二、作为病人家属我可以做什么？

比起和病人的相处，我更想先跟读者分享一下作为病人家属的个体，在决心陪伴病人抗癌的时候，可能要走过的心路。

也许会遇到以下4个主要的内心挣扎：

·　我如何在心理上接受他（她）生病这件事？

·　我在陪伴他（她）抗癌这件事上是什么角色？

·　在病情反复、病人想放弃的时候，我是不是仍旧坚持下去？

·　如何消化家人生病对自己人生的影响？

1．接受他的变化，这是人生的自然规律

我朋友老季是我读硕士时的同学，毕业后和我在一栋写字楼上班，于是我们变得更为亲近，经常一起吃饭、喝酒、逛街，可以分享所有的秘密，是真正意义上的好朋友。可就是这样一个男生，因为太亲近，他其实并不能接受我生病不上班的事实。

我治疗的时候他去医院看我，两个人很兴奋地聊同学的八卦，他会突然恍神，突然意识到“哦，原来你已经不是原来的样子了”。我们俩经常半夜12点开始交流当天的投资情况，复盘判断、谈论时政。我偶然提到“好久没上班了”，他才恍过神来说：“我至今不能相信你生病这件事。”好像只要他长期出差不回上海，看不到我的样子，我生病这件事就像没发生过一样。

不止老季，至亲至爱的家人、朋友都有这样的时候，看着我好好的，觉得一切只是大梦一场，他们想到我的时候会有突然的变故感，又从变故感中生出自我保护机制疏远、逃离这件事。老唐也是这样，很多时候，他像是故意似的选择性忘记我是病人这件事，不愿面对我体力变差、面貌变丑、柔弱不堪的样子。只要心理上假装没那么爱我、在意我，好像我就依旧是那个20岁出头、脾气大、爱笑爱闹的女孩子。

面对一个亲近的人被疾病消耗，犹如眼睁睁看着精致生动的冰雕化掉。可是，唯有让自己在心里接纳这件事，才能试着去真正理解对方，理解生命变化、疾病的发生也是自然的过程。秋初穿风衣，酷夏着凉装，时移势易，人也会不同。作为亲近的人，总是去抗拒对方的变化，反倒会让病人有更大的心理落差。

我想要的陪伴，是对方握紧我的手、陪我接受现实，还会抱抱我，问我：“接下来，你需要我怎样爱你？以你需要的方式爱你？”

2．选择合适的角色

疾病可能会成为本来关系的重大变量。

本来女强人的妻子可能会示弱、依赖从前顺从的丈夫，贪心爱玩的女儿可能会收心成为真正的大家长，甩手掌柜般的老头可能要学会下厨给老太婆烧饭，感情破裂的夫妻可能为了孩子重回心在一处的状态。

彼此关系的扭转不是一时半刻就能够适应的。很多人从被人需要的父母角色转变成需要被照顾、被保护和耐心对待的人，失去控制感，“在家说了不算”“人老了，不行了，不中用了”，心理上有很大落差。

我的病友里有个病人家属，小姑娘大学毕业那年妈妈生病了，她一边做实习老师一边陪妈妈就医，家里亲戚从好心建议到指手画脚，却从不伸手帮忙。她妈妈是家里强势的主心骨，唯唯诺诺的爸爸也不能出头拿主意。小姑娘一个人跑来跑去，四处请教、学习疾病知识，学会和医生沟通，但是家里人始终把她当小孩子，并不尊重她的意见。她工作又忙又累，下了班要挤地铁给妈妈送饭，半夜赶回家也得不到男朋友的关心，甚至还被家人和男朋友认为“做得不够好”，于是她经常自己一个人委屈地哭。

她从被保护、被当作小孩子的角色，成为家人信服、认可的角色，花了一年多时间。在这期间，妈妈是真切依赖她的，那些只说话不动手的人也慢慢观察到她们母女的变化，医生把女孩子当作定向沟通的病人家属，她自己也开始走上正式的工作岗位。信赖关系、强弱关系的转换，都是需要彼此适应、磨合的。她慢慢不再觉得委屈，陪伴妈妈抗癌最关键的人是她，不是别人，她的角色从学生妹变成了社会人，从家里的乖乖女变成了顶梁柱。她成长了，开始接受妈妈衰老、生病的状态，陪伴妈妈一起面对死亡的风险，知道妈妈需要她保护、需要她鞍前马后、需要她咽下委屈去承担责任。

哪怕一家三口之间仍有龃龉，彼此心里也是心照不宣的。

陪伴抗癌的家属或多或少都希望成为病人需要的角色，但不是一定要按照病人的情感需要、照顾需求、主观意愿，完全被定型和造就。

所有的人际关系都是彼此需求的匹配和磨合，抗癌陪伴关系也不例外。需求不匹配的家庭比比皆是：病人想要更多陪伴和呵护，家属会觉得病人要求太多，“为什么都生病了还要凡事干预、强做主”。如果不能达成双方都接受的平衡，不放过自己，又怨恨对方，最终也没什么话好说，甚至人走了还带着气。理论上可以选择的家庭角色和关系角色，其实最难挣脱的还是本来关系的桎梏。

读到这里，如果你恰好是一位怎么做都得不到满意的结果、无法经营良好陪伴关系的家属，如果已经尽力了，就请释怀吧。世间种种，伤害和爱总是相伴，为适应对方而努力过，就不要自责了。

3．坚持到底不是一念之间

我在安宁疗护病房看到很多脑中风后遗症的失智、失能老人，有的人快90岁了，一头稀疏的白发，麻黄色的皮肤，秃秃的牙床咬着手绢一类的东西，眼睛像粗劣的玻璃弹球，只有定睛时才闪过一点光。严格意义上讲，他们不是临终病人，也不需要止痛药等安宁疗护手段，他们只是家人无力负担照护而送来临终病房平静等待身体衰竭、生命逝去的老人。

做义工的时候，我们会把没有家人看望的老人归为“缺乏社会支持”一类，把有人来看望、聊天、送吃食的老人归为“家庭支持多”一类。

一个瘦弱的老太太整日昏睡，等待心脏、肺脏等器官慢慢停止工作，窗外的风吹过窗户，而她会像睡着一样死去……很多人初次看到这些场景的时候，心理上会大受冲击：为什么要让一个人这样放弃生命、等待死亡？为什么家人不让她待在家里好生照护，难道忘记她曾在穷困的年代生养多个子女的不易了吗？一生辛劳最终如此孤苦伶仃又是为了谁？

除了这种心脑血管疾病的老人外，还有癌症晚期瘦成一把骨头的老人，整个人看起来像晾衣架上湿漉漉的衣服，挂在上海老弄堂里的马路阳台上。客观来讲，照护病人的家属们家里也三代同堂了，养老照护的重担落在个人头上，会完全夺走自己的生活，无力承担是可以理解的。

我们局外人只是看到了一个看起来凄惨的结果，而这之前可能已经有10年甚至20年的过程。

你知道一个人从70岁中风，到90岁还瘫痪在床，是个什么概念吗？对于脑中风后遗症病人家属来说，照顾病人20年并不容易；对于有老年癌症病人家庭来说，也许早就掏空了家底。

漫长的时间、无尽的折磨，并没有结果。我小时候生活的东北小城，冬天很冷，在农村的院子里我挖了一个坑，冬日里埋雪进去。每次下雪我都铲一些雪进去，可是开春化雪的时候，我一个冬天的劳动成果都不见了，只剩一个干干的土坑而已。在当前的社会结构、社会养老体系、医养体系下，个体、家庭都是非常脆弱的，我相信日韩等老龄化国家的人们也许更老无所依。

可是我们不能被“终局思维”限制，不能倒着思考、根据最终结果来推定过程中的努力没有意义。

话说回来，如果家人生病，作为家属，我们到底要做到什么程度才算坚持到底了呢？病人想放弃的时候，我们要不要认同放弃？

首先，我觉得要从医学的角度来看，有没有治疗的价值，不放弃治疗对病人的生命延长和生活质量改善有没有助益。在和医生充分沟通后，如果医生建议“回家中药调养吧，现在治疗进行得不是特别顺利”，或者说“可以回家好好陪陪家人”，听懂这些话的弦外之音，顺其自然，委婉传达给病人，看病人本人是不是真的也想放弃了，只想好好回家度过最后的时光。

其次，要从家庭承受能力的角度来看，可以延长病人生存期提高病人生存质量，一家人一起克服困难，规划经济资源和照护精力分布，做好家庭分工，而不是轻易放弃，在病人的“畏难”情绪前妥协。事实上，很多病人嘴上说“不想活了”，更像是一种求助信号，他（她）希望家人这时候站出来说：“我们好好治疗吧。”这些抱怨更像是试探家人心意。很多病人生病后没有安全感，变得忧虑、自责、不自在，患得患失，他（她）会更需要家人站出来带领他（她），把他（她）拎起来往前走，也会隐隐害怕家人放弃他（她）、嫌弃他（她）。我不觉得这是矫情，这是很多人遇到大困难时的正常应激反应和心理，遇到这种情况，我们也不必捅破这样的“情绪”窗户纸，可以主动、强势些去跟他（她）协商治疗的事。

还有一种情况，就是病人因为治疗过程的痛苦而要求放弃，多数家人此刻都会心软，不想让家人继续受罪。这个时候理智的家属要区分：症状和疾病本身、治疗副作用和治疗效果、治疗过程和治疗结果。举例来说，很多淋巴瘤病人包括我自己，在治疗之前看起来都是一个正常生活的普通人，而治疗开始后化疗带来的副作用确实会改变人的样貌、饮食和睡眠，整个人看起来状态很差。有些不理性的家属就会认为“怎么好好的一个人被治成了这样，还不如不治”“一个正常人吃不下去饭了，受这个罪干嘛”等，这些都是错误的观念。在癌症的治疗过程中，药物／外部手段（如放疗）发挥作用时可能有相应的消化道、皮肤反应，难受的状态不是永恒的，这些副作用也是保护性症状的一种，人体也有很强的自我修复能力。事实上，医疗手段只是帮助人体免疫系统对抗疾病，在人体免疫跟不上的时候，它顶上去给人体自身争取恢复的时间。我们要客观区分“体感”和“疾病”本身，感觉舒服不代表身体没事，体感差、副作用大不代表身体情况恶化。我见过病友的一份出院小结，在治疗过程中她实在忍受不了呕吐、头晕、畏寒、无力等常见副作用，坚持签字放弃治疗出院。痛苦固然难忍，但是止吐药、止痛药等辅助药物的存在都会适当缓解副作用，多数人都明白短期痛苦换取长期缓解的道理，家属也要以科学的态度看待这些情况，不要因一时心软顺从了病人，日后后悔。

在医学上，只有首先保证病人活着，才有希望。

在明确了病人想要放弃的原因后，结合医生建议、治疗实际情况、病人真实主观意愿等因素，综合考虑家庭承受能力等方面，再决定是否放弃治疗。验证、了解、权衡的过程固然纠结，但是不要把坚持和放弃当作一念之间的事情。

4．如何消化家人生病对自己人生的影响？

“你家基因有问题，哪有一家三口人都得癌症的。”

“你基因这么不好，还好没生孩子。”

“你父母都得癌症，家庭负担这么重，谁愿意和你在一起，谁愿意负担这个无底洞。”

想必癌症病人家属们也听过很多类似的话。

伤人，并且把“癌症病人”的标签扩大化，延展了“病耻感”，片面看待癌症的可能性，混淆了“风险”和“疾病实际发生”。

我有一位29岁的读者，她和老公结婚3年了，看了我的故事后又主动看了些癌症科普资料，在备孕的时候突然想到了老公的癌症家族史，犹豫、害怕了。她告诉我，老公的父母都是由于癌症离世的，而且老公的姑妈也是因为肝癌离世的，加上身边的闺蜜在孕期因癌症流产，让她对怀孕产生了极大的焦虑，觉得老公家的基因有问题，生育的意愿被对癌症的恐惧浇灭了。

还有一位读者是个20岁出头的县城老师，这个女孩子在和交往几年的男友谈婚论嫁的时候得知男生是乙肝病毒携带者，男方父母故意隐瞒了这个情况。女方父母无法接受女儿要嫁一个可能罹患肝癌又不诚实的男生，男生觉得“这件事很平常，不必特意说”，女生却纠结于男生的欺骗、不信任、对疾病的恐惧中，情绪滑向了抑郁。

2017年《科学》杂志发表了一篇研究，研究人员对常见的32种癌症的基因突变做风险因素分析，发现最大的风险因素并不是我们所认为的环境和遗传，而是“随机错误”。细胞分裂，染色体复制，复制过程中随机错误累积，这个因素占到了66%。

很多人错把风险因素、可能因素、相关性当成了实际影响要素、决定因素和必然性，便会对疾病发生的可能性和原因产生认识上的偏差。事实上，很多癌症的发生具有随机性，比如骨癌的基因突变中随机错误占了99.5%；而我自己所罹患的非霍奇金淋巴瘤，还有脑瘤、前列腺癌等癌症的基因突变中，随机因都占95%以上。

所以，当很多人把疾病的发生归因为“祖上不积德”“根上有问题”“全都会遗传”，不仅偏激，而且愚蠢。

不是所有事情都有明确因果关系的，“随机因素”也是人生所经历的风险因素之一，和天灾人祸一样具有不可抗力，会发生，但是不知道为什么会发生。

所以，当病人家属们遇到偏见、歧视、标签化这些不公正的对待时，不要把中伤放在心上，不是你的错，跟你没关系。社会大众对癌症的认识、对医学概念的体系化认知、对疾病的理解，还有很长的科普之路要走。

不理性，不求知，才偏见。

但是我并不责怪我的两位女性读者，我建议她们去看相关的研究，去学习和了解自己所担心的东西。与其因为无知而焦虑，不如自己去求证。