失智症长期照护
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第二节 失智症长期照护现状与模式

失智症病程呈进行性,一般为2~8年,也可见生存15年以上者,但较罕见。在长达几年甚至十几年的疾病过程中,照护人员、照护硬件的投入要比自理老年人大得多,照护成本巨大,无论家庭还是社会都将面临十分沉重的长期照护和服务的压力。

一、失智症对照护成本的影响

2010年,全世界用于失智症的费用估计为6 040亿美元,已成为影响全球公共健康和社会可持续发展的重大问题。据国际失智症协会《2015全球失智症报告》的估测,2015年全球失智症人数已超过4 680万,且仍在快速增长,每20年翻一倍。应对失智症的成本巨大,2015年,全球用于失智症医疗和照护的成本占GDP总量的1.09%,且仍处在一个上升的趋势。据该报告披露,英国每年用于治疗和照护失智症的成本(含家庭及非正式照护成本)已超过癌症、心脏病、卒中等慢性疾病成本的总和。据美国阿尔茨海默病协会最近公布的研究报告,550万失智症患者每年使用的医保和医疗辅助支持基金2 590亿美元,人均47 000美元,失智症成为美国最为昂贵的疾病。
鉴于上述严峻的形势,不少先期进入老龄化的发达国家,都把应对失智症风险纳入了国家长期发展战略规划。据国际阿尔茨海默病协会统计,目前已有26个国家(地区)制定了失智者照顾计划。英国在2009年发布了首份《应对失智国家战略》,之后又于2012年、2015年、2016年连续发布三份《首相承诺》,确立了失智照护的基本战略、总体目标和阶段性指标,以持续推动失智照护体系的建设。日本政府于2004年将“痴呆症”更名为“认知症”,并以此为契机,构建社区认知症支援体系,并逐步在介护保险制度中设立了专门针对认知症的评估、管理和支付政策体系。美、英、法、德、日、意、加等七国集团于2013年发起“全球对抗失智症行动”,此后又接连召开四次会议推动国际“对抗失智症行动”的发展。2015年,世界卫生组织接替七国集团举办了“首届全球对抗失智症行动部长级会议”,一致通过了《行动召唤》决议,提出了8大原则和11个行动要点,真正成为了一个全球性的战略行动。2016年世界卫生组织制定了《2017—2025年公共卫生领域应对失智症全球行动计划草案》,旨在推动各国政府真正付诸应对失智症的行动。
中国是目前世界上老龄化发展速度最快的国家,也是失智症患者增长最快、人数最多的国家,患病率已达4.8%,患病人数已超过1 000万。面对如此庞大的失智症群体,应对失智症的医疗和社会照护资源极度缺乏,公众对这一疾病的认知也很贫乏,防治意识淡薄。目前巨大的照护成本主要是由家庭承担,政府和社会的投入还严重不足。随着中国独生子女政策的后续影响,年青一代数量骤降,现在照护老人的独生子女父母的一代将进入失能失智高发期,届时社会将面临严峻的财政压力和考验,失智症所引发的严重社会问题将会逐步显现。2017年国务院办公厅发布的12号文件《中国防治慢性病中长期规划(2017—2025年)》中,将癌症、心脑血管疾病、高血压、糖尿病等都列入了防治范围,确定了策略,制定了措施,提出了明确的目标,相信在不久的将来,政府也将制定出从健康教育、疾病防治到环境治理、社会保障的关于失智症防治照护的中长期战略规划。

二、失智症长期照护模式

国外已建立多种形式的失智老人服务机构,如喘息服务机构、家庭护理站、照顾者联谊互助协会等,提高失智症患者的生活质量,减轻照顾者的负担,为照顾者提供沟通、交流的平台。
(一)国外失智症患者长期照护模式
1.美国
美国的养老机构针对失智症老人的特殊照顾需求,发展出了失智症患者特别照顾单元(dementia special care units,DSCUs)。很多研究也显示,相对于普通照护单元,DSCUs可以给失智症患者提供更好的、满足其需求的照护。DSCUs与以往养老机构内传统的照护单元相比,主要的不同点在于建立宗旨,照护单元的环境设计,工作人员的组成及培训,以及家庭成员参与度等方面。各地区在设置DSCUs时都会遵循美国国会技术评估部(Office of Technology Assessment,OTA)在1992年所提出的6个核心理念。这6个核心理念是由在失智症患者特别照护单元中患者照护领域的多位资深专家,经过仔细深入讨论而得来的。这6个核心理念是:①与普通老人的照料相比,照料方同样可以为失智症患者做很多事情。②很多因素可以导致失智症患者的功能过度丧失。通过确认和改变这些因素,可以减少失智症患者的功能过度丧失,促进和维持个体的功能,提高其生活质量。③失智症患者仍有其残留的能力。在其残留能力的基础上,提供适宜的照顾可以促进失智症患者的功能,提高失智症患者的生活质量。④失智症患者所产生的行为问题,意味着患者有某些特殊的需求或者情感需要,确认这些需求和情感需要,并对其做出适当的反应,将会减少行为问题的发生。⑤很多物理和社会环境因素可以影响失智症患者的功能,提供合适的物理和社会环境,可以促进患者的功能,提高其生活质量。⑥失智症患者和其家庭成员是一个整体,了解家庭成员的需求,并将家属纳入到失智症患者的个体照护活动中,将使患者和其家庭双重受益。
这些概念也进一步体现了为什么DSCUs与养老院中的普通照护单元不同,同时也常常被用于指导和调整DSCUs的物理环境设计,以及照护方案的修正。另外,这些概念还可以指导DSCUs中的工作人员的配备和培训,也为制定个体化的照护方案提供方向。DSCUs其特殊的环境设计、工作人员组成及培训内容可以为患者提供更优质的护理服务,有效减少患者的异常行为,降低患者的走失率和受伤率,减少失智症老人对照顾机构中其他老人的干扰,同时单元内部的工作人员稳定性较高,离职率较低,是值得借鉴的形式。
2.日本
日本有专门针对特殊人群的服务机构,包括家庭护理站、中间照护机构、老人院、成人健康诊断中心和残疾人福利中心等。其中,中间照护机构服务的主要对象就是失智症老人,是介于医院与家庭之间的中间机构,能为患者与照顾者提供必要的帮助和服务,例如日托服务、短期入所服务等。为防止失智症老人被社会孤立,减轻失智症老年人家属的照护负担,日本政府尝试建立“失智症老年人家庭型共同生活机构”,简称“小组家庭”,由5~9名老年人和数名专业工作人员组成。该机构建筑仿照普通民宅,除客厅和厨房公用外,每位老年人都拥有自己独立的房间;机构在提供生活照料的同时,还提供基本生活能力的训练,以期延缓病情的进展。日本的卫生法规和卫生保障体系健全,面向所有人群的服务,它的宗旨是即便患上失智症,也要让老年人实现在熟悉的环境中生活的愿望,并开始面向失智症老人推广“地区密切结合型服务”,开展持续照护,包括“失智症患者日间照料机构”,给老年人提供娱乐、午餐、洗澡、康复训练等服务。
3.英国
英国政府将国家医疗卫生服务体系的重点转向社区卫生服务,其中就包括面对失智症患者的卫生政策,如应对失智症国家战略。目前,英国的大部分社区都开展了社区专门的失智症门诊,主要提供早期诊断及干预,团队主要由精神科医师、护士及社会工作者组成,并配备先进仪器。
4.瑞典
瑞典注重发展社区服务,社区老年失智症护理具有系统性并已形成规模,除了建立长期照护中心接收老年失智症患者外,还设有日间护理中心。马里兰州规定社区护理机构人员必须接受不少于12小时的失智症护理培训,包括精神健康与行为管理方面的培训,所有工作人员在入职3个月内必须接受至少8小时的失智症专业培训。
(二)我国台湾地区失智症患者长期照护模式
1997年,台湾天主教康泰医疗教育基金会鉴于当时我国台湾地区缺乏失智症的专属机构及整合性服务,由台湾地区失智症权威医师叶炳强带领相关医疗团队成立“失智老人服务组”;1998年,单独成立天主教失智老人基金会,开始进行失智症的教育倡导,并提供专业的医疗与社会照顾服务。2001年3月,基金会附设的圣若瑟失智老人养护中心成立,这是我国台湾地区第一家专门照顾失智老人的养护机构,开创了失智症特别照顾的先河。同年,台湾失智症协会成立,协会联合我国台湾地区各界失智症专业服务人员,进一步加强与其他地区与国家进行失智症临床照顾与政策发展的交流。
随着民间非营利组织多年来的积极倡导,并且借鉴日本失智症照顾发展的历史经验,失智症特别照顾在我国台湾地区已成为发展主轴,让失智症老人有尊严且自在地在小规模照护服务组织内生活,已是逐渐达成的共识。
我国台湾地区自2007年起推动“长期照顾十年计划”,其服务包括机构式照顾、居家式照顾和社区式照顾三种类型,这三类服务的比例设定为6:3:1。其服务项目包括:失智症机构(或在一般的长期照顾机构内设失智症专区)照顾、失智症居家服务、失智症老人日间照顾中心、失智症老人团体家屋、家庭照顾者喘息服务、早期失智症患者瑞智学堂、专业人员培训及教育倡导、中低收入老人家庭照顾者特别照顾津贴等。此外,成立家庭照顾者支持中心,设置咨询专线“0800580097”(“我帮您您休息”),为家庭或个体提供洽谈、咨询、福利资源转介服务,开展支持性团体活动及减压活动,以减轻家庭照顾者的压力。2014年,我国台湾地区委托家庭照顾者关怀总会开展“建置全国家庭照顾者网络计划”,以建立整合力度更大的家庭照顾者服务网络。
“失智症特别照顾模式”需要较多的照顾人力、特殊的硬件环境设计以及针对专门照顾人员的大量教育训练及支持,因此存在“高成本、高收费”的问题。因我国台湾地区至今尚未开办长期照顾保险,除极少数中低收入家庭老人能获得政府福利补助之外,一般群众基本要靠自费才能使用失智症特别照顾服务,这给患者家庭造成了沉重的经济负担,许多家庭因无力付费而无法使用该服务。
我国台湾地区构建以社区为基础的长期照护服务体系,坚持“全人照护、全家照护、全队照护”理念,强调非营利组织与政府分工合作,同时建立长期照护保障制度以解决财源问题,成为全球失智症老年人长期照护较成功典范,为我国大陆应对失智症老年人长期照护问题提供了有益借鉴。
(三)我国大陆地区失智症患者长期照护模式
1.家庭照护
家庭照护是指由儿女、配偶或者其他有血缘关系的亲属为在家中的失智老人提供免费日常生活照料、医疗康复护理以及精神慰藉的长期照护方式。由于失智症专业知识缺乏普及、社会医疗保障体系的严重滞后以及我国悠久的家庭养老传统思想的影响,以及在养老院一床难求的情况下,大部分失智患者的照料任务主要是由家庭承担。家庭照护模式优点在于,让患者在熟悉的家庭环境接受护理,有利延续和发展自己的兴趣爱好,唤起患者对以往生活的记忆,照顾了患者的情感需求,也节约了一部分护理成本。许多研究也表明,居家照护可有效改善患者的心理状况,延长失智症进程,降低患者激越行为,对提高生存质量,稳定患者情绪起重要作用,且减轻家庭的经济压力,这也是现在许多发达国家所提倡的。但由于家庭照顾者缺乏对该病相关的医疗知识及护理技巧,使患者难以得到系统、正规的康复训练;其次,失智老年人对照护者依赖程度高,且有精神行为异常,使照顾者的负担繁重,产生无奈、挫折等消极情绪,存在焦虑、抑郁等心理问题。长期的、单调的、看不到希望的照护,使照护者身心疲惫,承受着身体、精神和经济的巨大压力,整个家庭的生活质量低下,亟待得到社会的援助。
2.社区照护
社区照护是指社区为失能失智老人提供日常生活照料、医疗保健和精神慰藉等长期照护的方式。随着我国高龄化、少子化、空巢化和“421”结构的持续加重,家属不能兼顾工作和家中失智症老人,单靠家庭照护已经不能满足现在老年失智的发展需求。目前,我国的社区服务体系还不完善,养老服务业发展滞后,国内社会卫生服务中心及下设的卫生服务站,由于医疗保险覆盖面局限及社区卫生服务中心资金补充机制的欠缺、卫生人力资源短缺和法规监督体制等问题,影响了社区卫生护理服务的开展,主要提供基本的医疗服务,缺少上门指导照护方法、解决照顾过程中出现的问题等社区医疗护理服务项目,失智症老人的社区管理和干预策略缺乏健康促进和慢性疾病管理策略。近几年,各地民政部门通过建设“养老服务中心”“日间照料中心”等解决老人生活照料、精神慰藉等问题,但由于缺乏专业的医疗、护理、康复等卫生人才,社区层面的服务还只是处于试点阶段,尚未普及。国外发展成熟的日间护理中心为患者提供临时服务,家属可以送患者到护理中心生活,每月一周,最长一个月,以便家属有时间休息,减轻其体力和精神方面的压力,对照顾者而言,享受可以喘息的机会,最大限度地提高患者及照顾者的生活质量。中心不仅负责患者的日间护理,还为患者及家属提供康复技能指导、咨询和健康教育。家属可以根据老年人的身体情况选择日托照护服务内容、形式、时间长短。同时,日间照料中心还提供喂药、日常探访、夜间巡视服务、应急探访等上门服务(针对中度失智以上患者病情突然加重的情况,提供无需预约的紧急入住服务)。这些模式及工作内容值得我们学习和借鉴。
3.养老机构/护理院照护
养老机构包括老年公寓、托老所、养老院、敬老院、老年护理院等。随着经济的发展和社会的进步,国外多种性质和形式的老年失智症长期照护机构相继涌现。包括失智症专门照护机构、或在一般的长期照顾机构内设失智症专区,由护士及专业照护人员为入住的失智症老人提供日常生活照料、医疗康复护理化及精神慰藉等优质的护理服务,有效减少患者的异常行为,改善其生活质量,提升其社会职能。我国的养老机构“一床难求”,因失智症患者的照料要求高,风险大,从业人员严重缺乏等原因,目前鲜有专门收治失智症患者的照料机构;虽然部分养老机构内设置了失智症专区,也存在结构不合理,设施不配套,缺少医疗室及活动场地,不能满足老人的需要;一些机构往往只实施日常生活照料服务,康复、日常保健等服务功能没有得到有效发挥,精神关怀度缺失。许多文献报道了专门为老年失智症患者设计或修缮的生活环境能带来良性作用,但目前国内还没有一套统一的、能被广泛应用的失智症照护环境评估工具。近年来,随着外资的引进,部分外资企业尝试在中国大陆开设针对失智症老人的专业养护机构,但因费用过高,机构的入住率并不高,其效果尚有待评价。
4.整合型长期照护体系
国际上一些发达国家或地区已形成较为完善的包括家庭、社区、社会养老服务机构和医院等多层面的失智老人长期照护体系。我国香港地区在当地政府的主导下,构建了“医院-社区-家庭”老年照护网络体系,为老年失智症患者提供多样化、多元化服务。我国台湾地区的老人长期照护服务体系由家庭-社区-各类照护机构等组成,强调“服务项目多元化”。对纳入照护体系的对象有严格的收案标准和结案标准,并对不同病程阶段提出不同的照护要求;且开展了长期照护专业人力的培训。
我国大陆地区尚未形成关于失智症长期照护的体系。有研究者提出开展老年失智症患者延续护理模式,基于患者的需求开展医院-社区-家庭三元联动延续护理服务,可以整合医疗资源、提高患者的生存质量、减轻家庭照顾者的负担。一些医院与国外合作,构建“老年医学示范病房”,推出一站式整合门诊,并与养老和护理机构建立联系,试图建立医院-社区-家庭-护理院之间无缝转诊。如浙江省成立了由浙江医院牵头的“老年医学联盟”(联盟内包含医疗机构、社区卫生服务中心、养老机构),在联盟内构建了以区域综合医院主导的医院-社区-家庭/养老机构整合型长期照护体系。该体系借鉴我国台湾地区失智症患者长期照护的经验和模式,以区域综合医院为核心机构,与社区、家庭及养老机构形成联合整体,由医疗机构的跨专业团队对失智症老人进行综合评估,依照失智的严重程度,提出失智症老人养护场所的安置,培训失智症照护者及社区医护人员,并借由医院多学科团队成员定期到家关怀访视,提供失智症用药、营养、康复活动及照护建议等指导和咨询,让患者能发挥最大自我照顾能力,并提供长期照护优质整合性服务,以提升患者生活质量,减轻照顾者及家庭负担;当患者发生病情变化时,在联盟内实行远程会诊和双向转诊,降低社会成本及提高医疗资源使用率。这种模式和体系充分发挥区域综合医院在教育、培训及自身学术研究的优势,在失智症老人长期照护体系中起着重要的指导作用,值得进一步实践和推广(图1-2-1)。
图1-2-1 区域失智老人长期照护网络体系模型