译者前言
自肯纳1943年提出自闭症这一概念以来,自闭症因障碍的复杂性、毁坏性,对人类健康的危害与影响,引起越来越广泛的关注。事实上,自闭症是多种障碍的集合体,故又称自闭症谱系障碍。美国疾病控制和预防中心2012年报告,自闭症谱系障碍的发生率为每88个儿童中就有1个。自闭症高发引起各国政府与公众的重视,被称为癌症、心脏病之外影响人类生命健康的又一杀手。
大众的关注、媒体的报道、自闭症儿童家长的不懈努力,使自闭症领域呈现一片“热闹”景象。尽管自闭症研究至今已70年,对其已有一些了解,但正如本书作者劳拉·施赖布曼博士所言,“时至今日,我们对自闭症的了解依然有限。自闭症领域容易受到多种因素的影响,如宣传的错误信念、虚假疗法以及可能‘治愈’的方法等”,“忽视就为吸纳各种各样的观点提供了空间,这些观点有正确的、有毫不相关的,也有完全错误甚至非常有害的”。
现在,我国公众对自闭症的关注可以说非常之“火爆”。许多人——不论哪个行业——都想了解自闭症,把自闭症儿童称作“星星的孩子”,想为他们做点事情,而这种情况在10年前是不可想象的。2004年,我在华东师范大学特殊教育学系给本科生首次开设“自闭症儿童心理与教育”课,当时国内相关资料稀少,大多需靠外文资料,辅读学校的老师们对自闭症只是初步接触,没有更多时间与兴趣来关注这些孩子,但自闭症儿童家长却急切想了解、战胜自闭症。
大众的关注,报纸、杂志、电视、网络的报道,促进了自闭症研究的进展。但如果不采取恰当态度和正确思路,就很难对每天蜂涌而至的信息做出评判。如果受到错误观点的影响,还可能会好心办坏事。
译者有幸于2009—2010年在美国加州大学圣地亚哥分校心理学系劳拉·施赖布曼博士主持的、联邦政府基金资助的自闭症干预项目实验室工作与学习。期间,完整地听了劳拉·施赖布曼博士为本科生、研究生开的数门课程,如“行为矫正”、“应用行为分析”、“自闭症专题研究”等。课堂上,劳拉·施赖布曼教授给了我很多机会,向她提问、与同学们一起讨论自闭症相关问题等,都让我受益匪浅。
让我心存感激的是,无论我的问题如何直白、如何“幼稚”,施赖布曼教授从来都认真地倾听、仔细地解答。我向施赖布曼提出的第一个问题时,干预对于自闭症儿童用处大吗?干预真的能改变自闭症患者的状态吗?自闭症有“康复”的希望吗?施赖布曼教授坚定地告诉我,自闭症儿童可以从适合的干预中获益良多,干预可以改善他们的生活质量。在实验室里,她让我看了许多干预儿童的DV资料。这些孩子经过训练效果明显。进入普通学校,能够正常生活的案例也不少。有些儿童对某一技术不太敏感,大家一起讨论,以寻求适合的技术。
在实验室里,每天都有挑战、每天都有收获。在这里,我第一次听到PRT技术,在学习理解该技术理论的基础上,开展实施临床干预。在施赖布曼教授的精心安排下,在行为专家,获得国际行为分析师最高任职资格(BCBA-D)的阿利森·乔宾博士手把手指导下,我终于通过了PRT技术理论与临床实践考查,并以优异成绩获得了劳拉·施赖布曼教授与阿利森·乔宾博士颁发的PRT技术使用资格证书。
严格的训练令我难忘。施赖布曼教授要求,只有全面掌握了PRT技术理论,经过一定时间的临床培训,通过临床实践干预考查,才算合格。有一次,我本以为通过没问题。接受干预的儿童年龄小、配合好,我对他进行了新技能训练,忽略了旧技能的复习。尽管训练过程流畅,自己感觉不错,但乔宾博士在我训练过程中,随机观察5分钟的现场评分,却有1项没通过,那就是PRT技术中要求的“新旧技能穿插进行”这一项。为了更好地掌握PRT技术,以后我要求乔宾博士在1个半小时的训练中,开始阶段、中间阶段、结束阶段都进行现场评分。在实验室学习期间,我训练的自闭症孩子差异很大,障碍程度不同,年龄不同,最小的仅13个月,有的有语言,会说简单的几个字,有的没有语言,发音都不会。
一对来自国内的夫妇,都毕业于北大,男方就职于加州大学圣地亚哥分校医学院,女方读博士,两个儿子都有自闭症。小儿子在我的训练下,康复效果明显。看到同胞欣喜的表情,我感到由衷欣慰。一位年轻的美国妈妈提到,孩子7个月的时候,她的妈妈就说孩子可能不大正常,但儿科医生诊断结果是“正常”。孩子9个月大的时候,来到施赖布曼博士实验室,诊断发现存在自闭症风险,随即开始训练。孩子的进步让这位年轻妈妈很开心。
孩子状况不同,家长性格各异,丰富了我的训练经验,也让我经历了家长从心存顾虑到完全信任,并与我分享干预与教育经验的过程。
美国同学向我提出的一个个问题,让我至今记忆犹新。记得一位同学问我,“在不同文化背景下,如何将在美国创造的自闭症干预技术很好地运用到中国的自闭症儿童干预中?有效性是否会受到文化因素影响?”回国后,开展PRT技术引进及本土化推广的3年来,该问题一直是我思考并注意的问题。
施赖布曼教授将她在哈佛大学出版社出版的著作The Science and Fiction of Autism送给我。她对我说,我们做的一点努力,就可能给孩子带来巨大变化。这本书让我收益良多,每每读来,都为作者的远见卓识、深刻透辟所震撼。
The Science and Fiction of Autism是国际上公认的自闭症权威著作。面对自闭症领域纷繁复杂的观点、争论和令人炫目的各种干预技术,作者结合自己40多年自闭症研究与丰富的干预经验,以发展心理学、实验心理学、行为主义心理学的扎实背景,引导学者和公众客观、科学地评判大量有关自闭症的信息,消除由证书、感谢信、趣闻轶事、单一被试的例子和主观认定等构筑的虚幻景象。
本书努力实现两个目的:(1)通过对自闭症领域存在的争论进行评判,从中探求自闭症的真相。(2)倡导自闭症的研究者与自闭症研究的受众(家长、大众等)之间建立良好合作关系,推动自闭症研究的发展、难题的解决。
在美国访学期间,我就决定将The Science and Fiction of Autism引入中国。如今,这本书的中文版以《追寻自闭症的真相》为名面世了。感激上海人民出版社王为松总编的慧眼。衷心感谢劳拉·施赖布曼教授的悉心指教。她雷厉风行的做事方式让我敬佩。翻译过程中就不太确定的字词含义、文化背景等向她请教,她总是很快回复。有时,跨域太平洋的邮件一上午要来回四五份。
劳拉·施赖布曼教授的帮助与信任,让我不敢懈怠。唯有反复审校与修改,保证译稿质量,以不辜负朋友、同行与劳拉·施赖布曼教授的殷殷期望。
本书也是我和我的研究生们协同努力的结果。前言与第一章由我翻译,第二、三、七章由李卓辰翻译,第四章由闫洁翻译,第五、六、八、九章由梁志高翻译,第十章由林海英翻译。我与梁志高对译稿反复修改形成终稿,最后由我全面负责统稿审定。感谢梁志高等同学为本书顺利出版付出的辛勤劳动。本书不仅可以对有一定教育背景的自闭症儿童家长、教师、康复人员等起到指导作用、对自闭症研究专家同样具有重要参考价值。
在自闭症日益引起大众关注、特殊教育如雨后春笋般发展的形势下,希望本书可以成为春雨中的一滴,浇灌中国特殊教育与自闭症事业发展成长,为星星的孩子带来福音。
贺荟中
2013年6月19日