二、家庭关系的重塑

这部分我想从自己作为一个上有老下无小的年轻人角度来讨论以下几个问题：

·　父母爱我，关心我、在意我，但是也放大我的痛苦，如何让父母和我一样坚强理性地面对？

·　已有原生家庭之殇在前，如何看待生病之后矛盾放大和愤怨重来？

·　到底什么是为父母计长远，如果真的要早早离开人世，对父母的养育之恩到底是不是亏欠？

·　想早早结束自己的痛苦和为了父母勉强延续自己的生命，如何选择？

1．父母也许无法做到理性坚强

我生病之初是录了视频告知父母的，也在视频里让老公避重就轻转达了我的情况，由于我初治的半年左右时间里父亲因为直肠癌也在接受化疗和放疗，他们在老家已经分身乏术，自是不方便来上海照顾我。我已经在上海生活了10年，东北老家的父母在生活习惯、照顾习惯方面，已经和我有很大不同，还有可能会产生生活矛盾。所以我不上班在家养病，就是公公烧菜给我吃，父母也只是远程联系而已。“关心则切”之外，父母在小城的虚荣心和生活支撑确实被我生病这件事夺走了。作为小城市贫民窟读书出来的凤凰女，我从小成绩好又孝顺乖巧，这么多年支撑着父母在贫寒的生活境遇和疏离的社会关系里脆弱的自尊心。所以我生病不仅意味着他们晚年生活没有保障，更意味着“希望”和“自尊心的根基”都动摇了，甚至，破灭了。

“理性”在于正确认识和理解，“坚强”在于正确应对和解决。他们对这件事的承受能力和理解能力，远远没有达到“坚强理性”。我的父母从来没见过我光头、呕吐、全身浮肿、病恹恹的样子。而且，我也不觉得有必要。

如果只是为了让亲近之人理解自己、感同身受自己的苦楚，却不能为我解决任何问题，只是给远在老家的他们平添烦恼，我觉得这是一种情绪成本的空耗。可以理解他们的担心，但是没必要让大家一起沉浸在长期的、共同的、无能为力的痛苦之中。我预期自己的治疗会有阶段性成果，也没有发生重大事件，所以也就习惯了避重就轻、报喜不报忧的沟通状态，而且竭尽全力保障了他们本来的生活。我的情况不见得适用于所有人，可是有一点我觉得是共通的：不要为了获得理解或者觉得不甘心，就道德绑架家人跟自己一起痛苦。

可能因为我太早经历了父母患癌症，他们在生病过程中都有过很强烈的怨愤感，当别人不理解或产生偏见、歧视的时候，他们会有一种“等你生病你就知道了”的赌气。在家里，自己难受的时候看到家人正常出去游玩、购物、开心，会心理失衡，会有“我这么痛苦你却不能陪我一起痛苦，你怎么配快乐”的偏激想法。只有慢慢克服心态的失衡，才有可能谈“理性”和“坚强”。

受限于教育水平、所处生活环境，父母辈的病人很容易对疾病进行错误归因，否认基因突变、否认不良生活习惯、否认长期对身体的疏于管理，只是按照自己心中积压的怨愤的方向去解读：“好人没有好报”“我就是因为跟你在一起婚姻不幸福”“被你不好好学习气坏的”。

有了这样的偏激心态，病人很难正视自己的疾病。生病，诚然是一种不幸，但绝不是所有生活痛苦和生不逢时的解释出口，也不是要和身边家人一起玉石俱焚的自暴自弃。我一直以来给父母灌输的观念是：人都是会生病的，只要活得够久，都会得癌症，只是我们得病早了些。癌症也不等于立即死亡，很多时候只要我们及时、正确、科学的治疗，是可以长期与癌症共存的。

疾病也是生活的一部分，持续治疗也是一种生活状态。就好像读书的时候总有成绩不理想的科目，难道不去补课选择放弃吗？当然不是，什么差补什么，为了总成绩更好，必须把短板补上，那么生病也只是我们长久生命里阶段性的短板而已。

有了这样基本的思路之后，长期的“谣言对抗”任重道远。我不在父母身边，做得并不好，除了日常在家庭群里丢些科普文章外，我无法彻底地把他们从伪科学的混沌中拉出来。当然，这对我来说是不致命的，对于很多其他病人来说是致命的。我的病友里面有两个姐姐是35岁以上的一线城市白领，父母来照顾之后，从偷偷往水里撒香灰到认为肉是“发物”不给病人吃肉，奇葩观念不一而足。这些无疑耽误了年轻病友们的治疗，甚至在父母不以为然的状态下，生命如流沙般滑走和消逝。

比起痛斥愚昧、固执、“好心办坏事”的父母可恨可怜，我更主张“远离”。

当一个年轻病人无论如何也无法说服父母陪伴自己科学理性抗癌的时候，我是支持保持亲人间的“边界感”的。自己的命要握在自己手里，不能任由父母的愚昧将自己推向民间疗法、土方、神医、奇异食疗的。普通人只有一世的人生里，没有什么爱和责任可以值得舍弃生命去奉献的，更不要用自己的治疗机会成本去给父母的愚昧买单。只有活下去的人才有机会证明自己正确。

2．原生家庭之殇卷土重来

一些和父母关系并不融洽，借由求学、工作离开原生家庭的人大概并不想因为生病这件事重新和父母生活在一个屋檐下，他们并不想面对曾经避之不及的矛盾和观念冲突。然而，只身一人或者自己的小家照顾不过来的时候，不得不把父母接过来。

矛盾自然是接踵而至的。

我有一个患肺癌的小姐妹，在北京工作生活，生病之后不得不把父母接过来照顾自己日常起居。可是，父母之前也没有照顾病人的经验，她因手术后胸前插管引流而疼哭了，妈妈却说她“娇气”“怎么可能那么疼”“现在的年轻人真不能吃苦”；她不方便起身，喝口水妈妈也不给她吸管，让她自己弯着脊背含胸喝水，要知道她刚做过开胸手术啊，而她妈妈认为“以前上山下乡不比这苦多了”。爸爸平时不注意厨房卫生，经常不洗锅，自然是招蟑螂的。她因为接受免疫治疗导致白细胞很低，正是需要吃优质蛋白质和干净饮食的时候，父母完全不顾这些，会觉得她“矫情”。这不是个例，这是很多小城市父母到发达城市照顾年轻癌症子女会出现的问题。

他们不仅对病人的日常生活和护理注意事项不以为然，无法对疾病进行科学理解，还会固执己见、自以为是、拒绝妥协。

互联网时代的资讯发达和效率提升其实把代际差异拉大很多，在父母这代人还停留在“我吃过的盐比你吃过的饭还多”的认识中时，现在的年轻人已经迅速习得了从前需要靠年资、经历才能习得的东西，父母如果没有跟上时代，还觉得自己“什么都懂”“可以搞定一切”，很可能就在固执己见下把事情搞砸了。

两代人在看待、解决问题上的差异，再叠加之前原生家庭的矛盾，会让病人在整个治疗过程中对于父母的照顾感受很差。

原生家庭本来的矛盾包括“棍棒之下出孝子”的家庭暴力、绝对的家长权威、过分节俭、道德捆绑、非独生子女的偏心、重男轻女、“养儿防老”的灌输教育、“挫折教育”的硬扛式鞭策，等等，这些可能在子女生病后爆发出来，更有可能让本就脆弱的家庭关系分崩离析。

我无法轻飘飘地说出“原谅吧，毕竟他们是父母呀！”“父母再错会错到哪里去呢，虎毒不食子啊！”“父母只是因为爱你呀！”这些话，不是所有人都能够放下心结、不去计较的。也不会因为对方的身份是给予自己生命的父母，就忘却了那些根深蒂固的伤害和心理阴影。但是，我希望，如果不得不求助父母，那么暂且放下自己心里的怨怼，把获得照顾作为第一目标，获得“生存利益”作为第一紧急的事情。成为一个索取者，向父母索取照顾和情感价值，优先让自己活下去，才能解决本来的矛盾。努力让自己心里的恨和现实的需求间有条边界，隔离自尊心、保护好自己的脆弱和无能为力，先只做一件事，就是最大化争取自己的“生存利益”。

比“和解”更重要的是“活着”。言语上逞强也不会真的获胜，嘴上服软先获得帮助再说。

3．为父母计长远

少时父母爱子女，是“为之计长远”，现在父母老去，自己生病，就需要考虑父母的养老送终问题，其实这是有点感伤的。

虽然在成家之后，自己与父母的人生像是分流了一般，看似子女有自己的星辰大海，但在中国这样子女父母并不完全独立分开的社会环境里，自然也要考虑独生子女如果年轻时因大病身故其后父母的养老送终问题。

再遗世独立的年轻人，好像都不太能免俗。

我从确诊开始就已经为父母公婆筹划以后的事宜：我治疗期间他们的生活日常安排，以及我身后他们的生活、就医、死葬安排。

不分享我个人安排的细节，但是考虑的思路可以像我一样关注这几方面：

（1）在我治疗期间保障父母疾病治疗和生活的现金流：用Excel整理父母生活支出的类别，比如月度基本生活费、过节费、事项支出、固定医疗耗材支出、医疗费用支出、机动支出等，就像企业人力资源为员工做年度薪资计划一样，包括大概的主要支出。

对每项支出固定的购买路径做参考和财务预算，那么财务预算的依据就是既往数据和未来的增长率、变动因素、通货膨胀因素等。既往数据来源于我一直以来的分类记账习惯，关于“老家”支出项下，大的费用类别和大概的支出总额都有估计，未来的费用支出可以依据两年治疗费用、通货膨胀率（年化8%）、年增长率为10%来初步测算预估每个季度的现金支出。

（2）身后如何保障父母退休金之外的养老金：我的主要诉求是考虑到未来20年父母在通货膨胀的环境下，如何有效弥补退休金不够生活的问题。鉴于父母容易被骗且对大笔钱不会理财的情况，会导致现金持续贬值，可以考虑几种形式，一种是保险公司的年金险／养老金产品，虽然存在利率倒挂的问题，但是好过父母不当理财和消费，保险中一定的身故责任也不算把钱打水漂；另外一种是遗赠扶养协议，父母在老家亲戚中有没有什么可靠的晚辈可以承担赡养责任，并负责医养死葬，如果有这样可以信赖的人，不妨考虑在公证遗嘱分配后，再行公证遗赠扶养协议，可以将父母所在居委会／村委会／社区街道等作为见证方，将父母赡养的义务转嫁给可靠的晚辈。当然，以上两种适用于家庭条件一般的家庭，如果有较好的经济条件，可以考虑家族财产信托等财富传承方式，信托收益分配也可以持续地覆盖信托收益权人的现金支出需求。

（3）如何让父母习得安享晚年的能力：在自己20多岁的时候要为50多岁的父母考虑到接下来二三十年的事情确实有些困难，但是有一点思路很重要，那就是让父母时刻跟紧时代，学会像年轻人一样解决问题。在东北小城的熟人社交环境下，我19岁离家上大学后父母就觉得自己是“空巢老人”了，哪怕还在40多岁的壮年，他们就拒绝学习和了解新事物了。每每让他们做些脱离一点点舒适圈的事情，他们都要以“以后用不到”“又没有年轻人教我”“岁数大了没必要学这个”借口来拒绝，以至于被互联网的发展遗留在原地。越是如此，他们越是无法主动接触和了解新鲜资讯。

每每我让他们办理什么事项，他们都不肯看我发的公众号指南或电话咨询，一定要跑到现场窗口或者找个认识的人询问，在信息获取方式、信息获取效率方面完全没有互联网时代的痕迹。更别说网购、网上办事、生活缴费、网上挂号等可以大幅使生活便捷的方式。在我生病之前，我是可以代劳很多事情的，宁愿自己操心也替他们远程解决很多事务，但是我生病后意识到自己不可能照顾他们一辈子，总要推搡他们开始适应没有我的生活。我开始逐渐训练、逼迫他们学习必备的生活技能，带他们在上海的医院奔波了一个月，教会他们在大城市看病，教会他们如何跟医生沟通自己的病情；手把手教他们学习一些生活软件，反复练习。除此之外，我自己也去读了“老年服务与管理”课程让自己更多地了解养老行业，希望自己有生之年可以给父母选好养老安置的城市、养老院和养老方式。

（4）如何保障老人以后的就医：由于我父母都是癌症病人，失去了投保资格，我为年近70岁的公婆考虑更多的是以后医疗费用支出。如果我不在了，家庭失去一个主要经济来源，那么医疗费用压在老公肩头会更为沉重，所以我需要观察和了解公婆二人的健康风险和发生疾病可能性，做到早发现、早预防、早准备。

通过勾画投保人画像有针对性地对冲集中的风险敞口，我按照这个思路给公婆做保险产品配置和检查安排。我公公67岁，有“三高”（高血压、高血糖、高血脂）；家族性肥胖；身体基础条件好，但是有心血管疾病风险；抽烟喝酒；咽炎；喜欢擅自吃中成药；开车，出行多。我除了盯着他不要经常自己乱服药之外，还要求他每年全面体检两次，每半年复查颈动脉／椎动脉增强CT、上下肢血管B超了解血管斑块变化，服用他汀类药物并每3个月复查肝肾功能，去中西医骨科就诊复查肩周炎和骨质增生等。

我婆婆作为一个65岁的广场舞狂热爱好者，不顾医嘱和关节损伤的风险爱跳舞；不相信保险；但是身体基础条件好，没有什么医疗记录；女性绝经后骨质疏松、钙质流失等问题明显。我除了盯着她不要运动太多，关注运动时是否有神经压迫症状外，还要求她每年全面体检两次，疼痛、麻木症状无缓解的时候做X线／磁共振检查等，了解腰椎、颈椎有无进一步压迫，关注常见女性疾病。老人年纪大了，我并不能考虑到所有的方面，只能希望老龄化社会以后会更完善，将来也许有更好的养老方式。

父母子女缘分一世，各自无法负责对方的人生，即便做好了前4点，老实说，在真正撒手的那一刻还是会有“未尽感”。“白发人送黑发人”在哪种文化语境下都会令人很悲伤，年轻的病友，在考虑到最差情况的时候，悲伤之余，可能也要明白，“人在”的时候“能做的都做了”，那么“这一世谢谢你们做我的父母”。

我有一个病友姐姐，治疗非常的复杂不顺利，家人和男友都陪她走到了最后，她最后对男友的话还是“我放心不下我妈”，男友情深义重，在她走后依旧把她的家人当自己的家人，经常去看望老人并帮忙家里的事情，成了女方家半个儿子。我感动于这样的情深义重，却不希望我老公为我做这些，“太沉重了”，我希望爱人在我走了之后不必代替我成为我父母的子女，我希望他继续自己的人生，在死葬和大事上出面就好了，我不指望任何一个男人对我父母做到我那般鞠躬尽瘁。生命逝去，垂垂老矣，都是自然规律，普通人、普通家庭面对这样的大事和变故，都会孤独、痛苦，我能做的只有活着的时候竭尽全力去安排周全。

因为生病而再次交汇的人生，在生命的后期大家能够好好相处，在走后江河分流也不必回头。

我记得曾经看过一个视频，和我同岁且同届的一个上海交大的男孩子身患白血病，接受异体移植后复发了，于是他放弃治疗回到东北老家，他去看望爷爷奶奶时说自己要出国留学，在最后的时间和父母待在家里。他的父母在镜头前勉强讲几句就泪眼婆娑了，我看了也很难过，但还是把视频转发给了我爸妈，不是故意刺激他们，也不是让他们提前悲伤，只是想说“我们终将分开”“我们也会这样”“这样也很好”。

4．我不想为了父母再辛苦坚持了

并不是所有人都认同那位放弃治疗的男孩子，虽然从医学角度来说，异体移植治疗后短期复发确实没有什么有效的治疗路径了，甚至很多无谓的抢救是折腾的、痛苦的、没必要的，但还是有人觉得哪怕在重症监护室里多坚持一天也是好的，也给家人多争取了一天，“看到你活着就好了”。

这些人大概自己没生过重病，也无法体察病人的意愿。

我有一个病友是在国外求学的博士，读书期间确诊了白血病，接受异体移植治疗后病情还算稳定。移植几年后因为偶然的一次食物原因导致肠道感染，强烈的排异反应让他痛苦不堪难以坚持，父母却仍旧希望他坚持下去。后来，他选择了自杀。这个消息没有在病友圈大规模传播，也没有引发激烈的讨论，因为大家都能理解他的选择。

只有正在经历痛苦的人才真切地知道那痛苦是有多痛。

“为了谁”而去承受远远可以压垮自己的痛苦，都是不合理的，何况是极端的病痛、无望。

道德绑架和情感挟持都是对病人的二次伤害吧。

我记得我和父母聊起自己以后的结局的时候，我也说过“如果最后医学上确实没有治疗的必要了，或者我自己觉得难以承受痛苦了，请不要逼迫我治疗”。父母还是不理解，觉得我“无论如何都该坚持”。

“无论如何”承受方是谁，谁才是最终的决定者。

不该以爱的名义强迫对方承受不必要的痛苦。

如果是有治疗希望、治疗可行、病人可以耐受的治疗方案，那么医生也会鼓励病人再坚持，但是很多时候，勉强切开气管、上呼吸机、输注营养液的“维持生命状态”又有什么意义呢？为了让家人多看一眼病床上仍在呼吸的自己（很多时候是没有自主呼吸的自己）。“不忍放弃”是一种自私的对亲情“沉没成本”的痛惜吧，选择放弃会让家人觉得“他的生命在我手里溜走”“是我拔了管子”，但是身为家人不该为了让自己免于痛苦自责而进一步加重病人的痛苦。

我有一个女性病友读者，她是多发性神经纤维瘤病人，双胞胎弟弟也是，他父亲也是因为同样的疾病离世的。她在接受开颅手术后仍旧存在脊柱内多发肿瘤，偏瘫在床，而弟弟的颅内肿瘤也在长大，母亲一人照顾他们姐弟。她的处境很难，而且因为这种疾病的遗传倾向需要病人放弃繁育后代，所以她的恋人也离开了她。可是她无论多少次想要结束生命，都会因为母亲而坚持下来，她坚持了半年的复健，身边朋友同事都在鼓励、帮助她，她在无数个背光的时刻都为了母亲而咬牙坚持住了。

可是我作为一个旁观者，无论她最终选择放弃还是坚持，我能做的是避免投射自己的判断、避免“亲情绑架”，做不到理解和认同的话，我希望自己不要轻易地评判她。