追寻自闭症的真相
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前言

彼得是一位金发碧眼的漂亮男孩,5岁的他,看上去和其他可爱的孩子一样。他身体协调性很好,活泼好动、动作敏捷。尽管彼得看上去十分正常,但仔细观察就会发现,他的行为不像一个正常孩子。他不会与班级同学互动,事实上,他是有意回避与他人接触。他不会依恋父母或其他任何人,而是选择独处。他会玩玩具,但只是将玩具含在嘴里或拿着玩具在眼前晃。他不会与别人沟通,而是鹦鹉学舌般地重复电视广告的某些词语或曾经听到过的某些对话片段。在某些情形下,他会连续一个多小时大发雷霆。比如,当他发现抽屉开了或他按照颜色精心排列整齐的玩具车被人弄乱了,或者他经常随身携带的麦当劳芥末酱包被人拿走了。在发脾气的过程中,彼得有时会用头撞地板或墙,还会咬自己的手。由于反复不断地咬手,他的手上都起了茧。当无所事事时,他会不停地跳,同时拍打手臂、吹口哨。学校老师尝试了多种技术,希望对彼得有所帮助。我们可以理解彼得父母沮丧的心情。尽管他们不断尝试,但始终无法与孩子实现情感交流。他们的生活变得很麻烦,父母尽量避免带他去其他地方,因其行为的破坏性、古怪性,常常令人尴尬。这就是一个患有自闭症的孩子。

自闭症儿童与正常孩子存在显著差异。这类儿童不仅影响自己的父母,也影响整个家庭、科学家、教育系统以及社区。

自闭症是一种严重的精神疾病形式,3岁前出现。该障碍是一种独特的症候群或症状集合,表现为行为缺陷或行为过度。过去50年,自闭症一度令专家们感到无比困惑而具有挑战性。由于自闭症有趣且异常的特征及影响的广泛性,受到来自多学科专业人员和相关人士的密切关注,包括心理学家、精神病学家、儿科医生、神经学家、言语语言专家、教育者、家长等理解并愿意帮助自闭症患者的各界人士。受到电影、电视及平面媒体影响,公众也密切关注自闭症。因其罕见性,自闭症所吸引的注意力已经远远超过这类患者本应吸引的注意力。

自闭症的独特性不仅体现在症状的集合性,也表现在该障碍引起分歧的程度,以及专业领域关于自闭症理解和治疗上的激烈争论。肯纳于1943年首次提出自闭症这一概念,那时的分歧是关于该障碍的典型行为特征以及病因。直至今日,某些分歧依然存在,且新问题层出不穷。有关自闭症的问题没有确切的、一致的看法,除了人们一致认可的:自闭症是一种严重障碍,几乎影响到行为的所有方面。

到底什么原因造成这些分歧呢?通常情况下,对于某事物产生分歧的原因,最有可能是对该事物了解不足,在自闭症领域的分歧,原因同样如此。尽管和多年前相比,我们对于自闭症的了解增多了,但仍有许多事情不清楚,这就为那些对自闭症感兴趣或有责任照顾这类群体的人造成了巨大挑战。

但分歧并不一定意味着会出问题。事实上,分歧通常可以促使人们不断探索。不一致的意见可以让我们更好地理解某一问题,也可以阐明相关问题。自闭症涉及社交、认知、语言和发展等方面,对自闭症的理解和探究会对这些领域产生影响。探究自闭症问题,也需要了解这些领域的基本原理。自闭症领域的新发现,同样有助于我们理解其他障碍。可能正是出于这一原因,自闭症成为发展神经病理学和发展心理学的热点,处于研究前沿。

本书目的在于,以不同于标准治疗的方式,通过提供全面而有益的信息来解读自闭症。本书不是对自闭症的症状、病因、治疗等等泛泛而谈,而是围绕当前存在的自闭症争论来布局,以一种全新的方式审视这一障碍。在此理念下,本书将覆盖自闭症的主要方面,并在极具争论、时有争议的关于该领域本质特性的框架下进行阐述。

按照这样的方式来架构本书,我不得不确定由什么引发争论及本书包含的特定内容标准。一些争论很容易被分清正误,一些争论就不能轻易辨别出来,还有一些争论则混杂在其他争论之中。我立足四个标准挑选了本书所包含的议题:(1)在自闭症个体或其家庭中有重要影响;(2)至少反映两种冲突的立场,并在一定程度上声称拥有“真相”;(3)在自闭症领域和正常个体发展方面,无论在理论或方法论上都是重要的;(4)在研究和治疗方面都居于前沿地位。

本书主要目的是:评析争议议题,看能否运用科学的评析将问题解决。欲达此目的,就很有必要描述各种关于自闭症的观点,并采取批判的视角作出评判。这就要求采用一种客观的、科学的证据来进行评判,而非依赖证书、感谢信、趣闻轶事、单一被试的历史和主观认定等进行研判。为支持某一立场,还需要对所采用方法的特质进行评价,因为糟糕的科学依据所产生的危害与没有科学依据一样多。自闭症研究领域中,一些主要争执业已解决,但这些争执在证明因未采用客观证据而导致潜在的、严重的消极后果方面仍具有重要意义。一些争论依然处于活跃状态,因此我将批判式证明标准运用到反方观点的检验中,以此验证问题是否可能得到解决。

本书将从如何运用评判式评估来辨析科学事实与虚构型案例,来展开论述,这是思考全书所有问题与争论的路线图。其次,我将对自闭症进行描述(第二章,自闭症的特征);然后,将讨论自闭症的诊断与评估问题(第三章,自闭症的诊断与评估),一些争论甚至在这里就表现得很明显。因为在自闭症诊断过程中要求的特定行为方面及将自闭症与其他有共同特征的其他障碍区分开来方面,都存在一些分歧。接着,将进行另一领域的讨论(第四章,自闭症的成因),该议题从自闭症最困难问题之一——自闭症的病理学开始讨论。之后,将讨论一个假设自闭症的“核心”缺陷(第五章,自闭症存在核心缺陷的探讨)。接下来,将讨论自闭症的治疗问题,自闭症的治疗问题为争论提供了丰富的主题;在旧的争论得以解决的时候,新的争论似乎又出现了。

对许多正在存在的争论,我采取评价性立场,而且以当前的科学知识为基础进行评价。自闭症领域中,一些争论已经解决,还有一些没有解决。我希望该书的讨论将有助于读者对现有的争论与可能出现的新争论进行评判。毫无疑问,我的一些观点将会引起一些争议,有的可能还会强烈,我所采取的立场可能也人言人殊,这就是自闭症。我们发现,争议与分歧在驱动一个领域向前发展上是卓有成效的。

在此,我首先提及一个争论的问题,该问题不仅会对本书所用的专业术语产生影响,也会引发自闭症领域的许多争议。这就是:如何命名受自闭症影响的个体?我们应该用“自闭症儿童(autistic children)”还是“儿童患有自闭症(children with autism)”,哪一个更合适些?“儿童患有自闭症(children with autism)”这一术语反映的是“人本(person first)”的观点,即这些孩子首先是儿童,然后才患有自闭症。倡导“人本”的学者及相关人士认为,早期使用“自闭症”,意味着该障碍是个体的最主要特征,这正是他们所不认同的。然而,并非所有人都赞同这样的观点。例如,一位自闭症儿子的父亲,也是美国自闭症协会的奠基人伯纳德·瑞姆兰德(Bernard Rimland)喜欢用术语“自闭症儿童”。他感觉,自闭症就是他儿子,他儿子就是自闭症,并非仅仅是特征。这两种争论各有优劣,因此,这两种术语在本书交替使用。

劳拉·施赖布曼