四、专家与家长的对抗作用
一切关注自闭症人群的仁人志士都在寻求如何破解该疾病。人人都想找到答案，都想改善这些孩子及其家庭的生活。自闭症领域的专家在找答案，不是为了满足其好奇心，而是要发现有价值的成果，从而有助于对自闭症的预防、治疗与康复。自闭症儿童的家长及其家庭中的其他成员，都不可能有分享满足好奇心的动力，但他们要寻求有效的治疗方法或治愈方法。然而，公众不仅希望满足其好奇心，还希望知道有效的治疗或治愈方法。
许多专家耕耘在自闭症这一领域，包括心理学家、精神病专家、儿科医生、神经学家、遗传学者、言语与语言专家、特殊教育教师以及其他相关人员。他们大多是科学家，运用可操控的方法回答了这个领域中最令人头疼的一些问题。按照常规，科学家和其工作能够得到社会的尊重，即使这些科学家所从事的研究可能存在一定的争议，通常也可能得到普通民众的认可及信任。但这种广泛的认可在自闭症的研究中却不多见。自闭症的研究成果不仅会在科学团体内引起争论，在非科学团体内也会引起各成员之间的激烈争论。事实确实如此，多年前，我的同事参加了一个自闭症儿童家长的会议。另其惊讶的是，两个年过五旬的家长就谣传的自闭症“治愈”方法争得不可开交，几乎达到了动武的地步。除了一些有关多种有效干预方法的争论之外，最近争论的一些主题包括：（1）联邦政府要将经费投到行为干预的研究中还是病因学的研究中；（2）家长是否要拒绝给孩子注射麻风疹疫苗（MMR）；（3）密集型的干预应该在学校实施还是在家里实施。这些仅是当下正在争论的几个议题。
目前，不论是专家还是家长，似乎所有人都有一种挫败感。由此可见，情形并不令人满意。这种挫败感以及对研究结果的怀疑可以归因于以下几个因素。首先，尽管进行了多年的研究，特别是自闭症生理基质（physiological substrates）领域的研究，但关于自闭症的病理学或治愈却知之甚少。毫无疑问，找到问题答案的进程如此缓慢，而困惑我们的问题依然如此之多，这种情况增加了我们的挫败感。科学就其本质来说，通常是一个缓慢、有条不紊、不辞辛苦的过程，需要许多不同形式的、可重复性的验证研究。但自闭症具有极其复杂的特异性，它不是单一的或同质的障碍，而是一个从行为层面上界定的症候群，它由多种不同的障碍组成，而这些障碍之间的病理、病程等差异极大。而且，由于自闭症几乎会影响行为的每一个方面。因此这是一项极其艰巨的研究任务，需要研究并理解其所有方面。我们必须谨记的是，尽管研究成果可能来得缓慢，但也要比那些非正规渠道得到的结论不知好多少倍。如：“速成式”答案，这种答案往往来自于这样一种存在疑问的“事实”，人们未经批判就予以接受。我们已经在这条路上得到了痛苦的教训。第二，我们必须承认，迄今为止，一些研究结果带来的并非是好消息。如，即使发现了与自闭症有关的基因和神经异常的证据，也并不意味着应对自闭症问题的速效灵丹很快就会出现。此外，我们似乎发现了不仅受自闭症影响的人群在增加，而且其缺陷的范围、严重程度以及广泛性均呈上升的趋势，这当然会让我们备感失望。此外，令人困惑的和相反的论断增添我们的沮丧和怀疑。例如，服用大量维生素确实能改善自闭症儿童的行为吗？不含小麦粉的特别饮食就会使自闭症儿童有很大的变化？“麻风疫苗”会引起自闭症吗？这些争论不会被那些高呼口号的人或召集众多专家发表联合声明的人所解决。这些争论只能由真正的科学来解决。可见，上述争论不会在短期内得以解决。
遗憾的是，自闭症领域中出现了一种令人不安的明显趋势，即自闭症领域内的一些专家与一些自闭症儿童家长之间出现了彼此不信任与相互怀疑的氛围。对于自闭症儿童的家长来说，挫败感源于以下几方面：在自闭症的历史上，一些专家曾错误地“指责”家长是导致自闭症的根本原因；科学研究步伐的缓慢、自闭症病因学答案的匮乏，以及事实上已有的自闭症治疗方法无法治愈这一疾病；此外，自闭症的家长们还会感到，当对孩子的治疗方案做出决定的时候，自己被排除在外。一位家长曾说道，当专家决定其孩子治疗过程的时候，她觉得自己似乎没有发言权，就如同一个身不由己的木偶，像一个火车上的客人，任由火车载着自己行进在铁路上。有时，一些家长可能会觉得自己的孩子就像试验品一样，与其说专家对此有研究兴趣，不如说是用他们的孩子获取研究经费，发展自己的事业，或者获取利润。家长也感到专家对他们不予关心，反应迟钝。当然，家长对专家所持的这种态度并不符合实际。另一方面，从专家的角度来说，一些专家认为家长对于自闭症科学方法看得过于简单，而且过分要求立竿见影的答案。让专家备感沮丧的是，自闭症家长让他们接受那些“非科学”的研究结果，如轶事报道。我曾经参加了一个专业会议，与会的家长对某科学家拒绝接受未经证实的事实表达了公开的反对。
本章开头所引述伯纳德·瑞姆兰德（Bernard Rimland）的演讲词（然而，主流的卫生机构，如美国儿科协会、美国医疗协会、国家心理健康协会、美国精神疾病协会及其他性质相同的组织，从成立之初就给自闭症儿童及其家庭带来了伤害，而非帮助）就是家长对专家持有不满态度的一个最佳例证。科学家认为家长一旦面对孩子的问题时，就会表现出太强的情绪，从而无法做到客观地分析。因此科学家反对“家长推动科学发展”这一观点，他们认为，家长不应该对应该研究哪个问题而发号施令，也不应该由他们决定采用何种方法进行研究。总之，一些科学家认为自闭症儿童家长对自闭症研究的贡献微不足道。当然，我们知道事实并非如此。
自然，上述专家与家长之间的这种彼此不信任、消极态度的情况，并非针对所有的专家和家长。然而，毫无疑问的是这种不信任和猜疑确实存在，它们既不利于专家和家长双方，也不利于自闭症研究的发展。你只需浏览自闭症相关的网站就可以发现有关该问题的证据以及某些人的愤怒。一位家长或研究者在网站上评论道，即使科学团体与科学消费者群体之间不存在对抗的关系，自闭症领域也已经困难重重，如今双方的这种对抗无疑是雪上加霜。我们可以想象，如果家长非常信任科学团体，而科学团体又能意识到家长并非单纯，并且能够利用家长所提供的有价值资源，那么这个领域的成果将会是多么的丰硕。
自闭症家长与研究者之间的这种对抗关系最终可能会发生一些变化，艾滋病（AIDS）团体与医疗团体关系的变化就是一个很好的例证(4)。艾滋病研究领域与自闭症领域中的某些问题具有某些共同性：如艾滋病（AIDS）与自闭症都是一种摧毁性的障碍，科学团体对其的反应都比较缓慢。然而，科学团体对艾滋病（AIDS）与自闭症这两种障碍反应缓慢的原因却有不同（自闭症聚焦在错误的理论基础上，而艾滋病则更多聚焦在政治的论点上），尽管如此，但事实仍旧是造成了更多的挫败感。同性恋支持者对科学研究步伐的缓慢感到失望，因而积极推动艾滋病有效治疗方法和有效药物的研究。当然，他们对联邦政府、药物公司和科学家有许多的不满并心存敌意。这种对抗关系经常很激烈，直到各派别都意识到某些问题非常重要，他们彼此之间是相互需要的。实际上，真正的进步需要来自不同团体成员的重要贡献。人们逐渐意识到，各方都有其重要且独特的观点和能力，而这恰好是解决问题所必需的。
就艾滋病（AIDS）来说，最终各方发现了共同的基础和共同的语言。曾经猛烈批判政府和医药公司的同性恋支持者和艾滋病（AIDS）患者决定，如果政府和医药公司不能给科学家提供研究经费，他们将不再寻求任何帮助。同时，科学家意识到支持者和患者在研究方面的重要作用，如招募研究所需的被试等。所有这些都将会引导各方产生更为集中的讨论和更好的研究结果。同性恋支持者开始举办自己的会议，引入各种重要的学科以寻求艾滋病（AIDS）的治疗与治愈。显然，双方的焦点逐渐从对抗转向合作。目前这种情况可以从历史的角度予以研究，曾经猖獗一时的消极影响已经大幅度地减少了。然而，这种转变不仅归功于各方之间日益增加的合作，而且有赖于层出不穷的治疗方法。治疗的有效性对减轻当前紧急的问题具有重要作用，就其意义而言，尽管治疗艾滋病（AIDS）的疫苗或治愈方法尚未发现，但治疗确实较大地提升了患者的平均预期寿命。
艾滋病（AIDS）治疗过程中的一系列事件可以被看作是一种希望的标志，它为我们带来的启示就是当科学家与消费者（这些消费者包括艾滋病患者、同性恋支持者、自闭症家长或者其他人群）学会重视相关各方所做出的贡献时，就可取得很大胜利。自闭症领域未来有可能沿着这一方向发展，而且目前确实显现出此种更加合作的迹象。例如，由家长与专业人士组成的美国自闭症协会（ASA）。美国自闭症协会每年举行一次全国性会议，各州与各地的分会也会组织这样的年会，并邀请来自各科学团体的专业人士参加。此外，自闭症的科学会议同样邀请家长与教师参与。另外一个共同努力的例子就是，在评估要资助的研究项目的价值、可行性与潜在贡献时，联邦资金机构如国家心理健康协会（National Institute of Mental Health）邀请家长以及其他社区成员共同组成评议委员会，对研究资助项目的特点、可行性和潜在贡献进行评估。自闭症的行动主义也与其他疾病的行动主义共享一些其他的特征。近年来，在自闭症领域内出现了一些衍生的组织，它们有关自闭症特定成因的研究和探索。例如，立即治愈自闭症（Cure Autism Now，CAN）和立即击败自闭症（Defeat Autism Now，DAN）组织，这两个组织关注于行动主义和发现自闭症的生物学基础和生物学治疗方法。成立于1995年的立即治愈自闭症（CAN）组织由家长、医生和研究者组成，该组织旨在提升公众对于自闭症的意识，并资助有关自闭症生物学成因、预防和药物治疗的研究。家长与专家携手团结的最佳例子就是加州大学—戴维斯分校成立的M.I.N.D.（神经发展障碍的医学探索）机构。该机构最初筹建的动力来自家长的激励，因为家长需要一套有关自闭症及其他神经发展障碍成因及其治疗的全面解答。该机构综合了多个学科（如基因学、神经科学、行为和认知心理学）和不同的人群（家长、教育工作者、医生和科学家），所有的相关人员相互合作，共同探索问题的答案。该机构也资助常驻于机构的科学家（resident scientist and clinicians）和临床工作者，同时也给其他一些致力于大有前途的科学研究的研究者提供项目支持。在这里，我们看到了家长与专家在提高自闭症的理解及其治疗方面做出步调一致的努力。
这些机构发展的原因之一，至少部分可以归因于对美国自闭症协会（ASA）的不满。一些人认为美国自闭症协会所关注的问题过于宽泛，且具有官僚主义色彩，因而无法聚焦于比较具体的工作。其实，主要原因在于该组织成员数量过于庞大（会员超过2万人，有家长、教师、科学家与一些对自闭症感兴趣的其他人士）、多年来在自闭症治疗和研究的多个领域发挥核心作用。因此，从某种程度上来说，许多有关自闭症的争论就进入到有关美国自闭症协会（ASA）的讨论中，从历史上来看，该组织与流行病有关，并非与促进治疗方法和研究发展的派系争斗相关。在许多方面来说，在其存在的四十几年的时间里，美国自闭症协会完成了这一切，为此给人留下了深刻的印象。
专业人员与父母之间的消极关系的另一个领域是自闭症儿童的学校项目问题。对自闭症儿童的教育问题本书第十章将重点讨论。在20世纪70年代中期之前，并没有为这些孩子开设特殊教育项目。因为这些年幼的自闭症儿童既不属于智力落后也不属于躯体障碍人群，他们刚好存在于教育系统中的“两不管”状态中。这一情形的本质就是学校没有适合于自闭症儿童的教育项目，法律没有要求教育系统为这些儿童提供教育，而家长经常发现自己无法在家中照顾这些孩子。令人伤心的是，在自闭症儿童进入青春期之前，他们就被送入社会收容机构。
最后，家庭已经承担了太多负担，他们再也无法忍受这一现状，最终运用法律体系来推进相关教育的发展。他们共同起诉学区，要求它们为自闭症儿童提供合适的教育机会。印有“教育自闭症”这一口号的车尾贴纸用于装饰全国的车辆。这一办法很有效，学区为满足自闭症儿童的需求，开始提供特殊的教室。最终于1974年，加州州长里根签署了法案，要求为自闭症儿童提供教室。家长与支持者取得了巨大胜利，这些自闭症儿童不再被排除在教育体制之外了。尽管我们必须承认，早期的学校教育并非像人们所期望的那样有效（所用教学方法也仅是一个发展的开始），但它当然是一个重要的开端，并为未来的发展提供了一个框架。
因此，我们可以发现，教育团体、研究团体与家长—专家组织如美国自闭症协会（ASA）都对自闭症领域有所影响。它们正是通过对自闭症相关信息的批判，从而对自闭症领域产生影响。这是一条引领我们不断进步至今的道路，它也将引领未来的进步。但这也是一条曲折的道路。情感的深刻性、科学研究的艰难性，加之我们在探索的过程中犯下的种种错误，这一切使得自闭症领域中既无最好亦无最坏的结果。
注释：
(1) Prime Time Live, ABC News, January 23, 1992.
(2) 60 Minutes, CBS News, February 20, 1994.
(3) D. Biklen, Communication Unbound: How Facilitated Communication Is Challenging Traditional Views of Autism and Ability/Disability (New York: Teachers College Press, 1993).
(4) S. Epstein, Impure Science: AIDS Activism and the Politics of Knowledge (Berkeley: University of California Press, 1996).