子上学!”那校长辩不过,没招了就收他了,就给他放到教导主任那个班,是比较好的老师,是个老太太,可负责任了。

但是,咱得说咱自己孩子不行,咱不能说人〔家〕老师,下课了胡泽出去玩去了,上课了他不知道站队,人家孩子都站队,他没影了;老师进屋一上课,怎么缺一个孩子,一看在操场自己玩呢,老师给他找回来,下次下课老师就领着他,上完厕所就给他领回来,他才知道回来;上课他也不听,就往窗外望啊溜达呀,老师问他:“胡泽你干嘛呢?查查咱班几个男生几个女生。”班上多少男生多少女生他能查出来,别的小孩不懂;别的小孩不认字他认识,发作业本,班长不会发,胡泽发,他知道谁谁谁名字他就把作业发给谁。后来他们老师找理由找不出来,一看他有溜号就让他上来做题,数学题什么他都会做,字都认识,作业难不住他。老师没办法,说:“我教不了,你快领家去吧!”我说:“为啥呀?坐不住板凳啥的,小孩都有这个过程,你就得慢慢改他,不能给我退回来。”

勉勉强强待了一学期,后来老师找我谈,说:“你看这孩子吧,和其他孩子不太一样。咱出于对孩子的保护来讲,我不能天天看着他,如果其他孩子把他打坏了,或者是背后说啥了,万一出点啥事呢就给孩子造成伤害了。”我一听他从这个角度考虑,我是孩子妈妈呀,我也觉得现在一家一个孩都是挺有个性的,我和老师能容胡泽,别人不一定容,所以我就给领回来了。

但是现在来讲,咱们国家残联有一种制度,就是说这种孩子一定要上普通学校,不能把他们看作单独另一类(3)。现在国家逐渐在容纳这些孩子,他们也是国家的一员,也是中华人民共和国的公民,公民就要享受接受教育的权利,是不是?这个权利谁也剥夺不了。

问:他上学的时候家里人天天接送吗?

胡母:对,跟着啊,接送他上学比我上班都累,我什么都不能干就接送孩子。

问:他上小学的时候,作业什么的完成得怎么样?

胡母:他作业在课堂就能完成,他拿那都不当作业,写得可快了,就交给老师了,回家说作业写完了。他就是喜欢写字,你不让写他还写呢。做题也是,你一出题,他用口算就能算出来,而且错误还很少有。他有他聪明的地方,加法减法就搁脑袋加减,两位数加法特别快,上一年级的时候口算答题全学校他第一,谁都比不过他。

他在树仁学校上了三年,然后大多数时间我上班带着他

问:胡泽上了一学期一年级就不上小学了,到他2009年去托养中心前,这十年左右的时间都是您上班带着他吗?

胡母:没有,他十多岁的时候在树仁学校上了三年。为啥我家在这附近买房子,因为对面就是树仁学校。满十八岁树仁学校不收了,2007年他就回家了,在家待了两年。2009年,我打听到有托养中心,建立第二个月我就带他去了。因为我老打听,有一天正好去办事,有个朋友说他刚参观了,有个托养中心,我说在哪,他说在学府三道街。第二天我就去托养中心了,正好李科长接待的我,我一看挺好的,就把胡泽送去了。

问:胡泽在家待的几年,您上班都带着他吗?

胡母:一开始有快一年把他在家锁着来着,没带着,他奶奶中午给他送饭。他奶奶不愿意看,谁都不愿意看,说实话。中午给送饭,他中午吃饭能解决;下午我单位基本没啥事,就早点回来陪他。胡泽和别人不一样,我给他放家,他自己打打游戏或者是打字、写字就能待一天,他不像别的孩子什么跑蹦出去。他在家水电都不动,我挺放心,要不不敢让他自己在家。后期他大了,我上班就带着他。

问:您带他到单位,他听话吗,会不会乱动、乱跑?

胡母:那不得,他就在办公室门口玩。我办公室大,或者是我们同事谁有时间谁就带他了,全单位人哄着他,我要一开会去,他们就说“你去吧,我看着”。我一看有人看着我就放心了。我有啥事得跟他说了,他就自己在门口玩。比方我说“妈妈马上要走要开会,你就在这玩,别跑远了”,或者说“哪个叔叔看着你”,或者“跟着哪个阿姨”,他就跟着。我们单位有个小伙比他小两岁,别人他都叫叔叔叫舅舅叫阿姨,就管那个小伙叫大哥哥,跟着人家上哪跟哪,可听话了。现在在家他也是不乱跑,你要说:“胡泽,自己下楼玩!”他不去,他不走。这点挺好的,所以我放心,要是他跑出去被谁给拐跑了劫走,多揪心!

他在托养中心待了六年,2014年回来的

问:胡泽是2009年去的托养中心?

胡母:是2009年,那时候他都二十岁了,学府三道街的〔哈尔滨市〕残疾人托养培训指导中心才建立不久,条件还没那么好呢。为啥给他送这个托养中心,其实我也不想送,但是那时候他奶奶在世,我又要照顾老人又要照顾他,照顾不过来,我就把他放在托养中心了。

问:他在托养中心是寄宿吗?

胡母:对,周一送周五接。

问:费用高吗?

胡母:费用高啊,像低保的孩子可能就可以免费,像我们这办不下来低保的就得交钱,费用是单交吃饭费和看护费,然后上课费另交。你不能让孩子天天八小时那么坐着,得再上课嘛,上课就要交上课费。它那分班,有微机班、音乐班、体育班、穿珠班等,体育班和音乐班贵,十五元一次,其他的课十块。比如说你上一次微机班,就要另交十块钱。

问:胡泽一个月下来大概要多少钱?

胡母:那得一千多吧,一千七八百,也挺贵的。因为一堂课十元,不可能这一天就上一堂课吧,最起码得让孩子上两堂吧,那一天就二十元上课费,一个月下来挺贵的。他最早在微机班,因为他认字嘛,微机打得挺好的,我叫他在微机班,那时候是崔红老师带微机班,崔老师对孩子特别好。后来她结婚生小孩去了,休了一阶段,回来调班了,胡泽就上其他班了。

问:他在托养中心的时候,哪方面表现比较好?

胡母:唱歌啊。他在托养中心的时候,我们的智障青年俱乐部已经有了,每个周五下午接孩子的时候,家长都知道中心下午搞活动,就把孩子接到俱乐部,我们这些家长在一起教孩子们唱歌啊跳舞啊,让孩子们肢体和语言能协调一下。

问:胡泽在中心跟同学、老师关系怎么样?

胡母:他属于不合群那种,大家玩的时候他在旁边一坐,就写字,两岁多就能写。他的爱好是写字,走哪就写字,他的本子和笔不会丢的,不吃饭不睡觉行,没有本子不行,必须拿本子,就是拿一张小纸他也能写字,拿一个纸片也写,就特别爱写字,写日记,写今天干嘛了……而且,他字写得特别好,一般人模仿不下来。从他日记可以看出来老师对他好不好、一天吃什么啦、干嘛的了,都记着了。

问:胡泽什么时候离开托养中心的?

胡母:那时候我婆婆跟我住在一起,我婆婆和胡泽都得照顾,照顾不过来我就送他到托养中心了。等他奶奶去世以后,胡泽自己就不去了,一看奶奶不在家了,早起我送他去托养中心他都不去。

在那待了六年,2014年回来的,就在家待着。之所以让他回来,之所以我后来成立这个叫“腾飞智协”的活动中心,就是为了让我们家长和孩子们在一起,因为我觉得家长最了解孩子,孩子一举一动一个眼神,家长都懂,托付给别人,不是不相信别人,而是任何人都不如妈妈。妈妈对孩子的爱是不一样的,是不是?咱不能说别人没有爱心,也有爱心,但是他们的爱心呢是暂时性的,肯定比不上妈妈对孩子的爱,是不是?

胡泽在托养中心的时候,很不愿意在那待,因为有两个老师打孩子,胡泽在那也被打了。孩子好动嘛,早上五点钟就起来了,在床上动嘛,影响别人呗,老师就给他在厕所罚站去了。然后,胡泽不愿意在那待了,就偷往回跑,老师不让,拿着长棍给我家孩子腿这块打这么长一道楞子。周一送周五接嘛,接回来洗澡,唉,那么长一道青的楞子,我拍好照片就给他班主任发过去了。我说:“要是正常孩子就不到这个学校来了,胡泽在学校再不对,你打他也不能下这么大死手啊,是不是?老师肯定要有爱心,对不对?”那道楞子可青了。

他自己回来说老师踢他了,一开始踢肚子,然后又回来拿的棍。拿棍我也问别的孩子了,因为那屋里八个孩子嘛,别的孩子说电视旁边摆的吃的啥,老师在那拿的棍。孩子们说得可真可切。他们这些孩子们实际都不会说谎话的,这样的孩子特别真诚。我跟他班主任说完以后去找那个老师,老师不承认,说:“胡泽,我那么喜欢他怎么能揍呢?”我说:“揍也好,没揍也好,他身上伤疤是怎么来的,那肯定是有出处的,是吧?”我说我也不追究你们,但是你们得凭心做事凭心做人,是吧?另外,有个女老师教他们跳扇子舞,胡泽不听话嘛,老师就踢孩子,就把他小腿那块踢这么长一个口子。这都是体罚。按道理不允许这样,孩子有他人权,对吧?老师不能这样的。所以我就把胡泽领回来了,我没跟方主任说。

现在托养中心换主任了,以前是方主任,我在残联兼主席。那年在伏尔加庄园(4)开冬奥会嘛,他看到我了,他说:“你家胡泽咋不来了呢?”我就说主要是奶奶去世了,家里条件允许在家了。后来他说:“胡泽什么时候回来我都欢迎,我们都挺喜欢他的!”我说:“就因为你们老师揍胡泽了!”他问我是谁,我说:“我怕你为难,我这人向来都是替别人着想,我要说了你挺为难的,你把她辞退了还是不辞退,你要是辞退了呢,你缺老师,你要不辞退,你觉得有点对不住我,我知道你挺为难的,所以我就没有跟你说。”

那几年熬过来也挺不容易的!

问:您和您爱人在对胡泽的教育方面有没有什么分歧?

胡母:那倒没有,因为我俩都挺好学习的,都是两个人一起商量之后就这么决定,没有什么大的分歧,但是都是我管,他没时间,他也不管,胡泽也不和他爸爸出去,胡泽出去跑啊跳啥的,都是我领他不领。反正就是跟着我多,跟他爸少。我一开始一看胡泽和别的孩子不太一样,就领他去看医生,当时他爸爸、他奶奶都不承认胡泽有问题。我领着这看那看的,一个人可无助了,因为人家都说没问题,不愿意我领孩子看病,说领到这看那看是瞎花钱。

那几年熬过来也挺不容易的!等到我家孩子上学,第一年不没上成吗,我就说:“你们说没毛病,你认为你孙子很好没问题,为什么上学上不了?好孩子谁都能收。”他奶奶不吱声了,才认识到问题严重。我家老婆婆是国高(5)毕业,有文化,也是党员,工作各方面都挺好的,她也希望自己家孩子优秀,一看上不了学,对她打击挺大的。

问:他爸爸是怎么慢慢接受这个事实的呢?

胡母:摆在面前就得接受,你孩子就这样!但是主要是我面对,别人都是有时间性的,只有妈妈是随时随地跟随的,跟随一辈子的。别人不能天天面对,我天天睁开眼睛都是面对的。

问:我知道陪胡泽的过程一定特别艰难,压力特别大。您能具体说说吗?

胡母:从我小时候的家庭教育和家境来讲,我没像别人生活得很困难,我这人从小挺积极向上的,遇到问题我想得挺明白的,我清楚人生中肯定得遇着不顺的事,得正确面对。〔我的情况〕主要好在哪?我在金钱上没有困难过。人到啥时候都得经济独立,你自己有经济来源就可以,即使全家人都不赞成,你自己有钱,领着孩子哪都能去看。

其他方面的困难呢,我就是自己忍受。我送孩子上幼儿园,小孩不〔是〕哭嘛?我家老婆婆后来就说:“我孙子本来挺好的,是你送着上幼儿园给哭出问题的。”那时候我就挺伤心的,知道吧?还有一次,他奶说:“我孙子好好的,都是你祸害的,好好的孩子你给祸害出毛病来。”所以,我要遇到事吧,我在家就不吱声,我从来不跟他奶和他爸两人正面吵闹的,因为我觉着咱这家庭教育在,不可能跟老人去吵。我家老婆婆因为动迁,搬到这边来就跟我住了,一直在我家,俺家大伯哥不要。她在我这,我就啥都正确面对,她一说我,我就跟胡泽说:“你要知道岁数大的人可磨叽了。”你没结婚不知道,结了婚你就知道了,老婆婆要跟你磨叽起来,可磨叽了,你上厨房她跟到厨房,你上卫生间她跟你上卫生间,不停地叨叨你。完了我就跟胡泽说:“胡泽,妈妈得出去一会儿,我实在受不了了!”我出去遛遛去,胡泽一开始不理解不明白,看我要走他就害怕我把他扔下,从小谁说话大声他都以为是吵架。我说:“妈妈出去转一圈,一会就回来。”每次我都那样,后来胡泽就明白了,他奶一叨叨,我说我走了就赶紧穿衣服走。那次他奶奶说孩子我给祸害的,你说我能不伤心吗?给我气得穿上衣服又往外走。

出来以后我打电话给我大学中学最好的同学,她知道我家孩子这样,就问我:“你干吗呢?”我就跟她说我家老婆婆叨叨我,我气得不行了,然后我就学这事,拿着电话在这边眼泪一串一串的。后来她说:“可别上火了,你往上走我往下走,咱俩出去玩。”她家在军工大厦附近,她往下走我往上走,我俩就碰着了,然后出去吃顿饭唠唠嗑宣泄一下,晚上回家就没事了。我这人反正心大,但是他奶奶一叨叨,真的,我心里就翻江倒海了,因为老人遇到家庭问题往往都推卸责任,她知道我家是高干家庭,老怕胡泽的事我埋怨到他家去了。实际我没说这事归谁不归谁,这个也不重要,孩子已经这样了。可她就老说是我给引起的。你说谁家小孩不上幼儿园?上幼儿园哪个孩子不哭?别的孩子哭也没出问题。

还有,胡泽该上幼儿园那时候,我家老婆婆不让上幼儿园,她自己看着,我觉得孩子必须得上幼儿园,受教育你不能只在家。那次我俩生气了!我前脚刚把孩子送到幼儿园,他奶奶就给接回来了。我们单位知道胡泽的情况,对我比较照顾,下午一般我可以早点回家。那天下午三四点我去幼儿园接孩子,人家阿姨说他奶奶把孩子接走了。我赶紧往家跑,回家一看,他奶奶在我家坐着,拿医保卡扔我床上,我就问:“医保卡怎么跑这儿来了?”那时候必须有亲子检查手册和医保卡,孩子才能入幼儿园。他奶奶说:“我孙子不去了,我给他决定了!”那次把我气得都不行了:我是孩子妈妈,你怎么有权力决定我儿子上不上幼儿园的事?我送幼儿园可不容易,人家不收,好不容易跟人家说好了,别的孩子学费比如说50元我要交100元,我都多别人一倍,你又给我领回来!我可伤心了,他爸回来了,我得跟他说,他跟他妈站在一个立场,说那就不去幼儿园了。把我气得不行,我说:“不去孩子怎么办?”他说:“咱妈看着。”当时我说:“本来这孩子就特殊,他上学校是过集体生活,在老人跟前学的东西不一样,知识面是窄的。”再一个我说我考虑到别让奶奶太累,不是心疼他奶奶吗?

就那次,他爸和他奶串通一气,我可生气了,我不跟他说话我也没妥协,他们知道谁也整不了我。我又领着孩子上我家前面一个私人幼儿园,我给他们谁也没告诉第二天照样送走了,自己送自己接。我婆婆跟邻居说:“你看梅梅把孩子都送哪去了?送幼儿园了还是送哪了,我想看都不让看。”我心想你看啥去,孩子上幼儿园你看啥?他奶奶就想看一下去,我就没让她去。既然我能生我家孩子,他从小到大我就一定为他负起责任。我也不牵扯她精力,我自己接自己送,到最后她没找着孩子的幼儿园在哪。我怕她再给领回来。

后来我给他爸爸说:“这个问题上我很生气,你都做得不对!”他也承认了。我说:“面对问题必须一家人齐心协力。我知道你妈妈也是咱们一家人,但是这个问题上老人是不对的,你还能跟着跑,所以你没有立场。”这个事以后,在孩子的教育上,基本上我说啥他爸爸不反驳了,他一看反驳没用。

他现在写字,大家都说他写天书

问:他喜欢写字,写的哪种字?

胡母:他写字分阶段,他原先写大方格写大的书法那种字,现在开始写小字,变成软笔小字,都他自己发明的,都自己写的,没人告诉他。他写小字我说:“你这字太小了,眼睛能看着吗?把眼睛不累坏了吗?瞅你不吱声还写小的!”过两天他让我看他写的字,我不看,我说:“我看不见,太小了。”他没办法,又写大了。他现在写字,大家都说他写天书。

问:他是从什么时候开始喜欢写字的?

胡母:从他三四岁我就让他写,那时候对他期望值可高了,没想到他有问题,你知道吧?

问:您和叔叔有没有想过让他在写字或者书法方面有什么发展?

胡母:书法上实际我没想那么多,没考虑,我就寻思写字能让他静下来。原先他老跑,从小就跑,一写字就稳下来了,所以他小时候我就给他买个字霸(6),字写得好了我们就表扬:“真棒!真好!”他就坐那写字,不乱跑了。再一个,他也不能像一般人那么有长性,让他老坐那这么写,要让他当任务写,他肯定不爱写了。像现在这样只是个爱好,他想写就写,不想写就不写,他自己随意,任他发展。

邻居孩子弹钢琴,他听见了就能弹出来

问:胡泽玩手机吗?

胡母:不玩,平时大人的手机他都不玩,顶多比如说有好视频让他看的时候他过来看,看完他自己就走了,你要是不让他看,他从来不主动看手机。他好像对手机不感兴趣。

问:胡泽玩电脑吗?

胡母:玩,电脑上什么打字画画他都行。

问:您之前跟我们说过他在托养中心报过计算机的班,微机班是吧?

胡母:对!第一年他们刚成立微机班,他在内有五个学生,他打字打得可快可好了,别的小孩都不知道怎么开机,他不吱声就打开了,就在上面画画。老师一瞅,问:“胡泽,干啥呢?”他说:“画画。”问他画的啥,他给指出啥。他画完以后不保存,删了就没了,下次再画。

问:胡泽打字用的是什么输入法?

胡母:用拼音。小时候教会了他拼音,他打字打得可快了。

问:26个字母在键盘上顺序什么的他都知道吗?

胡母:英语他会。我也是高智商,从他会说话开始,我就教他英语,想让他最起码掌握两门语言,咱不是说非得崇洋媚外出国什么的,至少以后出去交流,在语言沟通方面没有障碍。他从小我就教,想着小孩学东西快。他不当负担地学,虽然发现跟我期待的不一样,但是我也没放弃,我就一直教他学。英语我教他读没教他写,但是他能拼出来,我就觉得很神奇。你看,就像小猫是cat,中国China,“爷爷”“奶奶”写起来挺长,没人告诉他,他都能拼出来,我奇怪他怎么知道的。

问:他还有哪些让人惊讶的地方?

胡母:他四五岁的时候,我们单位儿童节发口琴,一人一个,我就把口琴拿出来教他吹,我不会吹别的,就会《东方红》,我说你把口琴一吸一呼就能吹出歌来。等隔了没几天他就能吹出歌了。胡泽八岁的时候,我们家邻居弹钢琴,他伴着人家的钢琴声音入睡。有一天我带他去隔壁邻居家给邻居孩子补课,我们楼里小孩都找我补课,他跑到人家放琴的屋子去了,就奔钢琴去玩,我从来不让他去的,因为咱家孩子特殊,你乱动啥的,人家又不好说。人家全家那种眼神,不愿让他动也不好意思不让他玩。他就用一个手指头弹到头,能弹出贝多芬《交响曲》。可神奇了!我们都在听,闭了眼睛听是对的,但是看指法全是不对的,因为他没学过他听过,天天听啊。

问:您两家是邻居,他在家就能听到邻居孩子弹这个音乐?

胡母:晚上睡觉隔一道墙,你这边睡觉,那个在那边弹,他听见了然后就能弹出来。当时教那个孩子的老师说把这个乐章能背下来就很神奇,一般人背不下来,他能背下来,音节音拍都能背下来。会唱的歌他能辨出音来,后来我领着他上商场,商场不是摆的电子琴吗?我说:“胡泽你去弹一个呗!”他就去了,我说个他会唱的歌他都能弹出来。等给他买电子琴放在家里,他不玩了。所以我说这孩子有时候你想培养培养他,不行,得随他性格,让他学他就不学了,等不让学的时候又去弹去了。

问:他平时喜欢体育活动吗?

胡母:还可以。拍球打球什么的,撇飞镖撇得好,都不用瞅,从小扔东西就准。我家撇飞镖的就在门口那,出门前站在门口等着我的时候,他就拿一把飞镖啪啪撇完再出门,而且每次都撇在靶中心。

问:除了扔飞镖之外,还有什么体育活动?

胡母:我一般领他徒步锻炼身体。今年我们智协领这些孩子参加国际马拉松了,哈尔滨主办的,我们和北京融爱融乐(7)联手搞的。

2014年我成立了这个叫“腾飞智协”的活动中心

问:您说有一个智障青年俱乐部?

胡母:智障青年俱乐部这几年不怎么活动了,现在就是我这个叫“腾飞智协”的活动中心了。名义上这主要是道外区智障人士活动的地方,实际全哈尔滨市的这些孩子都可以来活动。

问:您这个活动中心是哪一年成立的?

胡母:我2012年开始任道外区智协主席,五年一届,2014年我成立了这个活动中心,一开始没起名,就叫“智协亲友协会”,后来才正式用现在的名字。

问:咱们活动中心只是每周五下午活动?

胡母:实际天天都可以搞,但是家长得上班,没时间。我们这些孩子必须家长带着,不能一个人来,所以就规定每个周五下午活动。除了每周五下午的常规活动,平时不定期地也有一些,比如周六、周日、大的节假日,也会有大型活动。

问:中心一共有多少个成员?

胡母:一共三十多智障孩子。

问:运营方面有困难吗?

胡母:没啥运营的困难,反正全是我自己,没别人。我个人出钱买了一些绘本、写字本给孩子们在中心用。去年特奥日活动给孩子们发服装,也是我自己买的。那天领他们去唱卡拉OK,也是我自己的钱。有的家长说:“不行咱们AA制。”我想:有的家长拿出三百五百很容易,有的家长经济不好挺烦恼的。本来孩子出来就挺不容易,再要花钱,说不定就不出来了呢。

问:这个活动中心有社会上的资助吗?

胡母:没有。但是如果残联在这里搞活动,残联会给经费。

问:大家出去活动的时候,是您统一找车?

胡母:没有,我们是各自想办法,到活动地点集合。我们活动中心现在好很多了,以前确实挺简陋的。你看我们这孩子,里边这些玩具有些是爱心奉献的。

问:给予咱们中心爱心奉献的是一些社会组织还是个人呢?

胡母:是我们道外区联合体。前两天过中秋,又有两家道外区的企业加入了道外区联合体,现在已经十四家。

问:那天我在朋友圈看到胡泽跟您一起出去送东西,胡泽抱着东西往前跑。

胡母:对,什么事我都要胡泽接触。每次只要有机会带他出去,不管他行与不行都让他去,去完回来一定要表扬他说:“你真棒!你太棒了,做得真好!”他就可高兴,美的。实际好与不好我自己知道,我表扬他就可高兴,下次会比这次更好。就像咱们正常人一样,你一办事,没等办完别人就说你这个不对那个不对,是不是咱就没信心了?所以说,对这样的孩子更得鼓励。

问:2017年道外区智协换届,您又连任了,是吗?

胡母:对,我当选道外区智协主席、哈尔滨市智协副主席,是大家投票选的,就跟政协委员选举一样。

问:咱们智协的主要工作是什么呢?

胡母:我主要就是服务于智障孩子。咱们现在残联下面存在五大协会,有智协、肢协、盲协、聋协,还有精残协会。

穿衣服啥的都可以,但是比正常孩子晚

问:他什么时候能自己穿衣服啊刷牙这些的?

胡母:穿衣服啥的都可以,但是比正常孩子晚,都上学了都十岁了也是穿不好,得我帮穿。鞋带到现在系不好,他就系扣的东西不行,别的像洗脸啊,吃饭都行。

问:是谁教的呢?

胡母:都得我一点点教。

问:教他的过程难不难?

胡母:得反复教,今天教完第二天还得教,都会了我也得跟他再说一遍,就慢慢不用教了,一看他都知道了,就不用管了。像理发呀什么呀都是我,他从小都是我给他理发,拿剪子剪,今年一年我拿电推子给他剃头。

问:他现在会做家务吗?

胡母:哎呀,不会,会啥呀,就他自己的东西能收拾,像他那些作业本什么的,一张纸都不能丢,他都不拿本,就拿单张纸,一张一张放一起的。我偷摸扔两张,他不说话,他开始找,说“丢了没有了”,我说:“啥丢了没有了?”他也不说,就开始找,就知道上垃圾桶找去,到那一看又拿回来了。后来我就再不扔了,扔了他再去找回来!关键他能知道缺哪张,记忆力挺好的。

问:您上班的时候他可以单独在家吗?

胡母:可以,中午饭给他准备好就行。

问:是回去给他做饭吗?

胡母:不,是给他留出来就行,自己知道吃,就直接吃了。

问:平时他会不会用钥匙开门呢?

胡母:不开,从来不开,我没让他开过。

问:假如他在家,您在外边敲门,他会开吗?

胡母:他知道开,来人了都知道,我就怕陌生人敲他也开。他特别单纯,不知道好坏。在这些孩子心目中,人都是善良的都是好的。

问:他一天的生活大概怎么安排?

胡母:他一般早上起来先不穿外衣,就开始写字了,写够了再穿,自己说“穿衣服起床喽!”自己穿,穿完起来洗脸,洗完脸等着我做饭,他告诉我他想吃啥,我就给他做。吃完饭了,接着再去写字。写完了就惦记上哪玩,我带他去哪玩。

问:您现在是退休了吗?

胡母:我今年刚刚退休。

问:退休就有更多时间陪他了。平时您照顾他多一点?

胡母:对。我上班的时候,他从托养中心出来以后,我单位如果不是太忙,我就带着他去单位。如果单位工程特别忙,事特别多,我还得出去办事情,就不能领他了,就放家。大多数时候我上班带着他。

胡泽挺好相处的

问:他平时性格怎么样?

胡母:性格挺好的。

问:他平时交往的范围广吗?

胡母:他不和谁交往。我带他出去玩,他想跟别人玩,但是别人得愿意跟他玩,跟他没法沟通。

问:胡泽容易相处吗?

胡母:还行,挺好相处的。

问:平时喜欢跟谁在一起?

胡母:就愿跟妈妈在一起啊,除了妈妈,再就这些同类的孩子们了,要不就去姥姥家。他最大的愿望就是上姥姥家。我上面有一个哥哥一个姐姐,他大姨家和他大舅家都有个姐姐,两个姐姐哄着他玩。那俩姐姐都比他大一岁两岁,都对他挺好的。

问:他两个姐姐跟他一起玩什么?

胡母:做游戏哄他唱歌。两个姐姐主要是哄着他,胡泽大姨家那个姐姐从小学舞蹈的,北舞(8)的,爱跳,我们家一聚会那个姐姐又唱歌又跳舞,胡泽在旁边瞅着。我说:“胡泽,该你表演了!”别的不会,他就唱英语歌,什么唱《祝你生日快乐》……中文英文的。我哥家孩子演节目诗朗诵。我们家一团聚就让三个孩子表演节目,哄小孩玩。胡泽背唐诗也行,他从小背唐诗背得好,小时候我就教他,他记忆特别好,所以说《唐诗三百首》从小就行。如果他不说单字,谁也看不出来他有问题,能从小写字,小孩有几个能写的?他这两个姐姐都不如他小时候认字多,他小时候就认字。

问:胡泽跟他两个姐姐玩的时候有语言沟通吗?

胡母:反正那俩姐姐让他干嘛他就去干嘛,两个姐姐问他啥说啥。有时候玩藏猫猫,因为我妈妈家大,她俩藏起来让胡泽来找啊,胡泽就去找去,要不就让胡泽藏起来,她俩找,就那样玩,哄着他。俩姐姐跟他玩还行,陌生人基本上没咋玩过,陌生人也不敢跟他玩。那时候谁敢跟他玩?就跟俩姐姐玩,玩得还挺好的,有时候跳舞了,姐姐说:“等着一会表演,排练。”跟真事儿似的,还排第一个节目是谁演,第二节目是谁,第三个节目是谁,告诉胡泽“我俩演完就你的”,他能知道。她俩唱完了轮到胡泽了,胡泽就知道站在中间给大家表演。他小时候长得就漂亮,大伙说“多好的小孩”,就是举动和别人不太一样。

他小时候净惹事来着

问:除了跟您出去,平时在家他会不会自己出去散步或者出去玩?

胡母:不出去。比如说夏天周六周日我在家,开门开窗都方便,如果他在院子里玩,我可以看到他。我问他想自己下楼玩不,他不去。我猜想他小时候吧肯定受过伤害,要不为啥我说胡泽自己下楼玩,或者在门口玩,他不去。

问:家周围的小孩子或者大人有没有欺负过他?

胡母:没有。都觉着这个孩子不跟人玩,但不讨厌,我们邻居啊啥的都对他挺好的。有时候我们下楼,他先出去了,每次都他先往楼下跑,邻居看见就问:“胡泽干啥去啊?”他说玩去,邻居一看后边肯定有妈妈跟着。

问:您有没有见过他跟别人发生冲突什么的?

胡母:那倒没有,但是小时候净惹事来着。他小时候跑得快,飕飕跑,乱扔石头,有一天他先下楼,等我下楼发现他扔一个石头打着一老太太脑袋了,给人家脑袋打出血了。我领老太太上医院看病去,后来人家儿女找来了,说给他妈妈打坏了怎么整,要检查什么脑震荡、CT的。那老太太挺善良,给他儿女说:“你看带个这样孩子,孩子不是正常小孩,一般谁家小孩能把石头往脑袋上扔?这个妈妈也不容易!”我领老太太看病,老太太说:“没事!”我不好意思,就给人家买了点东西。

他小时候经常惹事儿,也有人不理解。反正我都习惯了,就是现在领他出去,说啥的都有,看白眼啊都不算事了,我都无所谓了!有一次我姐和我姐夫跟我一起带他去中央大街江边,不少人坐在江边玩嘛,铺个床单坐着乘凉。我姐和我姐夫跟我坐在长凳子上,胡泽好动嘛,在边上跑,他从小呢就跑,不走。一跑不就带风了嘛,有个铺个床单躺着睡着了的人起来就说:“在我这跑啥啊?”那男的火气可大了,坐起来给他臭骂一顿,老磕碜了一顿骂。我走过去说:“这孩子是特殊孩子,你跟他一样计较,你不就和他一样了吗?”那江边人都围着看,胡泽害怕,吓得躲我后边,就说:“妈妈,他骂人。”我说:“那你赶紧跟叔叔说对不起。”怎么说那人都不行。我后来说:“我给你赔礼道歉你都不行,孩子从那就跑了一下,在一个公共场所,我们跑又能怎么着?”我姐夫生气,跟我和我姐说:“哎呀,以后我可不能跟他出来,真老丢人了,这么多人都瞅着围着都看!”那一次以后,他大姨夫再不跟我们出去了。

他没有性需求,就像个孩子一样,不懂

问:有没有考虑过他的婚姻情况?

胡母:没有,没考虑。像我们这类孩子有的考虑,但是我没考虑,因为我认为本来咱这孩子就特殊,再找一个对象,到时候负担会更重。

问:胡泽今年虚岁三十岁了,他有没有男女性方面的需求,有这种表现吗?

胡母:没有,他就像个孩子一样,他不懂。但是我们这里有一些孩子懂,有孩子专门让妈妈找对象,或者瞅漂亮女孩什么的。家长就说这咋整,我说那没办法,人的本性你没办法。好几年前有个家长跟我聊,她家是女孩,每次来月经弄得到处都是,尤其女孩在托管中心住宿,老师不管。家长说很烦人,问我:“杨姐,你说吃点什么药能让月经回去?”我说:“你当妈能那么样吗?这是人的生理特征,你这么想就属于侵权了。这是自然法则,你不能违背自然规律。你要是给把月经弄回去的话,孩子就衰老得快了。你不能用这种方式,你可以正确引导。”有好多这类女孩的家长都说不愿意孩子来月经,说男孩多好。我说:“各有各的烦恼,女孩比男孩听话。”实际上,这类女孩真存在这问题。

取报纸、买奶,这算今年两大惊喜

问:胡泽心算能力很强,他平时会出去买东西吗?

胡母:不买,每次我俩出去都是我给他买,他不买。每次我领他去他姥姥家,都给他姥爷买奶,就固定地买完达山臻纯奶,而且总上那一家奶站买,那家奶站的两口子认识胡泽。半个月以前我们又去我妈那,我妈说:“你怎么没买奶?”我说:“没事,一会让胡泽买去。”我给胡泽拿了五十块钱,让他去买奶,第一次考验他。我妈说:“能买回来吗?”我说:“没事。”

我和我妈在阳台望着,过道他知道看看车,没车了他才过道。我妈家在五楼,我们远远地光看他怀里抱着东西回来了,看不清抱的啥。我给我妈说不管咋地他买回来了。单元门口的门铃,他没按,不知道跟谁借光上来了。进屋前知道按我家门铃,我给开门了,我问:“胡泽买的啥?”买AD钙奶回来了,AD钙奶是七块钱,找了四十三块,他把找的钱给我了。然后我说:“妈妈不是让你给姥爷买奶吗?这是姥爷能喝的吗?”他就不吱声,坐那了,把奶给我扔门口柜台上了。我说:“不对,这不是给姥爷买的,再去一次。”我问他:“奶站是那个男的还是女的在?”他说是男的,是叔叔。完达山臻纯奶是三十九块,我拿了四十块钱给他,说:“你去了就说买姥爷要喝的奶。”他就去把完达山臻纯奶拎回来了,上楼后我表扬他“真棒”。我说:“你刚才为啥买那个奶?那是你要喝的还姥爷要喝的?”他说:“胡泽喝。”

第二天我下楼去问卖奶的人,我说:“昨天我家胡泽来咋说的?”他说:“我也不知道他来了,因为他从来没自己买过。我问他你买什么,他就要AD钙奶。”我一想也对,那个人问他要啥,他当然要他自己喝的了。最起码他会买了。

问:胡泽知道应该找多少钱吗?

胡母:知道。

问:钱的面值他认识吗?

胡母:他小时候就认识钱。上次买东西是第一次,以后我让他接着买,每周都要他下楼去买,锻炼他,他带上钱就去了,也知道找多少钱。现在给姥爷买奶的任务就是他的了。

还有今年“六一”,我领他上姥姥家,我爸不愿下楼,让胡泽去单元门口报箱给姥爷取报纸去。他真拿报箱钥匙下楼去了,开完报箱把报纸拿完以后,又把报箱锁上,开门上楼的。我告诉他:“胡泽,你得开单元门进来。”我发现他竟然单元门没锁,用脚挡着,取完报纸不用开门就进来。我一瞧,跟我妈说:“你看他挺聪明的!”这证明他能想办法把事办完。我爸在那躺着看电视看报纸,胡泽回来了,把报纸给我爸送过去。我妈给我爸说:“你知道吗,今天是胡泽给你取的报纸!”一家人可惊喜了,都表扬说:“胡泽,你真棒!”那天他可自豪了!我回家跟我爱人说胡泽给姥爷取报纸了,他问胡泽:“你自己取的?”他爸可吃惊了,挺兴奋的,说胡泽比以前进步了。取报纸、买奶,这算今年两大惊喜。

特奥活动应该更接近这些孩子,应该更大众一些

问:他参加过特奥活动吗?

胡母:参加过,都是集体的,像“蜗牛赛跑”(9)、拔河这种。我们不是有俱乐部嘛,集体一块参加,没有单项的。有说让他报速滑,我没报,怕他受伤。

问:大概是什么时候参加的?

胡母:2010、2011、2012、2013、2015年,这几年年年有。

问:特奥会是几年一次,怎么会年年都参加?

胡母:特奥会每四年一次,但是每年都有他们这样孩子的活动,有活动我就带他们参加。

问:您怎么知道特奥运动会的?

胡母:最初我们俱乐部里有两个孩子参加特奥运动会,后来我们全参加了,都是像什么踢球、拔河这种集体的运动,没有单独的。

问:胡泽如果需要去外地比赛的话,谁跟着呢?

胡母:我们还没出去过。我给你们找照片,是我们这些家长带孩子们在江边音乐广场那里参加国际马拉松活动时拍的。

问:胡泽挺喜欢这种活动的?

胡母:对,他跑得快,体力也行,爬山、徒步都可以。他从小我就领着他上五台山爬山。

问:参加这些活动之后,他有没有什么变化?

胡母:就是挺合群的了,比以前好多了,融合亲和力好一些了,更愿意跟人交往。

问:他参加特奥活动以后,您的心态有没有什么变化?

胡母:肯定是看着孩子好我们家长就开心了。

问:您比较支持胡泽参加这些体育活动?

胡母:对呀,必须的,这都对身心有好处,出来参加活动毕竟比在家里要好得多,在家里是小范围的,人必须得走出来。

问:您觉得特奥会有什么需要改进的地方吗?

胡母:特奥活动应该更接近这些孩子,应该更大众一些,因为这样的孩子大多数是不健全的,对他们来说成绩不重要,得第一第二都无所谓,关键是让孩子们参与。这些孩子家长已经走出来的还是不多,应该让更多的孩子都参与,不在于几个冠军几个亚军。咱们国家现在残疾人是八千多万人,智障的孩子必须走出家庭,家长也必须走出来,所以一个运动会不能就几个人参加,应该大众一些。

问:家长自己组织的这类孩子的活动都有什么?

胡母:有时候去江边徒步走、出去旅游玩玩,但这些是小范围。

以后我们不在的时候,孩子们怎么办?

问:阿姨,胡泽有残疾证吗?

胡母:有。他办得早,办第一代残疾证他就有。上树仁学校、去托养中心都是没有残疾证不让去的。

问:具体是哪一年办的呢?

胡母:2003、2004年。

问:胡泽是几级残疾?

胡母:二级。

问:在咱们哈尔滨,有残疾证胡泽会得到哪些照顾或者优惠?

胡母:这些孩子坐车就半价,人家有的城市免费,咱们半价。

问:还有没有别的照顾?

胡母:没别的。

问:他小的时候有没有受过社会上的帮助?

胡母:我们社区这两年过年的时候来看看孩子。小的时候没有。

问:您对胡泽以后的生活有什么想法或者期待?

胡母:当然希望国家对这些孩子有优待优惠政策。随着我们家长年龄变大,我们不能永远陪伴孩子们,以后我们不在的时候,孩子们怎么办?这是主要问题。

问:您有想过对他以后生活的一些安排吗?

胡母:现在不好说。希望国家有一个机构,有个监管部门,比如说把房子抵押照顾孩子,那得有监管部门,比如说我家孩子一个月生活费用一千元,有的家是五百块钱生活费,条件特别好的想要给孩子每月两千块钱生活费,这个谁来掌控,谁来监管?

问:您希望胡泽以后能进步成什么样子?

胡母:我希望他越来越好,最希望的是他以后就跟正常孩子一样。