三、如何跟病人相处？

我公众号后台的读者留言里，家属留言最多的几类问题如下：

（1）我真的很辛苦了，我可不可以跟病人抱怨经济难处、自己的辛苦，让她更体谅自己？

（2）要不要告诉病人疾病实情？

（3）如果病人一意孤行、非常固执，如何劝解和纠正？

（4）我们一家人之间意见不一致，就治疗方案有争执怎么办？谁出钱多听谁的吗？

老实说，这4个问题都是非常个人化、仁者见仁智者见智的问题，每个问题都会因为所处立场的不同引发不同观点，而且任何建议都有它的局限性。索性，我们就承认，这些都是要看个例的，别人的建议也要具体情况具体分析，下面我就讲4个具体的故事。

1．从正向表达开始

我两次住院都和一个病友姐姐住在同一个病房，她的化疗方案很复杂，老公舍不得她辛苦，两口子便自驾车从江苏来上海就医，就在医院附近租房子、自己烧饭，每天她老公用轮椅推着她，上厕所也是抱着她去，几乎一步路不让她走。要知道这对夫妇都是40多岁的中年人了，从前姐姐在家里做家务、教育孩子，她丈夫在外奔波赚钱，典型的男主外女主内家庭。如今突变之下，她丈夫能做到现在这样的照顾程度是不容易的。有一次我和老唐在病房吵架，被他们夫妇看在眼里，老唐发脾气走出去之后，夫妻俩就和我聊了一会儿，他们表达的核心观点就是：“你老公也是吃着辛苦、怀着委屈和担心照顾你，两个人都没有恶意，就是急脾气，都固执，非要嘴上逞强。”后来这个姐姐也跟我说，她之前治疗的时候丈夫并没现在这么体贴，直到有一次化疗她感染了，差点丧命，吓坏了丈夫。她丈夫那种传统男人的内敛再也绷不住了，嘴上、行动上都流露出极大的不舍，姐姐把他的所有辛苦都看在眼里，记在心里。

越是害怕失去，越是经常不自觉地想象失去对方的模样、对方离开时没有呼吸的模样、抱起尸身还有余温的模样。

其实很多关系是这样的，有些人不善于直抒胸臆的表达，反而会对在意的人说出相反的话，故意逃避和疏远，假装不在意，就像蒙起脸来就不用面对了。这样的表达方式发生在病人和家属之间，很有可能就是病人一边抱怨疼痛，一边尖酸刻薄地数落家属，而他本心其实十分心疼家属的辛苦。而病人家属呢，直面病人的抱怨和刻薄，会觉得很委屈。当病人任性拒绝治疗时，家属也会因为焦急说出“你自己的命你爱要不要”“哪个病人像你一样”诸如此类的话。

很多时候，双方宣泄的只是情绪，并不是真心实想的表达，裹挟着误解和不好的感受，听起来就很伤人。

如果家属想扭转这样的沟通局面，不妨首先试图理解病人的心理落差和身体不适，知道病人的很多语言来自于痛苦宣泄，而不是有意把家人当作出气筒。家属不否定他（她）的疼痛，不嫌弃他（她），不把他（她）和别的病人对比。病痛是非常主观的感受，至亲至爱之人否定自己的主观切身感受，对于病人来说是非常难过的事情。

“你太作了”“矫情”“别人都不痛，就你事多”“我都累死了，你就不能让我省点心么”“你看不到我为了伺候你变成什么样子了吗”……都是非常刺痛人心的话。两个人如果都选择负向表达的方式，就会因为语言的肤浅而疏远，那么“更爱对方，更担心对方”的内核始终都不为对方明了。

2．要让病人有知情权

在生死知情权这件事上，我不认可善意的谎言。

虽然影视剧、小说中总有为了保护病人的意志和生存意愿不肯告知病人实情的情节，现实生活中医生也更习惯跟家属而不是病人本人沟通病情，这就造成了家属有极大的道德负担：如果我如实告知病人实际情况后，他崩溃了、承受不了了怎么办？他寻短见怎么办？也许我不告诉他，他还会像没事人一样振作地活很久呢？

我承认所有假设的可能性都客观存在，确实有病人接受不了生病现实的案例。

但是每个人都是独立的个体，在抗癌这件事上，你作为家属不是唯一有责任承担一切的人，病人也有义务而且病人是第一义务人，病人也有知情权，进而对自己负责。

你选择哄骗病人安好无事，你就选择了担当大家长，心痛地看着病人以茫然不知的样子经历治疗，而他本人有可能通过更残酷的方式知道真相。

我记得安宁疗护志愿者分享会上的一个故事。一个老人身患癌症后，家人没为他做任何治疗就直接送他到了安宁疗护临终病房，跟他说这里的病房安静，可以好好休息。老人表面上装作不知情，平静地接受一切安排，全家上下父慈子孝。可他是清醒的，在家人走后，他清楚地知道自己得了癌症，家人却不想治疗了，他选择装作不知情、不戳破真相，两相安好；而实际上，老人癌症治疗意义不大，家人觉得与其让他承受痛苦不如选择安静姑息治疗，平静度过最后的日子。双方都以为对方不知情，而老人心里怀着巨大的误解强装坚强，看到同屋的病人过世，“原来家人是送我来死的”，很短的时间老人就郁郁而终了。

医疗知情权、决策权第一权利人是病人本人。他不是无独立民事行为能力的人，他作为一个成年人只有知情、确认，才能可以和你一起抗癌。

以爱之名大包大揽一切，都要以病人知情为前提。

3．科普只渡有缘人

每次我在公众号写科普文章，都会有读者反馈自家病人，尤其是父母辈病人执着于伪科学，不信任医生，甚至对规范治疗存在敌意，难以规劝。

很多家庭都是这样的。

以我自己家为例，我爸罹患的是直肠癌，在饮食上要非常注意食物的分类和可消化性。可是我爸早年当过兽医，认为自己什么都懂，是听不进去“出院护理事项”的。在上海治疗半年后我送他回老家休养和化疗，结果他回了老家一定要吃长豆角和烙饼，10月的长豆角已经很老了，很难消化，吃烙饼他也不肯“吃七分饱”，一定要吃光。结果，他一次吃了很多根本不适合他肠道消化能力的食物，然后出现了肠梗阻。虽然直肠癌术后出现肠梗阻是正常的现象，有一定的发生概率，但是如果他遵医嘱，谨慎饮食的话，就可能避免肠梗阻的发生。

消化道癌症是我见过的病症里最痛苦的。因为腹痛真的非常难受，长年累月的不舒服。

我父母缺乏基础教育，更缺乏基本的科学素养和医学常识，但是小城父母又很容易觉得自己“培养了读复旦的女儿”，所以自己更有见识、更懂医学知识，甚至比医生都懂。

久病成医并不是这个意思。

类似的事情还有很多，比如他会在医生明确告诉他要规范服用降糖药来做PET-CT检查的时候，故意停药几天也不告诉我，他认为医生说的不对，就应该血糖高了做检查，其实他根本不了解该检查的技术原理。

自作主张、擅自用药（停药）、不懂装懂、对很多事情一知半解就和专家对质、怀疑医生动机等事情层出不穷。

有限的常识、狭隘的价值观就是很多父母治疗路上自设的路障。

而人是要为自己的固执买单的。

如果我们作为家属平时已经对病人尽可能做了科普讲解，医生也向病人传达了正确的观点和要求，家人亲友中有话语权和影响力的人也劝解过病人，病人仍然油盐不进、固执己见的话，那即便发生了不理想的结果，家属也不要自责。

人在一生中所做的选择就是把自己的认知和价值观变现，人要为自己的选择买单。至亲至爱都无法扭转、叫醒执迷不悟的病人的话，那就放过自己吧，科普只渡有缘人。

4．病人看病的话语权

我有一位读者是知名大医院的资深护士，她家中4个姐妹，母亲年迈体弱，病重后女儿们纷纷出力献策：一个女儿迷信保健品，认为妈妈只有吃了某保健品病才能好；一个女儿认为气功、站桩等养生手段才能让妈妈恢复健康；一个女儿认为要喝黄瓜奶茶才是根本的调理之道。家庭群里的4个人每天分享不同的文章链接，主张不同的观点。发生口角时就会说：“你出钱多你说了算，别人的观点都是错的行了吧！”

目标统一的事情也会因为家人认知水平高低不同而有分歧。有分歧没有问题，自由讨论才能让正反方都互相碰撞，最后得出相对靠谱的认识。但是大多数家庭里，认知单一、逻辑简单的家人更多，无法对一个专业话题充分讨论、达成共识。

这个时候，具体怎么治疗、用什么方案，无论如何要优先信任掌握更多知识优势的专业医生，而不是家属、自家人。

此外，这种没有恶意但是充满偏见的吵架毫无意义，各自应该拿出行之有效的方案，而不是倚老卖老或者一言堂。如果读到这里的你恰好是一名非常固执的中老年读者，我希望你可以听听年轻人的意见，听听医生的意见，我们最终的目的不是为了争夺话语权、赢得口头胜利，而是为了把病人的病治好。