五、一切并没有峰回路转

当11月初挂到知名血液科专家赵维笠主任的号的时候，我已经在半年时间里在全上海大多数相关的专家那儿就诊了。我一个人拿着自己用Excel整理汇总好的报告坐在诊室里，非常无助地跟她说：“医生我真的已经看完全上海的专家了，我已经尽力了，我真的很想知道自己到底该怎么治疗，不想被血液科和风湿免疫科互相推来推去没有答案了，如果我在您这里也得不到答案，我就要一个人去北京看病了。”

赵主任也犹豫了，但还是坚定地跟我说：“就算现在无法解释免疫系统异常到底是哪种疾病造成的，但是病还是要治的，不能不管。”

要知道虽然我的文章在互联网上有千万级阅读量，一年多以来很多人看过我的故事，知道我是“柱子哥”，但是我只身在上海看病的时候，没有人知道我是谁，我戴着口罩和帽子用真名看病，我在医生眼里也只是非常普通的一个病人而已。

所以在拿到住院单的那一刻我真的是眼睛酸了，走出诊室特别想放声大哭。

我就是觉得，自己这一年的不容易，被体察了、被理解了、被拯救了。

就好像，你自己的内心已经地震了无数次、塌陷了无数次，虽然表现得面若平湖，依旧被对方察觉到了余震，然后愿意拉你一把。

医者仁心，我的幸运真的就是医生一念之间给我的。

虽然瑞金医院床位很紧张，我也不是初治的病人，我还是有幸被选为“疑难杂症案例”由王振义院士出山会诊讨论。血液科和风湿免疫科都进行了非常充分的检查和学科讨论，但是关于我的疾病成因、自身免疫功能异常发病机制、系统性红斑狼疮和淋巴瘤的互相影响走向，专家们还是无法准确判断和解释，只能优先处理正在复发进展的淋巴瘤。

但是不管怎样，我有了一个可以信服的方案和方向，而这权威的结论，不至于让我继续奔波北上就医。我拿着瑞金医院的会诊结果回到自己最初的主治医生那里，当天入院治疗。

我非常诚恳（当然也挣扎了很久）地拿出我整理好的A3纸大小的诊疗意见汇总表，和主治医生开诚布公地交流。我当然顾虑主治医生会觉得“不信任我才去四处看”“难道别的医生比我权威专业吗”，但是我的主治医生完全不是刚愎自用的人，反倒非常认真地一条条和我一起讨论别的医生的判断和意见，比照他的意见，看有哪些偏差。

最后他决定综合院士和他自己的意见，换成R2方案（美罗华＋来那度胺），其中一款药物来那度胺目前还没有应用在系统性红斑狼疮病人的案例，也不知道用了会怎样，但是，总要一起摸着石头过河。

很多病友不理解我为什么看了这么多专家还是要回到最初的主治医生那里，大家还是更相信在前沿研究上更有建树、走科研路线有很多实验组在手的大专家。而我，始终觉得作为一个普通的病人（经济条件、社会资源一般），在病情复杂、疾病分型需要终生治疗、可能发生的感染和并发症需要综合医院多学科治疗的情况下，我为自己做了最优选择。

我需要的是一个一直对我负责（首诊负责制）、综合考虑我长远规划而不是阶段性解决方案、临床经验丰富、诊疗风格稳健、综合考虑全面、愿意为我操心、对我耐心的医生，我需要的是一家多学科会诊方便、常见并发症和感染（比如肺部感染）处置经验丰富、能保证我规范及时治疗的医院，综合以上考虑，我觉得我回到初治的医生和医院那里就是符合我的目标的。

我的主治医生本人也很好，确实为了我请教了很多别的学科的医生，也会在论坛上讨论我的案例，也会为我查阅文献，也不介意我四处问诊，为我考虑了生育和经济因素，我对他感激不尽。

在距离2020年元旦还有14天的时候，我已经腿痛、脖子痛半个月了，淋巴结和肿块的酸胀感若隐若现。我本来老老实实地在家躺了一周，有天下午下楼取快递走了一千多步，回到家疼痛难忍，发现腹股沟一侧淋巴结凸出来了，鹌鹑蛋一般串在一起，腿上的肿块也硬如鸡蛋一般了。

在微信上跟主治医生说了情况，在每个月全身肿瘤以1厘米的进展速度下淡定地过了几个月的观察期，现在终于不得不换方案开始治疗了。

兜兜转转一年多，同期治疗的病友都恢复了正常生活，回去上班的、养身体备孕的，好像只有我一无所获又回到原地，成为一个上海滩很多专家都知道的“复杂病例”。

有些唏嘘，但也庆幸，又这样活了一年呢。

---

(1)CT：computed tomography，电子计算机断层扫描。

(2)PET：positron emission tomography，正电子发射计算机断层显像。PET-CT将PET和CT有机地结合在一起，使用同一个检查床，合用一个图像工作站，同时具有PET、CT及将PET图像与CT图像融合等功能。

(3)APP：应用程序，Application的缩写，一般指手机软件。