妈妈自序

我曾以为，每个人都会像我一样，热切地盼望着活着。

直到那一天，我11岁的独子，站在我家17楼的阳台上，望着消失在空中的小蜻蜓，绝望地说“我活着还有什么意义”的那一刻，我才知道并不是这样。当时，我心如刀绞，痛心疾首。

我们拼尽全力、无微不至地细心呵护他，不惜一切代价、想尽一切办法求医问药，每天像爱护眼珠一样小心翼翼地保护着他，他竟然说他不想活了。

他压抑已久、惊天动地的号啕大哭，惊醒了我。

我忽然意识到，原来，眼前的这个孩子，不是一台功能失灵、维修中的机器，不是一个只需要关注医学指标和治疗方案的生物体，他是一个人。他是一个有自己的灵魂、有自己的思想、有自己的感受、有自己的渴望的活生生的生命。

我做了一个疯狂的决定。

我避开儿子，进屋给主治医生打电话。我发现我拨电话的手不停地颤抖着。电话一接通，我用不容置疑、不管不顾的态度歇斯底里地向医生吼叫着：“我要带他去旅行，明天就去，不要劝我，不管什么结果，非去不可。”我刚硬得像一块铁板，一滴眼泪都没有掉。

那时正值暑假，儿子的很多小伙伴正跟着家人在全世界旅行。

不过最终，我还是理性地跟医生妥协了。第二天一早，我带他去了离医院最近的深圳大梅沙京基洲际度假酒店。儿子小时候就喜欢在那儿的海边疯跑、踩浪、玩沙，尤其喜欢那个彩色的泳池滑梯。

海，就在眼前。滑梯，就安静地立在湛蓝色的泳池里。

这个被“囚禁”在病床上的孩子仿佛重获了自由，病也好像一下子就好了。他三步并作两步就爬上了滑梯的最高处，开心地笑着，兴奋地跟我挥手。我已经很久没有看到他这么开心了。

嗖地一下，他就滑下来了。

被激素“充胀”起来的胖胖的身体，像一枚小炮弹重重地砸在了水里，溅起了巨大的水花，把他整个人都淹没了。等水退去，他站了起来。此时，我惊呆了：他浑身上下像电影里被敌人严刑拷打过一样，水与皮肤接触时瞬间产生的巨大的冲击力让他的身体表面布满了大面积的出血点……

他低下头看了看自己的身体，背对着我沉默了一阵，小心翼翼地甩了甩手上的水珠，然后低着头转过身，一步一步缓缓地朝岸边走来。走到我跟前时，他没有抬头看我，只是低着头跟我说了4个字：“走，回医院。”

多年后，当儿子回忆起那一刻时，他说：“那几步路，是我此生中走得最艰难却又是最坚定的。就在那个时候，我清楚地知道，自由是值得我一辈子去拼、去追求的，没有什么能阻挡我对自由的渴望。我要过一个我说了算的人生！”

从那以后，他变了。

他不再抱怨命运的不公，不再唉声叹气、以泪洗面。他默默地重新捡起课本开始自学。他说，就算我的身体不能自由行动，我的脑子依然可以自由奔跑。他立志要成为一个帮助人们穿越黑暗、超越自我的人。

12年后，哈佛大学毕业典礼上。

当我坐在台下，看着身高一米八三、健康、阳光、自信的他稳稳地走上台，接过毕业证书高高地举起，并朝观礼席的我们挥舞致意时，他的脸上绽放着灿烂的笑容，整个人闪闪发光。那一瞬间，24年的风雨历程犹如昨日，历历在目，奔涌而出的热泪，模糊了我的双眼……

如果这个世界上真有奇迹，那一定是恩典的另一个名字。

他叫张轩溢，他是个勇者。他曾跌入深渊，但他又平安归来。

他从小就有个心愿：架起一座亲子沟通的桥梁，让爱在家庭中流动，让更多的孩子成为自己生命的英雄。

愿借此书反哺上苍的恩泽。

本书中通俗易读的真实成长故事里蕴藏着家庭教育的底层逻辑和核心信念。期待“积极养育”的家庭教育观能为中国新时代的孩子健康快乐地成长带去有意义的启发。

谨以此书献给为张轩溢健康活着保驾护航的白衣天使们。他们是：

深圳市人民医院血液科前主任徐肇明医生；

深圳市人民医院血液科前实验室林晓鸥技师；

南方医科大学深圳医院主任医师（儿童神经心理发育早期评估及诊断专家）洪琦医生；

深圳市人民医院儿科前主任李博医生；

深圳市人民医院肝胆外科前主任鲍世韵医生；

深圳市人民医院肝胆外科主任医师张悦医生；

在我病危之际为我捐献血小板、救我生命的高中同学王睿先生。

没有你们，就没有这生命奇迹的发生。一生感恩！

 

张轩溢的母亲杨泓

2024年5月31日于美国波士顿