推荐序三 生命的奇迹
我从医40年了，一直在临床一线摸爬滚打，特别是常常和那些难以治疗的疾病打交道。朋友们笑我“在黑道上混”，工作高难度、高风险、高强度，成绩不多，收入还不尽如人意。不少同行都换了“赛道”，只有我一条道跑到黑。要是问我为什么这样执着，那么今天的这本书就是答案。
故事从一个普普通通的上午开始了。
老专家门诊部打来一个电话，说一个患有严重血小板减少症的孕妇需要住院。后来，他们把一位洋溢着青春活力的准妈妈推到了我的面前。“主任，我不要紧吧？我16岁就有血小板减少症，治疗过很多年，没有完全好。这次意外怀孕，又复发了。目前我没什么不舒服，只是腿上有好多血点点。”我一边翻看着她的门诊病历和各种检查单，一边听她说着。“好几家医院的医生都说太危险，要我终止怀孕。”当她说这话时，我看见她眼睛里的光暗了下来。
我仔细询问病情的同时，大脑也在飞速“运转”：诊断？治疗？风险？疗效？把握？后果？经济承受能力？这些方面的任何一个讲起来，都够写一篇论文了。
先在这里科普一下，血小板是由我们的造血系统生长出来、专门负责止血功能的血液成分。正常人的血小板参数为10万~30万 /立方毫米，如果低于2万/ 立方毫米就会出现自发性脑出血、重要内脏出血等危及生命的问题。导致血小板减少的3个主要原因被我们简单地喻为“土壤”“种子”和“虫子”。
眼前的这位准妈妈，其血小板减少并非因为前两个因素，而是由于某些问题导致血小板被严重破坏而极度减少。她的血小板参数不足1万/ 立方毫米。更糟糕的是，胎儿也会受到影响，出现严重的血小板减少，甚至死于宫内。面对这样的双重风险，大多数医生会选择放弃胎儿。但是我知道这种情况会随每一次妊娠加重，她或许再也没有做妈妈的机会了。情况刻不容缓，我迅速决定要帮助她走出重重困境。因为深知其中的风险，我要求她立即搬家住到医院附近。“你整个孕期都要离医院足够近，确保你能分分钟找到我，我也能分分钟看到你。”我对她说。
她当时并不知道，其实一切靠她的运气好。在整个孕期中，她很幸运，没有出现其他复杂的疾病，比如红斑狼疮。此外，因为年轻，血管弹性好，也没有出现严重的大出血。更幸运的是，她拥有一个充满爱的家，有一个不惜一切代价要救妻儿的全心付出的先生。
首先，他们需要面对的是一个漫长的孕期。其次，在治疗方式的选择上，他们也面临着诸多困难。对于刚刚怀孕3个月的早孕期的妈妈，许多药物不能服用。鉴于20多年前的医疗条件，当时只能选用大剂量人血丙种球蛋白进行治疗。因为这是血液制品，每天需要注射十几瓶，且不说昂贵的药费，紧张的药源就令人头痛不已。他们调动着一切可以动用的力量，在各种纠结中一天天地熬着……
眼看着就要弹尽粮绝、山穷水尽了，她终于熬到了孕36周，迎来了宝宝的出生。宝宝是院妇产科主任亲自接生的。当我接到电话，听到“是个男孩，母子平安”的消息时，我感觉原本平常的报喜电话听起来简直就是天籁，也是生命给我的惊喜。可我不敢放松心情，急忙嘱咐了各种注意事项。我既担心这个来之不易的宝宝被过度呵护，又担心产妇因巨大的生理变化而病情反复。
然而，真的是怕什么来什么。
产后不到两周，还没有恢复的新妈妈再次陷入危险中，而且情况比以往更加凶险。她出血不止、神志不清，医院甚至下了病危通知书。幸运的是，由于没有了对胎儿的顾虑，我们使用了所有可以用上的药，但是病情仍不稳定。最后，我们决定通过手术切除脾脏，以减少血小板破坏的场所。但是，患者这个病，即使不碰器官，也会自发出血，所以手术谈何容易！这里，我要特别感谢院肝胆外科的鲍世韵主任，他艺高人胆大，做了充分的术前准备，顺利、完美地拿下了这一战。从那以后，血小板减少引起的问题虽带来了“风雨”，但再无“惊涛骇浪”。
可是，平静的日子又起惊雷。
7个多月的宝宝被专家诊断为智力发育迟缓，是轻度脑瘫儿。这对父母的打击难以言表。但是，当我见到孩子亮晶晶的眼睛时，我明白了其中的原委，立即指引他们去求助专业医生。经过专业医治，孩子不仅逐渐恢复了正常，还练就了很强的语言表达能力。
然而，我内心中的担忧仍未消除。因为孩子的妈妈自16岁起就有血小板减少的问题，所以，我担心孩子会继承妈妈的体质。这种疾病在女性中较为常见。虽然在男性中少见，但患有此病的男性往往病情较重。我不太愿意把最坏的可能性告诉他们，因为他们一家人已经经历了太多的风雨。
但是，该来的还是躲不过。
10年后的一天，孩子的爸爸突然打电话给我，告诉我孩子不仅被发现血小板减少，还被诊断为免疫相关性肝炎。儿科医生建议使用大剂量激素治疗。使用大剂量激素可能会影响孩子的发育，但是不使用则生命安全难以保障……孩子啊，你怎么也抽到了最糟的那张牌？
听着孩子爸爸那努力控制情绪的声音，我知道此时只有我冷静而坚定的支持才能帮助这个家庭走出困局。我果断地回复说：“该用的药就得用，还必须用够量，不要把急性的疾病拖成慢性的。孩子还小，发育的机会还有很多，后面补来得及。男孩子发育晚，不用太担心，那些药的副作用对孩子的终身影响并不大。”我的坚定回复给这对历经磨难的父母增添了力量。这里还要感谢当时的院儿科主任李博医生的专业医治。4年后，孩子终于痊愈。
20多年过去了，那颗小小的生命种子一直顽强地生长着。我们曾经为他遮风挡雨的伞再也够不到他的头顶了。他的天空那么宽广，他让我们看见了生命的奇迹。
这本书将带你认识他，一起走进他的成长故事，以及背后支持他成长的家庭。
每个人的生命都是一个战胜了许多困难的奇迹，都值得尊重和珍惜。让我们和他一起思考：怎样过一生才值得付出这一切？
徐肇明
2024年4月29日于深圳
徐肇明，1982年毕业于中山医学院，在医学科学院血液学研究所从事血液学临床医疗和研究工作15年，擅长治疗血液系统各种恶性肿瘤、各类贫血症以及与免疫相关的血液疾病。在“七五”和“八五”国家科技攻关项目的课题中，开展了造血干细胞的研究工作。作为主要骨干，她率先开展了自体干细胞移植工作。1996年作为血液专业人才被引进深圳，在深圳市人民医院主持并开展血液系统疾病的医疗工作和造血干细胞移植工作，直至退休。2015年退休后，加入深圳市人民医院宁养院，成为李嘉诚基金会慈善活动的参与者，为癌症晚期患者提供临终关怀和除痛治疗服务。